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标题: 人生 [打印本页]

作者: 淼淼妈 时间: 2009-11-30 16:13
标题: 人生
本帖最后由淼淼妈于 2009-11-30 16:15 编辑

回想起以前的点点滴滴，却忽然感叹，我的人生为什么会变成这个样子呢，我为什么会有个这样的宝宝呢？如果他只是个比别人笨点的小孩，如果他只是发育迟缓的小孩，可起码还能看到一点希望，一直以来我都坚信认为宝宝只要坚持康复下去会好的，可时间一天一天地过去了，宝宝却还是没什么变化，脖子都还软软的，非对称歪脖子的异常姿势这段时间也频繁地发作，快九个半月的人了，也不会抓东西玩，也不会追视，真的不知该怎么办，难道他一辈子都是这个样子吗？难道随着岁月的流逝而我的宝宝却只有个子容貌上的变化吗？他的脖子会一直都竖不起吗？难道他这辈子只能卧床了吗？不，这对我来说是不能承受得住的，这实在是太残忍了，太多太多须要解决的问题，可我却无能为力，坚持，坚持，一直在坚持，不过我还能坚持多久呢？？
我现在需要老天的同情，天啊，求求你了，别遗忘了我的宝宝！

作者: 怡诚爸爸 时间: 2009-11-30 17:54
老天一定不会忘了你的宝宝的! 还有你付出的努力.

作者: 捷安特 时间: 2009-11-30 18:07
老天不会眷顾我们这群人的，偶有幸运的，也是老天爷的粗心大意导致遗漏的吧。我十个月半月的笑笑到现在仍然叫名字没反应，仍然不会认人，仍然只有6个月时候的体重。我还能对她抱有幻想吗？我还能期望上天会宠爱我的孩子吗？自欺欺人吧。

作者: 匿名 时间: 2009-11-30 19:01
自欺欺人吧。

作者: 匿名 时间: 2009-11-30 19:07
大家要相互鼓励呀，千万别泄气

作者: 谦妈 时间: 2009-11-30 19:08
建议看看嘟嘟爸爸访谈录

作者: betty_1378088 时间: 2009-11-30 20:42
试试针灸或许会有些进步

作者: 淼淼妈 时间: 2009-11-30 22:18
因为宝宝肌张力高，康复师说针灸太刺激，容易使他的肌张力更高，不能用。
我宝宝四个月就认人，他连看都不看就知道是不是我抱他，他不懂得伸手要抱，但别人抱他就闹。
这几天的异常姿势特别的频繁，之前在医院可能因为吃药原因吧，没怎么发硬，这两天又开始使劲了，今天抱着他感觉他的头明显在使劲后仰，还动来动去的，手指也硬崩崩的，抓得特痛。

作者: 鸿铭妈妈 时间: 2009-11-30 22:20
我见过一个3岁脖子还软软的小孩，在9岁的时候能走几步了，语言智力没有太落后
淼淼妈，坚持下去吧，

作者: 淼淼妈 时间: 2009-11-30 22:22
本帖最后由淼淼妈于 2009-11-30 22:25 编辑

宝宝双上肢的肌张力特高，。有时感觉就像两条木条一样，手老要缩起来，背往后使劲，很难拉直，做被动操时真怕把他弄折了，趴着时双手支撑也不稳，。

作者: 希希妈妈 时间: 2009-12-1 08:51
淼淼妈，不要太难过，你宝跟我宝小的时候情况差不多，我宝一岁前都不会抓东西，后来我们不断的训练他，从来没有放弃过给他做康复，他小时候严重的样子，我都一直不抱什么希望，只希望他在我的坚持下会越来越好，现在他真的是越来越好了，不要放弃，主要不要给自己太大的压力，要求不要太高。

作者: anndy_yao 时间: 2009-12-1 10:39
也不知怎么劝你，我相信你的宝贝只在你的精神上给你挫折感，也许在我这里，你可以找到安慰。
我的小孩三岁了，只认识妈，现在也才有一点意识认识我了。不会讲一句话，除了哭的时候有声音。不会坐，只能耷拉着脑袋坐一会儿。
最让我不可以接受的就是我的儿子每晚都要折磨我们一家人，每天都要闹到三点左右才睡觉。
有时我下班都不敢回家，那就是人间地狱啊！又能怎样，我同样要爱他。他是我的儿子。
老婆不上班了，整天带着他，更累啊！

作者: 暖洋洋 时间: 2009-12-1 10:51

如果孩子还在家里。不是什么办法建议你们带孩子去康复机构，给孩子做训练。现在孩子不是很大。千万不要耽误了孩子的最佳治疗时机

作者: 见见妈妈 时间: 2009-12-1 11:24
肌张力高最主要的是按摩康复,针灸也可以试的,我见过几个小孩取得了效果,一起努力吧!

作者: 淼淼妈 时间: 2009-12-1 11:54
之前在儿童医院康复一直要求给宝宝针灸，可人家硬说是不能针，现在是去广州康复的，上个疗程刚结束，情绪方面稳了很多，不会像以前总是哭，一哭就很难停下来，现在不会这样闹了，只是给他做康复还是比较抗拒，我现在在家根据医生的要求来给他做，月中再去广州进行第二个疗程的，可以说，宝宝从出生到现在从来没有间段过去医院。
我们之前一直有按摩及运动，好像没什么成效。下次去还得复做一个磁共振看宝宝的预后问题的。

作者: 淼淼妈 时间: 2009-12-1 12:01
12# anndy_yao

你好！你真的比我还要辛苦得多很多，我宝宝之前也很闹，特能闹，没法哄的。有时他闹得我都快要崩溃掉了，所以我特能理解你，不过经过这次疗程后，宝宝基本上不乱闹了，这样子真的轻松了很多很多，。所以得感谢脑营养针，我觉得这个功劳应该归功于它，宝宝现在也爱笑了很多，特容易逗笑，也是打完这个针才出现的情况，不过你宝宝都这么大了打这个针都不知有没有用。

作者: 淼淼妈 时间: 2009-12-1 12:03
我宝宝最大的障碍主要是运动方面，找不到突破口，最主要原因是脖子硬不起及非对称异常姿势，肌张力高。

作者: 汤汤妈 时间: 2009-12-1 12:07
淼淼妈，宝宝打的脑营养针叫什么名字，打了多久，疗效如何，急盼答复

作者: 创造奇迹 时间: 2009-12-1 13:12
不要放弃,相信会有希望的.和我们一起做康复的一个小孩之前很软的,经过康复训练以后,很好了,现在可以自己扶着站起来了,他们五个月时候就开始训练了,现在都有两岁了,所以我们要想信自己,也要相信我们的孩子,我的孩子也都两岁多了还不会走路,可是我认为我的孩子很聪明,很可爱,我们还有希望,大家一起努力吧.

作者: 我爱我家 时间: 2009-12-1 17:10
淼淼妈妈，不要灰心，我想这只是这阶段你的心情，过一阵子你又会满怀希望开始带着孩子一起康复中，现阶段抓紧带着孩子功能训练和辅助的按摩，一定要同步进行认知、语言和社交等的训练，选择科学有针对的训练，一定会有收获的。肌张力的问题可以等孩子再大些选择一些其它治疗，我想将会有更好和成熟的技术去解决这个问题的，一起努力吧！

作者: 淼淼妈 时间: 2009-12-1 19:56
回汤汤妈，淼淼之前打了五个疗程的申捷，也有点效果，而这次打的是小牛血清，还有胞二磷胆碱加维B6加辅酶A粉针加三磷酸胞苷二钠。打了九针，第十针由于血管的问题实在打不进去了。
这个疗程的进步我也发了一个帖子的，在这之前宝宝每天早上都要大闹一个钟以上，用我们的话说每天不闹一阵是不舒服的。而在四个月之前那是只要是醒着都是闹人的了，从昨天开始宝宝也没这么粘我了，也开始让家人抱了，这样我就轻松多了。

宝宝以前坐车没有一次是不大哭的，孩子爸最怕带他出去，因为在车上实在是哭得太猛了，现在不会了，从广州一路开车回来，没睡觉也没有闹人，这应该说是最大的进步吧，另一个进步就是爱笑了，虽然不会咯咯咯这样笑，但也能笑得出声，以前很难才笑得出声的，也很难逗笑，现在是一逗就笑，以前是一趴就是猛哭的，现在心情好的话也让趴了，这样就可以练练翻身的。
现在还有一个很大的障碍就是老向后使劲，扶他坐，一会就使劲，向后倒了。

作者: 淼淼妈 时间: 2009-12-1 20:03
住院康复期间，医生有开一些降低肌张力的药吃，吃了几天后宝宝就没有整天硬崩崩的了，只要是不闹情绪，整个人是软棉棉的，不过那药医生不让开回家吃，怕吃不好。可能也是吃多了不好吧。吃了那药，白天的睡眠也特好，现在白天也能睡三次，可是睡不到一会就醒了。

作者: 欣泽妈妈 时间: 2009-12-3 20:35
降低肌张力的药不能乱吃的，医生不轻易开的，那种肌张力特别高才开。我在医院时，没有孩子吃的，只有一个孩子在用那个药，不知道是不是同一种药，我到没有仔细看。听那个父母说那药很便宜，药粒小，一天只能吃半粒。

作者: 淼淼妈 时间: 2009-12-3 21:47
我宝宝的肌张力就是特高的，叫安TAN片吧，小小的一片，一天一片分两次吃的。之前吃过多巴胺，没效果。

作者: 溪爸 时间: 2009-12-3 22:16
就是这样,心情起起伏伏,我想未来都是这样吧,只能自己想开点,我想过好几次,这样活着不如死了,可是一想到死了就再也看不到溪,看不到家人了,觉得还是活着好,我们最能改变的就是自己的心态
-溪妈

作者: 匿名 时间: 2009-12-3 22:51
我家小孩小的时候也是肌张力高，最近在鼠神经和申捷轮流一天打一针，都是肌肉针，还同时吃同笑，我家孩子胼胝体还不是发育的很好，所以最近还在打施普善配合同笑，另外在北大妇儿杨艳玲那儿还开了精氨酸等，感觉鼠神经这种药对降低四肢肌张力好处很大，但需要打很多针，同时还要结合蛋白类鼠神经才有效，否则效果根本发挥不出来，而脑蛋白水解物对降低脊柱和上肢肌张力有效，这个是配合同笑，我家的胼胝体需要这个促进发育。在北大和很多知名医院的专家很反对打针，但是真的觉得很可笑，我家孩子如果不打针，恐怕就没有现在这个漂亮聪明的好孩子。所以，我在查询很多资料后冒险，中西医全用过，我觉得对我自己的孩子是值得的。打针大家应该多渠道的打听，买点便宜价格的，毕竟大家都很难很难啊

作者: 快快妈 时间: 2009-12-4 09:46
淼淼妈，别灰心。我宝宝也是9个半月头都抬不起来，11个月还不会拿东西。。对付这种顽固的小孩，我们做父母的心要更坚强些。我在宝宝还不会抬头的时候，一天到晚让他趴着，慢慢的他的头抬的好多了。虽然医院的康复程序大体是差不多的，但是，我们做父母的自己在心里也要一个一个慢慢来。。有个主次训练计划。不要看宝宝现在这样，孩大十八变。。。将来我们一定会为自己的努力和坚持而骄傲。。

作者: 罗罗妈妈 时间: 2009-12-4 13:21
坚强的妈妈

作者: 罗罗妈妈 时间: 2009-12-4 13:22
我也觉得，人生啊！

作者: 淼淼妈 时间: 2009-12-4 16:18
我宝宝在一个月大时就开始吃赖氨基酸B12了，现在还在吃，现在还吃果糖二磷酸钠的，降肌张力的药就没有吃了，我也想宝宝一天到晚趴着，关键是他不乐意啊，能让趴一会就很不错的表现了，以前可是一刻也不会趴的。
我现在经常让他坐在身上或腿上，抑制他背部用力的习惯，前段时间他的头还能竖一会的，可这几天都不能竖了，不是搭笼在胸前就是双背向后使劲，头就后仰去了。他自己想把头抬回来，可是一用力就是往后挺直了，还是习惯背部用力，很难改啊！

作者: 匿名 时间: 2010-5-26 20:15
我的宝宝也是从出生就一月一疗程开始打神经节苷脂打到一岁整，现在一岁半了智力还可以，非常爱笑很开朗，但还是坐一会就倒了，急啊，一直认为只要能做好就一定能走，可总也坐不好。

作者: 温暖面对 时间: 2010-5-27 12:53
回复 26# Guest from 221.8.208.x

请问您的打针决定和怎么打针的配合有专家帮忙确定不？我也想知道我儿子打针有用不，但诊断的医生说没用的，又怕引发癫痫。。。。，希望你能详细说说

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