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标题: 醒不来的噩梦 [打印本页]

作者: 汤汤妈 时间: 2010-5-10 20:42
标题: 醒不来的噩梦
最近，总是梦到汤汤的智力有问题，快要醒来时能清楚地感觉到自己是在做梦，心里会突然很轻松，庆幸好在是场梦，醒来后一切都会好起来。完全清醒后，才明白这是场永远也不会醒来的噩梦，我这辈子都会被这场噩梦笼罩着，真是让人万念俱灰。我的孩子怎么会有问题？到现在都无法完全接受这个事实。

单位成立了志愿者服务队，第一次活动就是到辅读学校去为智障孩子的运动会提供服务和帮助。在我看到那些孩子时，眼泪就止不住地往外涌，只有躲在照相机后面不停地按下快门来掩饰自己的悲伤。这些孩子中有唐氏、脑瘫、智障，有一个作为运动员代表发言的女孩，十三四岁的模样，长的非常清秀，举止文雅，看着就让人喜欢，从外表看不出任何的异常，发言的内容也显示出有较高的文化水平，只是语言有些障碍，说话时一字一顿非常缓慢。还有一个六七岁的唐氏男孩，是运动会开场舞的领舞。虽然从容貌上就能看出明显地特别，身体却极为灵活，音乐一响起他就完全进入状态，动作完美而标准，充满自信和活力。看得让人感动。

从和学校老师的交谈中得知，这些孩子智商最好的有60多，程度最好的能学会小学四五年级的课程，升入正常初中几乎是不可能的，所谓的9年义务教育可能也只是在这里待到初中毕业的年龄。离开这里后也没有更好的去处，曾经的纸袋厂等福利性单位现在都倒闭了，家长有门路的能为孩子找个简单一些的工作，没有门路的只有待在家里。我去的时候一个低年级的班里正在上手工课，课程是拼雪花积木。七八岁的孩子有的会玩，有的只是趴在桌子上或是一直捂着耳朵，看起来这里更像一个大孩子的托儿所。

今天经熟人介绍去了儿童医院康复中心，大夫看了汤汤后说，“我治这种病已经十八年了，咱们有什么说什么，这个孩子智力中度低下，最好的结果只能是接近正常，但上学就不要指望了，最好的程度也就是小学毕业。谁再告诉你用什么方法能治好之类的根本不用去相信的。”虽然这样的结果已经听了很多，但回来后仍是半天缓不过来劲。

汤汤还小，大夫的预后诊断再差，我们都还能抱着一线希望，认为如果自己努力的话会出现奇迹。但看到这些大孩子就像看到了汤汤的明天，真是很泄气。我们孩子的未来在哪里呢？我们能为我们的孩子做些什么呢？

作者: frda 时间: 2010-5-10 22:00
只要你认为值得就可以了。支持你。

作者: 匿名 时间: 2010-5-10 22:26
汤汤多大了？没关系的，他们比正常孩子可以少更多压力。如果在行动自如智力缺陷和头脑不错却动弹不得里让我选，我宁愿孩子是前者，至少他可以开开心心的活着

作者: 鸿铭妈妈 时间: 2010-5-10 22:34
不相信，拒绝相信。

作者: 匿名 时间: 2010-5-11 00:21
难过，自己的孩子也是这种情况，现在也是没有高兴起来的理由

作者: 温暖面对 时间: 2010-5-11 10:28
不要这么相信大夫，人应该生活在希望里！我们应该多跟嘟嘟爸爸、奇奇爸爸聊一聊，多了解杜曼来尝试！别人的看法无所谓，但是汤汤只有一次人生，我们也只有一次人生！应该充满自信、坚强的生活！
我真的很想找你聊下汤汤目前的情况！

作者: 温暖面对 时间: 2010-5-11 10:38
我家镇一周岁的去做体检，医生也告诉我有问题，分数50分左右，也告诉我可能没有办法，我现在最担心的也是他上不了正常的学校！
现在16个月不到，能懂简单指令，还不会说话，我听说你家的好象已经会说话了。但老人们都告诉我他是正常的，只是开窍晚些，我不知道是不是应该继续怀疑，或者去恩宇之类，平时已经注意在家多教了！约了这周五去做检查再说。

作者: 匿名 时间: 2010-5-11 11:56
我家的也是啊，20个月，只能听简单指令，也不会说话。我现在也是天天做噩梦，梦见他长大了还是现在这个样子。。。

作者: 匿名 时间: 2010-5-11 12:52
多找找其他智力落后儿是如何提高的吧，整天浪费精力比较没治疗的孩子，时间长了孩子也就完了，很多成功的治疗范例，多找找

作者: 匿名 时间: 2010-5-11 13:23
有时候求医的理由，就是想得到别人的一句肯定。实际上仔细想想他人与你有什么关系渊源？距离宝宝最近的只有妈妈，哪怕这个宝宝已经被他人评价的一无是处。你舍得在听来的评判后，就能做到袖手旁观吗？肯定是不能的，否则你也不会这么痛苦了。认真的梳理下情绪，从下一刻起为宝宝做点实际可行的。帮助孩子成长比什么都强。
做人是辛苦的，不是这里就是那里，总有不如意的地方。活着的时间毕竟短短几十年，所以要珍惜机会。其实，我总在想只要不到咽气的那个时候，就不能完全肯定这辈子能一直做个正常普通的人。天灾人祸，谁知道哪天降临？要在有能力的时候多想想有意义的事情，把家庭照顾好，把孩子照顾好，把自己照顾好，这才是你要完成的任务。

作者: 汤汤妈 时间: 2010-5-11 17:39
谢谢大家的鼓励，这段时间压力真是太大了，而我又总是一个人默默的承受，身体一下子就不行了，不是浑身疼就是胸闷，连小小的咳嗽都久治不愈，打针吃药一个月都没好，虽然也加强锻炼，但身体素质比起从前真是差多了，真怕自己就这么垮了，更是给家里添负担。对孩子对家人真是愧疚极了。

作者: 匿名 时间: 2010-5-11 19:45
关爱自己，坚强一点，多跟成功的病例比较，世间百态，为儿踏上成功的希望之路吧

作者: 匿名 时间: 2010-5-11 19:53
人生短短几十年，天长地久都是过眼云烟，希望就在心中

作者: 滢滢妈妈 时间: 2010-5-12 13:59
汤汤妈妈：
让我们在康复的同时带着家人和孩子开开心心的过好每一天就好。

作者: anndy_yao 时间: 2010-5-12 17:59
可能是我的宝贝身体更差，但我很知足，能健康的活着就好，也许要再过三年才能站起来，我都接受。但就是这样的愿望都无法实现啊==

祝福你们快乐！

作者: 贺子西 时间: 2010-5-12 21:08
我也是，经常做噩梦，梦见他长大后还是一言不发。醒来以后无比失落。。。但是我们都要坚强啊！

作者: 匿名 时间: 2010-5-13 09:44
同意：我总在想只要不到咽气的那个时候，就不能完全肯定这辈子能一直做个正常普通的人。天灾人祸，谁知道哪天降临？要在有能力的时候多想想有意义的事情，把家庭照顾好，把孩子照顾好，把自己照顾好，这才是你要完成的任务。宁可打死，不被吓死

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