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标题: 拿什么来拯救我的心灵 [打印本页]

作者: 小文文妈妈 时间: 2010-3-3 21:07
标题: 拿什么来拯救我的心灵
拿什么来拯救我的心灵
生活真的很痛苦，过了今天，不要想明天，过年今年，不要想明天。一天天不用数日子想胡涂的过，可女儿时刻在提醒我，她一天天大起来。怎么胡涂。只有在家里，我才觉得安全，因为没有人指点问小孩多大了，没人问小朋友怎么不上学啦等等。家就是一个窝，窝住了女儿，也窝住了我的心。
夜深人静，独自静思未来。未来，未来，没有未来！想多了，泪流满面。别人经常说，你真坚强，你命真苦。要不就是你好乐观阿，我只想说的是，我不能一天到晚哭丧着脸。对人就哭吧，我总得有自尊，装着很坚强，要哭也要回家偷偷哭。女儿今天拉了一身屎，我没有责骂，我很少责骂小孩子，小孩子已够可怜。我不痛她，谁痛她。家里的小区花园，有滑滑梯，我很少带小女去玩。我没那这么强的承受能力，我受不了白眼（众人的目光，这个小孩子这么大还拉尿在身上，行为还这么幼稚），我受不了，别人“好心”的交流：你小孩子多大了。住哪座呀……我像个窝牛似的，带着厚厚的壳，保护着女儿，为护着脆弱的心灵，自尊。女儿看到我开门到垃圾，跑出门，我只带她到三楼空中花园，因三楼很少人。一次次的打击。让我脆弱的神经很敏感，我知道他们都有健康的孩子，有幸福的家庭。我也知道也许他们并没有恶意，只是为我的遭遇而叹息。我不想成为别人茶余饭后的谈资，成为了别人或怜悯或悲叹的对象，成为了别人怀孕生孩子总结经验教训的活教材。别人怎样看我，我可以不介意，但是我真的接受不了自己后辈子全部的希望会就这么破灭了。接受不了，以后像现在一样的生活。。。。。。
前天带女儿去看病，医生说：“小妹妹，你怎么这么多波折，是不是生得太漂亮了。”“你女儿好漂亮”；“小朋友，你真可爱，好漂亮”这样的赞美，我听多了，但这样的赞美真让我痛极，恨极。别人潜台词，这么漂亮，可什么都不懂……我只有安慰自已，别人都是好心的。朋友有一个正常和我女儿大小相同的孩子，常在我面前吹嘘，怎么聪明，怎么可爱，我心恨，为什么老天不公平，让我有这样的一个小孩子。
老公常说：“我们放弃吧，我不想过这样的生活，我生活中应是正常的，我们应有一个正常的孩子。”为这句话我奋斗了两年，让老公没放弃女儿。我说，我现在这么艰辛的带女儿，我恳定比你早死，我不想将来，女儿十岁，甚至20、30岁时，还到处拉尿拉屎。我不想我死后，一个老头子还在帮20、30岁的女儿洗澡穿衣这些活。我要求不高，我只想康复女儿生活自理就行，为了这个梦想，我坚持着。一天天，我坚持着。老公说，我们要坚持多久，不可能一辈子就这样过，你是不是带一个不正常小孩子上瘾了，我心在流血，我怎么可能上瘾呢，如果我们父母放弃自己的小孩子，还有谁会爱自己的小孩子。常言说自己的小孩子是自己身上摘下的肉。你连你自己的肉都不会在乎，谁会在乎你。坚持吧，我们用强大的母爱，支撑以后的每一天，我想说的，有着和经历相同的家长，如放弃小孩子，就意识着，以后的人生看不到将来，也许，也许，小孩子有慢慢的好转的一天呢，只要我们坚持。不是很多父母迎来了乌云见日的一天吗。
新的一年又开始了!年过了,新的战斗又开始了,新的康复又要进行,过了一个月的安心舒服日子,又要过艰辛未知的生活,康复,好渺茫的,未知的恢复康复,可日子要进行,孩子的的未知,让我们这些充满希望又一次次失望的家长无从适所.但没办法,只有勒紧裤带，再苦再累，也要相信一堆钱砸在地上，也应砸个痕迹吧．新的一年，孩子哪里康复，还不知何去何从？？？孩子严重脑损伤，想和有相同情况的父母交流交流，也请求有长期康复经验的家长指导！！！！

作者: 汤汤妈 时间: 2010-3-3 21:59
本帖最后由汤汤妈于 2010-3-3 22:01 编辑

唉，完全相似的心情。在单位同事见到我总要问孩子好点没，我现在非常不喜欢谈起孩子的话题。为了让汤汤能多接触同龄的孩子我报了早教班，但每次去对我来说都是一次打击。我不知道自己究竟做错了什么，为什么只有我的孩子会这样。孩子一天天大了，我真的不敢去想将来。

作者: 匿名 时间: 2010-3-3 22:08
楼主不要放弃，请问你给女儿做过什么检查，现在在用什么方法帮助女儿康复？我想你介绍得详细一点，有经验的家长才知道如何帮助你，你说呢？

作者: 为了责任而活着 时间: 2010-3-3 22:31
真是相同的经历，相同的心境呀！我儿子现在什么动作都没有，他都两岁多了。我和他妈整天抱着他，很多人对我说，你抱着多累，给他做一个小车推着吧，我嘴上说是是是，但我心里不愿意，我害怕，害怕别人说这么大孩子了还座婴儿车。给儿子看病，医生问孩子多大了，我总说他不到两岁，我害怕别人说这么大孩子还一直让爸妈抱着。
有时候真的很灰心，从三个月康复到现在，几乎没有多少进步。但生活还得继续，不管怎么样，他都是我的儿子。很多时候，我抱着他，对他说，你只有一样最好的，就是爸爸能整天抱着你！

作者: 匿名 时间: 2010-3-3 22:55
很久很久了，没有在脑瘫网出没。看了你的帖子，让我回想起孩子小的时候，我那时的心情和你现在是一样一样的，我想每个脑瘫孩子的家长们都曾经或正在经历着你的一切。逃避还是面对，我们必须选择，因为我们是孩子的母亲。我的经验告诉我：勇敢地面对，你今后的收获要比你现在所假设的好很多。一定要坚持住，无论多难。
我孩子也是早产，低体重，脑瘫。现在北京市某著名重点小学读5年级，成绩全优（体育不计），这比某些健康孩子的成绩都好，虽然还有许多问题需要我们继续想办法解决，但孩子现在的情况要比我们原来的设想——在马路边摆摊以维持生计好很多。
虽然我不是教徒，但我非常感谢上帝给了我这样一个机会，让我有了这个孩子，使我有机会爱我的孩子并与孩子共同成长。多年来，在走过了坎坎坷坷之后，回头想想，最重要的一点就是：困难面前要学会放松心情，学会从容淡定，世上没有过不去的坎，要相信我们所做的努力是会有回报的。

作者: 小小罗 时间: 2010-3-3 23:14

很久很久了，没有在脑瘫网出没。看了你的帖子，让我回想起孩子小的时候，我那时的心情和你现在是一样一样的 ...
Guest from 210.73.2.x 发表于 2010-3-3 22:55

非常鼓舞的例子，谢谢！

作者: 81baby 时间: 2010-3-3 23:21
继续修炼吧，直到把自己炼成钢铁战士！

今天碰巧从一个小学门口走过，看到别的家长熙熙攘攘接自己的孩子下学，我不知道将来以后有没有这样的荣幸！

作者: 匿名 时间: 2010-3-4 09:33
小文文妈，不知道你小孩子多大了，现在状况怎么样，她会走，那应该不错哦，比我们要好得多了，我的孩子三岁了还不会走呢？大家交流一下吧。

作者: 匿名 时间: 2010-3-4 10:48
文文妈妈，你的QQ号多少？我的是270772025，你可以加我，我们聊聊

作者: 一切为你 时间: 2010-3-4 14:09
唉~~~一样啊。不过我这边除了最近的亲人知道女儿病，别人我都不让知道。因此我经常要躲躲闪闪，很怕遇到别的同龄妈妈的询问。前两天，我有个好友突然说要上来看看我女儿。然后我马上把女儿抱起，以免她看到一个一岁半的小孩做得还不是很好。但是后来我朋友打电话跟我说要我去给小孩去看看，她说感觉我女儿头还不是竖得很好，然后她还说如果没什么事就好，最怕就是那个什么，什么脑瘫。当时我的心咯噔一下掉下来了。

作者: 有有妈 时间: 2010-3-4 14:19
坦然点心里会轻松些吧。我同事基本上都知道我儿子有脑积水。我也总跟他们聊起儿子的趣事，虽然他是个小笨蛋。自己在外面开心些，也就没人会投以可怜的目光了。

作者: 淼淼妈 时间: 2010-3-4 14:45
我的亲人邻居都知道我宝宝的情况,不过也许他们没有想到会这么严重,还是坦然一些好,我以前也是不愿意让别人这样,现在已经是无所谓了,我宝宝大运动仍为零,一岁了,脖子还竖不了.不会抓物.
不过他也是有进步的.在宝宝的这一年里,我觉得我经历的太多太多了,曾经无数次的心碎到绝望.现在回望起来,也没什么大不了的,一切都会过去的.宝宝小时候无休止的哭闹,不会吸奶,异常姿势,等等.到目前为止宝宝仍不会吸奶,仍有异常姿势,仍然比较爱哭闹,肌张力越来越高.不过我仍然相信宝宝会一天比一天进步的.
宝宝小时候对外界无任何反应,好像整个世界只有他一个人.很大的声音也没有任何的反应,慢慢地到听到大声音会吓到慢慢到听到喜欢的声音会笑. 视力也一样,怎么吓他都没有眨眼的反应,头总歪向一边,眼神总看着一个位置,什么东西也不感兴趣.现在也慢慢学会看了,虽然追视还不是很好.一切都会好起来的,大家都乐观点吧.

作者: 匿名 时间: 2010-3-4 15:00
一样一样的心境。别人说我心理素质好，别人说我坚强，别人说我命苦，说这么帅的小孩.........都不能去想未来，不敢挑单位的担子，不敢承诺我能干什么。生活完全变了个样，我已不再是我。从怀他到现在，被软禁了四年，两点一线。我觉得因为这个孩子，我欠所有人的，因为他们他们为了我儿子。我从来都不会疲惫，无论是内心还是身体。好在老公没有和我说，咱们放弃吧，要不然我就彻底崩溃了。只能相信日子会慢慢好起来，只能相信我的宝贝有一天会叫声妈妈，会认真的看上我一眼，会自己穿衣吃饭。

作者: 小文文妈妈 时间: 2010-3-4 19:39
　　每次上网,心理有个声音在呐喊:加油!因为有这么多妈妈爸爸们有着和我一样的遭遇！！今天去深圳看了两家私立康复机构，还没决定好到哪里康复．唉，真难，做任何事很难与老公达成一至，在小孩子问题上，他总与我意见不一至，总是拉后腿！！真羡慕有些爸爸们，对小孩子那么用心！！！
　　谢谢大家的鼓励，我小孩子是九个月前正常，九个月时生病抽搐，医院用药过快，造成癫痫大发作，造成脑萎缩，出院后，智力像刚出生状态，现在三岁了，智力还不如生病前九个月时智力，现在不会说话．请大家指教．

作者: elliexixi 时间: 2010-3-4 22:19
我是平常的心理，认识我的人都知道我宝宝的情况，不是我故意去说，是人传人特快．过年回家，几年没见的同学，一见到我女儿就问会坐了没．嘻．．看来还是挺多人关心我女儿的．我没有觉得别人是异样的眼光，关键是你自已是怎么想．我去到哪里有什么聚会都会带上我女儿．至于那些不屑的眼光，关我屁事．我有我的生活，我只要我女儿和我过得一样开心，每天去康复，她都哭，但走出医院她就开始笑了．看着这个花花的世界她很开心的笑了，忘记了刚才在医院的痛．我不去想明天，我要尽力的过好今天，是属于我和女儿的．

作者: 山野之人 时间: 2010-3-5 08:22
15说得好，人家的眼神与看法与你们没关系，问题是你自己如何把孩子康复好。谁没病，只是大小而已。医不好的病太多了。要说丢人的话，这社会，好多女人与男人的生殖器有一辈子医不好的。那有什么，孩子要与外界接触，才会有他的渴望，才会让人奋进。

作者: 匿名 时间: 2010-3-5 23:54
我是旺仔妈妈，好久没有来了，可是今天我受到了打击了，很伤心。宝宝三周三个月了，我们想让他早点融入社会，因此决定让他开始去幼儿园，今天去医院体验了，可是宝宝由于比较少接触到陌生人，因此医生给他检查心脏等都不配合，加上他的个子又高，有110厘米，体验单上写了智力低下，痴呆症。看到这几个字心情真得跌到谷底。因为宝宝从会走、会说后进步应该是非常多的。宝宝现在状况是：能独立行走，也可以跑，但就是重心还是不太稳，腰力气不够，造成屁股有点蹶着，上下楼梯自己一个人还要一手扶着走，但是速度挺快的，因为是楼中楼的房子，我们住在楼上，因此上下楼梯他都是一个人上下，无须我们在旁边看。认识方面，记忆力不错，会背20多首古诗，认识差不多50多个字吧，也会念拼音，并会一一对应指认，家里每个人的姓名都会一一对应且都记得很牢。语言表达现在会说整句的话。就是写字方面，不喜欢握笔，但握笔会画圈圈，画横线，画竖线。手部动作不好，让他搭积木，他怕积木倒下的声音，因此不太喜欢，但会搭的动作，会搭五、六块这样。今天看了小文文妈妈的留言，心有体会，心境一样，像照镜子一样。不过这里真得是温暖的家，看了大家的留言，受到了鼓励，加油！相信宝宝上幼儿园了，和小朋友多接触，肯定会有所进步，值得期待。希望每个妈妈们都加油！

作者: 匿名 时间: 2010-3-5 23:55
是三周岁零三个月。

作者: 宝宝-妈妈 时间: 2010-3-6 01:04
旺仔妈妈，这样的情况怎么会是智力低呢？

作者: 刘思琪 时间: 2010-3-6 08:03
我也觉得非常不错，倒觉得那个医生是智力低下，痴呆

作者: Lorrian 时间: 2010-3-7 00:17
小文文妈妈,你在深圳,不如去请教奇奇爸爸,他对康复可是很有研究的.

作者: 瑞瑞妈妈 时间: 2010-3-7 11:37
改变不了别人的目光，唯有改变我们的心境，总之改变能够改变的，接受不能改变的！一路走来，我已经基本上能做到坦然。我儿子现在也上幼儿园，表现也不错，老师也很喜欢他。

作者: arsuner 时间: 2010-3-7 11:48
对的，我觉得只要你自己不要愁眉不展，别人也不会整天以同情的眼光来看。其实大家都有自己的生活，别人也不会对其他人抱一太多的关注，自己不介意，坦然接受自己的生活，别人也不会说太多的！你越是遮遮掩掩，别人越是好奇想打听。
还有前面那个宝宝的诊断，我也觉得是医生换了痴呆症，智力低下所以才会妄下断论！

作者: 小文文妈妈 时间: 2010-3-8 16:43
各位朋友说得很对,坦然面对,不过我的心菲还是还难打开,但我不会放弃对小孩子的治疗!前天和栋栋的妈妈(小三的妈妈)聊过,感到她小孩子情况和我小孩子较相似,看到她自信乐观我神经,深受感染,我只是没有找到适合小文的方法,相信只要我找到适合小文的方法,文文也恢复很快.总之,老公说,我们坚持到小孩子六岁吧,相信,坚持总是胜利,坚持吧!!!!我小孩子是比较严重,我都没放弃,我想更多爸爸妈妈看到我的贴子,也应坚持,最小坚持到小孩子六岁!如心情不好时,上这个网站,在这里,我们总到找到我们的"战友",经神总能得到鼓励!!!一起加油吧!!!

作者: zhangpfcz 时间: 2010-3-10 22:52
我觉得也是，三周三个月的孩子能达到这样的水平很不错了，我家也是三周多，还不如他呢。可我依然觉得我家宝宝现在比以前好多了，进步很大呢。我家宝宝现在也每天上幼儿园。

作者: 匿名 时间: 2010-3-11 20:38
你们都是令人敬佩的父母！相信宝宝们会有美好的明天！一起加油！

作者: 溪爸 时间: 2010-3-11 21:06
越来越发现这个世界可以被改变的就是自己的心境，明明是痛苦的事情，还要劝自己要乐观，想想是无尽的无奈。
忙里偷闲看了眼电视，老大的幸福，讲到了一个自闭症的孩子，结果一句台词又令我心痛了好久。
先说自闭症的孩子是怎样的，然后说难的不是孩子是大人，谁要是摊上这样个孩子真是生不如死。
唉，有人理解会伤心，无人理解会痛心，
还是没有修炼到家啊
溪妈

作者: 匿名 时间: 2010-3-11 23:45
建几个同城的圈子，日积月累，大家可以聚到一块，沟通、交流、相互鼓励，甚至是一起伤心也好，因为孩子，家长们就是战友。战友之间可以有很多温暖。

读过一本书，讲到美国的脑瘫孩子的家长们，会带上孩子定期聚会，一起出谋划策，一起面对现实的困难。

作者: 壮壮姑 时间: 2010-3-24 00:44
好多家长乐观的心态值得我们学习，相信不是每天都是阴天的~！

作者: 罗罗妈妈 时间: 2010-3-25 20:20
非常理解，我家孩子特别怕生，一出门就靠在大人身上，加上眼睛斜，一紧张看人就斜得很厉害，最近就有很多路人问我，这孩子是不是有啥毛病啊，回头率颇高，每次这样对我都是一次打击，不过还是自己劝慰自己，尽量不去想别人的看法，毕竟康复之路还要走。

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