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标题: 13年康复之路 [打印本页]

作者: 心疼 时间: 2010-6-11 16:59
标题: 13年康复之路
看到现在越来越多的家庭因脑瘫陷入绝境，想总结一下13年来的康复历程，希望能帮助年轻的家长少走弯路，孩子早日康复！
我家孩子今年14岁，14年前别说家长就是大多数医生也不知道什么是脑瘫，所以到了1岁才确诊，已经错过了最佳治疗期，当时医生说孩子属于重度，而且影响智商。医生说得比较含蓄，言外之意就是智力低力。虽然当时的感觉天塌下来了，但我们还抱有一丝幻想，认为济南的医疗水平不行，所以带着孩子进京，当把北京所有的大医院（北医、博爱、儿童医院、天坛等）都跑了一遍，所有的诊断都是重度四肢瘫、智力低下，甚至有好多医生告诫我们这种病没得治，就是倾家荡产也治不好时，我们绝望了。怎么办！怎么办！这3个字成了我们的口头语，但等到得只有对方的一声叹息。我甚至想到了带着孩子一起死，死了死了一死百了，可谁能下得了手呢。那就振作起来——治！当时济南没有能治疗的医院，北京也只有4家：二炮、神经伤残儿医院、管庄、蕾波。经过一番考察，我们选择管庄和蕾波。管庄主要是吃药、腿上敷药降低肌张力，当时我们认为这种治疗方法孩子不受罪，但后来才知道钱白花了。

作者: 吴思奇爸爸 时间: 2010-6-11 19:26
谢谢，你的经历对我们后来的家长很重要，请继续分享。

作者: 壮妈 时间: 2010-6-11 22:12
期待接下来的讲述！

作者: 心疼 时间: 2010-6-12 17:01
首先纠正一下昨天的贴子，当时北京有5家治疗医院还有博爱医院。最初选择蕾波的原因是因为可以教外地的家长，这样我们可以回家自己做，我俩都是工薪阶层，保住工作才能保证治疗。蕾波的治疗方法我就不多说了，家长应该都了解。我家儿子进步较明显，很快学会了爬，除了三餐、中午让儿子睡一觉，其它时间我们都在训练，从最初每天爬500米、后来逐渐加到800米、1000米。爬可帮助大脑发育,帮助大脑加强对手、足、眼的神经运动的调控,开发智力潜能，在这里建议年轻的家长有时间就让孩子多爬。另外蕾波对智力开发这块做得也不错，随后几年我们一直用蕾波的方法给儿子治疗，虽然儿子其它方面进步不小，但剪刀步、尖足始终没有改善（孩子下肢肋张力非常高）。在儿子5岁时，济南儿童医院开设了康复中心，随后几家医院也陆续开设。我们开始了现在所说的传统治疗：PT、按摩、针灸、穴位注射等，花钱不少但见效慢，而且因为孩子的生病（这种孩子体质都不好容易生病）前段时间的努力付之东流，又得重新开始。

作者: 怡诚爸爸 时间: 2010-6-12 22:42
这样的帖子是家长们最期待的！非常感谢分享经验！

作者: 小泥鳅的妈妈 时间: 2010-6-12 23:40
我的孩子也是下肢肌张力高，治疗了2年也没有什么改善。非常希望能够借助你的经验了。

作者: 高绍康 时间: 2010-6-13 08:52
期望再得到你的寶寶治療經驗分享

作者: 杰妈 时间: 2010-6-13 10:01
相知道你的孩子针对下肢肌张力高,尖足如何治疗的?谢谢!

作者: 天线宝宝1970 时间: 2010-6-13 11:21
谢谢分享，期待下篇。

作者: 快快妈 时间: 2010-6-13 13:16
期待。。

作者: 匿名 时间: 2010-6-13 15:27
期待

作者: 堂堂妈妈 时间: 2010-6-13 16:20
期待，，，，，，，，，，
下次写多点吧：)

作者: 心疼 时间: 2010-6-13 20:38
针对下肢肋张力高，我们想通过做手术解决，有脊神经切断术（SPR）和跟踺延长术两种，正好当时中央电视台东方之子栏目报道北医大的徐林，我们带着儿子又来到了北京，记得当时挂上了最后一个号（50号），经过漫长的等待得到的却是只有50%的成功率，我们没敢尝试打道回府了，在此提醒年轻家长选择手术治疗一定要慎重。随后我们做蜡疗、打肉毒素、做过埋线治疗（张达智），儿子的剪刀步、尖足、曲膝有所改善。06年小病友的家长从山西请来一位康复师，我们开始体位疗法，这种治疗方法有别于PT但效果要好于PT，尤其针对下肢肋张力高，经过治疗儿子的剪刀步、尖足基本消失，但因多年来姿势异常造成髋关节半脱位、腰没劲、足外翻这些症状没有改变。09年在网上查找最新治疗方法时在本论坛看到小白妈妈、西瓜妈妈有关蒙建的贴子，抱着试试的态度6月来到了东小井，对于蒙建2位妈妈写得已经非常详细就不需要多说了。一个疗程下来，儿子可以自己推着轮椅走，上述3个症状都有所改善。本打算年前再去做一个疗程，但因老公工作繁忙无法脱身未能成行。今年春节后听说蒙建的3位按摩师都已独立门户，除了张大夫都是一些新手，正在犹豫去与不去时，我们联系上了大张，此时已有多位家长邀请他去本地，感谢老天爷大张最终选择了济南，现在一个疗程已经结束，儿子可以单手领着走，剪刀步、尖足完全消失，腰也有劲了，髋关节因脱位时间较长需要慢慢恢复。对于智力开发我们一刻也没有放松，把儿子当成正常孩子一样对待，只是家长付出的要多一些，我们认为身体残疾更需要掌握一技之长使其将来自食其力，毕竟我们谁也不能照顾他一辈子，我们选择随班就读，上午上学下午治疗晚上写作业，学习治疗两不误。刚开始儿子坐不住，常常从椅子上滑下来，也跟不上老师的进度，回家后我们还要再教一遍，但我们没有放弃，而是一次次鼓励儿子，慢慢得儿子坐住了，学习逐渐跟上了，现在即将毕业进入初中。看到儿子一年年的进步，想起当初医生的预言：四肢萎缩、生活不能自理，智力低下时，我们感到欣慰，阳光总在风雨后，希望就在不远处，永不言弃，奇迹一定会出现！

作者: 小小罗 时间: 2010-6-13 23:34
谢谢分享！

作者: 堂堂妈妈 时间: 2010-6-14 09:06
谢谢分享康复心得，可以说说您孩子语言的基础和康复的方法及效果吗？谢谢了。

作者: 千千 时间: 2010-6-14 10:30
能不能详细说一下如何治疗剪刀步，我现在自己在家给孩子做，有些康复训练，我相信自己可以做得来的，谢谢

作者: 壮壮姑 时间: 2010-6-14 14:05
这是给家长最好的鼓励~！

作者: 心疼 时间: 2010-6-14 19:28
我家儿子说话虽然比正常孩子要晚，但感觉还可以，所以没有特意去治疗。但我们从儿子出生开始每天都给他讲故事，既然在治疗期间也利用做导平、痉挛机的时间讲故事、读绕口令等，这对孩子语言、智力都有帮助。

作者: 心疼 时间: 2010-6-14 19:33
对于剪刀步，在家每天都要分腿，让孩子靠墙坐着分，角度每天加一点，时间至少15分钟逐渐加到1小时。

作者: xingna 时间: 2010-6-15 10:30
想请教骻关节半脱位的治疗?不需要手法复位？仅大张的按摩就能改善半脱位？你们什么时候发现半脱位的呢？都有那些治疗呢？
非常谢谢您的分享。

作者: 荣儿妈妈 时间: 2010-6-15 13:00
请问楼主：孩子小时候智力发育情况怎么样？我女儿智力发育迟缓，现在5岁半，只有3岁多的智力水平，能简单交流，理解能力不好，勉强能适应幼儿园中班。
谢谢！

作者: 心疼 时间: 2010-6-15 19:43
以前不知道会因剪刀步造成髋关节脱位，直到10岁左右发现儿子走路、跪立训练时身体老向一边斜，这才去医院拍片子，已经半脱位了。我们咨询各大医院的专家，专家都认为脱位时间太长不适合手法治疗，只能手术治疗，但手术损伤非常大，而且当时儿子走路还有剪刀步，即使手术复位姿势异常还会脱位，都不主张手术，因找不到好的方法一直拖着，直到去蒙建张大夫说应该可以复位。后来大张除了按摩也一直在想方设法通过一些手法治疗，引用大张的原话：晚上睡不着觉的时候都在琢磨你那胯。现在还是斜，但是好多了。

作者: 心疼 时间: 2010-6-15 20:15
我家儿子1岁确诊就是智力低力，举个例子3岁多时用了3个月的时间才认清红、蓝、绿等颜色，但我们始终没有把他当弱智对待。儿子喜欢涂色，就买来各种涂色书让他涂，虽然涂了个乱七八糟，但认识了颜色。喜欢小熊维尼，我们订期刊让他看，一直到不适合他看了才停止。学写字不会拿笔，我们就用胶布把笔绑在手上，用了好长时间才写好1，一横过来又不认识了。不会加减法就拿食物教，吃的过程也学习。一分耕耘一分收获，儿子现在和正常孩子比还有差距，反应慢、写字慢等。

作者: 小妮妈 时间: 2010-6-15 20:34
坚持是不是就有希望

作者: 心疼 时间: 2010-6-15 21:49
坚持到底就是胜利！

作者: 壮妈 时间: 2010-6-15 22:08
智力康复真的感觉比运动难很多，多介绍些好方法！谢谢

作者: 荣儿妈妈 时间: 2010-6-16 15:05
谢谢！又让我看到了希望！坚持！永不放弃！

作者: 心疼 时间: 2010-6-16 16:48
外界刺激对大脑的发育非常重要。一个正常的孩子让他于世隔绝，几年后就会变成痴呆。对于我们这种孩子，要多带他们出去。我家儿子３岁左右学会骑三轮车，别说像他这种肋张力非常高的，就是比他轻的基本都不会骑，对他来说也是个奇迹。以至于医生、按摩师知道他会骑车，都会说一句：没想到你有这本事。一年四季除了下雪下雨，每天都会带他出去骑车，周末不是去植物园就是去动物园，再大点每年我们还要抽空安排两三次旅游，锻炼的同时也增长见识。另外要从孩子的兴趣入手这样事半功倍，儿子喜欢游戏，我们就省吃俭用攒了１万多给儿子买了一台联想电脑（当时的工资只有９００元），每天利用站板的时间和儿子一起打益智游戏，注意力转移了，站板的时间也就延长了。开始儿子速度慢，只会用一只手不会双手配合，通过反复训练，儿子越来越熟练，现在有些问题我们还得请教他。

作者: 荣儿妈妈 时间: 2010-6-16 19:59
我女儿大概是四岁多时会骑三轮车，但是她不喜欢骑，每次只骑几分钟就不干了，强迫她她就会打自己的头。现在练习写字，“8”已经写了不下一万遍了，还是不会，必须抓着她的手才能写出来，松开手就不行。理解能力也不好，我每天睡前给她讲故事，她注意力很不集中，经常是我讲我的，她玩她的。不知道怎样才能提高她的理解能力？

作者: 快快妈 时间: 2010-6-16 20:16
你是我们的坐标。有你们，就有我们孩子的希望。。。谢谢

作者: 心疼 时间: 2010-6-16 21:08
对待孩子需要耐心，更何况像我们这样的孩子，更是考验家长的时候。讲故事可以放在白天，抱着她坐着一起读，边用手指着字边读。

作者: 脑瘫孩子的妈妈 时间: 2010-6-16 22:05
楼主的做法值得借鉴，是一位有耐心和责任心的好妈妈，我们应该向您学习，我们的孩子就是需要有这样的好妈妈，我想上帝会眷顾我们这些好心的可怜的妈妈，有我们的付出，一定会有好的回报的，祝愿我们的孩子都有个好的未来，他们会苦尽甘来的！愿上帝保佑他们！原我们的宝贝天天有进步。早日康复！

作者: ccqxxl 时间: 2010-6-17 11:35
敬佩你的坚持精神！请问你们现在还有异常姿势吗，是不是都解决了？剪刀步每天分腿，那么尖足和屈膝如何训练？特别是如何解决屈膝的问题呢？

作者: ccqxxl 时间: 2010-6-17 11:44
还有你是如何解决学习与训练之间的矛盾的？

作者: 心疼 时间: 2010-6-17 15:58
屈膝是最难治的，我家儿子到现在还是有点屈膝，在家训练的话，可以让孩子脚靠墙取长坐位，一人按住孩子的膝盖、一人在后面推孩子的背，让孩子伸手最大限度的够脚，保持时间尽量长一些，反复几次。每天都要站板，时间至少半小时。

作者: 龙龙妈 时间: 2010-6-17 17:44
勇敢的父母，好样的～

作者: 匿名 时间: 2010-6-23 15:15
感谢这样的帖子，感谢版主，我帮宝宝分腿是坐在他身后用两腿压直宝宝的膝盖，用手扳着宝宝两脚向两边分，效果好坏还不确定，康复师说可以，主要是方便一个人做，呵呵

作者: 大果妈妈 时间: 2010-6-23 15:55
希望这样鼓励的帖子越来越多
看了这样的妈妈我就觉得自己浑身充满了动力

作者: 葱葱爸爸 时间: 2010-7-29 16:16
真伟大，13年了，和你孩子的康复经历比起来，我家这样的就是去医院玩的

作者: 望妈 时间: 2010-8-2 22:14
谢谢心疼的经验分享！每次看到家长的经验分享我就会质疑自己选择的治疗方法，我的孩子也还不会走不会说，现在是用PT+杜曼的方法训练，没有去按摩。下肢肌张力高的孩子是不是按摩更效果好些呢？

作者: 心疼 时间: 2010-8-4 19:50
好的按摩对肌张力高或低都有帮助，而且效果要好于PT。

作者: 匿名 时间: 2010-8-4 21:29
谢谢你的帖子,让大家从中受益不少。我想问一下，你所说的大张老师，现在还在济南吗？在济南什么地方？

作者: 心疼 时间: 2010-8-5 10:59
大张还在济南，将军集团附近，他的电话：18764070126。

作者: 匿名 时间: 2010-8-5 13:29
蒙建那些弟子的按摩越是新手水平越高张大夫每年都有新按摩技术出来矫正水平越来越高 25岁的女孩内旋内八字只按了十天矫正的非常好让人感觉非常震撼看今年的按摩情况我认为关键是掌握了多少技术

作者: 小三的妈妈 时间: 2010-8-7 09:24
前辈的帖子，对我们晚辈来说就是忠告就是建议，非常感谢！

作者: 心疼 时间: 2010-8-7 18:52
回复 45# 小三的妈妈

小三妈妈看过你的博客，让我感动、敬佩。

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