互助与希望社区
标题:
子康妈妈求助：1/19号确诊婴儿痉挛并开始吃药，全身没有力气精神状态很差，该怎么办？
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作者:
Bettywang
时间:
2010-1-23 15:10
标题:
子康妈妈求助：1/19号确诊婴儿痉挛并开始吃药，全身没有力气精神状态很差，该怎么办？
本帖最后由 Bettywang 于 2010-2-4 18:24 编辑
子康从1/14凌晨2点开始抽搐，从1/15--1/21，每天抽搐4-5次，每次5-10分钟，每次抽搐后浑身有热，出汗；2010/1/19日确诊为症状性婴儿痉挛，开始吃药，吃药如下，先吃德巴金，然后加硝西泮片，今天开始加强的松;医生说如果药物再控制不住，就尝试生酮；期间，有喝鹰爪蒸汤、吃惊材（中药的一种），请奇奇爸爸从香港带安宫牛黄丸，计划给宝宝试吃。
从2010/1/22,子康抽搐次数有所减少，幅度也有所减轻，但是现在子康全身无力，精神状态很差,清醒的时候表情很痛苦，明显感觉到他很不舒服；大小便味道很重，次数也相应减少，同时伴有腹胀；吃的很少，由发病前的1100ml 降低到现在300ml，现在吞咽反射不是很好，经常呛到.....
德巴金：2.5ml. 2次/日 （从2010/1/19开始吃）
维生素B6: 一片 2次/日
维生素B12（同笑）3ml. 2次/日
硝西泮片： 1/4片 1次/日 （从2010/1/22开始吃）
强的松： 0.5片 1次/日 （从2010/2/4开始吃,然后加到1.5片）
日期 抽搐时间 总次数 时间（分钟/次）
2010/1/14 2，9，14，23 4 5-8
2010/1/15~2010/1/21 4，9，14，18 4-5 5-10
2010/1/22 11:40 1 3-5
2010/1/23-24 11:30 1 2-4
2010/1/25-28 2，9，11，18 2-5 3-8
2010/1/29-30 4，9，16，18，22 3-4 1-10
2010/1/31 12，16 2 1-2
2010/2/2 2，9，16 3 1-5
2010/2/3 2，9，16 3 1-8
2010-2-4 9 1 2
脑电图报告：
异常波：全脑各区散在不同步1.5-3Hz高-超高波幅尖慢综合波及尖波发放
请大家帮帮我，有什么办法改善宝宝的现状？
作者:
谦妈
时间:
2010-1-23 16:06
子康妈妈，宝宝吃德巴金容易引起肝损伤，肝损伤的话会引起嗜睡并且没力气，建议去给宝宝查个肝功看看。一般开始吃德巴金时医生会让我们一周，然后两周然后每月都去查下肝功。
作者:
zhz8336
时间:
2010-1-23 17:45
建议你去北大医院做ACTH，ACTH对于婴儿痉挛症是首选
作者:
晓颖妈妈
时间:
2010-1-24 13:45
嗜睡应该是吃硝基安定引起的,我宝宝2个月大时发病用的就是硝基安定和强的松,妥泰,用药1周有缓解,但是一天还是会发作1-2次,后面越来越多4-5次,后面换成开浦兰和德巴金了,但是德巴金要经常检测药物浓度,过量会导致肝脏衰竭,就是要控制在能停止发作的最低剂量.ACTH我们也考虑过,这个药福建已经买不到了,我们是当时费尽周折托人从江西南昌带回来的,但是后来没用上.据说上海制药公司已经停止生产.
作者:
匿名
时间:
2010-2-4 08:58
子康妈妈，我是如意妈妈，ACTH对婴儿痉挛症的效果较好，另外生酮的效果据说也不错，也可尝试一下。最主要的早日控制住发作，孩子的智力才有可能进步。祝子康早日康复。
作者:
jenny
时间:
2010-2-6 15:18
我家宝宝从09.12.19开始只用德巴金，从1。5ML到2.5ML到现在的4ML。基本没明显的效果，怎么办？昨天测得血药浓度结果已出。94.5.范围为50--100.快到上限了。
作者:
谦妈
时间:
2010-2-6 16:53
回复
6#
jenny
应该考虑去住院打ACTH，有需要的话还要加另一种药上去
作者:
李明轩妈妈
时间:
2012-2-23 09:32
康康妈妈，我迫切想知道康康现在怎么样了，有没有需要帮助的地方
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