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标题: 快快在佳木斯 [打印本页]

作者: 快快妈 时间: 2010-5-7 14:07
标题: 快快在佳木斯
昨天我们到的佳木斯，最快的速度找到了李海华。说实在的，医院去的多了，也不敢乱说话了。不敢盲目的说好或者坏了。怕误了大家。。拿我儿子说事吧，我们9个月的时候去上海复旦儿童医院，。做了脑电图，癫痫波。可是上海的医生还是给我们开申捷。昨天在佳木斯做了视频脑电图，说我儿子绝对不能用脑营养神经针。。一下子就矛盾了。李海华说快快不是脑瘫，是癫痫。。一下子给宝宝戴上了更大帽子。我的压力一下子又增加很多很多。建议我们转北京找秦炯。。打算今天再待一天在佳木斯，。25元的房间费，还带电脑。这个消费水平让我乐了。明天我们就转战北京了。希望接下来的求诊能顺利。

作者: 牛牛舅舅 时间: 2010-5-7 16:08
哎，到底咋回事？跑来跑去的，折腾人啊。。。。。

作者: 牛牛舅舅 时间: 2010-5-7 16:10
快快妈，这回在北大秦炯那里可得诊断明确，不能要疑似或再观察的结果，耽搁孩子

作者: 欣泽妈妈 时间: 2010-5-7 16:51
唉，孩子情况复杂真是脑火。祝顺利！

作者: 快快妈 时间: 2010-5-7 21:44
佳木斯没白来啊。我儿子从9个月后开始在各个医院查，一直到快两周。一直当脑瘫查。结果这次，只有在佳木斯查出来了。虽然没有明确治疗方法，但是好歹给我们指明了道路。一直内疚啊。太耽误孩子了。我们去年去过北京北大妇幼了，挂的是杨艳玲。可惜啊，杨的高术在我儿子身上无用武之地。现在想想当时真是擦身而过。。董老师说，连医生都没发现，家长就不需要过分内疚了。这次，见上了传说中的李海华，董老师。。发现，各个家长还是需要亲身体验才知道适合不适合孩子。。

作者: 81baby 时间: 2010-5-9 21:43
不少癫痫是由脑部损伤引起的，而脑瘫绝大部分是宝宝出生前后脑部损伤引起的症状，因此脑瘫和癫痫的关系应该很密切的，只是外人都不会鲁莽地说“孩子是癫痫吧？”脑瘫孩子随时间一般不会出现新的症状，而癫痫孩子随着成长会出现能力倒退、新的症状。
如果是癫痫，控制住癫痫，孩子的进步是很明显的，祝快快妈好运。

作者: 快快妈 时间: 2010-5-13 16:21
绝望的感觉从宝宝发育落后,一直跟我不离不弃.以为去了佳木斯,就能带领宝宝奔向幸福.可是,千辛万苦的到了佳木斯,只是再次做了脑电图和慈供振的检查 ,花了千把元.其他的就是得到李海华说的孩子不是脑瘫,是癫痫.让我马上去北京找癫痫专家.于是,我一口气都不敢停歇,马上携家带口坐上往北京的火车.最快的速度能挂上的是包新华专家号了.她看了下孩子的检查单子,说孩子的脑电图不是典型的癫痫波,.于是让我们马上预约北大的脑电图.,,...我们预约的是星期四晚上的.听病友家长说,全国最好的就是北大做的脑电图了.不知道接下来等待的是宝宝什么样的命运....惶恐中.....包专家的一番话彻底打碎我建立良久的心里建设...说再康复不过也是个傻子.....于是,把希望寄托在某个名医身上...在北京一待已经是5天了..还是什么结果都没有.....可怜的是,我宝查了一年多,连个诊断都没有.....唉....死的心又有了.....

作者: 优妈 时间: 2010-5-13 19:13
要坚强

作者: 匿名 时间: 2010-5-13 20:52
快看到希望了，不要泄气！

作者: 有有妈 时间: 2010-5-14 10:21
在北大看病也不容易的，几个有名专家的号都不好挂。
如果想确诊癫痫的话可以找刘晓燕，张月华他们看看（号好挂点），而且本事也不错！
如果运气好能看上秦炯或林庆的话就更好了。
在北大看到很多癫痫的孩子控制的都不错，有很多都在上学呢。
所以我们也要对孩子怀抱希望啊。

作者: 温暖面对 时间: 2010-5-14 12:00
快快妈妈，现在快快是啥表现呢？会什么不会什么？
这各地专家诊断差异也太大了吧？一边说就是癫痫，另一边居然就能说再康复也是个傻子？！你凭啥相信他呀？！看看只是给自己一个参考！
孩子的脑在飞速成长！我们要多做少想！

作者: 匿名 时间: 2010-5-14 14:10
快妈，有妈说的对啊，就找刘，秦或林。别太担心了，包的话不能全信，多听其他大夫的意见啊，我们看包的时候，问孩子对眼咋办？她说：去看眼科。晕死，她正在给她的熟人看，所以我们没听完就出去了，没啥可怕的。

作者: 小白妈妈 时间: 2010-5-14 21:41
快快妈要挺住......................

作者: 匿名 时间: 2010-5-15 06:04
希望早点诊断明确，现在不仅是快快妈妈，其他看到帖子的家长也都在期待孩子的病能尽快得到对因对证治疗。小家伙快点好起来，你可是在牵动着大家的心呢！

作者: 福建康复治疗师 时间: 2010-5-24 23:42
佳木斯25元的房间费，还带电脑是哪家旅社啊！？
我下月要去那进修！！
看看也住那好了！！

作者: 快快妈 时间: 2010-5-25 12:49
佳木斯的旅馆费都很便宜的。我现在已经记不清楚旅馆的名字了。但是具体地址是在佳木斯脑瘫医院同方向的，过佳木斯第二人民医院路口，佳木斯第一中学对面。那里有一排旅馆，都是带上网的

作者: 匿名 时间: 2010-5-27 11:03
祝平安

作者: 大果妈妈 时间: 2010-5-31 14:41
北大到底哪个医生最好？我也想带孩子去看看

作者: taiku62 时间: 2010-6-5 16:59
我家乐乐到现在也没有个明确的诊断～每个医生都有自己的说法，检查的结果都是正常，可就是落后～不过跟自己比我们进步还是很大的。

作者: 快快妈 时间: 2010-6-7 22:57
查了一年多，还是没查出来原因，。我接下来就是啥也不查，一门心思做康复了。原来多希望能对症下药啊。可是，已经尽力了。最好的医生都找了。我宝宝可精了，啥都不会，就会对付大人。第一天爬斜坡还哭，第二天就干脆趴着，啥也不怕。至今都是这样。。。

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