互助与希望社区

标题: 正在北京看病了 [打印本页]

作者: 欣泽妈妈 时间: 2010-4-7 19:22
标题: 正在北京看病了
我看了好多病友到北京看病的经历，我觉得比我幸运多了，不知道是不是我心态不太好。我在家里发动亲戚朋友一起为我儿子挂姜玉武的号，很幸运第二个星期四早上我一朋友打通了，为我们挂到了4月6日早上的号。我们一家于4月4日晚上到了北京，在郊区住了一晚，第二天早上进城的，也住在了德正宾馆，160元的标间。今天我们换了一家，条件没有那家好，100元一间一晚。
现在姜玉武的号是当天早上取号，8点到9点取预约的号，9点姜教授来上班。我们一家一早就到了医院，取好号后，就在姜教授的门外等着，中途遇到一个运气很好的北京妈妈，她在二楼幸运遇到林庆，给她加了一个号，她说她挂了好久号，一直没挂上，今天来看看没想到挂上了。叫我们也上去试试，不过我们没她幸运，没有加到号。就一直在姜教授的门前等着，在等的过程中，我们又挂了李教授的号，他的号好挂，早上早点就能挂上。李教授的号我们是第7号，姜教授的号我们是第9号。两位教授看病都很仔细认真，早上我们先看了李教授，李教授没有给结论，让我们验血和查肌电图，给我们开了单我们就去检查了，肌电图预约到了12号早上8点。血明天早上就能拿结果了。早上看完李教授后，姜教授那儿的号也没轮到我们。下午1点30后，姜教授来了，给前面的8号看后，就到我们了。姜教授很仔细，因为事先我做了准备，我把儿子的情况和要问的问题都打出来了，姜教授边看边听边问，了解好情况，给儿子做了仔细的检查，最后给出一个基本的结论。说我儿子造成现在这种情况是因为基因问题，在是在细胞分裂的时候出了问题，比缺氧和其他原因造成的脑瘫要严重。让我们做一个这方面的检查，现在北大还在研究时期，检查是不收费的，让我们第二天来抽血检查。于是就给下一位看了。给我看了大约20分钟左右中，我认为还是比较急躁了，但我也理解，我是这样理解的，我们孩子可能没什么希望了，可能要把时间给有希望的孩子吧。虽然我心有不甘，但姜教授给的结论，我们还是比较信服的，姜教授的医术和人品都是及好的。因为我们儿子有抽搐的情况，姜教授给开了个脑电图检查，并做了遗传代谢排查。我打算明天晚上做了脑电图就回了。姜教授说北大妇儿院的康复只有OT和PT什么针炙和电疗是没有，什么申捷他说打了也不起作用的。大家用药还是仔细点吧，我都不知道那药用了，有没有好处，我儿子用了100多支，作用不是很明显。
今天我们抽血的时候，遇到一个和我儿子情况差不多的孩子，也是要做这个基因检查的。他们也走了不少医院了，他们说姜教授这儿是我们孩子的终点站了，再也找不到更好的，北京的大部分医院他们走完了，最后把他们推到了这儿，他们的号是另一个教授帮他们加的。在这儿我还遇到了好多盲目的家长，他们情况没搞清楚就来北京了，连医生也没看上，有看上了，但没有得到结论，做了一些不必要检查。在这儿提信大家，如果是外地患者，没挂上专家号，最好不要来北京（我也是得感谢牛牛舅舅的提醒，让我没挂上姜玉武的号不要去北京，这个经验是很正确的），来了得不到结论是费时费钱费力。先选好专家后，再来北京。要么就是走后门的，可这种不多。要么就是运气很好的人，像我遇到那个北京妈妈她就捡着一个号，不过这样的人也没几个。
在这儿得到这么一个结论，我心情很复杂，都不知道以后如何办，和我儿子情况雷同的孩子四岁了，情况也不好，他们也一直在做治疗，我相信用的心，没有我少，现在我有些绝望，但有很多鼓励我的朋友，还有那么病友我们在一路同行。虽然我绝望，但我不会放弃康复的，我还是我最基本的想法，只要在康复就有希望，没有康复就一定没有希望。
来看了姜玉武后，有一个最大的体会就是，看病还是要找对医生，要对症下药，对脑瘫的孩子也是一样的，得找到病根，找到最好的康复方案。

作者: 欣泽妈妈 时间: 2010-4-7 19:25
在这儿要感谢牛牛舅舅，跳跳爸爸，欣言妈妈的提醒和帮助。这个互助社区是我们心灵的家园，也是我们互助的桥梁。当然也要感谢创建这个社区的前辈们，把经验和爱心给了我们。

作者: 牛牛舅舅 时间: 2010-4-7 19:41
欣泽妈妈,看了姜大夫的意见,我觉得欣泽情况有点复杂了,因为他们那里是轻易不让住院和会诊的,除非是疑难的病和新情况,唉....但是,你要坚持啊,我支持你.

作者: 欣泽妈妈 时间: 2010-4-7 19:47
刚才看了有有妈的贴子，才知道昨天遇到那个幸运的妈妈是有有妈。

我会坚持的，我不会放弃我儿子的，只是我老公的态度有点让我伤心，但不管如何样，我的儿子是我的宝贝是我的天使，不管什么样，我会好好爱他的。

作者: kuskaf 时间: 2010-4-8 13:06
欣泽妈妈，你是宝宝的保护天使，加油啊

作者: 汤汤妈 时间: 2010-4-8 16:41
我家孩子是发育迟缓，看了姜玉武也说是基因问题，是胚胎早期细胞分裂的问题，怎么都是基因问题啊，欣泽抽血检查的什么项目啊，结果是什么呢？

作者: 欣泽妈妈 时间: 2010-4-8 20:43
汤汤妈的表述比我清楚多了，就是这个意思，姜玉武没有给开药和说什么。给我们做了一个基因检验吧，抽了我们一家三口的血，现在还是一个科研项目，没有收费。说是半年后才有结果了。

作者: 欣泽妈妈 时间: 2010-4-8 20:47
汤汤妈加我QQ403872723,我们再聊哈我们孩子的情况，看看是不是雷同的。

作者: 墨墨开心 时间: 2010-4-8 20:51
不要放弃，有付出就会有回报，加油，伟大的妈妈们。

作者: 欣泽妈妈 时间: 2010-4-8 21:22
本帖最后由欣泽妈妈于 2010-4-8 21:31 编辑

4月8日

今天因为林庆教授给加了个号，心情特别好，林教授给加号后，我立即给有有妈和牛牛舅舅打电话报个喜，因为有了两位的鼓励和帮助我才能加到林教授的号。当然也得感谢那位河北不知名的爸爸，给我加号的经验。
原本昨天我有些绝望的，本打算回家了，但来北京也不易，上网的时候看到了有有妈的贴子，又遇到了牛牛舅舅，是牛牛舅舅给予鼓励，让我有勇气和信心去找医生加号，本来我想找秦炯加号。今天早上我一早就去了医院，原来今天早上秦炯不上班，只有林教授在上班。原本想走了下午再来的，可是想先找林教授加号吧，不加，我下午再找秦教授。早上去的时候，趁林教授出来叫号时，给林教授请求三次，林教授都给拒绝了，我想是没希望，准备回家了。出医院时很幸运的遇到了有有妈，我想请有有妈帮我拿脑电图就跟有有妈聊了一会儿，给有有妈留了我的联系地址。和有有妈聊了会，又觉得不甘心，又在等着，脸皮厚点不关事为了孩子啊。一会儿前一天遇到的那位家长也来，他说他加到今天林教授的号了，他真幸运啊，他和我一天来的，他加到了，真羡慕他哟，和他聊，他说我加号的方法不对，当着那么多人说，他一定不会加的，得到他的就诊室去给他说，在就诊室没人的时好好跟他说。他还说到他看的时候，他先让我进去，他等会儿再去。这让我觉得今天运气真好，遇到不少贵人哟。到中午的时候也没到这位家长看。我还是一直等着，我想再求一次，不行就算了，本来我以为林教授不会给我加的，因为我一直在门外守着，我第三次跟他说的时候他已经烦我。我想就最后一次吧，等上午最后一个病人看完后，我走进了林教授的门，把我的身份证和儿子的户口本放在林教授的办公桌上跟林教授说：林教授，我是云南来的，这是我身份证和我儿子的户口本，我来北京很不容易，请给加个下星期二的号吧。林教授看了看我的身份证，就给加一个吧，叫我去给对面分诊台说一下。那一秒我都焖了，没想到林教授真给我加了，我高兴的都不知道东南，在分诊台看着那阿姨把儿子的名字登记上，才觉得这事是真的。很真诚的跟林教授说了谢谢。就回住宿地告诉老公这个好消息，今天早上我的任务就是加号，真的加到了。路上发了个短信给有有妈，激动的打了电话给牛牛舅舅，就因为太高兴了。
后来我又给我们一起到医院的贵州的一个病友打了电话，让他去加号试试，我仔细给他讲了我加号的过程，让他下午去试试，没想到他也加到了。也加了下星期二的号，也很为他高兴，因为我们大家出来看病都不容易。
大家来看病，真的要多在医院了解情况，多和来看病的家长交流一下，特别是医院正在看病的病友，还有住宿地基本都是看病的家长，每个家长的经历和经验都不同，了解到有用的信息会少走很多弯路，和我一同来贵州病友，昨天就去了别外一家医院，当时我就告诉他不要去，跟他说这里是权威，可他还是去了别一家医院，今天我打电话给他，又把他叫回来了。林教授和秦教授一般电话只约7个左右的病人，所以有加号的空间，（我是这么认为的，不知道实际是不是真的这样，我看到林教授那个登记本上我是排在第9位。而姜玉武的登记本上是15位，加的号就是15号以后，所以我这样推想的。）大家要是来了北大妇儿院，就趁他们出诊的时候加号试试。
晚上儿子做4小时脑电图，爸爸看着了，出来上上网哟。

作者: 欣泽妈妈 时间: 2010-4-8 21:33
对了昨晚我一直在想加号的事，想我要如何说才能让教授给我加号，想说话都有好几个版本，想着想着就睡着了，还做了个梦，梦到加号成功了。嘻嘻嘻

作者: 牛牛舅舅 时间: 2010-4-9 12:18
欣泽妈,不用感谢我,要感谢大家和怡诚爸爸吧,是大家的互助和他的网站帮助了我们.祝福你和小泽.

作者: 有有妈 时间: 2010-4-9 14:02
欣泽妈妈加油啊！
如果在北京有事情需要帮助，就尽管跟大家说，不要客气。

作者: 匿名 时间: 2010-4-9 17:33
加油，需要帮助时，就在论坛里讲一下，我们都愿意支持你。

作者: 天翼妈妈 时间: 2010-4-9 21:26
时刻关注你的进展，祝顺利！

作者: 爽爽乖乖 时间: 2010-4-9 21:46
支持！加油！

作者: 匿名 时间: 2010-4-10 13:41
欣泽妈妈你的QQ是多少我下那个加你为朋友行吗我的是545635183

作者: 朵朵妈妈 时间: 2010-4-13 09:35
我们是8号下午到的北京。订好旅馆就去了医院转了转，没碰到你们真可惜，不过可能碰面了但不相识，呵呵！

作者: 欣泽妈妈 时间: 2010-4-13 21:52
4月13日
等了几天，今天看到林教授了，林教授真是和蔼，对于欣泽来说，我觉得林教授比姜教授仔细多了，耐心的询问病情。对于我们的下午安排也说的非常清楚明白。欣泽现在是有癫痫，是癫痫里最难治的那种肌阵挛癫痫，林教授只给开了德巴金，让早上吃3ML，中午吃2ML，晚上吃3ML，说要吃1至2年，看能不能控制，这病孩子长大会越来越严重，听了林教授的话，我的眼泪不自觉就流下来了。问了林教授这病的原因，给也看了遗传代谢血的检查，他说有可能是遗传病导致的，建议我们明天看杨艳玲。于是等着看杨艳玲。下午去看了欣言妈妈，欣言妈妈很建谈，知识也丰富哟，是个好人哟。欣言宝宝情况还不错，康复也不错哟。希望欣言能早点回家。这次出来，见到那么多妈妈，学了不少，回去再总结吧。今天在外一天，感昌了，不舒服。大家有什么信息要了解的，又是我知道的，我会告诉大家的，我的联系电话是13578005077.我打算杨艳玲看了，找到原因了，就回家了。欣泽感昌一直没好，现在转成肺炎，这几天一直在北大门诊输液，得早点回去，希望明天能得到个结果，不能得到结果，我也让欣泽回家了，我会再在这儿等几天，看能查出结果不。

作者: 芃妈 时间: 2010-4-14 08:32
欣泽妈妈，欣泽平时有癫痫的症状吗？林教授依据什么确诊为癫痫的？

作者: fxname 时间: 2010-4-14 11:12
本帖最后由 fxname 于 2010-4-14 11:20 编辑

杨艳玲的话不能当真。很多看过杨艳玲的人，都被她坑了，包括我。我觉得很多查不出来病因的，都被推到杨艳玲那儿，结果就是做一堆检查，然后给吃东维力之类的，说是怀疑是什么什么，没什么希望了。一邻居家是双胞胎，本来做着康复，她说他是遗传病，不能运动，结果家长就停了，耽误了孩子。我家被她说成半乳糖血症，肉碱缺乏，检查结果没问题了，还说我们不能吃奶粉，得吃东维力，不吃很快就不行了。我家孩子一岁看的她，现在都三岁了，吃奶粉，没吃东维力。她就是骗子。
说这些就是提醒欣泽妈，别让她坑了，耽误了孩子。

作者: 温暖面对 时间: 2010-4-14 11:12
欣泽妈妈、汤汤妈妈，欣泽和汤汤平时的表现是怎样的啊？

作者: 温暖面对 时间: 2010-4-14 11:12
楼上的，为什么啊？

作者: liou2391 时间: 2010-4-14 12:01
看了这么多家长的帖子，我也忍不住要说几句了，呵呵。我宝宝已经去北大医院3次了。用林庆的话说，我比较厉害，他们医院几个该找的大夫都找了。姜玉武、杨艳玲、林庆。我宝宝就看了他们3个。这3个大夫，说真的，姜玉武真不行，我宝宝MIR上显示蛛网膜稍宽（大体是这个部位吧，我有点忘了，呵呵），他告诉我这个很严重，我当时就疑惑了，因为我看书上说，孩子那个地方稍宽不碍事，长大后慢慢就饱满了，结果姜玉武告诉我后长起来的有本身长的好吗？。。。然后我问他是怎么造成的，他说是基因问题，打个比方，如果我和另外一个人结婚，可能就不会遇到这种问题。而我和我老公遇到了还结婚了，这么小的几率摊上了，只能说倒霉。（天，当时我就想这是什么理论）后来我找林庆看，林庆看后告诉我，6个月以前的男宝宝那个部位都是没长满的，直接推翻了姜玉武的那套什么基因理论。所以我只能说姜玉武的诊断很不负责。
另外杨艳玲那里，她也说我宝宝是代谢病，而且也千万别做康复，否则孩子命都会没有。当初没有经验，一听威胁到宝宝生命，连忙回到家中，宝宝休息了半年。其实当初杨艳玲的诊断，我也产生过怀疑，因为她说的那种代谢病，我宝宝一点症状都没有。所以回家半年，心中的疑惑越来越重，因为宝宝康复停止了，所以运动方面一点进步也没有。
第2次到北京，我终于找到了林庆。相比之下，林庆老爷子，这个老爷子看起来脾气很坏，但诊断过程中真的很仔细，而且对孩子充满爱心。他对我宝宝的诊断可以说是最符合宝宝情况的。所以我心中的疑惑通过林庆的诊断后完全解开了，确实我的宝宝就是徐动型脑瘫，而不是什么代谢病，也不是什么基因问题。所以就是做康复。第2次从北京回来后，我宝宝重新开始康复，虽然说运动上进步很慢，但宝宝的变化是显而易见的。
都说知子莫若母，自己宝宝的情况家长最清楚，所以医生的诊断是否符合宝宝情况也是家长最清楚的。我觉得不管让哪个医生看，家长自己心里一定要有数，千万别医生怎么说就怎么信，完全没有主见。结果还耽误了孩子，这就是我从北京看病回来后的感想，因为我也走了半年的弯路，呵呵。

作者: fxname 时间: 2010-4-14 12:02
还有就是欣泽的情况和我家可能差不多，癫痫一定得控制住了，要不训练的效果不好。因为小发作对智力和运动的影响很大。

作者: fxname 时间: 2010-4-14 12:09
本帖最后由 fxname 于 2010-4-14 12:18 编辑

楼上的，说到基因问题，只是针对基因，不是针对大夫，也不是针对病情。姜大夫的比方是对的，但他没解释清楚。他说的是隐性遗传病。隐性遗传方式是这样的。

作者: fxname 时间: 2010-4-14 12:14
本帖最后由 fxname 于 2010-4-14 12:21 编辑

都说知子莫若母，自己宝宝的情况家长最清楚，所以医生的诊断是否符合宝宝情况也是家长最清楚的。我觉得不管让哪个医生看，家长自己心里一定要有数，千万别医生怎么说就怎么信，完全没有主见。结果还耽误了孩子，这就是我从北京看病回来后的感想，因为我也走了半年的弯路，呵呵。

赞一个。
我们都是不断走弯路，又不断改进的。

作者: liou2391 时间: 2010-4-14 13:07
“楼上的，说到基因问题，只是针对基因，不是针对大夫，也不是针对病情。姜大夫的比方是对的，但他没解释清楚。他说的是隐性遗传病。隐性遗传方式是这样的。”
恩，我知道隐性遗传方式。因为当时我是问姜玉武什么原因造成孩子蛛网膜前额稍宽，而且我特意问了下因为我看的相关书籍说孩子小时候没长饱满也是正常的，当时他就用那个比喻回答我，换句话说他认为是隐性基因造成的。其实6个月前的男娃娃那个部位都没长饱满，这应该是个常识性问题，但姜玉武却做出了个这样的回答，显然是不负责的。

作者: 匿名 时间: 2010-4-14 13:44
就算是基因代谢问题也要治疗的，吕大夫的话是对的“脑瘫现代康复方法应以PT、OT、ST为核心，中西医结合，综合康复的手段进行。不能过分强调某一种方法的神奇，持之以恒，一定会取得理想的疗效。”，基因代谢其实一样的，早期发现，早期治疗，一样可以成功，只是有的时候不能以康复训练为核心罢了，但是其他综合疗法还是要用的

作者: 笑眯眯妈妈 时间: 2010-4-14 14:27
祝福欣泽早日康复！孩子和妈妈多保重身体！

作者: 匿名 时间: 2010-4-14 17:11
关键是找到有效果的治疗方法，不要迷信北大之类的医院，根本没有任何治疗技术和诊断，只能查神经内科大理论上的问题，放弃治疗，孩子就完了，我是宁信治疗好的小水沟，也不要什么说没希望的大牌子

作者: 温暖面对 时间: 2010-4-15 10:39
楼上的各位家长啊，疑问疑问，代谢病不是凭检查和数据说话的么？怎么只要杨艳玲说说就能判定是不是代谢病了呀？

作者: 温暖面对 时间: 2010-4-15 10:39
可是做父母的总是想知道宝宝的确切情况究竟是怎么回事的，唉

作者: 杞妈 时间: 2010-4-15 14:45
刚来这网站不久我就有幸的认识了牛牛舅舅和欣泽妈妈，大家看病的经过能发布上来真是可以帮到忙，我就是其中受益的一个，谢谢！加油欣泽妈妈！
我宝宝现在74天，出生时有窒息和HIE两个诊断，CT：双侧大脑半球脑实质密度欠均，灰白质交界欠清，有无意义请结合临床。枕大池较大。准备3个月去大家都说好的北大妇儿确诊一下。

作者: fxname 时间: 2010-4-16 08:26
能查出来的遗传病和代谢病只是一小部分，多数的还是查不出来的。

作者: 欣泽妈妈 时间: 2010-4-17 10:34
本帖最后由欣泽妈妈于 2010-4-17 10:38 编辑

知子莫若母,这话不错，曾经有一位妈妈这样说，自己孩子的病情自己最知道，因为我们每天都跟他在一起，我们得仔细观察他们每一个细小的行为以病情的变化。我儿子的情况一直很复杂，看多少医生就有多少意见，我儿子的特征也很多，每种病的特征也有点，所以一直以来不能确定是什么病。当一个医生给出一个意见后，我都会在网上查一下，看看儿子的情况是不是那种病，8个多月来一直在排除不同的病。最开始是，染色体问题，再是脊肌萎缩，再是肌无力，这些都是被排除了的。癫痫是一直被怀疑，在我们这边打了三个脑电图一直都查不出来，在北京我只是把儿子的症状给姜教授说了，他就诊为肌阵挛，打4小时脑电图的结果和他的判断是一样的，我认为癫痫是可确诊的。至于杨艳玲看的代谢病我也不确定，血检是有问题的提示尿素循环障碍，和高乳酸血症，根据儿子的症状和血检，杨诊了一个线粒体病，开了一个九千九百元的线粒体生化检验，很贵但是我还是做了，那天有90多个病人看病，她给三个小孩开了这个检查，别两个小孩我也见到了，三个小孩的症状都不一样，而且去看代谢病的家长都说每个小孩的症状都不一样的，而且代谢病也不是一样的，但开的药大体一样，对这个我还是持怀疑的，等一个月后义器检查结果出来后再说。我也有在网上查我儿子的症状，也有点像代谢病，唉，太复杂，杨艳玲可能也不是很确定，她只给开了一个月的药，让一个月后复诊。我在医院跟很多家长交流，他们的意见也是，反正查不出原因的病都推给基因问题，或者是遗传问题。但不能否认，很多小孩还是让杨艳玲、姜玉武、林庆治好的，当然误诊的我想也有吧。对于康复问题，林和杨给的答案不一样，林说可以做，杨说不能做，不过我的想法是选择的做，我还是坚持给儿子做按摩和做一些刺激小的动作，做大动作怕诱发他的癫痫，游泳坚持，杜曼坚持。当然杨开的药要吃，因为血检是有问题，我给孩子先吃一个月看看，控制癫痫的药，林教授开的德巴金，剂量有点大，早上3ML，中午2ML，下午3ML，我觉得有点大，我认为是我孩子的情况特殊，而且治的晚，我儿子的癫痫会越变越坏，所以药量大一点，我认为可行我会坚持吃的。医生的意见还是很重要，因为我们不懂，但有情况雷同的家长经验也很重要，有情况雷同的家长请说说大家的想法。

作者: 斑叶阿若 时间: 2010-4-17 11:02
欣泽妈妈，对于癫痫我知道的不太多，但有一点儿我觉得我们有可能会陷入一个误区，那就是关心则乱，有得时候，我们做家长的都希望能得到关于自己孩子进步或者积极方面的消息，说白了就是有些不甘心或不死心，所以四处奔波求医，做为一个好妈妈，你是无可厚菲的，然，你发没发现我们已经进入了一个很大的怪圈，那就是看得医生（尤其是专家）愈多，我们的希望会感觉愈渺茫？而对宝宝得出的医学结论也愈混乱？如此，我们又应该如何自处哪？我没有什么经验，只是觉得，问问我们的心，只要我们坚决不放弃，不放弃宝宝不放弃希望，这就是对宝宝最好的治疗。你的宝宝具体什么情况我不太了解，不过看来癫痫是基本上已经结论了的，我感觉你现在目前应该以控制癫痫为主要目的，不论是基因遗传（就算是又如何？无非是关于二胎的问题）还是后天损伤，我们都已经没有意义再在这个病理原因上下太多的功夫，与其如此得一个所谓专家的结论，弄得心七上八下，不如把这段时间用在照顾宝宝和对宝宝进行康复上。孩子的成长是一个很奇妙的过程，六岁乃至十一二岁之前都有很大的可塑性，抓紧时间对你的宝宝进行可塑性的训练吧，那将是一个艰苦但一定也会有收获的过程。语无伦次，有些混乱，只是个人意见，仅供参考，不当之处，大家都别见怪，我也是出于对宝宝的关心与爱

作者: 顾佐佑而言他 时间: 2010-4-17 11:45
我完全赞同楼上的意见, 在这儿看了很长时间, 很佩服大多数的妈妈们那种不抛弃不放弃的精神, 带着孩子转战大江南北, 看了一个又一个的名医, 可是得到的结论也不竟相同, 究竟应该听谁的呢? 还是停止忙碌奔波, 把时间留给孩子, 多给他们训练多跟他们交流呢? 我还是倾向于后者.

作者: 欣泽妈妈 时间: 2010-4-17 15:22
斑叶阿若的意见是我很支持。我一共只走了四家医院，一是宜宾市二医院，二是重庆市儿童医院，三是成都华西医院，四是北大妇儿医院（这些都是三甲医院），我想我是走医院走的少的妈妈，比起很多妈妈，我相信我做的不够。我还是赞成在条件充许的情况下，可以代孩子多走几家医院。但是最基本的观点是我们不能放弃我们的孩子，我的孩子有什么问题，是什么原因造成的，如果能了解清，最好，能对症下药，如果找不到原因，我也不能放弃。我很喜欢小三妈妈曾说的，我们得感谢我们的孩子，是他们给了我们一个创造奇迹的机会（我记得是小三妈妈说的吧，不是很确定）。不管孩子有什么病，我们都不能放弃，都要坚持。我一定会好好照顾我的宝贝的。

作者: 欣泽妈妈 时间: 2010-4-17 15:37
回家的感觉很好啊。我儿子到昆明就没拉肚子了。今天开始吃各种药，有点拉肚子真是晕啊

作者: fast_boy 时间: 2010-4-18 23:48
我们去年4月也在北大姜大夫看了病，结论是我们小孩发育迟缓，让我们去做基因检查，
但是直到现在，整整一年了，还没有结果

作者: 欣泽妈妈 时间: 2010-4-19 16:20
可以发邮件去问一下啊，neurgenetics@sina.com.cn
我们的说是半年后拿结果，那个抽血的妹妹说可以去信和发邮去询问。说你的ID号和疾病编号。
去信的地址是：北京市西城区西安门大街1号北京大学第一医院儿科研究室王静敏/顾强（收）邮编100034

作者: 匿名 时间: 2010-4-22 17:46
欣泽妈妈，看到你的情况还是很难过，希望你坚强地走下去，会一直支持你，记住在成都的朋友，如果有什么需要帮助的别客气哦！

作者: 芃妈 时间: 2010-5-2 20:47

我们去年4月也在北大姜大夫看了病，结论是我们小孩发育迟缓，让我们去做基因检查，
但是直到现在，整整一年 ...
fast_boy 发表于 2010-4-18 23:48

你孩子现在怎样了？姜玉武也是这么给我们下的结论。现在不知道他的诊断是否正确。

作者: ainuo 时间: 2010-5-9 23:14
欣泽妈妈，加油

作者: ainuo 时间: 2010-5-9 23:16
姜玉武和林教授都挂上号真的很幸运，我打了两个小时电话都打不进去

作者: 我家羊羊爱吃肉 时间: 2010-6-8 01:10
我想问问你们说的是哪家医院,我也想带儿子七月份去北京

作者: 大果妈妈 时间: 2010-6-8 09:22
回答我家羊羊爱吃肉：北京的北大妇儿

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