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标题: 关于肉毒素 [打印本页]

作者: 妞儿妈妈 时间: 2010-3-1 13:29
标题: 关于肉毒素
董老师，您好！前段时间我去了北京，给孩子做了检查，孩子三岁四个月，智力语言都正常，上肢基本正常，下肢张力高，站立时膝盖屈曲，少点脚尖，后群肌张力很高，感觉那根筋很短，医院各有各的说法，玉泉医院说是孩子必须手术治疗效果好，天坛医院说是打肉毒素很好，还有的是说只有康复训练是最好的。可是光这样牵拉，康复，效果真的很慢，什么方法能促进康复进度呢？打肉毒素效果好吗？谢谢你董老师！

作者: 淼淼妈 时间: 2010-3-1 15:52
我宝宝在广州康复,那里也很多小孩打肉毒素,有两个比较熟悉他们的情况,第一个是打了肉毒素后由什么都不会,在一个月内就学会了爬行,进展飞快,另一个小孩打了后,手有所好转,抓握比较灵活了,可是脚还是很紧..
肉毒素的有效期只有三到六个月,
不过等我宝宝大点后,我也将选择给他打的,因为他实在是太硬了..四肢像个木棒一样...

作者: 妞儿妈妈 时间: 2010-3-2 13:52
是吗？我也有这个想法，不知道这种药的副作用大吗？郑州儿童医院可以打，打完以后就让回家了，可是北京天坛医院还要住院半个月，打肉毒素是不是真的还要住院呢？我们这里有个孩子打完就回家了，也没什么事。矛盾呀！

作者: 淼淼妈 时间: 2010-3-2 16:44
住院的目的是做康复训练吧.打完后要加强康复训练的.

作者: jinjinba 时间: 2010-3-4 23:44
我家金金现在2岁2个月，也是肌张力高，轻中度尖足，也是下肢肌张力比较高，目前正在天坛医院准备打肉毒素，应该明天就可以打上。
我请教过董老师，董老师告诉我说我家金金打这个肉毒素有点早，在北大妇产儿童医院的黄真大夫也说有些早。董老师说如果孩子会爬会运动肌张力也能降低。我原想也是打了肉毒素能够降低肌张力有助于训练。

我把我了解的情况告和您说一下：
打肉毒素需要住院，住院期间需要做一些检查，主要是抽血化验、X光（胸透和髋关节）、肌电图、诱发电位
肉毒素一般比较小的孩子因为体重较轻打一支的药量，但是要在两只腿上分散开打，大概总共要打20多针。
天坛医院这边肉毒素治疗的时间比较长，我个人觉得这里打肉毒素经验比较丰富，也是正好赶上有床位，所以选了这。
其实我觉得北大妇产儿童医院的黄真大夫那也不错，我对黄真大夫印象比较好，一方面觉得她的资历也不错，另一方面黄真大夫人也比较好，看病也认真，让人觉得比较值得信任。因为北大妇产儿童医院当时没有病床，而且黄真大夫说五月份美国费城儿童医院的一位专家（据说是全球打肉毒素最权威的专家之一）要来这指导，到时给三个孩子打肉毒素，这里的医生观摩学习，而且老外打的方式是让孩子处于相对镇静状态打，这点和国内不同，国内目前都是直接打，孩子相对比较痛苦，要六七个人按住孩子，老外比较人性。
北大和天坛的肉毒素价格好像差不多，国产的七八百一支，进口的大概2000，天坛医院这边只有国产的。

另外说说天坛医院的经验，给大家们借鉴。
到这里住院后住院医生一般都会给安排例行检查、每天输营养脑细胞的药、pt训练，因为我了解营养脑细胞的药对一岁以上的孩子意义不大而且比较贵，这个我们输了2天的液差不多每天200，第三天我就停了，结果住院医生又让我们做核磁和代谢检查，其实我觉得这个和打肉毒素关系不大，还好我们早先都做过了就省了这部分费用，还有诱发电位，我们在09年也做过了又省下几百。
在天坛医院全部费用应该在5000以内，大概住院10天左右。

再多说点，我家金金因为x光片发行髋关节半脱位，这里的医生又让到积水潭医院看骨科看需不需要做固定，如果需要做固定还不能打，所以今天我们又跑到积水潭医院挂了小儿骨科，骨科大夫说他是轻微脱位，而且他现在不会站不会走，现在治疗没有意义，而且还和我们讲要正常训练，即使冒着全脱位的风险也得练站恋走，否则治疗脱位就没什么意义了。
下午又跑到中康（博爱医院）做了矫正鞋，顺便告诉大家如果在北京做矫正鞋我觉得仲康还是不错的，直接到这做是680和1000多，如果直接找这里的老师就是600。
罗嗦了不少，希望对大家有用。

作者: jinjinba 时间: 2010-3-4 23:47
另外我个人觉得肉毒素应该是比较安全的，我认为对肌张力非常高的还是有必要打，毕竟降下来能有助于康复训练。但我觉得董老师说的也很有道理，会爬会运动了自然协调性或者说会用力了肌张力也会降，就如同我们用比较异常的姿势坐站肌肉也会很紧张甚至抽筋，更何况孩子本身肌张力就高呢，在用不适当的姿势更是会加重紧张啊。

作者: 匿名 时间: 2010-3-5 23:37
今天终于给孩子打了肉毒素，是副主任医师杨伟力给打的，据说多数时候都是他打，速度比较快，15分钟，在我们前面有个偏瘫的孩子也是15分钟，那个孩子是18针，我们是24针，小腿腓肠肌上打的最多，差不多在10针左右，好像尖足的问题主要是腓肠肌肌张力高。过两天就准备出院了。

作者: 妞儿妈妈 时间: 2010-3-7 14:38
你好，你们打针之前都做什么检查了？住院多少天？花了多少钱？
孩子打完以后肌力怎么样？肌张力和正常孩子一样吗？谢谢！不会站不起来吧！我也是杨伟力主任检查的，准备过两天就去！

作者: 妞儿妈妈 时间: 2010-3-7 14:44
请问你孩子多大了？什么症状，打针时用不用机器，可能是什么肌肉测量仪器！打针时家长在哪吗？孩子很痛苦吧！

作者: jinjinba 时间: 2010-3-12 23:55
简单说下：
费用：我们总共花了3000元，住了十二天，其中因为我们以前做过诱发电位所以就没再做省了三四百，还有因为只打了2天营养脑细胞的药所以这部分钱只花了将近4百，在我们前后有两个孩子，一个花了将近4000，一个5600，所以费用上看自己怎么控制，我觉得营养脑细胞那个药真是没有意义，只有十天管什么用啊，另外出院的时候也提前和医生护士说好不要开药，还能省下点。
主要项目包括：肉毒素肌电图诱发电位胸透髋关节X光心电图其他还有些化验。

打针时就是四五个护士按住孩子，然后一个医生专门负责打，因为我家孩子小医生说体重轻只能打一个剂量的药，但是这一支药师分成25针打到两条腿的后部的，主要集中在小腿后侧的腓肠肌。其实就是和打小针差不多，就是打的时间长些。孩子肯定哭的厉害，我算了一下，看过的包括我的孩子总共三个平均每个孩子差不多15分钟到20分钟就打完了（从进去到出来），不允许家长进去观看。

作者: 妞儿妈妈 时间: 2010-3-13 19:49
好的，真的很感谢你jinjinba，我们郑州这里也有打这个药的，就是不需要做检查，医生用肉眼观看就直接打了，这样的效果恐怕不好

作者: knowhow 时间: 2011-1-6 23:29
我家宝宝现在17个月还什么都不会，竖头都不行，不会抬头、翻身，是痉挛+徐动的，四肢肌张力都很高。宝宝从6个月大时就一直在佳木斯脑瘫医院治疗了，到现在运动方面也没有进步，老师说第一宝宝类型属于严重的，第二宝宝肌张力太高，和老师配合不好。不知道肉毒素对宝宝降低全身肌张力有没有用，看到别的宝宝或多或少都有进步，心里真是急啊！！请问我家宝宝这么大能做肉毒素吗？看了网站上的帖子大家都说对脚的作用，肉毒素能不能降低上肢肌张力啊？请大家帮帮忙！！

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