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标题: 爱是永不止息 [打印本页]

作者: 小三的妈妈 时间: 2010-7-10 21:57
标题: 爱是永不止息
在栋栋出生40天时，我和白菜带他去北京儿童医院复查。那时的栋栋，5斤多，从头到脚都是毛病：缺氧缺血性脑病、眼睛不会转动、新生儿鼻炎、听力测试未通过、先天喉软骨软化、正在犯支气管炎、心脏卵圆孔未闭、新生儿黄疸、肌张力高、脑电图疑似癫痫。那时的我每天都精神恍惚歇斯底里，而原本沉默的白菜更加沉默了。

那天晚上，栋栋因为鼻塞严重差点停止呼吸，我和白菜抱着他冲出旅馆冲进儿童医院的夜间急诊室，就是那个晚上，我第一次亲身经历了人间的悲欢离合阴阳相隔。有两个孩子在急救，大点的那个因为发烧烧抽了，上了心电图监测，父亲用温水一遍遍擦着孩子全身给她降温，我现在依然记得那个焦急的父亲一直重复的那句话： “宝贝不怕，爸爸在呢，宝贝不怕，爸爸在呢。”还有一个很小的婴儿，应该是新生儿，送急诊时已经脸色发青，医生直接上心脏复苏（就是那种电视上常见的仪器 “呯”地吸一下患者的胸部，患者身体就“呯”地往上跳一下），但是那小小的婴儿终究没有逃过死神的手，全身由青色慢慢转成乌黑，医生撤掉急救仪器，宣布孩子死亡，孩子妈妈哭得瘫倒在地。

就在那晚各种急救声音和许多人的哭闹声中，我对白菜说：“这辈子要好好对待孩子，不管他将来怎么样，是残是傻，只要他活着，只要他活着就行！”白菜紧紧地握住我的手。

现在栋栋3岁8个月，他活得很好、很快乐，除了脑病还没好，其它的病都好了！虽然有时我还会难过，还会对着栋栋流泪，还会问白菜“为什么？他为什么会得病？”还会忧虑未来的生活怎么办，但是，我已永远告别了精神恍惚和歇斯底里。

我承认，我不是一个好妻子，我对白菜关心得太少，而要求得太多。

我不是一个好女儿，我对双方父母没有尽到儿女的本分。

我不是一个好朋友，我会嫉妒、自私、偏执、自大，我不宽容不体贴。

但是，我是一个好妈妈，我对栋栋唯一的要求就是他快乐地活着。为了这个，我可以不计代价地付出，上帝赐给人类一切美好的果子，我都可以在他身上体现，而且，为了他快乐地活着，我可以付出更多。

在栋栋三岁前，我带他全国各地奔跑着治病，一是我不太懂康复是怎么回事，听说哪儿好就奔向哪儿，二是我还没有认清栋栋的病到底是什么程度，我原以为我的付出会得到回报。但是路走得远了、人看得多了，我已经非常清楚地知道康复是怎么回事、栋栋到底病到何种程度。

可以这样说，如果没有奇迹发生，栋栋是不会好了，而这个“好”，我并不是指“正常”。其实不愿意承认这一点，不是怕别人说我消极，而是承认了心很痛。

从他三岁后，我就决定不再全国乱跑，而是静下心来认认真真踏踏实实地去想栋栋的以后该怎么办，我和白菜该怎么办。

想来想去都很纠结，对我来说，放弃比坚持更难。

可是我到底该怎么办呢？

一辈子不上班陪着栋栋吗？我这样想过，可是这样对栋栋真的有好处吗？毕竟我个人的力量有限。现在我三十多岁，腰椎胸椎都有问题，等我到了五十岁时，栋栋二十岁，我还有体力和精力天天给他掰胳膊掰腿吗？

再从事我的老本行，当英语老师吗？我也这样想过，甚至都决定这样做了。周一到周五我陪着栋栋康复，周六周日给学生上课，有份工作有份收入，而且生活不那样枯燥。必要的时候再要个二胎。我跟几个好友商量这件事，她们都觉得这样不错。

可我依然觉得不妥，所有带孩子康复过的人都知道，在家康复，总是有这样那样的小事纠缠着，孩子的康复老是处于一种闲散的状态，而且与外界信息的隔绝，会让大人孩子经常陷入一种无望的境界。

就在我犹豫再犹豫时，我干哥哥提出让我把栋栋送到他那里去康复，他请个可靠的人帮我带孩子，我可以安心地在家生个二胎，这样的安排可谓是两不耽误。

我很心动，干哥哥一家会对栋栋非常好，这点我完全相信，有了他那个康复中心的支持，栋栋的康复和生活都不成问题。可是让我离开栋栋，我舍不得。打电话告诉我妈妈这件事，她当时赞成，第二天打来电话说她哭了一个晚上，她怕栋栋不在妈妈身边会受委屈。听了妈妈的话，我也哭了。

我跟干哥哥说，栋栋可以去深圳，可是我也要跟着去。我可以生二胎，可是我不能离开栋栋。

跟家人商量这件事，大家都觉得这是对栋栋最好的安排。白菜说等两年后他与现单位的合同期满后，他也去深圳跟我们娘儿俩会合。

我只是带着栋栋去深圳给他做训练吗？干哥哥说这样太浪费，以我的能力，完全可以在他的康复中心找个活儿干。什么活儿适合我？运动训练方面会有董老师的加盟，基础杜曼训练方面有干哥哥他自己，行政后勤管理有嫂子，那只有认知训练方面的空缺了。

但是我不太懂认知训练，以前稍懂的一点相关的也只局限于杜曼的那些五大感官刺激。

后来经过多方探究，知道青岛以琳在认知训练这块做得非常好，正好春季有个为期三个月的师资培训，跟家人一商量，我报了名，欲善其事先利其器。在以琳的三个月，我很努力，我相信勤能补拙，培训结束时我的综合测评成绩是NO.1，我知道这只是我奋斗的起点。

很快就要带栋栋投入到深圳的训练、生活和工作中去了，我和栋栋还有白菜，会向着幸福奔跑，这是我们全家的奋斗目标。

有朋友说我很有爱心，我在康复中心的工作会帮助到更多的脑损伤孩子，其实说句心里话，我做一切努力的出发点只是为了我自己的孩子，想给他创造一个长年康复的环境，给我自己一个长期甚至一辈子坚持下去的理由。在我这个坚持的过程中，如果能帮助到更多的孩子，将是我的荣幸，我无法改变栋栋是残疾人的事实，我一直很努力很努力地为他做这做那，如果我的努力会有一些成就，能带给别人或多或少的帮助，那我所有的付出，值得！

我特别感谢几年来朋友们对我的支持和鼓励，每一个电话、每一条短信、每一个留言，我都视为上帝对我的恩赐，谢谢你们，真的。对未来的路，我充满信心，我愿意做栋栋的翅膀，带着他飞翔，我也愿意用爱给这翅膀洒满阳光，与朋友们一起飞翔。

这几日，我在背诵圣经里的一段话，这段话让我泪流满面，愿上帝把爱赐给每一个心灵，不管这颗心灵是痛苦、是悲伤、是快乐还是阳光。

爱是恒久忍耐，又有恩慈；

爱是不嫉妒，爱是不自夸、不张狂，

不作害羞的事，不求自己的益处，

不轻易发怒，不计算人的恶；

不喜欢不义，只喜欢真理；

凡事包容、凡事相信、凡事盼望、凡事忍耐。

爱是永不止息。

作者: 萱萱妈 时间: 2010-7-10 22:33
回复 1# 小三的妈妈

小三妈妈：看见你这个帖子，我就在一直流泪，为你的处境、艰难，也为你的不懈努力而感动。
看到我的孩子再次生病了，就感觉特别无助，康复才做了10天，再次生病了，我心痛而无，生活似乎总是这么艰难。
我总是想：为什么生活会这样，为什孩子不能像别的孩子一样健健康康的成长。
值得庆幸的是，我的孩子只是发育落后些，会走路了，也会叫了，可我每天还是在担心着，可能自己太脆弱了，为什么不能坚强点呢，是需要坚强点，为了我的宝贝。

作者: 萱萱妈 时间: 2010-7-10 22:46
回复 2# 萱萱妈

不知道是我家孩子脑损伤严重还是怎么着，做过四个月的所谓正规的杜曼训练，包括闪卡、闻味道、听声音、滚床、模式等等，但孩子进步不大，反而体质被折腾得弱得不行，当时每个月都有一大半时间在感冒发烧。
后来无奈之下只能回到北京找一个中医按摩大夫给调理身体，9个月虽然没再做杜曼训练，但因为体质增强了，运动和智力都有进步，最近都渐渐显出往前爬的意识了，而且反应快速了许多。
当然，杜曼训练从方法上讲是不错的，大量刺激嘛，但也要看孩子自身的情况，当时跟栋栋一起进行杜曼训练的吉吉和耗耗都是进步很小，因为严重。但有个别轻度的孩子，进步是比较快的。

请教小三妈妈：你在北京找的中医按摩大夫调理孩子身体，想具体问下，是怎么调理的，只是按摩？还是同时用药啊？大夫怎么找的？是中医院的按摩大夫还是私人诊所里的？
我家孩子又瘦又小，经常生病，取下经。

作者: 小三的妈妈 时间: 2010-7-11 06:24
栋栋小的时候，一个月感冒发烧两次，每次半个月，后来得病的势头更旺，竟然低烧高烧掺和着持续了三个月，那时我就想，管他康复不康复呢，不生病就行，后来是一个病友介绍的，来到了北京一个私人中医按摩大夫那里，孩子体质就上来了，不吃中药的，那个大夫坚决反对给孩子吃中药，只是按摩。

作者: 匿名 时间: 2010-7-12 18:10
欢迎小三的妈妈来到深圳~

作者: 帆帆妈 时间: 2010-7-12 20:28
感动于小三妈妈的付出与真诚

作者: 荣儿妈妈 时间: 2010-7-12 20:37
感动！祝福！

作者: jiajiaba 时间: 2010-7-12 23:35
学习的榜样

作者: 快快妈 时间: 2010-7-13 00:08
小三妈妈总是能给我力量。前几天，我因为一时感情脆弱，把宝宝的事情跟一个陌生但是感觉她是个善良的人倾诉了。结果，今天，对方却大肆的以我有今天的结果是报应等侮辱的言论炸弹般的投向了我。。。有那么一瞬间，我要崩溃了。。有些人，是真善，善到在我眼里是菩萨。。有些人，是真恶。

可是，我又能如何。我除了会对身边的亲人大声小声外，对外在的黑势力我无可奈何。。。我现在连眼泪都掉不下来。一遍一遍看小三妈妈的文章，希望多看一些宣扬真善美的文字，能把我心里的愤怒和仇恨降到最低。

如果孩子没有这样，我会怎么做呢？肯定会跟她干上一架吧、、。可是，我现在连吵架的资本都没有了。

作者: 大果妈妈 时间: 2010-7-13 07:57
非常非常支持小三妈妈的决定
也相信你和栋栋的将来都会更好

作者: 晔妈 时间: 2010-7-13 12:14
看了小三妈妈的帖子，我心里真的不知道是什么滋味，这些年我也一直在外面跑，原本期望我的付出能得到些许回报，可是我不得不承认，不是每个人的付出都能得到回报。现在我的孩子已经3岁了，我纠结着接下去我该怎么办，我是把工作仍了一直陪着他，还是有什么好的办法，可以两者兼顾，毕竟孩子的治疗费用不是一个小数目。

作者: xiuzi_angle 时间: 2010-7-15 18:01
一定会有好结果的

作者: 贾松源 时间: 2010-7-15 18:08
看了这些心里太纠结，既感动于你们大家的父母心，有很羡慕你们有那样的勇气，我想辞职在家带孩子，可是家里的经济情况根本不允许，所以我看到孩子由妈妈带着做康复心里有些羡慕，我小孩一岁了，只会四点爬还不会走，所以心里也着急，现在由我妈带着在家做康复，可是我妈还要带他的孙子所以精力总是不够，我曾想着卖掉自己的一个肾，然后辞职带孩子，可是一直找不到人联系，如果真有这样的机会我一定要这么做。

作者: 朵朵妈妈 时间: 2010-7-16 17:15
边看边流泪！
我离奇奇爸爸那比较远，一直想了解情况，路过两次但没有进去看。
现在自己还有两个月就要生二宝了，且还在上班，朵朵暂时由爷爷奶奶带着去医院康复。
等我生了，有机会一定带朵朵去拜会下奇奇爸爸和小三妈妈，向你们学习。

作者: 小三的妈妈 时间: 2010-7-17 06:51
我已经做好了给栋栋终生康复的思想准备，所以我和我老公对未来的安排都是围绕着如何创造条件给他终生康复上，也在慢慢地给这个长期计划铺路。
不知道大家准备好了没有。终生康复，想想好难呀，可是前辈说过，坚持久了就会成为一种习惯，在平凡中坚持忍耐，明天肯定和今天不一样。

作者: 匿名 时间: 2010-7-17 10:25
“宝贝不怕，爸爸在呢，宝贝不怕，爸爸在呢。”

宝贝不怕，爸爸妈妈会一辈子陪着你！

作者: 匿名 时间: 2010-7-19 15:05
想不明白为什么总有人会对别人的不幸说是报应什么的，天下万物孰能躲开生老病死，说这话的人难道就不会得病？不会死？我们的孩子只不过就是病来的早了些，怎么就是报应啦。这种人直接告诉他，天不报你我报你，哪天惹急了先砍死你，让你知道什么叫报应。

作者: REDROCK2000 时间: 2010-7-22 10:57
看了你的博客和这里的文章都提到了那个私人诊所的按摩大夫我宝宝三个半月了体质非常差得过两次肺炎了脑发育也落后很多现在都不知道该不该做康复了还是先调理身体吧能告诉我一下那个中医的地址和电话么这里不方便说可以QQ 787990527 TEL 13661298449 一个崩溃边缘的妈妈

作者: REDROCK2000 时间: 2010-7-22 11:01
萱萱妈妈看你也提到了按摩大夫我宝宝三个半月了体质非常差得过两次肺炎了脑发育也落后很多现在都不知道该不该做康复了还是先调理身体吧能告诉我一下那个中医的地址和电话么这里不方便说可以QQ 787990527 TEL 13661298449 一个崩溃边缘的妈妈

作者: 大果妈妈 时间: 2010-7-22 15:29
回复 19# REDROCK2000
已经给你联系了，去试试吧。
果妈妈

作者: 根根妈妈 时间: 2010-7-22 23:10
小三妈妈,支持你.
快快妈妈,我想不仅仅是你.我们很多人有类似的经历.我们有这样的天使,我们经历着常人难以理解的痛楚.知晓孩子病情后,我们尝遍了人间冷暖.即使是一位曾经是永远是瘫痪女儿爸爸的人,他对同样经历的人,不但没有理解,反而排挤和嘲讽.这,远远比常人给的冷漠和刁谩更让人,心碎.但,我们是谁?我们要坚韧!我们在这片净土上敞开心扉.未必所有的人都可以理解.我想,更多的是看客.所以,我们的论坛更难得可贵了.我提到的那个人的确是心地不好的人.不过这种人毕竟是少数吧.呵呵.爱我们的论坛,爱我们的天使.

作者: 宁妈 时间: 2010-8-8 15:03
一路上大家都在艰辛付出，许多心情沉淀后大家开始冷静、思考孩子的未来和我们还能够给予的！小三妈妈希望早日向我们报喜！

作者: 用心去爱2010 时间: 2010-8-20 00:01
用心去爱，永不放弃！

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