互助与希望社区
标题:
我写了一篇干细胞治疗的帖子,放在小儿脑瘫治疗的版块了,请大家看看。
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作者:
江山的爸爸
时间:
2010-5-16 21:29
标题:
我写了一篇干细胞治疗的帖子,放在小儿脑瘫治疗的版块了,请大家看看。
一年多没来了,很忙,也很累,这一年过的不容易,希望大家过的开心,孩子康复之路顺利。
江山去年4月到武汉的博仁脑病医院治疗,这一家医院是我们比较了武汉的几个康复点后选的,相对来说卫生一些,我们在旁边租了一个两室一厅的房子开始训练,对江山还是有一些帮助的,虽然运动的进步比较小,但及时纠正了一些错误姿势。
去年10开始到北京做了一次干细胞移植手术,手术的情况和疗效我发在脑瘫治疗的版块。但医生对江山的症状的评价不高,认为江山不属于脑瘫,认为他属于未知的遗传的基因的问题,北大正在开展相关的研究,重症智力低下的孩子只能卧床一辈子的,如果家庭的收入跟不上的话,放弃是最好的选择。我想即使我老去了,我们不会放弃江山的,而且医生能说的那么准吗。
今年是我单独工作,支撑家庭的第四年,真的没钱了,09年4月份,我卖掉了房子,无力还贷了,结果房子一年涨了近一百万,可能今生再也无法在上海买房了。6月第二个孩子出生了,很健康,现在会叫爸爸,快走路了。10月我想我的SUV对于我们家来说也是一种奢侈,我卖了它,挤公交上班,也很好。
这好像是我一年来的总结吧,很累,也要继续走下去吧。
http://www.help-hope.org/bbs/thread-4819-1-1.html
作者:
欣泽妈妈
时间:
2010-5-17 18:14
辛苦了,江山爸爸。
是的,我们很累,也要继续走下去。
前路茫茫也要走下去。
有空能加我QQ吗?403872723。想和你交流一下。
作者:
怡诚爸爸
时间:
2010-5-17 22:08
恭喜江山爸爸!又有了一个宝宝。
作者:
liujiabing
时间:
2010-5-18 06:40
向你致敬
作者:
betty_1378088
时间:
2010-5-19 13:08
感动,加油江山爸,支持你,
作者:
红苹果
时间:
2012-3-15 09:37
是的我们都很累,我与我妈妈一直坚持治疗萌萌近6年,在外地租的房子,但我妈妈在09年突发脑溢血倒下了,我也被迫辞了职回到老家照顾,再加上09年金我又怀孕生了第二个宝宝,之后到现在就一直没能去医院治疗,小孩子的奶奶不肯带他去医院,他们家一直反对治疗的,但是由于我与我妈妈的坚持所以一直在治疗,自妈妈倒下后我就没法了,我真无能啊,但现在我发现广西解放军303医院有干细胞治疗脑瘫的,不知效果怎么样啊,有不有去过的,给点经验吧,跪谢了。
作者:
望妈
时间:
2012-3-15 10:57
佩服江山爸爸!卖房卖车也要给孩子治疗!愿宝宝能尽早康复。但是我们在坚持治疗的同时也要过好自己的生活。我现在选择的是花最少钱坚持时间最长的办法---运动,必竟试过了很多方法,运动才是对我宝最有效的。
作者:
liquke
时间:
2012-3-21 23:33
广西解放军303医院在南宁,我家附近,看看头痛脑热还可以,那个医院的水平可不怎么样,别把自己的小孩当小白鼠了,毕竟是手术啊,他给钱给你也不能做。干嘛让小孩去受罪?
我们看病都不去的,都去医科大,区医院,你说的宣传的干细胞治疗脑瘫的,还不知道是不是他们医院的还是承包出去的。这么说OK了吗?别幻想这个手术了。
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