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标题: 儿子向“三项全能”冲刺 [打印本页]

作者: anndy_yao 时间: 2010-2-4 10:45
标题: 儿子向“三项全能”冲刺
我一直没跟大家说，我的儿子已经成为二项了，第三项也在发展中。

第一项：重度（综合）脑瘫，据上海医生讲，很少见，可以用罕见，各种脑瘫的综合体。我觉的我儿子跟我的性格一样，做什么总想把事情做彻底。这个遗传的很好。
第二项：癫痫，一直苦苦折磨我儿子，让他痛苦的疾病元凶之一。用奥卡西平片也已经快三月了，但近一段时间又开始发作了，明天约好高级专家复诊了。又是一个烧钱的主啊。
第三项：自闭，在做针灸时，有医生跟我们讲了自闭的特征。我儿子好像也中奖了，但我就是不去查，没意思。是与不是又能有什么区别。就是不查。哈哈

作者: 高绍康 时间: 2010-2-4 11:06

作者: 为了责任而活着 时间: 2010-2-4 20:22
你倒是很会调侃的呀，如果是我，我写不出这样的文字。不知道你是不是沮丧到了极点？还是心态发生了变化？或者想学一学阿Q.
请原谅我这样问你，没有恶意，只是读不懂你的内心世界。

作者: 匿名 时间: 2010-2-4 21:57
换一种局外人的心态，来看看自己这个可怜的人，到底是什么样子的？

没钱给儿子治病，挣扎的可怜心态，妈的，又能怎么样，是我们要过的日子，总还是我们要过的！

操

作者: anndy_yao 时间: 2010-2-4 21:58
忘登陆了

换一种局外人的心态，来看看自己这个可怜的人，到底是什么样子的？

没钱给儿子治病，挣扎的可怜心态，妈的，又能怎么样，是我们要过的日子，总还是我们要过的！

操

作者: 高绍康 时间: 2010-2-4 22:08
骂一骂，发泄发泄，继续加油吧！

作者: 吉吉父 时间: 2010-2-5 16:57
来，握握手，吉吉也中了头两条。
另，你也可以跟另一位三项全能的小三妈妈沟通一下。

作者: 梦里红尘 时间: 2010-2-5 19:39
记得儿子4个多月的时候，新找了一个专家给检查，当时满屋子的脑瘫孩子，有的孩子腿软得都拽不起来，自己认为儿子还不错，起码头抬得很利索，但是是向后仰抬头，大夫检查完了一圈之后，指着我家孩子说，这个孩子最重。大夫出去之后，我马上就跟出去问孩子病情，大夫说你家孩子很罕见，脑瘫的特征都占全了。光是肌张力就4级，但是左腿还是软的，还有你看他脚踝、手腕骨头都少了一圈，反正是好多特征。当时我也没有检查的心了，只做个CT，说脑白质小得特殊，还有脑发育的不好，其他倒没什么。孩子当时出生10几天就发现经常翻白眼。大夫让做核磁，当时我不同意做，我说做了会动摇周围亲人对我的支持。反正就是稀里糊涂地中医西医开始治疗，现在走过去了，也没闹明白当初为啥说孩子脑瘫的特征都占全了，有的时候不怕也是必要的，小的时候冲上去了，就过去了

作者: tangtang 时间: 2010-2-16 19:26
恩，同意梦里红尘的说法，有的时候是那些所谓的医学术语阻碍了我们的前进。当我们刚刚接触这些术语的时候，真的会怕的要死，觉得天都要塌下来了。脑潜能的理论基础就是脑在应用中成长。脑伤儿最好的医生是父母，相信这两点就足够了。anndy_yao ，可以在家给孩子做些康复，在医院里花钱打针未必能解决问题。

作者: norman 时间: 2010-2-16 21:35
同是天涯苦命人。一起熬吧。。。既然把孩子生出来了，就这样生活吧。说实话我都快万念俱灰了。

作者: 一切为你 时间: 2010-2-25 10:41
赞同tangtang的说法。在小孩康复的头大半年，都是主要在医院做这做那的，自己就偷懒。结果效果很不理想。
后来发现事情的严重性，幸运的给我遇上一个好的康复师，他就每个星期给了我一个很详细很具体的康复方案。我就尽我努力去做，结果效果还是很明显的。做了两个星期，小孩突然自己能坐起来了。另外我也坚持给小孩讲讲故事什么的，但是不知道是不是因为这个，我小孩现在的智力根正常的差不多，甚至还好一点点。所以大家要加油，父母是小孩最好的康复师

作者: 邦邦妈 时间: 2010-3-9 10:19
本帖最后由邦邦妈于 2010-3-9 10:20 编辑

楼主：
你小孩多大了? 在哪看的癫痫?，诊断是部分性癫痫吗？我也是去年带我儿子看的,医生给开的"卡马西平",我一直下不了决心给孩子吃,隐隐中害怕不对症,害怕一吃就是3、5年甚至终生。直到现在一直拖着。

作者: anndy_yao 时间: 2010-3-9 13:00
回复 13# 邦邦妈

我家是在上海儿童医院看的，这种病不能拖的，该看还是要看啊！

这样的小孩是没法子的，只能忍受啊！

作者: 梦里红尘 时间: 2010-3-9 13:15
可怜天下父母心！我儿子比较幸运，小时候就遇到了一个儿科医生朋友的指点，营养照顾和医疗还算早就开始突击，虽然孩子也是三项全能，抽，脑瘫，自闭，对了还有代谢障碍，西医、中医一起玩，有些在一个领域是绝症的，在另一个领域里会找到缺口，孩子如此全面，只好四面埋伏围剿，好几次都感觉自己被生活压力逼疯了，家长们真是太难了，只有经过了的人才会理解

作者: 牛牛舅舅 时间: 2010-3-9 13:19
是啊，红尘说的是实话啊，唉。。。。。

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