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标题: 戊二酸尿症1型 [打印本页]

作者: limlliyg 时间: 2009-11-18 15:51
标题: 戊二酸尿症1型
我家孩子怀疑戊二酸尿症1型有类似的家长或知道的家长我们交流一下化验结果！

作者: limlliyg 时间: 2009-11-19 13:52
继续补充：在北大医院杨教授那里的检查结果：血：丙酰肉碱轻度升高，提示维生素B12、叶酸缺乏或者甲基丙二酸血症；精氨酸、瓜氨酸等多种氨基酸水平降低，提示营养障碍；乙酰肉碱水平升高，提示高乳酸血症。尿：戊二酸、3-羟基戊二酸、2-酮戊二酸浓度增高，提示戊二酸尿症1型；乳酸、丙酮酸、3-羟基-苯乙酸、4-羟基-苯乙酸增高，提示线粒体能量代谢障碍及营养障碍。
杨教授啥也没说，开了维生素b12、叶酸、精氨酸、东维力。在病历上写了戊二酸尿症1型，并且打了个问号。我问过很多人，说这种病很危险。

作者: zhz8336 时间: 2009-11-19 21:23
我带孩子在恩宇做康复，你可以看一下恩宇的网站，王力医生是营养专家（不得不承认，中国只有她会做营养方案），我在那见过很多代谢病的孩子。杨艳玲也知道王力，她常推荐病儿去恩宇。建议你了解一下吧

作者: limlliyg 时间: 2009-11-20 14:29
谢谢楼上！孩子现在四个月，不知道能不能做康复！我去了解一下！

作者: 小渔妈妈 时间: 2009-12-2 21:38
limlliyg
您好！
我家小渔半小时前刚从北大妇儿杨燕玲教授那诊断出来。
也是戊二酸尿症1型，杨教授说这种是代谢里面比较轻的一种病，
因为今天去排的是号是最后一个号 80号
杨教授可能也很累，其他还问了一些问题，还回答的不多
我人在福建，刚和带小孩去北京的老婆通了电话。
先写些要点：1、饮食可以正常饮食。2、康复我们是从五个月做到现在，没什么效果。杨教授说既然没效果
就不要做。3、开了同笑、B2、东维力三种药。先吃四个月

limlliyg
你有其他联系方式吗？杨教授说这种病全国一百多个（还是一百个左右）
我们保持联系。

作者: 匿名 时间: 2009-12-5 15:16
小渔妈妈我刚看到你的留言我刚去看过杨教授她也说孩子的病能治你可以加我的qq 号码为3301385 我们可以详细聊聊治疗效果期待能看到你的消息

作者: limlliyg 时间: 2009-12-5 15:19
刚才一着急忘记登录了小渔妈妈我刚看到你的留言我刚去看过杨教授她也说孩子的病能治你可以加我的qq 号码为3301385 我们可以详细聊聊治疗效果期待能看到你的消息

作者: limlliyg 时间: 2009-12-5 15:20
5# 小渔妈妈
小渔妈妈我刚看到你的留言我刚去看过杨教授她也说孩子的病能治你可以加我的qq 号码为3301385 我们可以详细聊聊治疗效果期待能看到你的消息

作者: 家乐妈妈 时间: 2010-3-11 12:43
宝宝现在怎么样了？
我家的现在8月了，站不住，口水多。

作者: 匿名 时间: 2010-7-1 15:13
我的女儿也是戊二酸尿症I型，想请问大家现在宝宝的情况怎么样了？我的QQ号码是149016313，请多交流

作者: pipibaobei 时间: 2010-8-19 09:18
我家医生说是戊二酸尿症二型，我qq 37542057 请多交流。

作者: 匿名 时间: 2010-11-24 15:13
我姑娘现在已经三岁了，她在8个月的时候发现的这个病，在杨医生那里已经看了近三年了，10月末的时候我们刚去复查过，杨医生告诉我们她可以上幼儿园了，大家都不要恢心，相信宝宝们都是很坚强的，他们一定可以挺过去的。QQ：154010914

作者: 匿名 时间: 2011-1-24 19:57
我宝宝15个月，在北大医院确诊为戊二酸尿症1型，刚刚被确诊，现在宝宝还没特别的异样，对于这方面一无所知，希望有这方面有经验的家长能详细告知一下饮食和治疗方面的知识，我qq674560906

作者: 匿名 时间: 2012-2-26 19:45

limlliyg 发表于 2009-11-19 13:52
继续补充：在北大医院杨教授那里的检查结果：血：丙酰肉碱轻度升高，提示维生素B12、叶酸缺乏或者甲基丙二酸 ...

戊二酸尿症交流群214946804大家进来交流一下吧，希望咱们的宝宝都能健康快乐

作者: 匿名 时间: 2012-2-26 19:46

limlliyg 发表于 2009-11-20 14:29
谢谢楼上！孩子现在四个月，不知道能不能做康复！我去了解一下！

戊二酸尿症交流群214946804大家进来交流一下吧，希望咱们的宝宝都能健康快乐

作者: 匿名 时间: 2012-4-26 13:27

小渔妈妈发表于 2009-12-2 21:38
limlliyg
您好！
我家小渔半小时前刚从北大妇儿杨燕玲教授那诊断出来。

我家宝宝也是戊二酸尿症1型，请加我Q聊15608694，QQ群聊214946804

作者: 匿名 时间: 2012-4-26 13:35

小渔妈妈发表于 2009-12-2 21:38
limlliyg
您好！
我家小渔半小时前刚从北大妇儿杨燕玲教授那诊断出来。

我家宝宝也是戊二酸尿症1型，请加我Q聊15608694，QQ群聊214946804

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