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标题: 女儿又一次癫痫持续状态后，我真的快要倒下了 [打印本页]

作者: 荣儿妈妈 时间: 2010-6-30 19:51
标题: 女儿又一次癫痫持续状态后，我真的快要倒下了
荣儿第四次因癫痫持续状态而告病危，虽然现在情况已经稳定并好转，但我的情绪却低落到了极点，悲痛欲绝最能形容我此刻的心情。

我知道这里还有很多孩子的情况比荣儿糟糕，荣儿能走、能说，她的问题是：癫痫、精神发育迟滞？自闭发展倾向，可怕的是，她的癫痫发作太恐怖，每一次都是严重的癫痫持续状态。连教授也说不清荣儿为什么会这样，吃德巴金时，较小的剂量就能控制好，两年没有发作后按规定减量，离停药只有2个多月时又复发，又是一次严重的持续状态。改吃中药后，近半年来也控制了，这次又突然发作。

我不知道自己做错了什么，上天要让我的女儿经受这么多的磨难。这几天，我情绪极度低落、胸口闷痛，腿脚发软，一个人的时候总是会以泪洗面，我无数次的告诉自己要坚强面对一切，可是就是坚强不起来，在苦难面前，我总是那么的脆弱。我真是快要倒下了。

老天啊!让所有的灾难都冲我来吧！求求您别再折磨我的女儿了！

作者: 匿名 时间: 2010-6-30 22:15
我们一定要坚持住，明天会更好！

作者: 大果妈妈 时间: 2010-7-1 08:43
荣儿妈妈，你要勇敢起来！
我们的孩子需要我们勇敢，我们也必须勇敢。

老天啊!让所有的灾难都冲我来吧！求求您让我的女儿健康快乐的成长吧！
我的心声，我也无数次这么期盼。

作者: anndy_yao 时间: 2010-7-1 09:10
你宝宝的情况真让人担忧啊，一个很健康的孩子出了这个问题。真让人心痛！

作者: 有有妈 时间: 2010-7-1 11:56
荣儿妈妈一定要坚强啊。哭一哭发泄一下，不要闷着自己。
一定要照顾好自己身体，妈妈身体垮掉了孩子就更没指望了。

作者: 荣儿妈妈 时间: 2010-7-1 17:01
本帖最后由荣儿妈妈于 2010-7-1 17:06 编辑

忍不住又泪流满面，谢谢大家！

作者: 爽爽乖乖 时间: 2010-7-1 21:10
坚强些，正如你说的荣儿能走、能说，已是不幸中的幸运了。尽管她现在还暂时受这种病的考验，要相信你女儿她一定会好起来的。

作者: 铭铭的爸爸 时间: 2010-7-1 22:54
坚强坚持看看别的大夫山东齐鲁医院孙若鹏看的不错号还不贵不过的早一点去挂号。

作者: 恬恬妈妈 时间: 2010-7-6 10:18
我们这里的每个父母都是这样的想法，想把孩子所受的所有的痛苦都来自己承受，我也常在想，即使让我少活几年甚至十几年、几十年，只要是孩子能有个健康的身体，我都愿意。可理想与现实是不一致的，我们要坚强的面对，积极的治疗。在照顾好孩子的同时好好的照顾自己，因为自己是孩子的天，是孩子的支柱。我们必须坚强，必须勇敢！荣儿妈妈加油！

作者: 高绍康 时间: 2010-7-6 11:09
榮兒媽媽:
我兒子癲癇持續發作,恩宇建議減藥,我還在考慮,現服德巴金加開浦藍一直沒效果,我也束手無策

作者: 荣儿妈妈 时间: 2010-7-6 19:52
这次发作对女儿的身体损伤真是很大，现在已经一周多了，女儿的右手活动还没有恢复，远不如以前灵活。忧伤过度的我，不知还能撑多久。

作者: 果儿妈妈 时间: 2010-7-11 16:25
癫痫的药还是不能随便停，坚持吃药吧，

作者: 荣儿妈妈 时间: 2010-7-11 16:35
回复 12# 果儿妈妈

不是随便停掉的，看了教授，控制很好，按医嘱用了1年多的时间减量直至停掉的。

作者: 匿名 时间: 2010-7-11 18:21
荣儿妈妈，荣儿也是癫痫持续状态吗？我女儿持续状态是一天抽达上千次，就是一次发作完，接着发作第二次，都持续了二十来天，荣儿现在怎样，癫痫药不能随意停的，也不能随意减的，有时间我们交流下，我的QQ：184728961，或你发邮件给我zaljjmm@163.com

作者: 荣儿妈妈 时间: 2010-7-11 20:30
我们一直都是按医嘱吃德巴金，一开始就知道不能随意减量、停药，吃了后控制很好，剂量很小，两年没有发作，是教授根据病情让减量的，很慎重的减了一年多才停的。绝不是随意停的。现在她右手大不如这次发作前灵活，以前可以用筷子吃饭，现在只能勉强用勺子吃，而且不能握笔写字了，右腿也有点不听使唤。这次是右侧肢体抽。这次发作很严重，差点丢了性命。

作者: xiuzi_angle 时间: 2010-7-11 21:39
加油妈妈一定要撑住

作者: 匿名 时间: 2010-7-11 23:35
我的一点点不知道对不对的概念，是我从恩宇和恩宇的王医生所在的美国杜曼研究所学来的知识，不知道我理解的转达的对不对，仅供考虑。

有癫痫的孩子要注意以下几点：
1、临睡前两小时要控制饮水，尤其在癫痫发作期间。
2、每天24小时的饮水要计算好，一个潮湿的大脑最容易发作癫痫，所以要控制体液。具体液体量要由医生决定。我家孩子体重11公斤，每天建议饮入液体500-600毫升。不过不包括做饭时加入的水。
3、加强锻炼，改善血氧供应。我们刚去恩宇时，查了在北京儿童医院没有检查的一个指标，叫血氧饱和度，当时只有76。恩宇的老师当时就吓着了。我们从日本买了一个血氧检测仪，现在每天都查。好消息是经过半年的锻炼，我家儿子的血氧饱和度基本在90以上，一般在97,98。我觉得这里面最重要的原因是用上了恩宇的口罩。
4、注意控制空气的湿度。同体液一样，控制好室内的湿度非常重要。
5、注意环境卫生，不能有化学品的刺激，比如烟、香水、化妆品，等等，以及霉菌，等等等等，孩子要在一个非常干净、洁净的环境里生活。尤其是他睡觉的房间，一定要避免化学品和霉菌的干扰。

就这些。我们正在减药过程中，心里也是既激动，又紧张。

作者: 荣儿妈妈 时间: 2010-7-12 07:42
谢谢各位！

作者: 辰辰 时间: 2010-7-14 12:04
为荣儿祈福，希望病情能够得到可喜的控制！

作者: 宁妈 时间: 2010-8-8 14:54
荣儿妈妈，心情放松一些！不能太着急！保重！

作者: 蜡笔小小新 时间: 2010-8-21 02:44
荣儿妈，一定要坚持啊，我儿子发病时我也是几晚上都睡不着，一挨着他的小脸就泪流，但是我们只能选择坚强。
荣儿的持续状态是多长时间啊？我儿子一发作也至少是十分钟以上，看着他发病我真的是很痛苦，我家的也是吃的德巴金

作者: 荣儿妈妈 时间: 2010-8-21 07:34
本帖最后由荣儿妈妈于 2010-8-21 07:35 编辑

6月27日这次持续一个半小时，昏迷不醒。此后又开始吃德巴金，控制了。

作者: 果的妈 时间: 2011-8-29 00:36
是不是减药减得太突然了？我听说是要没发作三年而且脑电图恢复正常后，继续减量服药两年，再真正的完全停药不吃的。所以说最理想的减药也要至少5年，哪有那么快就减药的。

作者: 匿名 时间: 2011-9-3 04:47
再给加青阳参片;我儿子吃了好好多了

作者: jenny 时间: 2011-9-3 08:14

荣儿妈妈发表于 2010-7-11 16:35
回复 12# 果儿妈妈

荣儿妈妈是在控制发作后多久减药呢？我家宝宝控制发作1年多了，医生当时说控制发作后2-3年才可以减药。昨天夜里，我做噩梦了，梦到复发，当时就惊醒了。难以想象那种恐怖的日子再来了，我该怎么办。
如果可以，请加Q37694788（永不言弃）交流。坚强一起来，宝宝的依靠就是我们了。

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