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标题: 儿童胼胝体发育不良交流QQ群：105956218 [打印本页]

作者: 娇娇的爸爸 时间: 2010-3-7 00:43
标题: 儿童胼胝体发育不良交流QQ群：105956218
本帖最后由娇娇的爸爸于 2010-10-14 20:05 编辑

宝宝已经7个月10天了，妻子39岁是大龄产妇，八个多月时发现是前置性胎盘，结果34周又三天破腹产下了女儿，女儿五官端正皮肤白皙，非常乖乖的样子，虽然出生时体重只有4.8斤，但是3个月时身高和体重都赶上了正常儿童，爬着会抬头，会哇哇自言自语说话唱歌，头颈可以自由转动。5个月时爱人带孩子在成都住了一个多月，这时逗她时听到我的声音会笑甚至大笑，但是这个时候就发觉有点不对，她不会翻身，怎么逗她眼睛都不看你，没有反应。对动的和鲜艳的东西也都没反应，喜欢看灯，以为是早产的孩子，发育可能会慢一些，也没有很在意。

女儿满6个多月时爱人带她回到了老家，回家后女儿和爱人都发生了感冒（女儿没有发烧现象），但是爱人的感冒很严重，她咨询医生吃药后能不能喂奶，医生说可以喂（我非常怀疑），爱人感冒好了以后，没过几天女儿发生婴儿痉挛症状，发作时腹部收缩头脚前倾呈剪刀折状，发作时啼哭甚至流眼泪不舒服，刚开始时隔一天发作一次，后隔三差五发作，发作时躯干收折现象多次。老家医院医生看了后，叫做儿童功能康复训练，做了两个疗程，但是症状还是存在，距现在最后一次发作是1个星期前也是最严重一次，躯干收折20多次。我很焦急还是觉得大城市医疗水平好一些，所以我带她到成都检查，（到成都后，现在8天都没有发作过）。对她注意观察，感觉她智力明显偏低，会坐不太稳，不会翻身，长了两颗下牙，爱流口水，身高体重都正常，放东西在她手上，可以拿稳，拿着东西就往嘴里送，但是对外界仿佛视而不见听而不闻，但专心逗她时听到我的声音会笑甚至大笑。

到“川医妇女儿童专科医院”专家医生看后，诊断认为是脑发育不良，专家医生开了些“金奥聪”说吃一段时间，有用就继续吃没用就不吃。而没有告知可能是婴儿痉挛症，我是在网上查询，发觉女儿病症和婴儿痉挛症症状基本相符，才知道很可能得了婴儿痉挛症，我现在该怎么办？据网上查询用于治疗婴儿痉挛症，的主要药物是硝基安定和激素，那“金奥聪”有用吗？现在该怎么治疗才效果好？成都市那家医院治疗婴儿痉挛症最好？请大家帮帮忙！先谢谢了~~

CT检查:颅内脑实质未见异常密度灶，双侧脑室稍扩大，第三和第四脑室未见扩大，脑中线结构居中，颅骨骨质结构完整，骨质密度未见异常。

作者: 威廉爸 时间: 2010-3-7 10:31
很不辛，你的描述和婴儿痉挛症吻合。
建议做脑电图确认。
如果是，则应及早药物治疗，每次发作都会损伤脑细胞。

作者: 娇娇的爸爸 时间: 2010-3-7 21:18
今天宝宝来成都6天了，据老家上次发作已经第9天了，这几天都很注意观察，没有发现点头或抽搐症状。今天女儿坐着玩玩具时，眼睛跟随玩具在转动，叫她时有一点反应，开灯时她眼睛明显有感觉反应。而前几天基本是“视而不见听而不闻”状态，白天让她俯卧时，不会用手支撑“三个月时，她就会用手支撑，明显智力倒退”，头可抬起。针对“婴儿痉挛症”所诉病症起因，想了很久都得不出结论。

今天在网上查了半天，终于查询到在治疗“儿童癫痫和神经系统”疾病方面，成都市儿童医院钟佑泉主任医师、胡文广副主任医师、吴惧主任医师、王瑞全主任医师是这方面专家，星期一上午是钟佑泉主任医师主诊，我明天早一点去挂号，希望早一点确诊，好及时治疗。

上个星期在“川医妇女儿童院”辛苦排队挂的专家号，是“钱佑琼”教授接诊，下的结论是脑发育不良，开了“金奥聪”保健品和“若苏宁”。看说明“金奥聪”是保健食品，而“若苏宁”是癫痫病禁用药，不敢喂小孩。只是喂了金奥聪，老教授脾气非常不好，态度很不耐烦。网上查了一下，很多人反应也是她态度脾气很不好~~对于像我这些对医疗知识欠缺的家长来说，非常想尽量多的了解情况，谁的孩子有病不着急啊？？

感谢互联网！让我知道“婴儿痉挛症”，和找到这个论坛，两天看了很多帖子，才知道，这里有很多伟大的母亲和父亲，一直和孩子在坚持,在战斗！向你们致敬！

作者: 匿名 时间: 2010-3-9 11:21
赶紧确认是不是婴儿痉挛症，如果是赶紧治疗吧！先控制住，不然很伤脑袋的。我们家也是这个，现在已经控制住了，发育明显晚了，我老家也是四川的，作为老乡非常为你着急。
我们是用ACTH控制住的，然后服用强的松，这个病好多都用ACTH，有的服用激素就行，可能会比较慢。
愿你的宝宝能早日康服。

作者: 娇娇的爸爸 时间: 2010-3-10 01:04
谢谢大家的关心！昨天在成都市儿童医院，由神经科专家主任医师“钟佑泉”诊断，钟老师问的很耐心很仔细，在看我们小孩的时候，还有患者给她送鲜花，看来口碑很好。经过脑电图检查，虽然不是婴儿痉挛症，但是确诊是癫痫，发作同样影响脑发育，还是只有通过药物控制，而且需要服用很长时间。病的起因，钟老师认为主要是早产的原因，当然现在还没有这个技术水平，完全搞清楚发病的原因。开了“开浦兰”和“脑蛋白水解物口服液”以及“DHA”，主要是控制发作和补充脑发育。

今天据上次发作已经10天了，从前天开始女儿恢复了一些功能，昨天就明显对外界有反应，听力和视力有所恢复，今天就更好的多，不知道是好几天没有发作，而智力有所恢复，还是那天开始吃的“金奥聪”起了点作用？

虽然还是要吃很长时间的药，但是确诊了，至少心中悬在半空的石头落了下来。

作者: 匿名 时间: 2010-3-14 13:10
进生酮饮食群看一下吧，50129922

作者: 匿名 时间: 2010-3-16 10:26
医生要求再复查，昨天做了视频脑电图，不知道结果如何~

作者: 娇娇的爸爸 时间: 2010-3-16 10:27
医生要求再复查，昨天做了视频脑电图，不知道结果如何~

作者: 高绍康 时间: 2010-3-17 22:46
娇娇的爸爸你好，请问视频脑电图需要孩子配合吗？是住院做的吧，那小孩没睡觉不配合行不行呢？

作者: 娇娇的爸爸 时间: 2010-3-18 12:17
脑电图做完昨天住院部医师下了结论认为是比较严重的癫痫出院时医师又补充认为是婴儿痉挛症要求使用激素但是孩子目前一个是感冒没有完全好二是孩子所表现的症状是两眼向下左右晃动这时脑波不正常但是没有其它如点头或抽搐现象发生现在服用的是开浦兰据说开浦兰的副作用是最小的我现在都不知道该怎么办？用不用激素治疗？

作者: 娇娇的爸爸 时间: 2010-3-25 16:31
如果按医生要求就是要使用激素我认为可能是那几天孩子感冒和肺炎天天输液可能也比较毛躁脑电图有可能不准确我最后下决心坚持观察一段时间再考虑用药这几天孩子恢复的比较好两眼向下左右晃动的动作也越来越少但是最近又发现爱把头往两边晃心又悬起来了

作者: 娇娇的爸爸 时间: 2010-4-2 16:58
服用开浦兰到现在大约25天左右，抽搐现象没有再发生，两眼向下左右斜视症状也基本控制了，虽然智力有所恢复，但是视力很差，坐不稳，不会翻身等
做了核磁共振MRI检查：扫描所见：胼胝体变薄，两侧脑室后角增宽。两侧脑室旁白质区见斑片状T2信号，T1信号改变不明显。两侧额部硬瞙下见少许条带状T1、T2信号。其余两侧大脑半球、小脑、脑干实质信号均匀，期间未见异常信号区。脑室、池、沟、裂未见明显异常。大脑中线结构无移位。
印象：一、胼胝体发育不良。二、两侧脑室旁白质区异常信号。三、两侧额部硬瞙下少许积液。

胼胝体发育不良，也就是先天脑发育不良，所有的问题就出在这里，也是脑瘫的一种，看着美丽乖巧的小公主，我心都碎了。目前基本没有有效的医疗手段，只有通过康复训练，而且还要长期服用抗“癫痫”药物。

跪求，大家能提供点治疗胼胝体发育不良的信息。

作者: 娇娇的爸爸 时间: 2010-4-16 11:46
回到老家女儿又开始发作抽搐，严重时流眼泪，哭泣
4.10 开始发作抽搐13下流眼泪
4.11没发
4.12开始做康复训练晚上发5下一下严重
4.13 第二次康复训练晚上又发比较轻没流泪
4.14 康复功能训练停止不敢做了白天又发6下轻重不一
4.15 白天10下轻重不一晚上13下有2下严重
4.16 中午发作10下，比较严重哭怀疑是不是有气候原因老家海拔1500多米气候比较干燥上次在老家发作，老婆带孩子去成都（海拔500米）气候湿润就没有发作过，开浦兰看来控制不住，决定今天晚上去成都，观察是否和气候有关。

作者: 娇娇的爸爸 时间: 2010-4-16 11:52
现在对于我来说，矛盾至极，女儿这种病，目前也没有很好的治疗方法，只有通过功能训练和补充益智需要的元素，孩子也小越有可塑性，本来想给孩子使用神经节柑子，孩子越小使用的效果越好，但是因有癫痫发作，又不能使用，因为癫痫的发作，康复功能训练也不能进行。真的不知道怎么办才好？

作者: 匿名 时间: 2010-4-16 13:47
你的孩子和我家孩子是一种病，这种病很难控制，而且也没什么好的治疗方法，我的孩子今年五岁了，从七个月时发现到现在，曾经有一年多控制的很好，孩子智力也恢复的不错，可是这两年又不停的在发作，药换了好几种了都没什么特别好的效果，看着孩子每次发作真的是心都快碎了。我们用过氯硝西泮，妥泰，B6，丙容酸钠，拉莫三嗪，目前还是每天睡起有发作。不过我觉得适当的康复运动还是要给孩子做，多和孩子交流，就像对待正常孩子一样的和她交流，这样有助于孩子的康复。

作者: 匿名 时间: 2010-4-16 18:19
这些病中药效果好

作者: 娇娇的爸爸 时间: 2010-5-27 11:54
4.17 到成都后经钟主任看后把开浦兰增加了一点量前几天每天大概发作10来下（串），四天过后动作发作逐渐消失，但是眼睛斜视很严重 10秒大概两次全天发作频繁。
5、20 钟主任决定给女儿加药 2.5毫升/2次/天/德巴金，三天以后要求每天喂三次，第一天，眼睛斜视消失但是孩子有点软第二天，动作性发作4下轻微抽搐第3.4天动作性发作加重每天要发1串抽搐7.8次
5.27 钟主任让再加氯硝安定孩子现在要服用德巴金口服液+开浦兰+氯硝安定不知道控制的下来不？

作者: 匿名 时间: 2010-6-2 21:36
现在宝宝情况怎么样了？大家都在关注呢

作者: 怡诚爸爸 时间: 2010-6-2 22:29

脑蛋白水解物口服液 ...
娇娇的爸爸发表于 2010-3-10 01:04

很奇怪，大夫怎么会给开这种药呢？不是说这种药极容易加重婴儿痉挛症或癫痫吗？

作者: 娇娇的爸爸 时间: 2010-6-6 10:58
回复 19# 怡诚爸爸

就是该药说明上写的清清楚楚，我问钟医生他说可以喂，但是我最终还是把它停了

作者: 娇娇的爸爸 时间: 2010-6-6 11:22
5.27 钟主任让再加氯硝安定但是现在已经在德巴金口服液+开浦兰，氯硝安定我想暂时不给她吃，到今天孩子没有如何动作的发作，只是偶尔发生眼睛向下斜视一天大约5.6次相对原来10秒钟2次简直。。。。我想继续观察哈是否是德巴金刚开始服用的反应。

作者: ZEROONE 时间: 2010-6-7 08:55
有查过代谢吗？如果是代谢病引起的脑发育不良，用癫痫药物效果不好。建议一定要排除代谢问题，一定不能用水解蛋白的药物。这么小用3种癫痫药太伤害宝宝了。痛苦...

作者: 娇娇的爸爸 时间: 2010-9-2 15:05
7月1日回到老家西昌后，每天还是服用开普兰0.3毫克/两次，德巴金7.5毫克/3次，DHA一天喂两粒，一直都没有再发作。7月10号我出差后回到西昌，再和女儿玩耍时，突然发现女儿看的见了，在过后的1个星期反复测试她是否看的见了，真的看得见，就是定焦还差点。这一个多月来，女儿智力发生翻天覆地的变化，坐爬滚都会了、会叫爸爸妈妈了，会撒娇了，会对做你叽里咕噜表达她的思想，我想应该是眼睛看的见了，好多东西她对的上号，所以智力大幅度的发展。除了每天继续服用药物外，其她和正常孩子一样，我和爱人非常高兴，感谢上天！终于告别之前那难熬的日子。

今天9月2日，回到成都经儿童医院钟主任复诊，认为恢复的不错，因为长大了，适当调整了一下药量，明天再查一下肝功，看看药物有没有副作用。现在每天都可以感觉到她成长的变化，一天跟一天不一样！

作者: 绿洲宝宝 时间: 2010-9-8 10:21
真好，听到这个消息也替娇娇高兴。希望我家宝宝也快些恢复健康。

作者: 匿名 时间: 2010-9-16 18:33
娇娇的爸爸您好，
我也是一个胼胝体发育不良的孩子的母亲，我女儿的情况和您女儿基本一样，现在服用德巴金和开普兰，开普兰现在新加，我女儿也和您女儿一样视力不太好，但是孩子能看见，医生说开始时以为她看不见不会追物，那是因为她大脑发育不良造成的，并非她眼睛有问题，当然视力比正常的孩子是要差一些，很希望能和您多交流，学习您的经验，让我们的孩子都快点好起来！
希望您能恢复我的信息，祝娇娇健康快乐长大！

作者: 娇娇的爸爸 时间: 2010-10-10 11:21
回复 25# Guest from 182.33.149.x

你好，我女儿这个月满1岁另两个月了，你的女儿多大了？我的QQ：133882908 我想我们更多的交流，对孩子的治疗和发育恢复有经验借鉴。

作者: 娇娇的爸爸 时间: 2010-10-10 11:24
又一个月过去了，肝功检查倒是还正常，但是我感到困惑的是，孩子的视力和智力和同龄孩子比起来，还是差了一大截，也许是我心急了吧！

作者: 娇娇的爸爸 时间: 2010-10-13 11:21
儿童胼胝体发育交流QQ群：105956218

作者: 娇娇的爸爸 时间: 2010-10-13 11:22
儿童胼胝体发育不良交流QQ群：105956218

作者: 娇娇的爸爸 时间: 2010-12-14 21:13
12月9号回到成都离开孩子已经快一个月了，德巴金+开普兰成功的控制住娇娇的癫痫发作，智力明显的恢复比较快小家伙现在会说爸爸妈妈买买烟没得等等词语也可以在学步车里满屋子逛高兴与否会表达出来，这样很不错我也满意了慢慢来我现在充满希望。

作者: 娇娇的爸爸 时间: 2010-12-26 12:11
12月23号带娇娇去儿童医院找钟医生看了钟医生说娇娇的发育超出她的预期，恢复的很好，又问了我娇娇的体重，给她调整了德巴金的用药量，每天增加了1毫升开普兰还是不变，在我看来娇娇确实进步很快每天都一个样，要感谢他妈妈每天给她呵护的很好，孩子吃得胃口好，可能这也是一个重要原因。

作者: 娇娇的爸爸 时间: 2011-1-18 23:34
1月5号回到了老家西昌一家人都感冒了对娇娇来说更是考验，刚回来那两天眼睛又有斜视（也就是脑放电）症状，让我非常担心，好在这几天可能已经适应了这边的气候，虽然感冒还没有好，但是没有了发作迹象眼睛抽动斜视现象消失了，也让我松了口气。

最近群里新加的家长，有些比较着急，甚至有些悲观。
我们必须调整好心态，陪伴孩子一起面对困难，做好长期治疗的思想准备，我坚信坚持就是胜利，孩子一定会好的。

作者: 娇娇的爸爸 时间: 2011-2-12 21:45
今天真是一个重要的日子，晚上9点左右，娇娇突然可以在床上四处爬行，已经1岁半了，正在我对孩子多久才能走路东想西想的时候，突然间，她会爬行了！真是让人激动，我坚信热天她就会走路。

作者: 小小妈妈鲁 时间: 2011-2-13 21:29
娇娇都会爬了，真让人高兴，小小癫痫还没控制住，新加了氯硝西泮，药效还在观察，盼着小小可以和娇娇姐姐一样好起来……

作者: 娇娇的爸爸 时间: 2011-6-10 23:56
老婆和女儿去成都1个多月又检查了脑电波，看来确实是控制住癫痫了，已经好几个月没有发作过，但明显药物对智力发展的副作用还是很大，钟主任最后还是决定暂时不加药量。眼睛也做了检查斜视联系了老家的医生，如果癫痫控制住，可以使用鼠神经因子，神经节苷脂还是不能用虽然娇娇已经错过了最佳时间（1岁以前最好）但是我还是决定给她用哪怕其一点效果都好。

6月7号她们回到老家，第二天去了医院检查后开始使用“鼠神经因子”，一天注射一次到今天是第三针了。

作者: 匿名 时间: 2012-5-6 20:31
娇娇爸爸：你好，我十分同情你们。因为我的孙子1岁半时不会走路到医院检查才发现是脑胼胝体发育不良。当时广州妇幼保健医院的专家说我的孙子将来不会走路也不会说话；就算是会走路也不会转弯。当时我们全家人都万分焦急。但是我们没有放弃进行康复治疗、教育和训练。（后来实践证明有目标地进行科学的教育和训练康复的效果最明显）孙子今年13岁，生活完全能够自理；现在广州特殊学校读六年级；自行车骑得很好；很喜欢读书；学会了汉语拼音；懂20以内加减计算；身体素质也可以。所以希望你们对孩子的逐步康复要有信心、毅力和恒心。要全体家长形成合力共同努力并持之以恒。祝你们好运。广州皓元爷爷 dzm_3@126.com

作者: 匿名 时间: 2012-5-9 13:58
娇娇的爸爸孩子现在怎么样了？

作者: 匿名 时间: 2012-5-9 13:59
娇娇的爸爸：孩子现在怎么样了？

作者: 娇娇的爸爸 时间: 2012-7-3 23:21
时间很快已经又过了一年，娇娇也长大了，对于她的病情我是喜忧参半，喜的是癫痫一直没有发作，到现在还是吃的开浦兰+德巴金两种药，用量还是保持一年前的用量没有增加，但是也不敢减少。忧的是一年前就会爬行，到现在还是只会爬行，不会说话，也很少和我们交流，自顾自言自语，只有感兴趣的才会和你简单交流下，感觉有一定自闭状况，一年内换了两个医院做康复训练，现在每天都要到医院扎银针、电疗、肢体功能性康复训练，每个月要花1万元左右，我们一直在坚持等待，我坚信过不了多长时间的某一天她就会独立行走，她长大后生活能自理，学习，工作。

作者: 匿名 时间: 2012-11-6 16:05

游客 60.165.8.x 发表于 2010-4-16 13:47
你的孩子和我家孩子是一种病，这种病很难控制，而且也没什么好的治疗方法，我的孩子今年五岁了，从七个月时 ...

请问，你的孩子现在咋样了？会走路，会说话了吗？脑子有没有问题？我的孩子也是这病，我好想知道

作者: 小小妈妈鲁 时间: 2012-11-28 22:31
和娇娇爸爸最初相识是在这里，相同的病，相同的症状，
只是小小的癫痫直到三个多月前才控制，
这一路走来不容易，
都很忙，我们也只是偶尔的交流一下两个孩子的情况，
希望我们的孩子能渐渐好起来……
祈祷……

作者: 娇娇的爸爸 时间: 2013-3-22 09:38
我们家娇娇，一直长期坚持康复功能性训练、扎银针，最近一段时间恢复的不错，她得进步让我很高兴，让我看到了希望，虽然还是不会走，但是可以快速爬行，扶着东西可以自己站起来。可以横向移动，思维上可以表达简单意思，喜欢听歌，还可以完整的唱上一句，有一点联想思维，明显记忆力加强了，对很多东西表现出好奇心，但是现在反而不叫爸爸妈妈了。癫痫已经几年没有发作过了，我决定逐步给她减少些药量（开普兰、德巴金一年多都是稳定的量，一直没有随年龄增加）群里的爸爸妈妈不要着急，孩子会一点一点的好起来，总换我们的要求并不高，只是希望孩子能成长成一个普普通通的人，大家一起坚持，我相信一定能做到。

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