互助与希望社区

标题: 大家来讨论——你是否支持家长办康复中心呢？ [打印本页]

作者: 怡诚爸爸 时间: 2010-5-15 14:48
标题: 大家来讨论——你是否支持家长办康复中心呢？
你是否支持家长办康复中心呢？你理想中的连锁康复中心是什么样的？欢迎各位发言。

关于连锁康复中心的建议，以前就有家长提议过：

大家携起手来，共同为孩子创造一个康复的空间
谷彦辉
大多数脑瘫家长都依靠医院，而医院的治疗费用之昂贵，很多家庭难以承担，到基本康复总费用也难以估计，最后结果难以预料，这正是很多家长放弃治疗的原因。我建议你们可以组织起来，请一位有经验的医生进行指导，费用低，康复速度肯定比在医院快。不要轻易放弃，奇迹一会出现。我们的孩子并不比别人的差！

关于建立脑瘫康复治疗连锁的建议！！！！！
武汉楚君
一，方便患者……
1，以全托的形式，节省家庭开支……
2，就近就医……
二，资源共享……
三，提高效率……
大家都来策划！！！！！

一些想法，比如距离比较近的家长，大家可以共同合租一个地方，共同请一个康复师，给大家做指导，反正你每天去医院也是一天时间，有时候还要耗上两个大人，现在有一个人就行了，有需要的时候，家长间互相帮助一下。

比一个人在家给孩子练得好处是，家里杂事很多，有很多干扰，无法专心训练。在一个集体中，大家可以有个交流，而且去那里就是锻炼去了，时间的利用率要高一些，还有专人指导，也有个约束。

作者: 昊忱爸爸 时间: 2010-5-15 15:06

作者: 匿名 时间: 2010-5-15 16:58
昊忱爸爸已经经营西安连锁，现在这个网站该改名了，不是互助与希望了，而是某全国最差康复机构的网站了，提醒家长看看这里的自我推销吧，如果你想吃不下去饭，就以后来这看看从站长到斑竹的真实嘴脸吧

作者: liuzhe 时间: 2010-5-15 17:41
这有什么不好的吗?楼上为什么这样的态度?看来你一定不是家长,不了解家长的需求。

作者: 山野之人 时间: 2010-5-16 13:15
我现在才知道还有这会事，不过家长自己有那能力不误人子第也可以的。首先必须从自己孩子开刀，自己的康复效果与经验达到一定水平了，大家承认了这种事实。

作者: liuzhe 时间: 2010-5-16 20:08
相信家长们在长期的康复中,也大都有自己的判断和想法,家长互助,就近开办康复点,试试未尚不可,在中康附近,不是有好多人在开吗,也有很多家长请了康复师上门做,总之,只要对孩子有效.有帮助,应该都是好的.现实中确实有的家庭因各种原因,不能长期远离家乡外出求医,但附近又没有满意的康复机构,自己单独请个康复师又负担不起或根本请不到,这时,家长们合起来请个康复师为什么不行呢?就象楼上说的,并没有或没有足够的实际例子来研究,所以也就没有足够的理由去否定这种做法,更不应该对这种想法就反应如此强烈.

作者: 匿名 时间: 2010-5-16 20:22
家长们互助、合起来请康复师，这是完全合理的，但个别家长靠这个来赚钱，吹嘘自己，以为自己什么都懂了，把自己塑造成＂专家＂的光辉形象来忽悠新人，就非常令人气愤了。真正认真为孩子做康复的家长哪个不是筋疲力尽？谁还有精力搞其它的？要是不为了赚银子，谁会有精力来搞这些＂慈善＂大事业？

作者: 匿名 时间: 2010-5-17 09:42
这个建议没什么不合理的地方。我觉得就近开办小型康复班，比较好，小朋友本来身体就比较弱，可以减少交叉感染。

作者: 有有妈 时间: 2010-5-17 09:56
我也觉得怡诚爸爸的建议没有什么不好的呀。几个家长如果能联合起来请一个康复师，找个地方集体训练是个不错的主意。一方面可以免去外地奔波，而且费用应该便宜一些吧。再者家长在一起也可以互相比较，对孩子的情况进行交流。
并没有觉得怡诚爸爸在给谁做宣传，标题是大家来讨论么。

作者: 匿名 时间: 2010-5-17 11:13
有些家长不要这么说，谁开无所谓，满怀爱心，负起责任来才有所谓！
当我怀疑本地康复中心能力的时候，我也想能不能通过这样一个网站，了解各地最有效的康复办法，请来专业的康复医生和技师，来做一些真正确定的对孩子有帮助的事，甚至自己或者通过残联办一家康复中心，肯定比现有的康复中心好！
  但是，目前而言，我虽然能够满怀爱心，却还没有做好对他人负起长期责任的准备。
  其实，真正做了好事的话，赚点钱也是应当，只是希望经营者要有做永远的慈善者的胸怀，永远满怀爱心，也一直富有专研精神，毕竟这个病目前都没有确定的治疗方法，而且有些方法对某些孩子有效，对其它孩子可能有害！
  希望先行者能够对孩子们有长期的责任心！

作者: 温暖面对 时间: 2010-5-17 11:15
不隐姓埋名，13楼是我回复的！

作者: 匿名 时间: 2010-5-17 12:54
家长想节省资金，合伙租房子请治疗师的想法是可以理解的。但有个问题必须要考虑到，就是医疗风险问题。孩子们的情况各不相同，有的并发症比较多。那么医疗风险谁来承担？？治疗师？家长？出了问题上法庭？？到时候可能最倒霉的就是康复治疗师要当替罪羊了。

作者: 匿名 时间: 2010-5-17 14:18
我觉的这根拼车一个道理。

出问题的可能性有很多，但是貌似带来的便利与实惠更多

作者: 欣泽妈妈 时间: 2010-5-17 18:06
几天没来论坛上了，但我从群和QQ上我知道论坛上发生了什么事。

这个论坛一直是家长们心灵的港湾，是各位家长交流康复心德的平台，是家长们互相的桥梁。在这个论坛了，我认识了很多家长。大家都非常有爱心，在我们大家面对困难的时候，我们互相帮忙，一进这个论坛，就让人感到温暖。可最近这件事令大家有点不愉快了，每个人都有自己的想法，观点不一致不怕，我们共同的宗旨是互助，我们都不计报酬的互助着，甚至于很多家长在金钱上给予别人了帮忙。希望大家能和好如初，希望牛牛舅不要离开。在论坛里有很人受益于牛牛舅，相信他们也不希望牛牛舅离开。

关于我们这样的家长办康复中心这个问题这是一个庞大的工程。我支持大家能办一个真正让家长和脑瘫孩子受益的康复中心，福利康复机构有国家支持，专业康复机构有无数家长血汗钱为支持，那么脑瘫家长集体办的康复中心有什么来支持了。一个康复中心要正常运转，是离不开钱的，这些钱从那儿来了？要开一个康复中心是一个好的想法，但最终可行不，就得实践了。

上海有一家脑瘫家长开的康复中心，去年我在重庆做康复的时候有家长就介绍我去，说每个月平均费用大概五千左右。开始的时候我很想去，因为那位家长跟我说是上海儿童医院的康复中心，后来我仔细了解一下，原来是一位脑瘫家长办的，挂靠人家的名，后来我就没有信心去了。遗憾的是我与重庆那位家长失去了联系，也记不清那个康复中心的名字了，不然可以提供出来，大家可探论我们脑瘫家长如何开好一个康复中心。我下次到重庆再问问那边的病友，看还能找到不。

如果真能开一家脑瘫孩子受益的康复中心是好事。但如果真是为的赚钱，我想不开为好。
因为我的这个观点我再说说人们的防备心理。
说一件小事，这得感谢有有妈，因为有有妈的无私帮助改变了老公的看法。欣泽一直是我代着在外边看病，欣泽爸要上班。所以是我不停在外忙，不停的在网上和天南地北的家长交流着，我接受了很多不认识的妈妈、爸爸们的帮助。得到这些帮助后，我也常常和老公说。但老公不相信，还教育我不要轻易相信别人。这让我挺生气的，但我也改变不了他。初到北京时，我都和不认识的家长们说这说那，他爸可不这样，一般不主动和人说话的。可不知为什么和有有妈聊上了，因为有有妈的热心，欣泽爸才相信了世上就有那么好的人，他才开始有点耐心助人了。有时候我看见别人不知道什么事，我知道我会主动说一说，可他爸还不耐烦，催我快点。自从那天后，至少我在帮助别人的时候，他在耐心的等我，过几天，他也主动跟人说这说那。不再像以前那样防备人了。因为我也有这种防备心理，我想也让乐乐爸有点不愉快了。但我相信，只要与金钱拉上关系的，人们往往都会防备的。
从这点来说，如果这个康复中心要用脑瘫家长的金钱来保证运行，并有利润，那么不得不让人防备了。我想这个康复中心，能不能与国家的福利机构联系，或者争取点大企业的支持，在收费方面尽量低一点，或许这些是不成熟的想法，也不好实现的想法。像我们云南这边在搞社区康复，国家花钱在我们县买了几十万的康复器材，并安排有康复场地，可是遗憾的是，也是关键的，没有康复师。残联的同志告诉我，脑瘫儿可以无偿的随时的使用那些器材。我县的条件不错，要是我们县家长同心出钱能请个好点康复师来培训就好了。可是我想是做不起，大部分家长经济不好，还有思想也落后，不少家长根本没有进医院进行康复，还有的家长对孩子的要求也不高。有个孩子都花了四十万康复了，眼看要走路了，可父母没钱，那四十万元都是爷爷奶奶的退休金，花完就没了，更可气的是那位母亲，说这样子不错了。看到我们县的现状，我很痛心，我感觉我的力量也不大，没有为那些孩子做什么让人伤心，有希望走的孩子不能走，我真的是很伤心，我常常在老公面前感叹，可老公教育我，管自己都管不过来，还管别人。还是有一位家长让我看到点希望，是个年轻的母亲，没有多少文化，但很负责，虽然他们没有进医院康复，因为没钱，她在认真的学习，学习如何给孩子做康复。
我也不知道这个社区康复是不是全国性的，如果是，看看怡诚爸爸可以联系一下吧，把国家配的器材和场地利用一下。那样康复中心投入也会减少的。

怡诚爸爸和几位班竹已经把这个论坛办得不错了，让很多人受益。我也衷心希望你们的康复中心能办起，能像这个论坛一样能帮助很多人。如果我能帮忙，我会尽心尽力。

作者: 墨墨开心 时间: 2010-5-17 18:37
支持怡诚爸爸的想法。

作者: liuzhe 时间: 2010-5-17 19:39
服务并收费,开办者获取适当利润,这也没什么不合理的,只要质量能保证,价格比医院低兼,对家长来说也是好事;如果把康复当做自己的事业来搞,在方便别人的同时也成就自己或自家的患儿,这种想法其实很好,至于办的好坏,想信家长们是会判断的;换一个层面来说,现在正规的医院,他们的康复服务并不是每个家长都满意的,有的甚至是令人十分不满而又无奈的,许多医院的收费与其提供的服务或能达到疗效相比,实在是让人不能接受,但又不得不接受,根本原因还是缺少竞争.如果康复机构多了,大家都有相对满意的地方去了,那些医院可能就会认真负责了,价格就不会涨的哪么快了.大家不要误解,这只是我的想法,首先声明,我是没能力开办一个康复机构的.

作者: betty_1378088 时间: 2010-5-17 20:04
脑瘫孩子的钱最好骗，另一个版主说的对，人在做天再看，希望大家都对的起自己的良心。也希望进来咱们社区的家长都别太纯真。以前进这个网站总是感动哭的稀里哗啦觉得自己找到战友了，现在才知道，无论在哪里都要提高警惕。没别的意思希望咱们的孩子都能快些健康！！

作者: 38楼 时间: 2010-5-17 20:34
我觉得您理解的太片面了，现实中好多家长都是有爱心的。当然也有不怀好意的，大家都是明眼的，都要判断的能力的，不是说人家怎么说就怎么样吧？当然提高警惕是对的。

作者: anndy_yao 时间: 2010-5-17 21:07
我想不通有什么不可以的，我认为可以如下安排：

我们的目的是或者说是纲领：为了减轻家庭的痛苦，让宝贝更快乐
我们的组织：是非赢利组织，我们的成员只有志愿者没有雇佣者

1. 起草公司章程，进行分工合作
2. 形成合议委员会，确定重大事项
3. 应该可以分为三个部门，一个是总务（生活杂项），一个是外联代表，一个是治疗专项管理，兼职财务
4. 这三个人应该是全职的，应该有一定的报酬
5. 所有的运营成本应该由各位家长及社会共同承担
6. 前期创始阶段由一位家长或几位家长垫资，成立法人单位，租场地，器材等

形成组织后，我们的力量就会变大，不再是孤军作战，如，我们可以单独邀请专家来我们的单位会诊，带有公益性性质。我们可以去国外学习更先进的组织，可以争取更多的志愿者来我们这里服务，我们可以向一些单位申请资助等等。

作者: anndy_yao 时间: 2010-5-17 21:11
我在这里可以这样说，因为我的儿子几乎是没救了，我也没有更大的能力为他做什么了，现在我小小的儿子已经开始绝食了，不管以后我的儿子怎么样，如果这样的组织存在，我每月捐一千，我每年到这样的组织做一个月的全职志愿者。

我的电话是13564312456

作者: 38楼 时间: 2010-5-17 21:20
支持楼上的。很好的想法。
冒昧问一句你的孩子绝食了？请问是什么情况？看看大家能不能帮到？

作者: anndy_yao 时间: 2010-5-17 21:31
本帖最后由 anndy_yao 于 2010-5-17 21:37 编辑

牛牛舅舅电话是多少啊，我想认识一下。我觉得你的想法是对的，但只能解个别人，而我们如果办一个组织来帮助更多的人不是更好吗？

中国有几百万这样的孩子，但不会都有你这样的舅舅。那他们该怎么办呢？

我们要站出来，因为我们了解这样的家庭有多少辛酸。我的老婆在我的身边不止一次的要自杀，我也不止一次的无助的用头撞墙。

你去看看现在的政府的态度，通涨已经到了什么地步，但他们的作为呢？

更何况我们这样的家庭，我们的声音太弱了，我们要站出来，象当年的搞革命的前辈们一样，大声的喊出来。变等待为进攻，主动逼着社会来关注我们。

这是我的一点愚见。

这样的组织本来就应该是一个非赢利组织。

作者: anndy_yao 时间: 2010-5-17 21:36
我儿子的情况是，三周岁，查不出病因，但孕期有缺氧与病毒性感冒，产后有过黄疸。

现在是不能坐，不会走，不会爬，不会说，不认人（除了妈）。

因为吃癫痫控制的药，后来就不肯吃饭了，什么都不吃除了奶瓶。

北大的姜玉武说我儿子有可能是基因问题，现在结果也出来了，也没有问题。真不知道会是什么结果。

作者: liuzhe 时间: 2010-5-17 22:05
别恢心,我的在三岁时情况不比你的好,但5岁时情况逐渐好起来了,当然比不了别的患儿,但与他自身以前相比,好了许多.

作者: 怡诚爸爸 时间: 2010-5-17 22:21

希望牛牛舅不要离开 ...
欣泽妈妈发表于 2010-5-17 18:06

牛牛舅舅已经答应不离开了。

作者: 38楼 时间: 2010-5-17 22:27
anndy_yao 请问头围多少？还有影像学怎么说？还有孩子的张力问题？

作者: anndy_yao 时间: 2010-5-17 22:35
回复 26# 38楼

头围确实不记得了，但CT与核磁在姜玉武看来是没问题的。其他医生也没有什么更好的答案，无非就是脑瘫。

但癫痫是没的治了，吃药控制不住也不知道该怎么办。

作者: 38楼 时间: 2010-5-17 22:56
我建议你看找一个中医的先调理一下身子胃口，然后建议适量的做点运动康复的，也许动起来了情况会不一样。

作者: 匿名 时间: 2010-5-17 23:31
从2010年开始，脑瘫小孩各省基本都有免费康复的地方，去残联或者民政联系一下就可以去免费的。一个专业康复机构起码要有一批成功脱残的病例，而不是长期坚持消极康复，没有这个本事，孩子的结果谁敢向他们的治疗结果看齐，实际是家长长期捐款，谁能长期承受这开销呢

作者: 匿名 时间: 2010-5-17 23:37
anndy-yao的建议很好：这样的组织本来就应该是一个非赢利组织。
和牛牛舅舅说的不是一回事，他反对的是有的人靠此发财

作者: 山野之人 时间: 2010-5-18 09:27
其实家长合并康复很经济，不会超过2000元的费用。问题是家长是否齐心，能不能偏开社会上医疗纠纷那些琐事。我以前修路也遇到这样的问题，我是这样对大家说的，谁不怕吃亏的就跟我上，结果大多数老乡还是上了，但是还是有些看把戏的。如果说康复结果，家长们只要敢于上进，也不会比医院的差。外界的言论肯定是有的，那些言论都承受不了，康复肯定难以维持下去。相处时间长了，在一起的家长们都要有宽容感才会避免矛盾。

作者: 小米妈妈 时间: 2010-5-18 13:43
怡成爸爸的观点我赞同哦，就拿我来说我就是个家长，目前我就在计划开一个非盈利性质的儿童康复，名字跟企划书就写好了，就等着找地方呢，家长只承担一部分的经费，其余靠社会捐助，如果家庭真的是困难的我会免费给孩子康复的，其实我我希望有能力的家长走出来，去多帮助那些需要帮助的孩子，只要不是纯粹为了赚钱而做，因为现在这样的孩子太多了，而且是花了钱孩子并没有什么变化，我之所以有这种想法其一是为了给小米提供一个良好的康复环境，从而来鞭策自己不要松懈，其二是希望可以给更多的孩子提供康复的机会。希望我们大家一起努力，加油

作者: liuzhe 时间: 2010-5-18 19:03
"从2010年开始，脑瘫小孩各省基本都有免费康复的地方，去残联或者民政联系一下就可以去免费的。"听了这句话我只有气愤,请问大家,你们哪里都是这种情况吗?我怎么遇不上啊? 我怎么治了这么长时间连一次医保都享受不上啊,我也不是不知道残联在哪啊,我还没有体会到国家这么好啊? 我拿了一大堆住院资料,想求医保支持一下都没成功。

作者: 匿名 时间: 2010-5-18 19:24
有残疾证的儿童，可以向残联申请免费康复，或康复补助。而且还有手术可以享受免费（比如松解术、跟毽延长等手术）。LIUZHE 家在哪个省？家长可能没有主动与当地残联沟通过，所以不了解一些补助政策。

作者: 吴思奇爸爸 时间: 2010-5-19 08:00
从青岛学习回来，有家长告诉我说最近论坛里关于家长开办康复中心的讨论很热烈，其中或多或少地牵涉到了我。怡诚爸爸为了论坛的和谐，把一些指名道姓的帖子删掉了。我很庆幸这段时间恰好没时间上网，精彩的部分没有参与，要不然又得重复去年中旬期间的失误，为了所谓的正义与很多人掐起来，无端地给论坛抹黑。本来想着不掺和了，谁爱咋说咋说吧，让个别人过个嘴瘾得了。可是这回确实是牵涉到自己了，而且我也确实是在做着互助康复室的事情，甚至还真的在筹备着办一个更符合我的理想的康复中心。所以想想，还是申辩一下吧。
我从来没有想过要利用论坛来达到什么个人的目的，2008年中一个偶然的机会来到了论坛和互助群，除了向各位新老家长学习交流之外，就是把自己这几年带着奇奇接受的DOMAN训练的感受和经历和大家分享。论坛里的DOMAN的几本书也因此而能成为可以下载的资源，其中《如何帮助脑伤儿童成长》这本书，我花了10多个晚上一个字一个字地校对，从扫描的繁体竖排版变成现在的简体电子版。2009年论坛管理员给了我一个智力康复训练的版主小官，我好象也在尽职尽责地把自己所了解的知识和新来的家长分享，并在自己能力范围内回答一些家长的提问。我2008年中旬在深圳组织了一个小型的家庭互助式的训练室，后来2009年中旬又扩大了一些规模请了一些训练老师，今年又在筹备着一个更大型的康复中心。但是大家可以翻翻我的发言或者回贴，我从来没有利用自己的版主身份为自己的训练室做过只言片语的宣传。倒是这段时间，我被宣传了一下，那我就借着这阵风，说说我的想法，说说我是如何利用开了家长互助的训练室“赚钱”的。

作者: 吴思奇爸爸 时间: 2010-5-19 08:00
因为奇奇，我走进了脑损伤儿童的康复训练行列。在这个过程中有很多的感触，也萌发了要为这个群体做一些事情的念头，这就有了后来的家长互助的训练室的雏形。我承认在有奇奇之前我没有什么远大理想和抱负，那时我守着自己公司的那些稳定业务收入整天想的是去西藏旅游参加磨房的野外自虐式活动并且隔三差五与几个朋友喝上一顿。奇奇出生后几天内的大喜大悲让我开始反省自己，我记得我去深圳弘法寺为奇奇许愿时在心里默念过：如果上天让奇奇能活下来，我一定要做个更好的人，尽自己的能力去帮助更多的人。
2008年7月份，我把刚刚装修好的一套新房子改成了奇奇的训练室，花了3万左右添置了一些设备，从老家请了两个师范学校的女孩子跟着去恩宇学习，后来联合了深圳四位参加过恩宇的DOMAN训练的家长带着孩子和奇奇一起训练。当时两个老师的工资加社保一个月的费用大概是3500左右，水电费用大概是500左右，因为是自己的房子就不用计算房租。那时四个孩子有一个孩子因为家庭特殊是免费的，其余三个孩子按照每天50元包一顿营养中餐的标准分摊费用，每个月大概能分摊掉3000元左右，训练室每个月能“赚”-1000大元。这-1000元里面，我的母亲每天中午给孩子们准备四天轮换饮食的午餐，我的父亲每天中午风雨无阻地从我们隔壁住的小区里把做好的饭菜送到训练室，因为奇奇是他们的亲孙子，因为我是他们眼中从小就心善的大儿子，他们即便有多累也从来没有抱怨过一句。这期间，我们成功地举办了三次“牵手彩虹”的康复沙龙活动，为广东地区的部分家长建立了一个面对面互助交流的平台。

作者: 吴思奇爸爸 时间: 2010-5-19 08:01
2009年6月份，因为醒悟到需要把DOMAN的训练方法和运动训练结合，也因为我的梦想，奇奇的训练室搬到了新的地方。熟悉我的家长朋友们可能知道，为了装修300多平方的训练室，我和我的家人是怎样挥汗如雨一个多月自己动手把一个训练室搭建出来的。新的训练室投入了20多万的资金，包括场地装修和训练设施。除了DOMAN的基础训练，我们还专门请了一个有多年经验的运动训练师做运动，培训了老师做口腔按摩，还安排了一对一的认知训练和手功能训练，同时还设置了为孩子和家长服务的食堂。训练室的房租水电费每个月大约是8000元（包括员工宿舍和食堂），7个老师的工资大约是11000元，在一起训练的孩子通常是11个左右（包括奇奇），每个月的分摊费用是2000元，其中有两个孩子因为家庭困难是免费的，两个孩子是按半天收费的，每个月满打满算能分摊的费用大约是16000元，训练室每个月能“赚”负的3000元，这还不包括食堂每个月要产生的“利润”大约负3000元。算起来，我扩大了训练室的规模，增加了训练项目，给家长和孩子们提供了生活便利，每个月因此多“赚”了负6000元！更别提投入资金的回报和我们自己在训练室投入的精力了，这个数据应该够让某些人惊讶于做一个互助的训练室的“赢利能力”了。
我明白自己并不是专业康复人员，所以学习和培训成了我们今年以来一个很大的内容，我自己除了不断参加各种和康复有关的培训讲座外，还正在努力学习中枢神经以及认知脑神经机制方面的大量知识。为了让老师掌握更多更好的康复方法，今年我们有7个老师去外地或本地参加了不同程度的培训，包括语言、运动和认知，时间长的三个月，短的一个星期，培训费和外出差旅费用在5万以上。试问一下口口声声认为做一个互助训练室是赚黑心钱的个别人：我投入的这些钱是可以分摊给谁？当然了，你可以想当然地认为我是为了以后“赚”更多的“好赚的脑瘫孩子的钱”而做的长期投资吧！问题是，你愿意做这个投资吗？

作者: 吴思奇爸爸 时间: 2010-5-19 08:02
奇奇的情况比较特殊，不仅仅是因为他的小脑受损伤导致他的高位运动能力很难突破，更因为他的那根插在脑室里的引流管，理想的情况下每隔两三年就得换一次，每换一次就意味着不可预测的脑损伤，也意味着我对奇奇的康复随时得做好重新再来的准备。私下里和公开里我都在说我做这些事情主要是为了给奇奇创造更好的长期康复环境和以后的生存条件，至于我的这些努力客观上是否给别的孩子带来便利我想只有深圳附近的家长和那些参加过互助训练室训练的家长才有发言权。我不想标榜自己在做慈善事业，我也不想吹嘘自己就是个粪土金钱的家长，我只是想劝慰某些人：并不是你自己做不到想不到的那些事情而别人在做在想的就一定是另有居心，如果你也能和我一样利用论坛把自己的学习成果和大家分享然后扮演一回“专家”；如果你也能和我一样利用开办家庭互助训练室而大“赚”其钱；我愿意把我的“生财之道”告诉你，更欢迎你和我一起在这条道路上走到底，只要你有这个准备和勇气！

作者: 吴思奇爸爸 时间: 2010-5-19 08:23
我目前确实是在和论坛里的其他两位版主筹备办一个至少在目前来说是我梦想中的康复中心，我们设想训练内容分成三大块：基础神经刺激训练（感官通路的训练和感知觉的训练）、大运动训练、个别训练（包括语言和认知以及社交生活能力的训练）。按照当初的设想，我们每个人负责一个内容并且从去年就开始为自己所负责的这块内容而努力学习。同时，我们还计划以后安排我们中心里的优秀老师每晚值班上网为论坛里的家长解答各自领域里擅长的问题，如果有别的地方的家长或者其他人愿意投身这个可能没有多少收入但是会招来很多误解谩骂的事业，我们也愿意把我们的经验和运作模式和他们分享，让更多的康复机构真的成为儿童全面康复发展并且愿意为脑瘫儿童着想的机构。
我们在为这个梦想而努力，我能想到以后会有更多的层出不重的意外等着我们，但是我们一定会继续前进！

作者: 吴思奇爸爸 时间: 2010-5-19 08:24
好了、借机做个广告、以后的这个话题不会再理会！

作者: 温暖面对 时间: 2010-5-19 09:38
至今，奇奇爸爸依然让人佩服！

作者: 吴思奇爸爸 时间: 2010-5-19 13:02
看到贴上这样的热闹，不知起因为何，每一个家中不宽裕却仍举债给孩子康复的家长们都很可敬，那些有钱给钱子做各种偿试的家长也值得敬重。我们的社会我们的生活经历让我们的内心中或多或少有许多伤痛，对人对事对社会我们有本能的防御。确实这个社会太多太多用我们孩子发财的医生机构，我们受的伤害太多太多了，可是这样的伤害没有哪个机构哪个人或是国家为我们有一个长期的规划来治疗，大多数的我们只能自己抚平伤口再上路。我直到现在和大家一样仍在为孩了努力，孩子让我喜让我忧，不长不短的四年让我心中有太多的伤太多的疲惫。我有很多时候想放弃，想过一个正常普通女人的生活，在家中相夫教子或是化化妆与三五好友逛街购物或是家长里短的闲聊，而不是长年独自带着儿子四处康复。当是命运就是这样安排了我的人生由不得我。经济、家人的压力、孩子的叛逆让我无数次的想去自杀。每当孩子不配合时，当我一次次暴跳如雷时，当我一次伤害了孩子时，我就要努力的用意志让自己不去看刀片不去想死去的快乐。我就想这样的岁月中有多少陌生的人在我几千次的公交车上为我让座，多少家长对孩子的坚持给我信心。虽然也和大家一样碰上过没有医德没有技术的骗子，也碰过有点技术就胡吹搞钱的康复师，也让专家们权威们看一看然后送上“流水线”“生产加工”去了。相信网上有很多家长有这样的经历。

作者: 匿名 时间: 2010-5-19 13:08
哦，对不起了，刚才那个感叹不是吴思奇爸爸的，电脑不太好，看到训练室的电脑开着看到贴忍不住写了一些，想不到吴思奇爸爸登陆的，不知道让些有心人看了会不会说些什么，希望不会让老吴同志困扰。

作者: 匿名 时间: 2010-5-19 13:43
还是说一说我的一个想法吧。在过去的那些日子里我努力的学习资料，虽然孩子不可避免的成为试验品，但是我始终坚持康复中日常生活的体位训练，手部训练，无论何时让孩子动手，哪怕玩的乱七八糟，我在弯着痛得不行的腰去收拾也要让他的体位姿势摆在相对正确的位置上，这样的这程繁锁而密集，比如为了孩子手外旋这个事，我不得在他拿东西，睡时总是帮他旋回正了再让他拿，在公车上时就为他做自学的按摩。类似这样的还有踝关节，坐姿站姿，半坐半跪等各种姿态，只要一出现异常动作就马上帮他摆正，用这样的笨法子，配合自学的全身肌肉按摩，自己做的PT，姿势转换训练，自学的BOTH球上训练，平衡训练。当然这些都是在医院药物针灸治疗的其它时间完成的，因为没有在多个地方做不同的东西，只把自己做不到的事让医生做，自己能学的都自己做，从金钱和时间上给我很多便利，使我能够用有限的钱坚持长年为孩康复。在孩子没有太多主动能力的时候我为他所做的起到还不错的效果，孩子一岁发现的中重度痉孪双侧瘫，本省儿童医院及刘振寰，陈秀洁的诊断全是一样。孩子现在四岁多了，能够独行三百米很少摔倒，其实还可以走更远但他的身体不强壮，走三百米会叫好累了，为了不让他肌肉劳累后加重痉孪，我现在走到他说累就会停下做其它的训练。孩子有较重的构音障碍，呼吸问题，但是经过自学的口腔训练也到一些著名的语音中心训练过，孩子从两岁七只会说：妈，要，不要。三个单字到现在能较自如表达，长句接近成人，但是发音不清，别人听不太懂他的发音。另外他的情感从两岁时和他说话没有反应怀疑有自闭到现在每天自己想各种花样玩，角色扮演，活泼可爱，听到好笑的就会大笑，会“设计”骗人表现幽默。从对妈妈在不在身边都没反应到现在会说：妈妈，小朋友们不和我玩，我好难过。会说：我想回家，我想爸爸了。手部从一岁半不能拇食指对捏取物，拇指内收，手外旋到现在能自己喝水吃饭洒很少，手完全不再外旋，紧张时会拇指内收。生活自理上现在可以自己脱裤子，脱袜子鞋子，最近还可以穿裤子袜子，完全自己走进卫生间脱裤小便再穿上。听指令上能够指使他拿各种物品，当他要求做水果冰时可以自己从冰箱，柜子等不同的地方拿到碗，塑料刀，水果，酸奶等所有工具。音乐上从过去对什么音乐都没有太多感情表情，到现在一听到音乐就会问：这是什么音乐，而且能听简单的儿歌后跟着唱词，有了音调旋律感。能够接二十首左右的唐诗，三字经。

作者: 匿名 时间: 2010-5-19 13:58
还有很多令人吃惊的不知道他何时学会的语言和动作。说完好的，然后再说说不好的吧，他的步行姿态不好，尖足，膝反张没有太在改变，但是基于他在一岁时，还是典型的剪刀脚，（医院的一个无良医生还说：嗯，没关系，反正还可坐在轮椅上。因为我没在他们医院继续治。）到现在不再两足交叉，也值得安慰了，不少职业康复师看到他时都说能这样真是不容易，所以虽然急但是小小得意下吧。手部在专注工作时会不自主振颤。流口水，发音不请，恐高，全身敏感容易肌肉紧张，呼吸问题还是存在，反向呼吸，腹式呼吸差。最近在“逆反期”，什么训练也不肯做，不听话自我意识强，要自己安排玩的方式，开始不听我的“摆布”了。虽然关注这个网已有两年但到现在才有时间来网上说一说。

作者: 匿名 时间: 2010-5-19 14:35
讲完孩子的大约情况，就是大家很关心在哪治疗的问题了，这是个很麻烦的问题，通常你说有人会说你是托，或是有什么目的，这样的人我还真见过。不说有家长确实想知道。所以我只总结做过那些事吧。首先是一发现孩子的情况做治疗，就是牛牛舅舅说的那样，使用神经营养因子等一些药物，针灸，按摩，结合PT，其中按摩师接触了三个小有名气的医生，针炙两个，其中骗子一个，庸医一个，有点技术小有进展但是没有可持续性发展一个。PT师五个，知名专家级别医生三个。各外言语老师两处，英国整骨师一个。另有可敬的家长帮助拍DVD到台湾知名PT师视诊，到专业康复幼儿园一处。到恩宇接受杜曼训练法。到目前总的花费连同出生时做的心脏手术，我和孩子的衣食住行，治疗费用共同是四年四十万左右，其中三十七万为负债。家庭资产为一个价值不到六十万的自主经营小店，没有商住房没有小车，只有孩子爷爷留的村里的两层前后两间的房子，连地带房总价约八万。之所以没有变卖小店主要是为了养只母鸡下蛋，支持孩子治疗。我和孩子爸开店一年后生的孩子没有前期存款所以发生事后只能举债再慢慢还了。讲这个的目的主要为了鼓励那些没钱没人手的家长一定不要放弃孩子。没有钱可以自学，咱也不是啥大学生什么的。至于大家关心的什么有效什么无效的治疗，我想牛牛舅舅说的只是他个人想法，奇奇爸爸说的也只他个人经历的想法，我更是如此，从我的经历我不赞同牛牛舅舅这个可敬的舅舅的部分方案，比如对治疗的方法，我个人观察自己的孩子认为药物治疗对他几乎没有作用。（我使用了三百多支的神经类药物，针炙一年半按摩两年半应该可以发言吧。）从身边的病友身上看也没有太多作用，他们早期做大量的治疗少量的PT我指的PT不仅是让医生做，还包括家中的体位训练平衡感统训练，还有手功能及认知的家庭训练，可是他们中有一些和我孩子同类型条件还更好些的孩子到现在不会走路的有，会走路走得比我们差，关节变形严重，社交情感也大大不如我的孩子的还有很多，当然我只和痉挛形运动发育与我家小孩差不多程度的小孩作小小比较。其实这样表面看差不多的孩子也没什么可比性。

作者: liuzhe 时间: 2010-5-19 14:50
确实有些家长很怪的,一提到有人办康复机构,首先想到有就是要赚钱了, 赚钱不等于骗钱,正当在赚钱没什么不对,难道这些家长在医院康复是不花钱的吗?为什么情原将几倍的钱送进医院而不愿意接受真正的"同行"去办康复机构呢?

作者: 匿名 时间: 2010-5-19 15:14
所以对于网上大家争论的什么方法最有效，我想说没有一种方法只适合所以的孩子的，综合治疗是共识，如何取舍看孩子，如果孩子有一些身体上必要优先药物手术治疗的先要治疗，打针吃药针炙按摩在一岁后的孩子就很有限了，不代表无效了，只是有限，如果钱够多时间上能够都做最好，但是基本上你有钱也不会有那么多时间都做吧？所以要有取舍，如果取舍在什么样的阶段重点使成治疗手法什么时候采用康复手法，什么时候介入手功能认知情感社交，什么时候采用感知觉训练，什么时候采用咸觉统合训练，不尽是听别的家长的意见，一定要自己学所有想关的学科资料，不需要到深知的程度，毕竟我们不打算从医从教从职，可是要结合自己孩子的情况学，对一个脑损伤的孩子的帮助，从治疗到康复到教育往往都要抢在六年内介入，当然我不是说六岁后的孩子就不用，相信大家会认可六岁这个分界吧。无论是现在有点热的恩宇恩临还是有人有想法的一些家长机构，都有说好的人也有说不好的人，说好的人不一定就是托，说不好的人也可能是个人情绪也可能是这个方法确实不适合孩子。所以我想一些好心的老家长想提供捷径给其他类似家长的美好愿望怕要落空。没有什么绝对的捷径，如果有就是自己学习相关知识自己努力做，你可以自怜你可以怒孩子的不争社会的不公医生的无良机构的杂乱人心的多变。但是所以的一切最后就只有你自己和孩子的努力而已。现在我在吴思奇爸爸的训练训练有近半年，无需说什么，请吴思奇爸爸在实现你的“康复室”之理想时，永记得你今时今日的心。如果到那时你仍然如此，请允许我为孩子们做点什么。为我多年所受到那些可敬的人帮助，让我能把爱传递一点。对于想帮助他人的那些家长来说请在夜深人静之时想想你做这件事的原因，那些医生康复师机构，了生存我们都有赚钱的权利，但是请在无人之时想想你可以赚钱但是请在你可以真正帮到孩子康复时来赚，如果你已不能帮助他们请你们实情相告不要来者不拒，因为你不尽赚走了钱也赚走我的孩子一生中最宝贵的时间，我和家人愿意付出一切金钱和身体去做，只要你们真的帮助了他。在这里要感谢一个名不见经传的特殊幼儿园园长及老师甚至饭堂伯伯，这位可敬的园长作为一个重度自闭症孩子的母亲，家境富足，美丽时尚，当我在她的学校中训练时不但孩子各方面得到发展，而且但我在学校中不能再或得发展时要离开又不舍时她说：如果你觉得有一个机会，你就是去做，不要让将来后悔你没有试过。她说：对孩子，一定要温柔的坚持。虽然我做得不好，但是因为她我走出去寻找各钟方法去试不怕失败。在她的学校中近一年中，她及她的同仁在生活，学习上给了我和孩子人生中最大的温暖，她说因为我的努力我在她学校中是最努力最特别的所以她让同仁们格外帮助我。那时正是我处于经济，夫妻关系，亲人的多重压力中，这位女士所给我的让我终生难忘。本来我想把一些资料留给学校，但是由于一些原因竟没有实现，甚至于不能当面感谢，如果你能看到请接受我的一声谢，没有钱，只是一句话。我不能说哪个机构好哪个人好，但是这样好人，请让我有生之年让我的孩子把这种好传递下去。

作者: 匿名 时间: 2010-5-19 15:22
因为还要分心孩子，好多错别字大家就包容着看吧。

作者: 匿名 时间: 2010-5-19 22:36
向所有可敬的父亲、母亲致敬。
特别向善良正直的吴思奇爸爸致敬，你是好样的，我支持你！

作者: 温暖面对 时间: 2010-5-20 11:16
本帖最后由温暖面对于 2010-5-20 15:10 编辑

可敬可爱的44-48楼，能不能趁有时间的时候你把所做的尝试和你对每一尝试的感想，以及在日常康复中，你如何对宝宝保持体位、交流、感统训练说一下呢？想学习一下！也可以私下交流，我的QQ号99630260

作者: 滢滢妈妈 时间: 2010-5-20 15:15
是的，44-48楼的家长，我们都是普普通通的老百姓，我和我老公也只是普普通通的工薪一族，因为这个孩子我和老公家已经断绝来往将近10年。这么多年了，我孩子10岁了，我们一直在不间断的做着康复，因为孩子上学以后就没有太多的时间在医院之间奔跑，所以我们现在每半年到康复医生那去做个复诊，医生也会给予i一些在手法上的调整，话说我们遇到的医生大多都很好的。但到目前来说，我们也还是“负翁”，也是个6位数的大“负翁”，但如果有一天，我有这个能力，我也会有办康复室的想法，因为从这条路上走过的家长都知道这条路很辛苦，也很艰苦，将心比心吧，这条路我们曾经走过。。。。

作者: 小米妈妈 时间: 2010-5-20 17:42
俺的中心在筹备阶段啦，希望有经验的人士加俺给俺一些经验啊，俺的QQ185525097

作者: jiajiaba 时间: 2010-5-20 18:14
很久以来都是潜水，虽然我很关心此论坛甚至几乎每天再晚都要上线很久。但今天实在是忍不住上来说几句，平心而论，我不认识几位版主，也很少跟贴或QQ，对吴思奇爸爸也仅仅是通过他的博客了解其人其貌其家。但以我对奇奇爸博客的分析，其点点滴滴对于生活的态度，对别的家长有问必答，对奇奇的无私奉献跃然纸上。对于这么一位专业性甚至超过所谓的康复专家且品行我认为不差的人士搞康复中心我觉得是一件幸事，最起码对提高国内脑伤康复水平有着直接或间接的作用，在我看来如果没有几位斑竹，没有这个论坛，没有奇奇爸和其他几位脑损伤家长的博客，也许现在我还在走弯路，还在所谓的那些大医院做着那些无用的训练，主任医师一个月也讲不到一句话，问他们问题也始终不能给我信服的答案。有时我甚至在想这些人是怎么混上这个岗位的，怎么好像还不如家长懂得多呢。后来我终于发现，在中国，在这个问题上走在前沿的应该是也必然是我们的一些家长。我经常通过这个论坛和一些家长博客得到我想要的。所以请奇奇爸等斑竹一定要坚持，我支持你们。也许你们在做一件伟大的事！

作者: 豆豆的爸爸 时间: 2010-5-20 21:54
其实久有此意，为了更多的孩子能够长久的康复，互助康复是一种很好的方式，也是一种必须，每一个城市都应有互助康复中心，不是为了盈利，而是一切为了孩子……

作者: 大雨天 时间: 2010-5-20 22:32
近来没有留意此版块，昨天听说这个题目很激烈，可惜没有浏览到全部。无论怎样大家都是好的，只是意见与认识不同。我支持家长办康复中心。我想两个方面最主要，一是选择什么样的康复医师和康复师这是保证康复训练质量的前提。二是怎样收取费用，是按项目收还是按月收，标准参照什么呢？希望大家发表见解。

作者: 匿名 时间: 2010-5-20 23:13
我觉得6个人合租一间3室1厅的房子比较合适，这样每个卧室可以放两张床垫供小孩中午休息，客厅可以作为活动锻炼的地方。每月租房费用按3000元算，每家500元。

大家合起来请一个训练师，一个小时按50元算，康复师每天能有300元的收入，也算相当不错了。
每个家庭训练的费用，以20天，每天1小时计，每月在1000元左右，有时候星期六日也可以请一些医院的做一些评估指导，费用另计。

大家租的房子可以尽量靠近社区医院，如有小孩需要输液的可以叫社区医院的医生上门来做，或自己去社区医院输。

每天中午大家可轮流做饭，费用每月500元计。这样每月基本费用在2000元左右。而且大部分时间是家长自己给小孩在做，能下到功夫，效果应该更好些，小孩也比在医院更卫生安全些，能吃好、睡好，不用来回奔波打仗。家长也可以选自己中意的训练师，值得一试啊。

作者: 淼淼妈 时间: 2010-5-21 00:29
很敬仰奇奇爸爸,只是我的宝宝一岁三个月了,脖子还是软软的,肌张力奇高,我是没信心了..连趴都不让趴的,BB车也不能坐,一坐就紧张发硬..我现在是想顺其自然了..不知该如何是好,经济方面也不是那么的好,压力很大..奇奇一岁时脖子就硬起来了,我宝宝却不知何时,,一岁前也不间段地康复却收不到效果,,,

作者: 淼淼妈 时间: 2010-5-21 00:30
宝宝现在还是只能吃糊状的东西,颗粒的一吃就呛,唉,,

作者: 38楼 时间: 2010-5-21 19:12
淼淼妈
希望你能坚持，宝宝虽然状况不好，但是自己尽能力去帮助他就好了。多学点经验。
做妈妈的不能没有信心，你没有信心宝宝就完了。

作者: kuskaf 时间: 2010-5-23 01:16
非常支持有识之士办康复中心！！！

作者: ZEROONE 时间: 2010-5-23 20:29
支持挺好的！

作者: 匿名 时间: 2010-5-24 23:34
主要还是得找个有技术又有爱心的康复治疗师啊！

作者: 匿名 时间: 2010-5-28 15:44
这个论坛老家长似乎不太多,他们似乎也没什么经验可以和大家"分享",因为征战多年,尝试了各种方法,似乎都没有得到多少收成,高额投入,微不足道的进步,谁还会上这来宣扬?是显摆自己?还是上这来找自信?想成为脑瘫界的领袖,找找领导的威风?
   基于康复领域可观的经济收益,现在全国各地康复机构遍地开花,建议有条件的家庭尽量带孩子去正规的康复机构训练,您的孩子有多少时间可以重来?
   若当地无可信任的康复机构,赞同家长们合伙请技术好的治疗师,办非赢利性的康复所.
   本着对孩子高度负责的心,请一些人士停止炒作(或是显摆)自己!若真的想献爱心,请去支边,去到康复盲点帮助那些需要康复的儿童.像王菲\李亚鹏那样去西藏办康复所,小学生教教文盲还可以.

作者: 大果妈妈 时间: 2010-5-31 14:08
如果这样的一个组织真得可以成立的话我愿意在我有能力的时候一直做一名志愿者。
我也愿意在我的能力范围内从金钱和物质等方面资助这样的组织。
作为一个家长，个人感觉很需要和有经验的人分享和探讨相关知识。

作者: 嘉嘉妈妈 时间: 2010-5-31 23:37
本来我也有打算在本地开办一家康复中心, 以减少象嘉嘉一样,因为迟发育而错过最佳康复时机的宝宝. 不过,因为目前自已的精力有限,想等嘉嘉能有全康复再投入去,现在看这贴,汗颜呀. 我不想一片好心被人当坏意. 以后还是享享清福.不再去想这个事了.

作者: 罗广博2010 时间: 2010-6-1 15:34
不管从能力还是精力技术上说还是找个可靠的治疗师来帮忙搞这事吧！
相信很多治疗师也愿意出着份力！

作者: 昊忱爸爸 时间: 2010-6-1 21:37
回复 35# 吴思奇爸爸

支持你奇奇爸爸，就像你说的我们有个这样的孩子我们能像谁去分摊这样的付出和费用，我也是看见有一个游客说我已经办了西安连锁机构的事情，我自己都觉得很奇怪，没有的事情怎么能随意发表呢？我和几个妈妈是准备申请社区康复机构，我们的申请是交到陕西省西安市民政局审批的，是不以营利为目的社会福利机构，机构的所有财务是由民政局监管的，申办这个中心的钱也是我们拿出给自己孩子做治疗用的钱，有一个这样帮助自己孩子能够达到好的康复效果又可以帮助和我们同样经历的妈妈的做法有什么问题吗？

作者: 温暖面对 时间: 2010-6-2 10:10
昊忱爸爸可以详细说说你申请的这个机构的情况吗？自负的启动资金？政府的补贴？财务及人员的管理？康复师？政府的参与程度？

作者: 顾佐佑而言他 时间: 2010-6-2 13:09
说心里话, 我对家长办康复中心这一说法不太接受, 大家都知道, 家里有一个这样的孩子, 是要耗费大量的财力物力人力的, 甭管家里有几个人都会忙得团团转, 哪里有时间去管别人的事. 开办一个康复中心, 租房买器材找康复师, 甚至洗衣做饭, 哪件事情不得想周全了, 这跟在家或去医院训练是完全不一样的, 在那里你只用关心哪个医生好不好, 孩子康复效果好不好而已, 所以我不能想象哪位家长还有那么多的时间精力和金钱. 但是我们孩子小的时候, 我也曾希望有些有经验的家长能给我们一些各方面的指导, 也曾想过能跟几位家长在一起训练, 互相帮助互相鼓励互相交流经验, 所以我想是不是可以改变一种说法, 叫互助组, 几位住的近的可以成立一个互助组, 出少量的钱租个地方, 甚至有条件的话可以去一家或是轮流去各家, 有问题的话可以拿到坛子里来讨论, 这样大家互惠互利, 互相帮助, 也不会给某一位家长增加很多工作和负担.

作者: 匿名 时间: 2010-6-2 16:44
楼上所言极是,是个理智的家长.
正如前面的家长所言"本着对孩子高度负责的心..........",孩子若是在你手上耽误了,你一辈子安心嘛?

作者: 匿名 时间: 2010-6-4 14:45
个别家长实在太......到哪说哪好到哪给哪做广告那么好你自己的孩子怎么没好实在不负责任!

作者: 小妮妈 时间: 2010-6-6 23:00
支持,公益性事业应该得到社会各界的更多支持!包括政府机构!

作者: 嘉嘉-妈妈 时间: 2010-6-11 13:20
"现在我小小的儿子已经开始绝食了，"这话让我痛彻心扉，每次来这里都会不知不觉的泪流满面，虽然自己的儿子还是好好的，只是发育落后，会大声哭，会咯咯笑，会吃东西，让我觉得自己好幸福。

作者: 嘉嘉-妈妈 时间: 2010-6-11 13:21
真的，每次来这里我都觉得自己好幸福。忘了哪个网友发的帖子，那句话，针刺到手指很幸福，因为没有刺到眼睛。

作者: 嘉嘉-妈妈 时间: 2010-6-11 13:23
同时支持一楼楼主的想法。

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