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标题: 去北大复查提前做什么准备？24小时脑电与视屏区别大吗？ [打印本页]

作者: 宝宝妈咪 时间: 2010-6-21 15:53
标题: 去北大复查提前做什么准备？24小时脑电与视屏区别大吗？
我宝宝08年8月在北大 ACTH 控制住的，距离现在将近两年，这期间一直服用德巴金，因宝宝一直都还好，所以没去北京复查，只在当地做过两次脑电。今年想去复查，去之前得预约脑电。请问大家24小时脑电与视屏脑电有什么大的区别吗？因为孩子小所以如果差别不大的话我就选视屏。还有去过复查的家长能不能提供点经验。我想看看用不用药物调整以及宝宝发育情况。还应该做哪些方面的提前准备？
望大家提供经验，深表感谢。

作者: zhz8336 时间: 2010-6-21 20:30
检查德巴金的血药浓度，肝功肾功，还有血常规；预约脑电很快，做4个小时的视频脑电就可以了。听清视频脑电的要求：剥夺睡眠。还有，要等4天才能出脑电的结果。建议你先做脑电，然后取结果那天挂号，查血，看医生。

作者: 谦妈 时间: 2010-6-21 21:45
回复 1# 宝宝妈咪

宝宝妈,你们中间减药了么,都吃了两年的药了,现在宝宝很好吧?

作者: 匿名 时间: 2010-6-22 14:04
回谦妈
因没复查，中间没敢减药，因体重增加浓度低而加了点，宝宝先在还好，这期间也是煎熬着过来的，一有点风吹草动就紧张的要命，你宝宝现在怎样？减过药吗？你知道什么条件下才能减药呢？

作者: 谦妈 时间: 2010-6-22 19:02
回复 4# Guest from 218.24.4.x

宝宝妈，我们服药一年半不到，但最近想开始减药了。好象脑电正常一年半到两年就可以开始减药，然后大概减九个月减完。宝宝现在各方面的情况方便说一说吗？比如认知，运动方面，给病友们打打气哈！

作者: 谦妈 时间: 2010-6-22 19:05
回复 4# Guest from 218.24.4.x

我宝现在还可以，刚两岁，基本上跟同龄宝宝差不多，运动能力应该是挺强的，但不知道是不是药物影响，还不会跳，但是特别想跳。语言方面落后些，可以说一些词表达简单的意思，可能也跟我们都不太爱说话有关系。

作者: 匿名 时间: 2010-6-25 20:27
请问慊妈,你家孩子怎么做康复的? 我指的是在家能做的,比如走路，爬行,站立等.

还有你能推荐康复仪器? 关于这方面的.

谢谢!

作者: 谦妈 时间: 2010-6-25 20:54
回复 7# Guest from 122.136.157.x

你好，我没有给宝宝专门做过康复，可能他的运动能力本身就比较强一些，我们只是按着他的喜好去引导他，不好意思，不能给你参考。

作者: 匿名 时间: 2010-6-27 13:03
回谦妈：
看来你宝宝在运动方面没受多大影响，我宝宝运动方面相对同龄落后，现在两周半不能蹲起，能走但还不很稳，考虑太多也没去康复。语言方面落后不太大，可以和大人简单交流。我感觉他在懂事和情感方面还是有些落后。我想复查顺便看看需不需要康复，康复怕刺激大脑，不康复把又怕错过三周岁的发育时机，唉、太矛盾了。
宝宝妈咪

作者: 谦妈 时间: 2010-6-27 13:15
回复 9# Guest from 119.113.235.x

宝宝妈：是啊，每个孩子所受的影响不一样。但是我又常想，没生过病的孩子们也有的运动好些，有的语言好些。我觉得你宝应该是不用做康复的那种，我曾经去了解过运动康复，主要是对孩子走路问题来做的，孩子会走了，康复的意义应该就不是很大了。家长倒是可以在家针对孩子的弱项，加强训练些。至于不会蹲起是不是有药物的影响呢？减了药是不是会好一点呢？你们决定什么时候复查了吗，期待医生对你们的减药方案哟。

作者: 谦妈 时间: 2010-6-27 13:18
回复 9# Guest from 119.113.235.x

另外，运动康复对大脑的不良刺激，如果脑电正常了，应该是不会的，反而是件好事，这个不用担心的。

作者: 小琥妈妈 时间: 2010-6-28 23:55
谦妈，你好，我想请教一下如果不调整药，中间需要做脑电图检查吗？多久做一次脑电图呢？脑电图的结果对以后的减药有参考意义吗？我孩子已经服德巴金1年5个月了，从服药开始一直调至有效量才没有发作，已经有1年3个月没有发作。前几天去北大妇儿找林庆看，他说不用做脑电，也不会查血药浓度，因为去年11月份查过一次血药浓度61.8%，等明年复查时再做脑电吧！我想知道这中间我们有必要做脑电图检查吗？

作者: 谦妈 时间: 2010-6-29 15:08
回复 12# 小琥妈妈

小琥妈，你好，你们脑电正常了么，已经控制一年多，医生有没有提到减药的事？一般医生嘱咐是没半年查一次，但我认为宝宝状态好的话，也不用查得这么频繁。减药前一定要查脑电的，这是医生的一个重要依据。我知道有些宝宝智力完全恢复了，但脑电还没有正常，这样是不能减药的。

作者: 小琥妈妈 时间: 2010-6-29 22:53
谦妈，我们这次去北大找林庆复诊，他并没有要求我们做脑电图，所以脑电图就是在当时确诊时也就是一年多前做过一次，这次他说不用做，等明年复诊时再做吧，他说就算是脑电图正常了也不能减药，所以我们这次去复诊什么也没做，就是过了林庆医生的办公室，他了解了一下孩子的现状，然后就建议我们做康复。药没减反而加量了，回为他说孩子的体重在长吗，可是我觉得孩子都控制住一年多了，有必须加药吗，他说你们回去查个肝功，如果肝功正常，就加药，可是我回来后一直没给孩子加药，还是按原来的量吃，但是心里也怕怕的。我现在感觉名医用药真狠。由于孩子在北京拉肚子，所以我也就没做脑电图。

作者: 谦妈 时间: 2010-6-30 00:14
回复 14# 小琥妈妈

啊。。。。。。我还正准备给孩子减药呢。。。。。。真是当头一棒呀！看来每个医生的治疗方案都是不一样的，我看的张月华应该是比较激进一点的了。谢谢小琥妈提供的宝贵信息啊。

作者: 小琥妈妈 时间: 2010-6-30 22:24
不用客气，当时我们住院时最终用药量就是张月华定的，我觉得还是找当时给定量的医生复诊好一些。

作者: 谦妈 时间: 2010-7-1 10:08
回复 16# 小琥妈妈

恩，是啊。小琥妈，也来说说小琥现在的情况吧。

作者: 小琥妈妈 时间: 2010-7-1 22:43
小琥现在2岁9个月了，运动能力还可以，但是不会独立跳，可以扶着他在大笼球上跳，跳跳床也不会跳，认知方面落后，平时教他东西他不爱学，语言比较落后，现在只会说单音和叠音，由于胃口一直不好，所以身高体重落后很多，不知道胃口不好和吃药有没有关系。我们现在在本地医院做感统训练，打算去恩宇做康复。

作者: 宝宝妈咪 时间: 2010-7-5 09:23
请问谦妈：
我宝宝服用的是德巴金，德巴金对进步有影响吗？我听说妥泰对孩子的认知有影响，德巴金除了对肝功影响外还有什么其他影响吗

作者: 谦妈 时间: 2010-7-5 13:22
回复 19# 宝宝妈咪

我觉得应该是有的，比如身体协调性方面还有发现好多吃德的宝宝都不会跳，记忆力方面也有影响，我曾经看过一个得癫痫的成年人写的自己吃德之后的记录，他说吃了后记忆力远不如从前，经常忘事。另外我这几天也想总结一下，请吃德的宝宝家长们都来参加一个小调查，看看是不是德对宝宝们有这些方面的影响。你们去复查了么？

作者: 宝宝妈咪 时间: 2010-7-5 15:58
回谦妈：
我们还没去呢，打算8月份去，估计那时北京会很热，工作原因没办法。你的这个想法我双手赞成。希望调查之后我们能对德的副作用有个系统的了解。

作者: 可心 时间: 2010-7-24 21:24
做一次24小时脑电图多少钱。需要孩子做什么。

作者: 匿名 时间: 2010-7-25 13:39
回可心妈妈，作24小时不是六百多就是八百多，4小时是六百多

作者: 匿名 时间: 2010-7-26 01:17
谦妈，我宝宝也得了此病，想向你请教请教，方便的话请加我qq57924660,电话13360562633

作者: 匿名 时间: 2013-6-28 20:00
我来说下吃德巴金的后果，我家孩子是6月8号确诊婴儿痉挛症的，7个多月，6月9号开始吃药，德巴金、B6、强的松、左卡尼汀。德巴金的不良后果在我家孩子身上的体现是：1.注意力不集中了，对周围事物不感兴趣了。2.稍微有些腹泻。3.睡觉增多了。已经吃药20多天了，症状没有减轻，7月1号去郑大一附院检验血药浓度，看是不是需要加量。后续的结果我会陆续在论坛说明。因为天津儿童医院的诊断结果和郑州大学一附院一样，并认可治疗方案。我想按照医生说的，治疗两个月，如果控制不住，就只能去北京了。得上这个病，我心情一天都没有好过。

作者: 匿名 时间: 2013-6-28 20:52
注意力不集中应该更多是病的原因，腹泻是因为左卡尼丁，停了就好了。

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