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标题: 新手报到,小虎病因和表现比较特殊,期待与大家交流并得到帮助!谢~ [打印本页]

作者: 小虎妈    时间: 2010-7-21 15:34
标题: 新手报到,小虎病因和表现比较特殊,期待与大家交流并得到帮助!谢~
小虎五个多月目前不会竖头,偶尔会翻身;下肢肌张力高,尤其是左脚脚面紧绷轻微内翻;眼睛喜欢斜视,对玩具没有兴趣,不会伸手取物。笑容少,只有引逗时才会笑,也较少笑出声。面容与绝大多数宝宝有所不同,小虎眼裂较小而且前几个月视力有问题(好像看不见),最近中药调理后看人了也有追视了,但眼神还是觉得不太好,有时也不爱看人脸。三个月做脑干诱发听力时两耳均为90db,但平时他对大的声音是有反应的,有时用正常的声音叫他也会很灵活的转头寻找声源,有时却没有反应,听力还需要复查。三个多月时的MRI没有明显的病灶,结论是双侧侧脑室及额顶部脑外间隙稍增宽。有过抽动的现象,但脑电图正常。做过染色体检查和串联质谱筛查,排除了染色体病和和遗传代谢病。小虎腭垂有畸形,喝水容易呛。很多医生都说他与绝大多数宝宝的声音有明显不同。今天去深圳市儿童医院看了廖建湘博士,根据我们做的所有检查,结合小虎的临床表现,被诊断为综合型脑瘫,中度。。由于小虎是足月出生且没有缺氧窒息甚至抢救的情况发生,廖博士分析可能是在怀孕时期造成了胎儿发育不良,而导致了部分器官发育不良甚至畸形。但我整个孕期除了发过一次低烧外没生过病,而且发烧也没敢吃药,用物理方法降的温。我孕期一切都挺顺利的,各项检查结果都很正常,不知是不是那次发烧造成的?!

有没有跟我们小虎情况相似的宝宝啊?怎样做的康复,情况如何啊?不知这样原因造成的,是不是很难恢复啊?我看到多数宝宝都是缺氧缺血型的。

另外,大家知不知道深圳哪里做康复效果比较好?或者深圳周边(包括香港)有没有康复做的专业的,请推荐!

期待大家的帮助和相互交流!
作者: 贾松源    时间: 2010-7-21 15:50
不管是不是脑瘫,根据小虎现在的情况都需要康复
作者: 米砣    时间: 2010-7-21 16:38
我也在深圳,因在这边工作,去外地不方便,你BB比我BB的反应好多了,我家的五个月的时候叫他没反应,只有听到歌声才有反应.去年也在那里做过几个月康复训练,想挂廖医生的号,可是挂不上,请问小虎妈是怎么挂到廖医生的号的.其他医生给我的结论都像没有结论一样的,唉!
作者: 小虎妈    时间: 2010-7-22 09:41
谢谢贾松源的提醒。我就是急着找康复效果比较好的医院~你有没有什么好介绍啊?

米砣,我是托一个朋友找他的朋友帮忙才约到的。昨天在儿童医院做康复预约,但他们那里做康复的宝宝实在是太多了,已经排满了,现在都排到9月8号了,真叫一个夸张。不过那里的副主任(忘记姓什么了,女性),说我宝宝现在是康复的最佳时期,不想我们错过,她会尽量帮我往前排,但都不知道等到什么时候,所以急于了解还有没有其他比较权威的医院。你宝宝现在多大了?在儿童医院做的效果怎么样?我看那里的宝宝那么多,医生又很少,真担心做出来的效果啊!
作者: 小虎妈    时间: 2010-7-22 09:58
米砣,要是想挂廖博士的号,还有一个办法你可以试试。深圳有人专门可以帮人挂号,我联系过他,他们是挂廖博士周二的门诊,如果自己去挂的话只要几块钱(但很难,据说只有15个号),但因为可能比较难挂,他们挂到号会收80块,我给你个电话你试着跟他联系下,跟他讲讲价,看能便宜些不!13662274816

如果孩子的病都没有一个明确的说法的话,首先治疗的方向就不明确,因为很多治疗都是要对症和找到病因的,否则达不到最佳效果;其次做家长的内心会不踏实,整天胡思乱想。我就为这个纠结了几个月,整天胡思乱想,现在心里踏实多了,方向也明确了,就差朝着目标一步步努力了!

快点带宝宝再去确诊下吧~
作者: 欣泽妈妈    时间: 2010-7-22 16:16
小虎妈,串联质谱筛查是一个什么样的检查啊?
你说小虎有抽的情况,做的脑电图是视频脑电图吗?欣泽三个月到1岁多时一直打一般脑电图,没有异常,后来打了视频脑电图才打出有DX,还很严重了,耽误好久哟。如果抽的情况多,再仔细检查一下。
我觉得小虎的情况很复杂,应该再看些医生来综合意见,选择最好的治疗方案。
作者: 小虎妈    时间: 2010-7-22 17:42
欣泽妈妈,串联质谱筛查是检查遗传代谢病的一种检查,抽血检查。
我不了解一般脑电图是怎样的,但小虎做的时候是有视频监控的。小虎过段时间还会再做脑电图,到时候我要仔细了解一下。
我和你的想法一样,由于小虎的情况不多见,所以我还会再找其他的专家给他再看看。但现在当务之急是尽快做康复。深圳儿童医院病患太多,要排队都不知道排到什么时候,我急啊~不知道还有没有其他康复效果比较好的医院,希望得到过来人的指点!
谢谢欣泽妈妈的关心和提醒!
作者: 红杉    时间: 2010-7-22 22:16
很多人都说广州南海妇幼刘振寰看的不错,那边康复做的也好,具体的不是非常了解,他的号也非常难挂,坛里有人去过,你找下相关的贴看下吧
作者: 匿名    时间: 2010-7-22 22:23
深圳儿童医院康复科看这个病不专业,建议去其他大医院看看~
作者: 小虎妈    时间: 2010-7-22 23:18
谢谢红杉和游客 115.174.61.x 提供的信息!
作者: 宗锜妈妈    时间: 2010-7-27 10:17
南海妇幼刘振寰
电话0757-86289799
0757-86232203
那边的康复好过深圳
作者: 小虎妈    时间: 2010-7-27 17:25
刘医生太忙了,总是不出门诊啊!郁闷~
作者: 小程宝妈    时间: 2010-11-3 18:52
小虎妈,你现在带小虎在哪里康复?我也是深圳的,对儿童医院真的很失望,我的宝宝也是比较复杂,而且看廖博也没有什么结果...不知道怎么跟你联系,看到的话加我的QQ好吗?24594853
作者: 山山妈    时间: 2010-11-3 20:32
小虎妈,我宝宝的情况和你宝贝的情况可能有些类似。我们估计是脑积水。我宝宝也多发畸形,估计是孕早期病毒感染。
造成这些的原因可能就是你的低烧,受病毒感染了~有些病毒吸入自己也是没有感觉的。
作者: 小虎妈    时间: 2010-11-4 17:04
小程宝妈,我已经加你了,我现在在奇爸这边!我们QQ聊吧!
作者: 小虎妈    时间: 2010-11-4 17:07
山山妈,我现在已经不对小虎的病因执着寻找了,无论什么原因都是只有一条路可以走,那就是康复。希望我们都能共同努力,让我们的孩子渐渐好起来,他们不需要超过别人,只要不断地超越自己就是好样的!我们一起加油吧!
作者: 匿名    时间: 2010-11-14 20:08
你家宝宝现在听力有进步了吗?我们本来也想去奇爸那里了,可是宝宝最近超级兴奋,看了廖博说高度怀疑是婴儿痉挛,还在等长程脑电图的结果。如果真的有了癫痫真是雪上加霜了,也不知道能不能康复。。。
作者: 小程宝妈    时间: 2010-11-14 20:09
小虎妈,你家宝宝现在听力有进步了吗?我们本来也想去奇爸那里了,可是宝宝最近超级兴奋,看了廖博说高度怀疑是婴儿痉挛,还在等长程脑电图的结果。如果真的有了癫痫真是雪上加霜了,也不知道能不能康复。。。
作者: 小虎妈    时间: 2010-11-28 10:50
小程宝妈,我家小虎现在听力进步很大,听力是肯定没有问题的了。而且现在对声音的反应很好,能跟随声音转头,也能寻找声音的方向。
有癫痫的孩子应该是可以做康复的,前提是要服用药物控制癫痫的发作。祈祷你家小程宝平安无事,可以顺利做康复!
作者: 匿名    时间: 2010-11-29 16:01
谢谢小虎妈!小虎真棒!
我家宝宝现在很麻烦,可能还要去北京看看.每天一喝完奶就挣扎还想喝的样子看了真难过!
作者: 匿名    时间: 2010-12-18 19:39
祝小虎早日康复,代人排队代人挂号(深圳儿童医院深圳北大医院)预约咨询电话13662274816
作者: 雍妈妈    时间: 2010-12-18 21:53
不知道,你家的小虎出生后黄疸的时间长不长,现在好多的脑瘫孩子都是黄疸造成的,这类孩子的肌张力高,爱吐舌,眼睛斜视应该是由于脑损伤造成的。不过月龄还好,还来的急,赶快康复操,我会在这几天尽快把妈妈在家也可以做的家庭康复操教给大家的。
作者: 小虎妈    时间: 2010-12-18 22:02
雍妈妈,我家小虎不是脑瘫,有可能是基因方面的问题,现在还在查。我们早已经开始康复训练了,谢谢你的建议!
作者: 山山妈    时间: 2011-1-1 12:40
雍妈妈,我家小虎不是脑瘫,有可能是基因方面的问题,现在还在查。我们早已经开始康复训练了,谢谢你的建议 ...
小虎妈 发表于 2010-12-18 22:02



    小虎妈,是基因导致的缓慢,对么?你们查出什么了么?
作者: 小虎妈    时间: 2011-1-1 17:34
山山妈,我们推测是。还没检查,今年年中才去。




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