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标题: 心情很重要 [打印本页]

作者: 有有妈 时间: 2010-4-7 15:17
标题: 心情很重要
周二又请了一天假，拿上有有去年的，今年的核磁，脑电图结果去了北大妇儿。
此行的目的：找熊晖和张月华给看看，是不是癫痫（脑电图有异常波），积水与去年相比有什么变化。
另外得知秦炯和姜玉武也出诊，也想看看能不能侥幸加到他们的号。
早上六点出发，六点半到，分诊台取号，挂号完毕时已经快八点了。
看着姜玉武门前排队加号的人，我又一次却步了。去二楼特需看看秦炯吧，不知道能不能有好运气加到他的号。第一次去，特需还没开门。于是去一楼排队，等着看熊晖。
跟一个成都来的爸爸聊天，孩子一岁了，头还竖不起来，看着让人心疼又可怜。
八点半左右，反正坐着也无聊，就又溜达去了二楼特需。秦炯还没来了，分诊的阿姨不给加号。
看外面墙上挂着林庆和吴希如的介绍，就看了起来。看罢又去问分诊的阿姨，这两位神仙现在还出不出诊啊，阿姨说吴希如最近停诊，但林庆有出诊啊。这时我突然注意到阿姨身后坐着一位70岁上下的老爷子，在跟另一位阿姨聊天，对比外面墙上的照片，我突然有点激动，问阿姨：这位是林教授么？阿姨轻点了下头说是啊。
WOW!林教授的号怎么挂啊？阿姨说自己看门上贴的说明：每个月最后一个周一挂下个月的号。god,希望太渺茫。
林庆就在面前，虽然内心无比激动，但一时我却张不开嘴求他加号了。（我这人最大的毛病就是爱不好意思，该说时说不出来）。于是我又询问刘晓燕的出诊情况。。。
这时阿姨突然来了句话“我给你加个号吧”，我一时还没明白她在说要给我加谁的号，她接着说“我就给你加到8号吧，反正林教授也在这儿呢”。自始至终林庆没有说一句话，只是看了我一下表示默许了。我本以为是加到下个月八号了，阿姨接着又说，就是这周四。。。一时激动的我都不知该怎么感谢他俩了。遇到贵人了！
加到林庆的号后我接着就跑下了楼，找到成都来的那个爸爸，跟他说林庆在二楼分诊台呢，去试试吧。几分钟后夫妇二人抱着孩子上了二楼，但很遗憾林庆已经离开了，没有医生的同意，分诊台是不会给加号的。好在他们貌似挂到了姜大夫的号。过了一会儿我不是很放心，又跑到二楼，跟分诊台确认了一下提前去把手续办好了，拿在手里才踏实啊。最近一直运气不佳，连续几周挂姜玉武和秦炯的号都没挂上，结果一不小心挂到他们的老师了。希望这是好运的开始。
不是我太神经质，虽然熊晖和张玉华也足以让我信任，但有有情况有点复杂，又有异常脑电图，我还是希望听到更多的权威意见。
十一点左右看上了熊晖，熊大夫风格比较果断利落，对有有的诊断如下：脑电图有异常，如果有临床发作的话基本可以判定是癫痫了。但鉴于孩子没有发作，所以目前不必治疗。因为药物治疗的目的就是抑制发作，而且药也不是随便用的。对比了今年和去年的片子，积水没有明显加重。另外核磁报告上写的蛛网膜下腔囊肿也得到了证实。妈呀，旧的未去又添了新病！熊大夫说去年的片子上其实已经能够看出囊肿了，但报告上未提示，而且当时找大夫看时也没给说。囊肿的部位对小脑有一定的压迫，所以有有的运动能力不太好。但这个囊肿如果不继续增大的话，可以不做处理。建议给孩子做些平衡训练，实在不放心的话可以再找外科大夫咨询一下囊肿的处理方法。
中午出去吃饭，然后等着下午看张月华。坐到三点钟，实在太无聊，就溜达着去了北海和护城河那边。
清明的一场雨让北京有了难得的蓝天和白云，天气很暖，路边的柳条已经隐隐发出了绿芽，杏花也开了。护城河边几个老爷子一边悠闲的放着风筝，一边谈论北京的房价。远远的看着故宫雄伟的城墙和露出的檐角，突然觉得北京真美。一时在候诊室里坐着时压抑的气氛和心情都一扫而光了，觉得心中宽敞了许多，即使有再多困难，也没什么大不了的，自己应该生活的好一些。
由于不确定几点能看完回家，于是又遛去了便宜又好吃的点心店福中林，买了些蛋挞和饼干。
回去的时候已经四点半了，还没轮到我。。。
5点40左右，终于到我了。张月华大夫果然如网上所说，美丽又和蔼可亲。她的结论跟熊大夫类似，但她更让我放心，说孩子的情况没有那么严重，不到一岁半的孩子不要太过强求他。脑电图稍微有异常这在正常发育的儿童中也有的，只要没有癫痫发作就不必担心。另外囊肿目前也可以完全不处理的，因为有些正常的成年人也都有这个部位的囊肿，如果不是偶然拍片子，一辈子也不知道的。另外看脑积水的情况比去年有轻微的好转。
听完张大夫的话，悬着的心又落下了一半。希望周四林庆的诊断也是向好的。
坐上回家的出租车，才感觉到累。还好晚高峰还没到最厉害的时候，半个多小时就到家了。
一到家，扑面而来的就是儿子的笑脸。
突然感觉，生活是什么样的，取决于你的心情。于是我开始提醒自己，等待的时候不要着急，错过了班车也不要生气。。。

作者: elliexixi 时间: 2010-4-7 15:51
担心女儿的那几天，我瘦了三斤，食欲大降．医生再三跟我说女儿没问题，但自己神经质的觉得女儿有问题．就连平常女儿正常行为都被我判断为不正常了．放假那几天老公在家陪着我，说我神经太紧张．他说女儿100％没问题的．听到这句话我好像突然梦醒，将心中的那种紧张放下．再看看我的女儿，虽然她运动不好．但她智力语言发育的比正常小孩都好啊．而且都有在进步啊．原来一直是自己用一种病态心理看待女儿．
体会到有有妈，心情决定一切

作者: 聪聪妈 时间: 2010-4-7 16:22
有有妈，我儿子一周岁的时候也是照的核磁主要就是脑发育不良还有就是蛛网膜囊肿。看到蛛网膜囊肿的时候我没有害怕，因为我侄女是正常孩子，2周岁照ct的时候发现的，6岁做的引流手术，现在很好，而且是小手术。我山西的一位亲戚也是，50多岁了总是头疼，照CT发现的囊肿，后来到天谭医院看的，大夫说都这么大了还做啥手术呀就让回家了。今年我本来也下想给孩子做核磁复查了，可是最后想了想脑瘫不可能恢复的，主要看孩子在进步就可以了，给大夫看片子大夫也是根据临床来做诊断的。看着孩子每天都有进步就可以了。

作者: 欣泽妈妈 时间: 2010-4-7 19:40
本帖最后由欣泽妈妈于 2010-4-8 21:34 编辑

有有妈，谢谢你哈，你看到的是欣泽爸爸，真羡幕你的幸运啊，也很高兴能见到你这位热心的妈妈。是啊我们在家挂到姜教授的号才过来的，他给看了，给了结论，真令我伤心啊。有有妈常去看医生，能帮我忙不，在北京的费用也挺高的，还有我儿子这几天在拉肚子，欣泽爸爸也生病了，我想4月8日晚上打了脑电图回去了。在这儿人生地不熟的，很麻烦，想请有有妈，帮我拿一下脑电图结果？帮我寄过来，如果有可能，能帮我拿脑电图给医生看一下吗？希望有有妈能看到我的留言。

作者: 牛牛舅舅 时间: 2010-4-7 19:46
有有妈真的好运气啊.....呵呵.....

作者: kuskaf 时间: 2010-4-8 13:12
加油有有妈！！

作者: 欣泽妈妈 时间: 2010-4-8 21:35
今天看到大有了，我一直以为大有是女孩，今天才知道大有原来是帅哥哟

作者: 有有妈 时间: 2010-4-9 10:38
欣泽妈妈，知道你挂上了林庆的号，也特别为你高兴。林教授人很好，只是太多人想找他看了，所以不肯轻易加。我们看病时一个别的医院的大夫推荐过来求着加号的都没给加，让等下周再说。他看孩子是外地的所以才照顾的。希望能给宝宝得出好的结论。。。

作者: sunny2010 时间: 2010-4-9 11:26
有有妈你是给孩子做的24小时脑电图吗？在哪个医院做的？我也想给我家孩子做个，费用大概多少？

作者: 有有妈 时间: 2010-4-9 13:33
再来汇报一下有有看林庆的经过：
我们加到的是林教授的6号。另外我还给有有约了个运动能力测评（就在二楼特需2诊室）。
早上8点多到的医院，先去做了运动测评。是位年轻的女医生。
先测了精细运动。垒小块的积木，有有垒了5块（在家最多垒过6块）。把积木放进杯子里，这个简单，顺利完成。然后是折纸，这个有有没练过，虽然阿姨给示范了好几回，还是不会。
然后是拧开瓶盖，把里面的豆子倒出来，装进去，顺利完成。（在家最爱拧大宝的盖子）
然后是把方形，三角形和圆形的木块放到对应的槽子里，没完成，乱放（在家时认识圆形和方形的图案）。最后是拿笔划线，顺利的划出了竖的，画横线时是阿姨示范了四五次后才画出来的。有有还顺带的表演了他拿手的画圆圈，估计加分不少。末了，精细运动有有已经达到20个月宝宝的水平了，抓握一项是28个月的水平（估计是画圈得的加分）。最后精细得分112。
然后是大运动，爬不会，由坐到起也不会，虽然会走，但基底较宽（两腿距离比较远），平衡不太好，好在姿势没有明显异常。退着走也没有配合完成，在家时虽然能退几步，但不能大步的退较远的距离。另外就是对球的控制能力，踢球和扔球，有有完成的都不算好，在阿姨的反复示范下勉强完成了，但距离都很近。之后是上楼梯，要靠大人给提劲才能上去，完成不好。大运动能力显著落后，只有11-13个月水平。得分81。
最后运动能力综合得分93。后来我们又做了一个运动能力的指导，主要是如何训练孩子转移重心，训练他从坐到站和从跪到站。
十点半左右，终于等到了林庆。
林教授果然不负盛名，人非常和蔼可亲，一进去就把有有收买了，拿了个小人偶给他玩，之后又给了块糖吃。所以整个过程有有都非常配合，还不停的跟大夫乐。结论跟周二两位大夫的差不多。关于有有之前的右边耸肩现象，林大夫说从发生的情况描述和脑电图来看，不是癫痫。可能是痉挛性的斜颈。另外核磁的片子来看积水情况不算严重，可不做处理，囊肿目前也不需处理。但如果以后孩子出现呕吐，头痛等症状要立马就诊。他还说有有的反应能力，与人的情感交流等都不错。建议一年复查一次脑电图和核磁。怕我不放心还专门在有有的病历卡上加了句话：如有发作可随时加号。这样以后再挂他的号就不用犯难了。
林教授看完后我心里踏实了许多，虽然孩子的病还在，但他明确的跟我说有有不是癫痫，（至少现在看不是），让我安心许多。另外听他耐心的解释孩子的病情，感觉一切都在医生的可控范围内，即使有病，也不需要害怕！
另外上网查了一下小儿斜颈的介绍，感觉确实跟有有以前的表现符合。有有小时候睡觉头一直爱往右偏，以至于脑袋都养偏了，后来费了很长时间才纠正过来。当时没有意识到这也是种病，可能是由于产伤或胎位不正引起的。林教授说有有只是偶尔耸一下肩，头颈并没有歪斜，可不用管他，随着年龄长大，应该会越来越少的。（确实，有有现在耸肩的频率比7,8个月的时候少了很多）。

作者: 有有妈 时间: 2010-4-9 13:40
回复 9# sunny2010
有有是做的4个小时的视频脑电图，在北大妇儿医院做的。费用差不多650块。
那儿也可以做24小时的脑电图，但预约等的时间要稍微长一些。费用不太清楚，但估计可能在一千左右吧。
可以打电话脑电图室的电话，然后咨询一下预约情况。

作者: sunny2010 时间: 2010-4-9 17:58
有有妈妈你是为什么给孩子做脑电图呢？

作者: 芃妈 时间: 2010-4-13 08:45
有有妈妈：我是芃芃妈妈，前天我们给芃芃做了4小时脑电图，结果还没出来。我想问你一下有有当时做脑电图时头发上没有很多粘胶，后来是怎么处理掉的。芃芃现在头上的粘胶还在，昨天擦了一天油也没有除去，实在不行就得剃光头了

作者: 一切为你 时间: 2010-4-13 09:37
有有妈，我是希希妈，小孩现在都20个月，无论大运动还是精细运动，还有语言都是比较落后。我最近一直在想，希希是去年5月份拍了核磁的片子的。时隔一年，我们需要再给希希拍个片子吗？另外我在我在想我有必要去北京看看吗？有时候我很矛盾，因为其实NT最重要是临床表现，即便是去看了大夫，实际上也没有帮到什么，因为也不能给她康复，也不能帮到她什么?我想听听你的意见

作者: 有有妈 时间: 2010-4-13 09:59
回复 13# 芃妈
当时有有头上也有很多胶，但有有头发刚剃完做的，所以用纸巾擦一擦就下来了。后来洗澡的时候又用肥皂洗了一下。

作者: 有有妈 时间: 2010-4-13 10:04
回复 14# 一切为你
希希核磁片子显示有问题么？如果当初做就显示没问题的话我觉得没必要重复做吧。可以咨询一下医生，他们会根据情况决定让你做或不做检查的。
有有复查核磁是因为有脑积水，要看一下积水的吸收情况。
如果没有明确病情的话可以来北京看一下，这边的大夫还是很不错的，如果只是想看看康复情况，我觉得北大妇儿没有太特别的。

作者: 一切为你 时间: 2010-4-13 11:23
希希的片子问题还是很多的，具体的不记得了，因为深圳儿童医院和中山医的结果不尽相同。基本理解就是左脑脑白质缺少，基本上看片子就是想缺了三分之一吧。其实我都想看看希希大脑发育得如何等。但是我觉得去了看专家肯定安心一点，但是作用好像不是很大

作者: 牛牛舅舅 时间: 2010-4-13 12:37
哈哈,林教授是对症下药.知道有有对吃的天赋,这下好了.....

作者: 溪爸 时间: 2010-4-13 19:49
头上的胶用热水擦，我当时拿个小毛巾沾热水一点点往下捋的，然后在洗头
-溪妈

作者: 馒头妈妈 时间: 2010-4-14 08:05
有有真棒，我家都没有那么高分啊，我已经把馒头当正常孩子带了

我家语言落后，其他就和月龄差不多

作者: 有有妈 时间: 2010-4-14 15:30
有有主要是大运动和语言落后，现在也没有进行特别的训练。
在家训练一下从坐到起，从跪立到起，也不是太配合。
语言方面能听懂不少了，但不开口说，李明让我们再等俩月看看。林庆也说看有有的片子，应该对语言中枢没什么影响。
但愿吧

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