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标题: 大家来讨论——治疗重要还是康复重要? [打印本页]

作者: 小调皮妈妈    时间: 2010-4-19 19:13
标题: 大家来讨论——治疗重要还是康复重要?
本帖最后由 mydhsh 于 2020-8-13 17:49 编辑

没有治疗的康复不会成功吧。(脑瘫)肢体的不便只是一个表现出来的症状而不是原因,那么,针对症状而不去寻找原因,做再多的训练能有多大的改观呢?我认识一些自闭孩子的家长,他们都关注训练过于治病。因为现在的医学关注的是训练孩子的认知、语言。他们宁可排队半年为了到青岛以琳训练,不愿拿出时间去找方法看病,我对这种现象很不理解。我不是医生,但觉得孩子不管哪方面有异常,应该都是身体出问题了,应该把问题找出来,解决掉,异常就会消失。这就是治疗的过程。当然,做起来不容易,但总该是个思路吧。我一向认为训练应该是辅助的,但好像现在很多人关注训练过于治疗,这是否本末倒置?还是我的想法有问题?康复是包括治疗和训练的吧?还是专指功能训练呢?

第三方代孕--可混血--可选男女-可双胞胎。:溦`信:【ivf 2 2 2 2】服务项目:试管婴儿(试管二、三代技术)(可以提供性别筛选)(包成功男、女孩)(精与卵供应不需排队等待)(早期血液性别鉴定)第三方代孕,无身体接触 招聘代妈【有怀孕经验的优先】
作者: 吴思奇爸爸    时间: 2010-4-20 08:29
我的理解,治疗指的是针对引起病征的根源予以解决,康复指的是针对病症予以恢复功能,对脑瘫的孩子来说,脑损伤是一过性的,治疗的意义就不明显,康复反倒是最重要的,而对自闭症的孩子,目前发病的原因都没有统一的认识,治疗的方法虽然很多,但是也还是停留在康复的层面上。我个人觉得康复是最重要的,但是方法和思路很重要,既然是大脑的问题所引起的症状,那么康复的针对性也应该关注大脑功能的改善,仅仅针对肢体的训练最后可能会走进胡同里绕不出来。从这个意义上来说,康复的过程也是相对的治疗的过程。
作者: 温暖面对    时间: 2010-4-20 09:17
本帖最后由 温暖面对 于 2010-4-21 09:32 编辑

小调皮妈妈,思奇爸爸,现在最大的问题往往是什么方法对宝宝最好我们没有办法一下子知道,而且也许一直都没法知道,也许要摸索到孩子大了才知道,哎!我现在就处于这种焦虑中,究竟应该怎么做才最好呢?把宝宝送康复机构真有用么?还是我自己在家按康复手法和杜曼方法来最宝宝进行训练呢?要不要去恩宇呢?宝宝对训练还很反抗,很不高兴,有的时候还硬不起心肠来。。。。
作者: 小调皮妈妈    时间: 2010-4-20 15:41
医院都说脑瘫是脑损伤。后来给我们治病的医生说我儿子的问题不在脑,在脏腑。按照他的诊断,用他的方法,这次是我们治病以来最有效的、最解决根本的一次。以前都按脑损伤来治的,可以说有点效果,但没有根本作用。只是我一直在考虑是否我们是个特例,还是换个思路也适用于其他孩子,我不敢乱说。大家再看看吧,若还有我们这样的,那可能该换另一个思路。我理解脑损伤是西医的说法,调脏腑是根据中医的理论。
作者: xingna    时间: 2010-4-21 10:21
小调皮妈妈,那你认为治疗该怎么进行呢?吴思奇爸爸也说了:损伤是一过性的,我们只是在康复后遗症。对此,你认同吗?
你的认识有实践加以验证吗?非常期待有不同的思路出现。
作者: 小调皮妈妈    时间: 2010-4-21 17:37
我们按照疏通经络的方法治疗,体质有了很大改变,肌张力也下降很多(这一直是我们的最大问题),肢体进步也很好,没有专门针对肌张力或大脑或四肢去做,而是把身体看为一个整体,身体一个地方出问题了,必然影响其他部分。从整体来调整,调动身体自身的能力,恢复其本身的功能。之前都是按脑损伤思路治的,没有后来的根本性的变化。按说,之前年纪小,效果应该更快。我的体会是全身调理后的效果是稳定的,康复的效果会反复,而且可能以损害身体其他功能为代价。由此推理,全身性治疗是除根的,只是程度不一定全除掉。这只是我一家的感受,没听别人这样讲过,不知是否个例。
作者: 溪爸    时间: 2010-4-24 16:04
脑部的损伤时一过性的,但因为是脑部有了这样的损伤所以给整个身体造成了运转不良,而五脏六腑的运转差又导致营养差,势必也会影响脑部发育。一位妈妈对我说他们就是恶性循环,最后越来越差。所以我们的孩子是哪都有问题,那都要调理。中医讲调五脏养大脑。
-溪妈
作者: 温暖面对    时间: 2010-4-28 09:29
对的,同意小调皮妈妈和溪爸说的,身体本来就是一个整体,一次性的脑损伤造成了脑本身的损伤和对全身功能控制上的障碍,如果能调节好,小孩小的话应该能找到代偿方式。
问题是我现在怎样着手中医调理呢。。。。。
作者: 一切为你    时间: 2010-5-6 18:30
对!找什么样的中医调理呢?要找一个适合的好医生太难了
作者: 刘思琪    时间: 2010-5-6 21:41
我也希望能找到一个好的中医看一看,,小调皮妈妈是在哪看的中医呢
作者: 牛牛舅舅    时间: 2010-5-7 11:01
我不完全同意奇奇爸爸的观点,我赞成小调皮妈妈的观点,在这点上,我和梦里红尘的观点是一致的。孩子必须,也必定得中西医和功能训练相结合才行,一个都不能少。西医在于临床促进孩子的功能意思的觉醒,再配合功能训练,引导孩子进步和发展,中医在于调理孩子的损伤的身体的根本,促进孩子机体的正常代谢和强壮。训练是结合这2种治疗来恢复孩子的先天本能。使孩子能基本或较好的康复。没有西医,临床上不能较快的控制孩子的病情,缺了中医,生活中不能根本的强壮孩子的身体和自身的原始抵抗力。所以,单纯的大功能和大量的使孩子运动和训练是不治本的,不仅易反复,而且肯定的说孩子即使动作好了但是智力不行,语言不行。

并且训练是辅助性的,又分中医的针灸,推拿,药熏。。。。。等等。西医的封闭,pt.ot.st.杜蔓,上田。。。。。等等。都得分清孩子的病情,针对性的实施治疗。而决不是只用任何一种就能见效的,那样,脑瘫也不是疑难杂症了,我们也不用费力花钱的了。
  所以,我强烈的建议大家,一定得不怕麻烦,不要迷信任何一种方法和所谓专家,教授。一定得打针吃药和训练保健一起上,一个都不能少。否则,耽误的是孩子,悔恨的是家长。

我才德浅薄,见识短浅,不对的地方,请大家批评指正。谢谢大家。
为了孩子。
作者: 山野之人    时间: 2010-5-7 12:33
大家渴望中医康复,其实目前国内根本没什么中医康复脑瘫的,也不过针灸而已,针灸也不可能解决实在性的问题,西医的康复结果大家也都很清楚,说得富丽堂皇没用的。有个别康复可以的是病很轻微的。说坚持吧,有几个家长愿意毫无保留的牺牲给孩子。中医讲解阴阳平衡,一个方药到头治病的再怎么平衡也不会平衡。孩子营养也是要补,过分的补阴阳也会不平衡的,给其营养得让其消化。说平衡吧,其实永远不会平衡。失败乃成功之母,无论你康复失败,或上当受骗,都会给教训,经验。能走出来的也决定是那些不服输赢的人。
作者: 匿名    时间: 2010-5-7 15:41
脑在中医里本来就是脏腑中的心,中医本来就是讲究五脏相生相克,所以治五脏就是治脑,国内中医治疗脑瘫的方法很多
作者: 匿名    时间: 2010-5-7 19:21
牛牛舅舅,并不是所有的孩子家长都像你那么有钱,吃药打针,功能训练。
请弄明白什么是脑瘫?
作者: 匿名    时间: 2010-5-7 22:08
楼上的那位,不明白你说的意思,真正的脑瘫不治疗不会改善。不打针吃药,功能锻炼,这些脑瘫基本的治疗方法都不用,能有好效果?佳木斯吕智海大夫的话很对,脑瘫就是要对症综合治疗,马儿不吃草,还让马儿满地跑的道理行得通吗
作者: 牛牛舅舅    时间: 2010-5-8 00:00
呵呵,才看到有家长不同意见啊....,我可以解释下吗?
      1.我没有钱,凭工资生活,我还要挤出钱给牛牛看病,很多看过我文章和回复的朋友都是清楚的,凡是给我联系过的朋友也是清楚的.我已经到了快要卖房子给牛牛看病的地步,我姐夫妇是失业工人,我并不比大家宽余.
       2.有道是话不说不明,理不辩不通.我想什么是脑瘫,就是专业的大夫也会有不相同的看法,中医和西医也有不同的观点.临床上已经证明的很明白了,无须我们争论.大家都明白,否则我们也不会在这里了.我们现在争论的是单纯的运动和综合的治疗哪个效果好些,对吧.不要换概念,俗话说:打了盆说盆,摔了罐说罐.别跑题.呵呵....
        3.毛主席说过:讲道理,举例子.摆事实.不能采取一棍子打死的态度,这是我一贯认为并遵循的方针.首先:我们为了治疗好孩子的病,在所不惜,但是,我提醒大家,我们首先面对的是选对正确的治疗道路.这是一个方向问题,否则,你经历了千难万险,跋涉了千山万水,想尽了千方百计,花费了千千万万,结果不行,等于零.赵本山说过:不看广告,看疗效.这道理大家认为呢?
         4,举例子.关于这个病,很多家长也有治疗经验,我是给牛牛采取综合治疗法的,我一贯认为在孩子小的时候,也就是黄金治疗期,要及早治疗,有效治疗,
作者: 牛牛舅舅    时间: 2010-5-8 03:29
(接上)  和正确治疗。以牛牛为例:牛牛开始有了症状后,(角弓反张,上肢硬,身体软,8个半月不会翻身,坐不住,测试运动落后3。5个月。所有医生诊断为综合型中度偏重脑瘫,重度的孩子我不知道,不能乱说)我开始学习相关的知识,并虚心向前辈家长请教,我首先弄请楚西医的神经节甘脂和鼠神经生长因子是什么,有什么疗效,多少钱,怎么用。神经节是促进大脑枞突的,鼠神经是促进大脑横突的,它们对患者在初期用是效果明显的。能改善孩子的脑白质和胼质体的症状和发育,但是神经节有可能引发孩子的癫痫,所以临床建议打20针就够了,输液形式。鼠神经打40针也就行了,打屁股针形式。说明下,这2种药只是唤醒孩子还没有因缺氧缺血而坏掉的正常脑细胞的活跃功能,配合训练引导,来触发孩子,使之有正常孩子的发育功能并赶上。这是我在开封有20年临床经验的苏大夫教育我的,我深以为然。我所见到的孩子,用药后的进步比单纯的训练的进步要早些,这是无疑问的。我亲眼所见。而且,我们批发药只要神经节60元1只,鼠神经150元1只,比医院每只少58---100元,大家可以算得用多少钱。
  同时喝“同笑”补氨基酸,每瓶38元,每月视患者大小用2-3瓶。打针费15元1次,多少钱?大家算。
   同时上的我认为很有必要的是针灸,这对牛牛的智力有显著的疗效,同时也治疗他的对眼的毛病,很管用。每次40元,每月15次。由于牛牛腰软坐不好,打“力素”5针,在腰和腿上5个穴位,每次共80元。这是打针和封闭及针灸的全部费用。在外边费用还要少点,但是不能随便乱来,得找经验老到的医生,所以我们在医院,贵点但是放心,虽说医生年轻,但是经验丰富,为啥?她每天扎100多个0。6-----15岁的儿童。时间长了,就明显“无它,唯手熟耳。”呵呵。。。。
    现在说按摩和推拿,我认为这是最费钱和最省钱的项目。费钱是每天2次,共1小时,得60元,省钱是家长要用心学会了,可以一分不花,但是很累,刚开始和没经验还是让康复师来吧,尤其是小小孩。
     由于牛牛拇指内收,要做手操,上肢肌张力高,要拉筋,浆张力加肌力,所以要做pt,俗话叫西试按摩,也叫功能训练,针对大运动和精细运动。每次40元。每天1次。大家可以算多少钱。
      游泳每次20元,1天1次。
     总共这些,象肌兴奋,导平仪,脑循环这些机器用处不大,有钱可以用,紧张也可以不用或选择用,不起关键作用的。
      每月5000元就差不多了,打针共3个月,共1万元左右。以后每月也就4-5000元吧。当然还得吃和住,大人和小孩在外地的费用,但是你要是当地的就少的多 ,而且不管你是综合治疗和单纯运动,只要你在外地,这项都少不了,(不能冤枉孩子)这个就不能算在孩子的治疗费里,不管你在南方或北方。中国或外国。诸位看官,我说的不错吧,因为求医问药哪个家长不得天南地北的,又是飞机又是火车的。。。。。
      5,摆事实。我刚才说了,牛牛经过这几样治理措施后,是大有起色,角弓反张没了,上肢肌张力下来了,手打开了,能自动抓物,无明显异常姿势,左手拇指有时还内收点,但是能开合自如,反映机灵多了,会翻身,能坐稳,爱交流,现在快10个月了,已经开始想爬了,主管大夫评估了,落后1个半月,症状减轻,医生大感欣慰,先把自己肯定了一次,呵呵,大夫也是人啊,尽管严厉和固执。。。。。
      我分析,1,治疗还算及时,2,路走对了,中西结合加运动训练。(多谢梦里红尘大姐,向你学习,向你敬礼,呵呵。。。。牛牛沾了他壮壮哥哥的光啊,呵呵。。。。。)(感谢137-8088,杨妹子,你的心地是善良而美丽的,等闲了带牛牛去看他的杨子姐姐啊,呵呵。。。。)(还有在我犹豫时总能帮我分析,促定我决心的欣言妈妈,热心帮忙,心直口快的堂堂妈,认真敬业的小杨老师,努力事业的昊忱妈妈,钟情公益,我的老乡---恩临的菲菲女士)一并谢过了,呵呵。。。。对了,还有哥们呢,怡诚爸爸。(火车跑的快,全靠车头带,站长,我得感谢你啊,不过,我可是潜伏在你的“天津站”啊,哈哈。。。。。。。3,以至于董老师看见牛牛后说他病的太轻了,哈哈,能得到有丰富康复经验的董老师的肯定,我悬着的小心脏放的哪个稳啊,呵呵,董老师,你是没看见几个月前的牛牛啊。。。。呵呵,这证明我这条路走对了,所以说,做人要谦虚诚恳,虚心学习,得益一生啊。。。。4,尽管有点小成就,我提醒自己还得努力,不敢放松大意,前面还有各种困难,努力战胜它,为了孩子和自己。
      所以,我个人觉得对于象牛牛这样的中度的孩子,一定的中西结合,土洋一起上,我们不能偏废一个方面,哪怕是一丁点。单纯的放弃一方面,或喜好或厌恶另一方面都是有害的,我们一定要把有限的金钱,宝贵的时间用在最管用,最重要的治疗上,错过黄金期,钱再多也没用,有限的钱,一定得用在最管用的地方。家长们,你们想想,钱是孩子的救命钱,孩子不会选择,我们再不用心,万千谨慎的替孩子做正确的,他(她)最需要的治疗上,我们还是个大人吗?我们对得起不会说话的孩子吗?我们自己武断的认为不需要,就放弃了可能对孩子来说最需要的治疗手段,我们以后怎样面对孩子?大言不惭的说,我当时也不知道,我没钱了,我嫌那不管用,我当时是选的有点不谨慎。。。。。等等,晚-----了--------那你现在为什么不尝试?有用没用,不试咋知道呢?家长们,你们面对各种说法,或许选对,或许选错,这不能怪你们,但是你们忘了我们在7岁时就学过的语文(小马过河)吗?
     兼听则明,不偏不倚谓之中,不黑不白谓之庸,中国人几千年来强调中庸,但是什么时候也没有真正的中庸过,为什么?就是我们不能理智的看问题,添加了个人的倾向,我的孩子用了药没用,就去单纯康复,我的孩子用药好了,就不想康复的事。我说句得罪人的话,你们全错了,耽搁了孩子。
     所以,我认定的事情,只要有必要,一定得弄清楚,刀山火海也要闯闯,为什么?实践和结果是检验真理的唯一标准。
      我们面对各种困惑,太多困难,但是记住:办法总比困难多。因此,我的建议是尽可能的多试试,但前提是自己心理得有个谱。这也是我给牛牛选择的综合治疗法的前提。
       38楼的同学,我一贯的方针是对事不对人,大家有争论很正常,没有个人利益冲突,对吧?只要是对孩子治疗有好处,你的建议我会认真地听取并学习。我真的觉得我知识很有限,这是我的心里话,我要学习的东西太多了,向大家也象你学习。
       但是,我还是认为:中西结合,打针和吃药。功训和康复
        一------------个-------------都---------------不------------------能------------------少
                         祝福孩子,牛牛舅舅,祝安好。
作者: 山野之人    时间: 2010-5-8 08:43
牛牛舅舅 ,大家没你想的那么美,脑瘫孩子就是康复有些效果,基本上是缺氧型的,软瘫型的,假如是大人前列腺原因引起的或预防针引起的等等,你去打老鼠针,去功能训练啊。再一,老百姓没你们那条件,有很多家长康复一回,医院便把大家搞得没气了,康复师傅真那么神,每天康复时现场视频给大家看看,以免大家走弯路,大家来个面对面。我想,天下家长会感谢你的。孩子小是容易康复些没错,但是家长们也很无奈,现实让大家泄气。
作者: 喜笑爸爸    时间: 2010-5-8 14:35
山野之人,请教一下,大人前列腺原因可以引起小儿脑瘫吗?
如果是,最好的治疗方法是什么?谢谢
作者: 匿名    时间: 2010-5-8 19:51
我的宝宝用的大道堂调理,感觉还不错,也不贵
作者: 怡诚爸爸    时间: 2010-5-9 00:12
每次看山野之人的帖子都很有感触,我觉得对于那些说话智力还行,上肢功能还不错的小孩,最好的治疗办法就是重庆管女士的方法:

http://www.help-hope.org/bbs/thread-4760-1-1.html
“如果你不好好练,妈妈就陪你去死!” 省得他长大以后还怨这个怨那个的,"家长没有毫无保留的牺牲给孩子。”

你觉得呢?山野之人。开个玩笑,不要介意啊。
作者: 山野之人    时间: 2010-5-9 08:17


    这家长说的没错,脑瘫孩子是比正常孩子差,正因为这样更应该培养让其自强自立,搞些特长让他适应社会。父母不可能管他一辈子,到了婚姻年龄他也会有那种渴望,那时大人拿什么去关爱他了
作者: 匿名    时间: 2010-5-9 12:46
我是38楼、、、
牛牛舅舅
我们只是讨论
没有谁针对谁
请问吃药打针有什么报告确切的说是有效?
有效的标准在哪里?
脑瘫的孩子损伤在未成熟的脑细胞上、
假如在损伤的时候能吃药打针、
我想效果会很好、
但是一般诊断出来的时候都是晚了、、
已经过了那个时期。

脑瘫孩子不是不会
而是他感觉不到正常的学习通路
反射传导出现问题
所以体会不到正确的模式
从而导致各方面的失调

我的观点是以功能康复训练为主
结合孩子的情况
加以辅助治疗
不要把重心偏了
作者: 匿名    时间: 2010-5-9 13:18
38楼,你应该学习一下佳木斯脑瘫医院吕智海大夫关于“脑病孩子不能单独强调某一方面的神奇,要对症综合治疗”的话。

家长们当然经济能力有限,拿出疗效才对得起家长的救命钱。
作者: 牛牛舅舅    时间: 2010-5-9 17:05
站长,我请求您把我这篇文章从新以发新话题和辩论的专题的形式发表在网上的“康复人生”的栏目中,我希望我们所有的家长都能看到和积极的参与近来,各舒己见。最后来达到用正确的治疗方向和用最小的代价来达到最大的效果,尽可能的为广大家长服务。
作者: 牛牛舅舅    时间: 2010-5-9 17:35
38楼同学,我今天有事情,我过1天会说出我的与你的分歧的观点的,我的重心没有偏,相反,我认为恰恰是你的重心有待修正。才有了今天的辩论。
作者: 38楼    时间: 2010-5-9 18:24
什么都一起上的话那就是烧家长的钱、、、、、
作者: 38楼    时间: 2010-5-9 18:25
牛牛舅舅,我没有什么名字,你叫我38楼,我就叫38楼吧。希望我们就这个问题多讨论,期待你的见解。。
作者: 匿名    时间: 2010-5-9 19:15
38楼,脑瘫有很多种,要选择有效的几种方法,如果单一康复训练的话,会造成中度以上的孩子留有某方面的残疾,而且以后也将不会有补救的办法,在佳木斯见过两个都是3个月开始治疗的中重度脑瘫的小孩,都是身上硬得非常可怕的小孩,一个一针也没打,只做康复,另外一个家长适当打针,并且同时在其他医院另选了中医治疗的办法,佳木斯放假的时候,他去推拿,并且始终坚持吃中药,只康复的小孩第一年总计只花了2万元的治疗费,但是第一个孩子总计花了10万的治疗费。可是第一年花钱少的孩子,后来3岁8个月才能异常姿势走路,而且有语言智力障碍。第二个孩子11个月能正常姿势行走,1岁开始正常说话,治疗结束。而第一个孩子到能走路时已经花了20万,后来上了些办法,治疗效果缓慢,语言智力还要烧钱康复。有些人误导别人,害人不浅,象2007年考上北京大学的武汉脑瘫儿丁丁,他根本没用过康复训练的方法,你可以在网上查一下治疗经历,还有很多成功的病例。
作者: 38楼    时间: 2010-5-9 19:44
孩子的病情变化的多,不能做比较。
11个月能走路?1岁说话可以算得上是脑瘫吗?
武汉的丁丁是不是脑瘫还值得商讨?
我没有说单一的康复训练治疗,我是说的是重点是康复训练,加以辅助、
当然有钱的话可以烧。
作者: 匿名    时间: 2010-5-9 20:50
11个月能走路?1岁说话可以诊断脑瘫吗?佳木斯脑瘫医院在孩子3个月的时候下的是重症脑瘫,孩子肌张力严重异常,原始反射严重异常,你有多少疗效经验啊,佳木斯脑瘫医院84年第一个在中国开始康复训练,康复专家比你诊断水平差吗?武汉的丁丁有异常姿势反射,好几岁才经过治疗走路,并且通过推拿和中药疗法才达到正常生活而已,这样的病例就是典型的脑瘫,不会有第二种病。你辅助什么?可以说说吗,别搞出来的还是换样的康复训练
作者: 匿名    时间: 2010-5-9 20:53
没有好的疗效的治疗。耽误孩子宝贵疗效,才是坑人的烧钱,治疗一定要在有限条件最好的疗效为上
作者: 小杰妈妈    时间: 2010-5-10 08:01
无论如何,做为医生都要为病人的利益做想,为孩子的未来做想,要做一个人们崇敬的人,根据孩子病情,需要治疗的还是要治疗。至于学术高低问题,家长们会给医生们一个好的答案,历史更会。也可以在网上大家面对面康复些疗效给家长们看,免得家长们乱投医。
作者: 山野之人    时间: 2010-5-10 11:40
牛牛舅舅 ,我一直以来真面目待人。也许我的冲动会给我带来很多麻烦,但是康复脑瘫问题是一个孩子的未来,我们要对得起后人,其实一个人的快乐与幸福都来源于他人,孩子们健康,家长们就是经济拮据也会很开心的。我的提示你们现在没感觉,以后你们会明白什么回事。我们要尽力让孩子走向社会后不要受到他人异样的目光。有些家长不了解脑瘫的定义,个人认为自己孩子康复可以就介绍人家去,有些家长经济拮据的会因为这掉入万丈深渊,毕竟是网上,没有现场证实。
作者: 堂堂妈妈    时间: 2010-5-10 11:43
看了这篇帖子我才知道牛牛舅舅为了牛牛学习了多少康复知识,我才知道牛牛现在的症状轻不是说牛牛基础好,是因为他幸运,他有着这样一位有爱有心的好舅舅,和你相比我很惭愧。康复是个复杂的问题,什么是最有效地康复方法也不是现在就能立刻定论的,有些方法是否有用不能靠有没有医学结论来证明,因为很多领域是我们的研究能力未能达到而已,不能说没研究到就是否定了,还是一句话,用效果来说话,能用自己的方法救得了孩子的就是好办法。
作者: 牛牛舅舅    时间: 2010-5-10 13:13
堂堂妈,你好。首先很感谢你在西安的帮忙和介绍小杨老师给牛牛看病,你对堂堂的爱不比任何一个妈妈少一丁点,当我看到堂堂胜利在望时,我的心里是高兴的,我高兴在堂堂的反映灵活和与人的交流正常上,这是我最放心的地方。坚持,为了孩子。堂堂肯定能理想的康复到我们所期望的地步,我离开西安的时候你给我发的短信我还存着,那一天一定会到来的,不用怀疑,再加把劲吧,我们共同努力。
作者: 牛牛舅舅    时间: 2010-5-10 13:23
山野之人,我有不同意你观点的地方,也有极其赞同你观点的地方,那就是1:我们要尽力使孩子走向社会后不受到他人异样的目光。2:自己认为孩子康复就介绍人家去,有些家长会因此掉入万丈深渊。我再补充一点,3:尤其是利用我们这个论坛,为了个人目的。而去误导其他还没有经验的,刚来的,求医心切的家长。这是犯罪。不客气的说。
作者: 匿名    时间: 2010-5-10 13:56
(回38楼):你说过很多脑病孩子发现了就已经晚了,呵呵。。。。这半调子理论可把我笑坏了,大家知道,脑瘫现在还在临床上没有完全治愈的方法,但是这并不证明在临床上不可以早期的确诊和判断。于是也就有了6个月黄金治疗期和3岁前较佳治疗期和6岁前有效治疗期的说法,注意,这是中外所有专业大夫和医疗机构所共认的,不是我说的。他们比你我更专业和更严谨吧,是不是?所以,我在现实生活中见到很多在3个月就已经着手给孩子治疗的家长,以现有的治疗手段和临床实例来看,没有比针对孩子的脑的病灶的确切的原因来用医学手段进行有效干预和修复的更有说服力的办法了。而且是中西互补的办法。就是在于最大限度的激活孩子在4岁前快述发育的,还未完全坏掉的,占其2/3的,其它活跃的脑细胞。亡羊补牢,为时未晚。我不知道你说已经晚了有何让人信服的科学依据。-----牛牛舅舅
作者: 牛牛舅舅    时间: 2010-5-10 14:42
你说过:脑瘫孩子反射传导出了问题,学习不到和感觉不到正常的反射模式,我补充下,绝大部分孩子能,而并不是不能,人的原始反映是无论如何也不会丢失的,最著名的理论就是巴普洛夫的条件反射理论,也就是我们常说的“流口水”反射。除了极其严重的一小部分孩子外。而这恰恰就是我们的孩子会被诊断为“发育迟缓和落后”的原因。为了赶上和尽可能的弥补,所以我们要分清楚孩子在现实临床上病的程度,那就是轻,中,重。
    而轻,中度的绝大部分孩子通过积极和全面有效的综合治疗,是完全可以学会和正常感觉到反射模式的,只是在这个过程中要家长和大夫来通过有效的干预纠正他们的偏差的反射模式。如何进行呢?对于在早期发现和并不太严重的小孩子来说,我所学到的是(这是很多专业和临床大夫教我的,我现在只是鹦鹉学舌):1,人的大脑有不可缺的3元素,血液,氧气,营养。为了促进脑的发育,临床上用针对脑细胞活跃的药物,来补充和促进,使细胞活跃和生长及兴奋,同时,抓住这一有利时机,同时配合孩子的功能引导训练,使之较快的掌握正确的运动模式,这就是我见到的为什么有的小孩用药后能比不用药的小孩较快和较早一点的学会,和赶上。运动为主也好,综合治疗也好,都是为了孩子正确的掌握模式,我个人觉得在孩子早期,症状还轻点的时候一定要多尝试,用了或许不太理想,但是不用,肯定不理想。
作者: 牛牛舅舅    时间: 2010-5-10 15:09
你说以运动为主,治疗为辅。我根据我给牛牛的治疗情况和效果觉得:综合一定比单纯的强调某一方法要效果好。大家想想:比如,我们每个月花4000元单纯的给孩子运动康复,和每个月花4000元给孩子综合的治疗,哪个效果好点呢?在家长提前学习了有关知识的情况下,针对孩子的落后的具体情况,对症的治疗和训练,我想孩子一定会不辜负家长的期望的。
      最后,再次的提醒大家,现在社会上关于康复的机构太乱太杂,要想不上当,家长就一定不能懒,多学多问多想多对比,撰紧你的血汗钱和孩子的救命钱。(本来就没钱)尤其是轻,中度的孩子和较早发现的孩子。时间和金钱同样的宝贵,就象我强调的,综合治疗,对症治疗,有效的治疗。
      快快妈的帖子底下都会注明的那句话写的好:妈妈有足够的耐心和信心等待虫虫飞翔的那一天。
      我补充一句,是(麦兜响当当上的)医生说给麦太的:我们的孩子绝对不是傻或弱,他们只是太善良了。
作者: wyb410    时间: 2010-5-10 15:33
牛牛舅舅你好
  牛牛一直是在哪里治疗的, 看你说过在西安,我家孩子也刚去西安那个中医脑病医院治疗,孩子不到3个月,就是那个肌张力高,你们在西安那个医院治疗过 为什么又去了哈尔冰呢
作者: wyb410    时间: 2010-5-10 15:35
牛牛舅舅你好
作者: wyb410    时间: 2010-5-10 15:39
牛牛舅舅 可以加你的QQ向你咨询么
作者: wyb410    时间: 2010-5-10 15:40
牛牛舅舅 我的QQ835373442
作者: 牛牛舅舅    时间: 2010-5-10 17:16
我不上,给你发了站内短信,可看
作者: 牛牛舅舅    时间: 2010-5-10 17:18
我没在西安看病,也没去过哈尔滨,在河南,呵呵。。。。。
作者: 一切为你    时间: 2010-5-10 17:25
我希希八个月确诊,但是没给她打针,但其他的都有做,因为当时有个教授说这么大了打针没什么意义,另外我也不想小孩受苦和弄坏身体!确实希希的身体底子不错,不过康复的效果不太明显…我究竟是不是错了?另外我们需要综合训练呢
作者: 一切为你    时间: 2010-5-10 17:26
需要什么综合训练?哪些项目
作者: 匿名    时间: 2010-5-10 18:05
希希现在多大了?请看我给牛牛看病上的项目,但是你得弄清楚是什么型的脑瘫,病灶在哪里?什么症状,不能不针对实际就训练。
作者: 山野之人    时间: 2010-5-10 20:39
86说的对,你就示范给大家看吧。牛牛舅舅
作者: 匿名    时间: 2010-5-10 21:41
脑瘫孩子身体的康复比较难一些,语言的康复只要家长自己去做就可以,并不难。他们很快可以学会说话的,就看大人有没有耐心。脑瘫孩子的声带是没有问题的,这也是他们能够很快说话的基本原因。
            ————洁儿
作者: 匿名    时间: 2010-5-10 21:47
应该让家长找到花钱少康复效果好的路子。那些化学制剂最好不要应用在孩子们的身上,他们不是试验品。
可以采取一些中药治疗。
有的脑瘫孩子反映,那些制剂对身体的康复起到反作用力。
作者: 怡诚爸爸    时间: 2010-5-10 22:23
标题: 大家来讨论——治疗重要还是康复重要?
看到大家讨论的这么热烈,只是内容和原文主题有点不符,为了方便大家阅读我们把帖子重新整理了一下,大家可以移师到这里来继续辩论。

一个论坛有些争论很正常,大家都是患儿家长,同一战壕的战友,争论归争论,但别伤了和气,毕竟属于人民内部矛盾,部分说过头的话我就删掉了。

共建和谐论坛!
作者: 38楼    时间: 2010-5-10 22:33
牛牛舅舅。首先声明的是我确实是新手,我比你们来的晚。可能你们误认错人了。
作者: 38楼    时间: 2010-5-10 22:39
你没有明白我的意思
我是说药物进入的最有效时期
并不是说康复时期

激活其他的细胞的话这是就是脑瘫康复
作者: 匿名    时间: 2010-5-10 22:41
很多脑瘫小孩即使在康复医院做好几年语训依然不能说清楚话,比如其中我们敬重的非丽雅大姐的女儿。治疗什么效果好就用什么,疗效为王。说句不好听的话,一个脑神经都不健康的人,只要病情是可以打针的,而且控制在合理用量内,当然打针必须要严肃对待,仔细研究,而且治疗有效果,有些其他影响不大的副作用也无所谓,如果能让孩子康复更好一点,何不抓紧小时候有治疗效果用一切可以用的稳妥有效的方法,帮助孩子呢
作者: 38楼    时间: 2010-5-10 22:45
我没有说给孩子治疗好点就是烧钱的意思,
大家只是讨论,
我不是针对你,
你现在有了敌对的情绪,
我只是说出我的看法,
假如你以这种心态
那我以后都不会再发言,
作者: 怡诚爸爸    时间: 2010-5-11 00:01
大家也许知道刘海若,台湾一个著名主持人,在英国出了车祸,脑部严重受损,被宣布脑死亡,后被接回北京宣武医院治疗,不仅奇迹般的活了过来,而且后来会走、会说、只是身体有一边不太好,眼睛有一边斜视。她采用的治疗方法就是大剂量的GM1、高压氧、音乐唤醒、按摩等等,能想到的方法一起上。

记者在采访她的主治医生时,问在刘海若的康复中,哪种方法起了关键作用,医生含糊地说是综合康复的效果。 ,其实大夫也不是特别清楚哪种方法有效。

对于我们家长来说也是如此,在小孩小的时候(三岁以前),这些方法都值得一试,三岁以后以康复训练为主。
作者: liuzhe    时间: 2010-5-11 00:18
赞同吴思奇爸爸
作者: kangfu12    时间: 2010-5-11 01:35
牛牛舅舅你在河南哪里治疗的麻烦告诉下?感谢~
作者: 山野之人    时间: 2010-5-11 07:36
我们要明白,医院的病人都是以药为主,脑瘫病比那些病更麻烦。如果说只吃药不运动康复,肯定也行不通,一个正常人缺少锻炼,也会失去一些肢体功能。康复师傅也不可能胜过医生,这是现实。问题是药物康复目前不知何从着手,大家都比较盲目。怡诚爸爸 说的刘海若应该也是先以药为前提的,不可能一受伤就康复。大家有所不知,人体跌打损伤有些地方骨头破损不合封,药物加康复也会达到原来那功能,也有可能超越。脑瘫多数是先天的,而跌打损伤是后天的。它们不可以同日而语的。比如康复,异常肌肉,肌肉的硬度与皮下瘤......是胜任不了的,运动方面不可能另其心随意发。百分之九十的人不会认同康复比用药更胜任的。
作者: 匿名    时间: 2010-5-11 09:43
山野之人,这就对了,你老是在论坛里说个一言半语的,可把我看的纳闷,这样就很好吗,呵呵,握个手,哥们,呵呵。。。。牛牛舅舅
作者: 匿名    时间: 2010-5-11 22:15
1楼小调皮妈妈说:孩子不管哪方面有异常,应该把问题找出来,解决掉,异常就会消失,这就是治疗的过程。当然,做起来不容易,但总该是个思路吧。我一向认为训练应该是辅助的

尽管您不愿意听伟大二字,但还是是要说您很伟大,您是孩子已经超过了脑高速发育期还有勇气并且成功找到有效治疗方法的家长,常年的努力和挑战医学常规的勇气让人敬佩。调理五脏(五脏中的心的系统中也包括脑),当然就是调理脑功能。您孩子的效果也给我们孩子的治疗提供了勇气和全新思路
作者: liuzhe    时间: 2010-5-12 00:33
这种病,每个孩子的情况不一样,致病原因也不完全相同,损伤的部位和程度也不相同,不同医院诊断的结果也有差异,所以相互之间很难比较.我的孩子,是重度的,开始也着急,到处跑医院,诊断都说看孩子的造化了,也没主张怎样用药,我也知道,药物不一定解决问题,因为伤了的不会再恢复,只能加强没伤着的,期间也听了别人的,用了神经结苷脂,用了药兴奋,在用药期发了癫痫,不知是就该发生,还是药物起了不好的作用,就象有的小孩子移植了神经干细胞也诱发癫痫一样的道理.所以,怎样尽可能使孩子达到他较好的状态,(没说最好的,因为谁也不知道他最好应该是怎样,也可能超过常人呢)应根据每个人的病情,根据每个家庭的能力全面考虑,最重要的是自已摸索经验,同时参考大家意见,不断调整措施。康复的时候,条件允许可以用药,就象上面有人说的,用了不一定有效,但不用就更谈不上效果。就我认为,对这种病,运动疗法是绝对有效的(效果是指有进步,但不等于达到预期),而且是更重要的。
作者: 匿名    时间: 2010-5-12 15:24
打针也要看什么地方损伤打什么针,不是啥情况都打神经节苷脂。比如有的孩子不认识人,西安板块里的一个家长就在石家庄针灸好了,而有的类型的孩子根本不需要针灸。象什么脑白质少的,如果小时候不及时打适合的针和吃专业对症中药(比如癫痫的不能打针的),以后也肯定要出点问题。运动康复对于缺氧缺血性脑病当然是狠狠必须的,但是中重度以上,单纯坚持康复没有一个效果好的,不管哪类都需要根据情况治疗到根上,康复只是辅助,所以效果好的患者全是从根上综合治疗的,但是怎么说,人各有命吧,不是每个人在众多方法中都可以找到适合自己的有效稳妥方法,即使是在现在方法已经丰富得多的时代,这也是为什么治疗方法始终不能突破的原因,真舍命治疗的家长真没几个
作者: 38楼    时间: 2010-5-12 19:26
按照我个人的观点。在超早期的时候介入药物治疗可以,但是后期我不主张以药物为主。
作者: 38楼    时间: 2010-5-12 19:34
脑瘫是在生长发育时期损伤,损伤是非进行性的,症状不是一过性是永久性的运动功能障碍。
请大家明白脑瘫是主要运动机能上的障碍。
癫痫是癫痫
智力低下是智力低下
行为认知异常等
只是伴随的症状。
作者: 牛牛舅舅    时间: 2010-5-12 20:52
是的,这次我同意38楼在66层的发言。在小小孩时期,用药。在孩子4岁后就尽可能的锻炼了,因为孩子的脑发育在4岁是基本就成型了,临床上证明4岁的孩子的脑发育和成人基本差别不大了。如果说用药也要用中药来调理孩子的身体功能,配合训练促进孩子的发育。同时对孩子的智力的开发也开始以教育和认,营养知为主了。
   我一直强调家长要多学习,为什么?举个小例说明:我们知道,脑瘫孩子50%的有诱发癫痫的可能,但是,有纯脑瘫的,也有癫痫的,也有遗传代谢的,还有合并的。。。。。等等。
    有小孩子有可能因为打针(神经节类)引发癫痫。这就要我们家长来把关了,临床大夫说用,我们就用,以鼠神经生长因子为例:此药有多种,1,苏肽生,2,金路捷。(以国内常用这2例药为例),其中,苏酞生的含量及纯度比金路捷多50%左右,我们就倾向苏酞生,以为效果就好点。非也,要知道:苏酞生是主要对运动有效点的,而金路捷主要是对智力有效点的。(可以参考这2种药的说明书,及主治疗脑瘫病的顺序)即可看出苏是针对孩子运动落后有效果的,金是针对孩子脑落后有效果的,2种掣重点不完全相同。所以我们要针对孩子的实际情况来决定用哪个,不能马虎,觉得反正都是鼠神经。差不多。错,是药3分毒,我们用是无奈的选择,国内的药厂生产的提纯度又比不上外国严谨,产生的副作用也不一。咋一看,金路捷含量及纯度少,可是,副作用也小点啊,所以,我深思熟滤后,根据孩子的情况选用了金路捷。尽量选用副作用小点的,而且严格控制量的大小。循序渐进,临床上小心观察。尽量避免引发癫痫。打出癫痫来,你找谁说理去?医院才赖呢,他们掌握着医疗事故鉴定权,你能耐他何?所以家长一定要自己明白才安全啊。。。。所以,孩子打出癫痫是可以小心的来避免的,我说过,用什么,怎么用,大人心里得有个谱,这个谱,是建立在我们的学习和思考中的,小心再小心。否则,后悔晚矣。
   最后,65楼和怡诚爸爸说的对,我赞成。孩子小时尽量及早综合点,大了,就康复加调理吧。
作者: 有有妈    时间: 2010-5-13 10:50
大家都是家长,不是专家,对疾病和治疗的观点有分歧是很正常的。
我觉得大家发表自己的观点时应该摆事实讲道理,就事论事,不要针对个人进行攻击。
理越辩越明,多学习一下别的家长的经验对开拓自己的思路也是有好处的呀。
觉得牛牛舅舅的态度值得大家学习哦。
作者: 匿名    时间: 2010-5-13 14:34
我是69楼,我也同意有有妈的意见,很有道理,我也建议大家多谈一些治疗上的突破成果,给孩子们的治疗带来更多希望。所以然有的是,你可以自己找成功康复成千上百的中重度脑瘫儿的专家们谈,中国这样的专家和医院很多。家长和孩子这些弱势群体真的都太难了。我想看到,象MKXIAN网友说的,孩子在石家庄某处针灸治疗治疗好了不认识人的问题,象这样有用的消息多介绍一些,孩子们就多了治疗某一方面的希望。有妈的话,多学习一下别的家长的经验对开拓自己的思路也是有好处,网络就是需要家长们成功的经验给大家指路。强烈建议怡诚站长关注,保持这个给无数人提供过信息和帮助的天使家园的纯洁性。希望这个论坛介绍经验时,能象菲丽雅爱心屋的觉明子大夫那样永远做隐身使者,不以吹捧自己的机构,给自己的机构搞利益。名气要靠你自己的实际疗效,而不是自我宣传,建议凡是办机构的,都不要在这个论坛做变相广告
作者: 匿名    时间: 2010-5-13 14:48
知道这些话更会引来某些人及其联盟暴风雨式的攻击。对于这个争论,就此结束,留给未来评说。别把论坛当成利用的工具,保持论坛的纯洁性吧
作者: 山野之人    时间: 2010-5-13 15:42
大家的目标是一至的,争论也没什么,没有竞争哪有进步。大家可以用实际行动表白与论证,这样医生与病人都受益。
作者: 牛牛舅舅    时间: 2010-5-13 18:02
我建议大家都心平气和的理论,争论是好的,可以百家争鸣,69楼的内心是好的,我可以看出来。所以大家都消消气,有话好好说,呵呵。。。。大家都不针对别人,就这样吧,以后,请大家以事实和活例辩论,好吗?听站长的话,和谐,和谐啊,呵呵。。。。。
作者: 匿名    时间: 2010-5-13 18:10
我觉得不管是机构,还是家长,只要是对孩子有利,都可以发言。牛牛舅舅说得对,争论是好的,语气平和一点,都是为了孩子,不要搞得大家都不说话了。(不记得密码了,只好以游客身份。呵呵 ---不想事)
作者: 白色微笑    时间: 2010-5-13 18:34
我儿子不到一岁查出病时,医生建议康复治疗,我根本不信康复治疗,觉得脑子损伤了吃药就行了,事实证明我是错的,从一岁到两岁又吃药又打针根本没效果,两岁时决定去做康复,当时想好不好也要去试试,这么多年走南闯北都快成半个脑瘫专家了,脑瘫治疗是一个很长很长的路,每一个孩子病情也是不一样的,药物治疗对三岁以前家庭条件好的可以试试,家长要把钱花在刀刃上,在康复治疗时一定要配合智力训练。特烦那些假借懂行的借此打广告,请你用事实说话,我们家长不管是心身体还是金钱都透支了很多,也很疲惫,请对得起自己的良心
作者: 荣儿妈妈    时间: 2010-5-13 19:22
小调皮妈妈,你们是在哪里进行中医治疗?小调皮现在多大?
作者: 38楼    时间: 2010-5-13 20:46
我真的好奇怪,我只是说出我的观点,我从来也没有说我要去吹自己的机构,还是说自己很了不起,只是看法不一样好不好?这是论坛。
我没有退出,那时候是跟牛牛舅舅说话过了一点,我说大家要吵的话就没有必要再说而已。
你们是不是把我当成某个人看,来攻击我啊?
我从来就没有说要造势啊?
郁闷
作者: 38楼    时间: 2010-5-13 21:10
牛牛舅舅,好象不是攻击你吧。攻击我的多。我们之前是过了,后面大家都心平气和的讨论啦、我真的有点郁闷。
作者: 38楼    时间: 2010-5-13 21:12
我之所以不用真名是因为我是治疗的人员,用了真名反倒认为我是托了,所以用38楼。
作者: 匿名    时间: 2010-5-13 21:22
你是治疗人员,这可是你自己说的啊
作者: 38楼    时间: 2010-5-13 21:23
牛牛舅舅,你认为白色微笑孩子的情况的话,假如当时打针吃药加康复训练的话效果是不是会好很多?
作者: 白色微笑    时间: 2010-5-13 22:42
这么多年的治疗,看过太多把钱花的很冤很不值的病号,个人感觉一岁以前用对药外加康复治疗有的孩子可能会有好的作用,孩子大了康复是最主要的,家长要考虑把钱花的有价值,而且是药三分毒,孩子那么小的肾能受的了吗?应该从饮食上给孩子增加营养。我孩子刚开始康复时不会翻身,不会坐,不会用手拿东西吃,眼睛也不是很好,两岁多时只会说四五个字,现在自己会穿衣服,会写字,还很聪明。那是以前连想都不敢想的,连滚带爬到现在走了很多弯路,我只希望孩子家长能吸取经验,不要把钱浪费了,当然你有钱可以无视。
作者: 怡诚爸爸    时间: 2010-5-13 23:15
我觉得不管是机构,还是家长,只要是对孩子有利,都可以发言。牛牛舅舅说得对,争论是好的,语气平和一点, ...
Guest from 118.250.211.x 发表于 2010-5-13 18:10


没想到争论依然在如火如荼的进行着。

不过有点不像是在讨论问题,而是成了吵架,这就没意思了。大家可能是因为一些传言和误解而在生气,也有可能是误会38楼了。

我非常感谢各位对论坛的关心与热爱,非常感激 ,正像69楼所讲,我们会尽可能为大家保持一个纯洁的家园。

但这位网友所讲:“不管是机构,还是家长,只要是对孩子有利,都可以发言”也不无道理,欢迎大家畅所欲言,但少做广告 ,吵架的不要
作者: 山野之人    时间: 2010-5-14 09:11
大家怎么了?
作者: 牛牛舅舅    时间: 2010-5-14 13:31
哈哈,我一直强调的,我认为孩子小的时候该治疗就治疗,小调皮妈妈说的好:没有治疗的康复算不上完全意义上的康复吧。我坚决赞同,也请广大家长坚持在孩子4岁前给孩子治疗和康复同步进行,不可听信他人,自己拿主意,因为有的孩子没用或效果不好,并不代表我们自己的孩子就不能好或有效果。1,靠自己的学习和判断,2,密切观察孩子在临床上的反映,3,结合具体情况深入的和医生探讨并做正确的决定,4,多向有效果的家长请教,辨证的思考。5,要是有人说很灵验或者完全无效那一定是不能信的。6,把自己的血汗钱和孩子的救命钱千万撰紧,现在打我们主意的太多了。7,效果为王,赞同山野之人的话:我们要尽量让孩子走向社会时避免别人异样的眼光,不是只给孩子单一的康复使孩子只要能动起来就算是尽心了,什么异常姿势,智力低下都无所谓。那还是不成功的。8,坚定自己的信心,相信孩子。大多数的轻,中度的孩子是完全可以和正常孩子有一比的,坚持及早治疗,正确治疗,有效治疗,用心治疗。(请参考怡诚爸爸和梦里红尘在本站上的文章上引用的例子,那2个孩子叫琪琪和小海)9,有钱也好,没钱也罢,都得给孩子坚持正确的治疗和康复,不要听信他人,顶住风言风语,用孩子的最好的和最完美的疗效来回答,这样,你和孩子在后半生是幸福和充满阳光的。10,有关牛牛的综合治疗和康复心得我会在有新的进步后及时贴出和大家分享,以帮助和我同样的家长,我不怕被有自己不健康目的的人骂是医托。若能帮助到您,那么您的孩子的进步是对我最好的肯定,您能够再帮助到他人,则是对我最好的奖赏。请记住:一定得不能昧心得利,不要明确说xx医院xx机构好,让大家自己决定。
    周公恐惧流言日  王莽谦恭未篡时
    向使当初身便死  一生真伪有谁知


    咬定青山不放松   只缘扎根立岩中
    千磨万击还坚韧   任尔东西南北风
作者: 逸轩    时间: 2010-5-14 21:30
呵呵,扭扭舅舅真是不容易啊,顶到现在。,赞同你的康复建议和态度。
脑瘫孩子的康复的确需要综合考虑,中西医结合。因为他不像很多病一样通过药物或者手术能够看到立竿见影的效果。康复的过程其实就是一个探索的过程。
我得孩子六个月开始做治疗,各种方法都用过,走到今天四岁半,虽然还是不能走路,但孩子自身还是在不断的变化和进步。我很知足,但仍在坚持。所以说,我们家长的耐心和信心对孩子的康复很重要。
    “咬定青山不放松   只缘扎根立岩中
    千磨万击还坚韧   任尔东西南北风”
作者: 怡诚爸爸    时间: 2010-5-14 21:32
哈哈,既然有网友要求“整理”论坛,那就又整理了一下。

真诚讨论问题的欢迎,吵架闹事的不欢迎。
作者: 38楼    时间: 2010-5-14 21:37
牛牛舅舅,我觉得是不是再讨论一下,治疗康复的偏重问题再讨论一下,什么时期的孩子偏重于治疗?什么时期的孩子偏重的康复?因为很多时候也不能说一起搞?有些也受条件的因素,经济的因素在里面,比如说综合治疗大的医院才能兼顾的到。你觉得有必要吗?
作者: 牛牛舅舅    时间: 2010-5-14 21:44
董老师在西安给我讲:要多和孩子交流,给他白话,多了,他有一天就会突然开口的,我很赞同。其实,我们给孩子用综合疗法,其中最大的“药”就是家长的爱。所以,逸轩肯定会一天好过一天的,包括我们所有的孩子。再怎么说,逸轩也是我的小老乡啊,呵呵,还有大有,壮壮,堂堂,欣言,。。。。。等小朋友啊,哈哈。。。
作者: 牛牛舅舅    时间: 2010-5-14 22:02
回38楼,本来怡诚爸爸让我和谐,我就不多说什么了,你既然要讨论,那我们就讨论到底吧。你问我的问题,也是我想问你的,你讲出来我听听,我的观点很明确了,再重复给你听,综合治疗,不可偏废,我觉得很有必要,你听清楚了吧。好象你说有经济因数,那我问你,你觉得正确的是什么?什么对孩子更重要?
作者: 匿名    时间: 2010-5-14 22:13
这个论坛蛇鼠当道,人心无公平道理,病友们心中明白就好
作者: 38楼    时间: 2010-5-14 22:23
你心平一点,那我们不在这聊了,都说我有目的的话,我们私自讨论。
作者: 牛牛舅舅    时间: 2010-5-14 22:29
38楼,慢慢想,我问你:家长受条件限制的,你认为在孩子还小的时候,你觉得用什么办法最省钱且最有效?你说你是专业人士,我想请教你的对症治疗办法是什么?你见过的或你康复的孩子能举例说明吗?(请你给大家推荐又省钱又省力又效果好的,这是好事吧?)
作者: 38楼    时间: 2010-5-14 22:51
我觉得首先我们先要根据孩子具体的情况,来做具体取舍。
在孩子很小的时候我们可以通过很多的检查方法,包括西医的各种反射,姿势,肌张力等等。各种反应,结合医学影像学,当然还有中医的望闻问切等。分析出孩子主要问题,在哪个方面,然后哪个方面要做为主要的攻击方向,然后附带的问题再结合一下。
我说的偏重不是说舍去哪一个。
治疗方法我不方便说,说了有人要说我吹的。
举例的话,就是说有些孩子单纯是运动功能障碍的话,你觉得还有必要去搞智力等其他东西吗?我有个孩子他的各方面反应都很好,但单纯肢体差。她家比较穷,都做完打针,吃营养品其他针灸按摩的她支付不起。所以叫我帮她取舍,那我当然是说先挑重点以康复训练为主,其他看情况了。
作者: 38楼    时间: 2010-5-14 23:05
我不是专业的,都在学习中,有不足的地方多指教。
谢谢。
只是发表一下观点,能受到别人的反驳我觉得是好事,自己也可以进步。
作者: 匿名    时间: 2010-5-15 00:22
已经无话可谈,我先退出了这地方了
作者: 怡诚爸爸    时间: 2010-5-15 14:35
这个论坛蛇鼠当道,人心无公平道理,病友们心中明白就好
Guest from 122.136.159.x 发表于 2010-5-14 22:13


    这位网友辛苦了 ,吵架也吵得如此执着,半夜12点发完帖,早上7点继续骂,要注意身心健康,别因为一个帖子气坏了身体,累坏的身体,不值当的

    家长办康复中心,不是什么十恶不赦的罪过,就像家长卖保健品一样,不是什么大问题。 ,开个玩笑,别介意啊。
人都是要生活的,需要挣钱的,如果能给家长提供一个良好的训练环境,在减轻家长负担、提高训练效果的同时、又能发挥自己所长、适当的挣些糊口的钱,不是什么大罪过。

    至于说到误导大家,人民群众的眼睛个个如你一般雪亮,眼睛里容不得半粒沙子,哪那么容易被误导呢?  况且关于康复训练和治疗的关系的讨论还在进行中,我相信通过讨论网友会有自己的答案的。

    我们网站会一如既往的包容,既允许你卖保健品,也允许别人开康复中心。只是大家在挣了钱的时候,别忘了给论坛来点施舍就行 ,开个玩笑。

严肃点说,我们唯一反对的是那些恶化论坛环境的行为,比如吵架、闹事,大家有这么一个还算温馨、还算纯洁的交流场所不容易,希望你我都来爱护它。


关于家长办康复中心的话题,欢迎大家另外开贴讨论。
你是否支持家长办康复中心呢?你理想中的连锁康复中心是什么样的?欢迎各位发言。
作者: 牛牛舅舅    时间: 2010-5-15 15:46
明白了。怡诚站长,恳请你把我的版主身份和我在贵网站的所有发言和帖子删除,道不同,不相为谋。我觉得你说的那位家长的发言可能过激,我分析他可能因为受过一些无良小机构打着康复来骗钱的人的骗,(现在这样的人是层出不穷啊)呵呵。。。所以我不认可你的行为。另外,我不会为“家长办康复中心”来免费的为它们讨论的,人各有志。就此告辞。
    我一贯的坚持互助和公益,我看了你的发言,更加坚定了我自主创业,自主慈善的决心。
        归去来兮,田园将芜胡不归?既自以心为形役,奚惆怅而独悲。悟以往之不谏,知来者之可追。实迷途其未远,觉今是而昨非。。。。。。。
         哈哈。。。。  走了
作者: 匿名    时间: 2010-5-15 17:16
写给怡诚站长:
谢谢怡诚站长的关心,不知您的网站什么时候给我开过卖保健品的财路,我怎么没赚到一分钱也从来没打算过要搞这财路呢,原本还真有给网站捐点赞助费的想法,毕竟是公益互助的吗,但是现在您有赚大钱做全国连锁的地方了,希望以后再见于江湖的时候,别最后搞了几年晚节不保,厚德福报吧!
作者: 38楼    时间: 2010-5-15 20:37
怡诚站长:
这次争论是我引起的,给论坛造成不变,深表欠意。删我的贴吧。
牛牛舅舅:
请心平气和,大家争论不是好事吗?站长提出的家长开康复中心论点,大家也可以发表自己的意见,未必不是坏事,如果是因为我的话,那我退出,您还是留在这。
69楼:
你的心并不坏,但是您太偏激了。做人要宽容。




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