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标题: 康复经历 [打印本页]

作者: 龙龙妈 时间: 2010-6-22 10:08
标题: 康复经历
本帖最后由龙龙妈于 2010-6-22 10:15 编辑

在论坛里有一年了吧，来这里收获很多，在此也将自己带着孩子进行康复的历程记录下来，希望能对一些家长有用。
宝宝提前了半个月出生，虽然是个只有四斤多点的足月小样儿，但他带给我的无限快乐和幸福让我愿意用一生去呵护他，第一个月下来宝宝长了三斤，三个月时就有了十斤多了。
三个月后宝贝的体重一直不再增加，五个多月的时候患了一次轮状病毒肠炎，在医院输液七天后，肠炎见好，可是又出现了心肌炎等症状，前后在医院呆了差不多半个月，我估计是抗生素影响了胃肠道功能，致使后来长期拉肚子，六个月的时候孩子不看人，不能坐，隐约觉得孩子不对劲，但又不知道哪里不对，于是带着孩子去了重医儿童医院，挂的是儿保科，遇到的是一个姓程的所谓专家，她全面查体和问讯后得出的结论是：基因问题！并且告诉说现在国内没有技术能检查基因片段，说看将来孩子能否生活自理。这就是给孩子下的最后通牒，可我怎能相信他的结论？最后她建议先查染色体，于是抽血（让我心痛得哭了一场）检查后染色体正常。这之后让我相信医生的结论错误，便又忙于工作中了。
   我每个月都带孩子去儿保检查，医生都没发现有异常，快十一个月的时候，我又带着孩子去了另一家当地医院，问医生孩子怎么还不能坐，医生给了一个让我当场落泪的答案：脑瘫！当天下午我再次带着孩子去了儿童医院，姓程的医生坚持说是基因问题。另外去看了神经外科医生，预约了脑电图和核磁共振，半个月后得到了结论：脑瘫!医生建议可以去康复，我直到这时才知道有康复治疗，真是恨死自己了.
   孩子就在儿童医院住下来进行噩梦般的康复治疗，当时我们非常着急入院，结果被告之只有住院才能康复，（因为当时医院给5.12灾区病员的大楼刚刚空着）尽管当时我们已在外面租好了房子也只能接受每天多交五六十元的住院费用，第一天把孩子送去做PT，孩子从头哭到尾，等我见到他时我紧紧的抱着他，只想和他一起离开这恼人的世界，那种折磨和痛苦只有经历的人才能懂。可喜的是一周后孩子能坐起来了，因为看到了希望，我们在儿童医院呆了三个月，那真是痛苦的日子，每天两次PT，一次高压氧，一次输液，一次水疗，一次早教，尽管如此，孩子再没有明显的进步，（有一段时间孩子能站一会儿，医生就让我们每天逼着孩子站，结果后来孩子站不起来了，腿也变形了）反而是长期拉肚子，经常感冒，发烧，还有那些不负责的PT老师让孩子伤痕不断！
   终于一个契机去到了新桥医院，这里的一切都不一样了，特别欣赏儿科赵主任的治疗理念：这样的孩子体质弱，康复的前提就是要吃好，睡好，心情好！赵主任检查后得出结论：孩子不是脑瘫，根本不具备脑瘫的特征，孩子属于精神运动发育迟缓。于是开始了新的一轮康复，首先每天坚持肠胃推拿，几个月后孩子的脾胃得到了调理，即使生病了医生开药都特别注意保护孩子的脾胃，再加上医生推荐了合生元益生菌，我们坚持吃了一年多，现在孩子的脾胃已经很好了。PT有专业的老师负责，家长全程陪同训练，自己也可以学习，两个多月后孩子能腹爬，快两岁的时候四点爬已经很好了，真的很感谢老师。还有就是特训，开始两个月孩子没什么进步，说什么也不懂，就在春节那一段时间，孩子的智力有了一个质的飞跃，这和老师的悉心训练是分不开的。还有口腔和针灸帮助孩子的语言康复，可惜孩子不愿意去语训，直到现在孩子的语言也很差，对此我有些茫然。孩子的进步还是很明显的，但孩子长期呆在医院中让他对外界环境很排斥，于是在孩子快两岁的时候我们由于要做一个小手术就出院了，真的很感谢新桥医院儿科。
现在孩子快满三岁了，能够独立行走，但平衡不够好，语言理解力好，但不会说话，不会吹气和控制气流，只能说“不”“爸爸”等几个简单的音，希望就经验的父母给点建议，如何让孩子尽快开口说话呢？
希望以上经历对西南片区的家长们有一定的借鉴作用。

作者: 大果妈妈 时间: 2010-6-22 10:55
我家果的诊断也是精神运动发育迟缓，不知道到底该怎么康复才是最好的。
现在每天一小时PT，然后就是家人给训练和看闪卡

作者: 暖洋洋 时间: 2010-6-22 11:45
大果妈妈一天一小时的训练量少些平时没事你们在家给孩子练练吧 QQ1311275091

作者: 大果妈妈 时间: 2010-6-23 10:10
暖洋洋你好，我觉得一个小时的PT后孩子已经哭的很累了。
所以平时我们就只做一些球上运动和弯腰运动之类的较简单的训练
不知道您还有什么好的建议？

作者: 暖洋洋 时间: 2010-6-23 11:46
谈起建议和意见呢不好说因为不知道孩子的具体的情况
我建议你把孩子的情况具体描述下然后我们共同的来分析下
也可以把孩子的情况整理好发在我的邮箱里

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