互助与希望社区

标题: 北京的朋友请来这里报道！ [打印本页]

作者: 怡诚爸爸 时间: 2007-6-19 21:55
标题: 北京的朋友请来这里报道！
多多联系，共同进步！请留下QQ 或 email 地址，谢谢！

豆豆妈妈             北京市
嘟嘟爸爸             北京市
梦凝                   北京市
妞妞妈妈             北京市
西瓜妈妈             北京市

Liutong0625             北京市
痉挛型脑瘫，在他人搀扶下可行走。

臭儿他爹             北京市
我的孩子是在六个月时发现有点头，眨眼，流泪等现象，没在意，直到八个月时才去医院检查，诊断为缺血缺氧性脑病后遗症，右脑有萎缩现象，在北京儿童医院通过不懈的努力找到吴沪生主任，推荐使用acth，四天后产生副作用，心跳40次|分钟，不得不停止治疗，出院后服用妥泰，三个月后病情加重，本人擅自将西药停掉，不管用还伤肝伤脑，吃他干嘛？？？？？？？之后开始寻求中医治疗，最后在国医堂长虹桥诊所找到刘陛臣大夫，经过一个月的治疗后，现象消失至今。期间有过几次反复，在去年年底还曾有过一次大的抽动，但查过脑电图后发现比以前有了很大好转。总之现在情况还算比较稳定，孩子现在两岁，能走能跑，认人，左手抓物还不是很好，但比以前有进步，说话比较差，只会说几个字和词。

阳光小屋             北京市
孩子早产、难产，生产过程有窒息（后来才知道），1岁4个月发现，一岁半开始康复训练。1岁7个月会主动叫爸爸妈妈，05年会独站及迈出第一步，目前能独走，但姿势有异常，说话清晰，记忆力、理解力好，但主动表达与同龄孩子相比有差距。

辰辰妈                      北京市
我的小孩曾被诊断为精神发育迟滞，总结辰辰近两年的康复历程，感觉如果训练的好，孩子可能会慢慢接近正常子，如果不好，可能就会成为智障儿。我在博客里有详细的训练方案，希望和大家交流！http://blog.sina.com.cn/jwenjun

湘1100       优优妈             北京市
小孩刚满5个月，4个半月的时候，去博爱医院，大夫说要康复训练，5个月有去作了MRI和智力筛查，结果显示只有2.2个月的水平，MRI结果显示大脑发育不全，脑白质稀少，现在大夫刚开了申捷和同笑，刚开始。从4个半月开始给他做康复训练，但害怕自己不专业，误了小孩，博爱医院人巨多，住不上院，现在万分着急，在网上看到6个月之前开始，效果比较好，我们不想耽误，请问，北京还有其他什么地方比较专业没有，儿童医院我们没去，想想就觉得人更多。另外，请问，各位对我小孩这种病有什么认识没有，以后会不会影响智力，不胜感谢。附现在状况，能笑较少出声，肘撑没问题，手撑片刻，拇指内扣，剪刀脚。双手有抓物意识，但抬起来感觉困难，不会翻身，俯卧抬头90度。MRI结果：头颅轴位T1，T2，压水像及失状T1扫描，各层面显示清晰，脑白质稀少，双侧脑室扩大，中线结构居中，脑沟裂增宽，前纵裂及双侧额硬摸下增宽，双侧前后脑室前后角旁少许月晕状长T1长T2信号，双侧上颌窦长T2信号。印象诊断：大脑发育不全，脑白质稀少，请结合临床。双侧上颌窦炎。

apple陈辰妈妈             北京市
今天辰辰是十三个月零五天，已经不小的小大人了，而他的状况依然是：不太能翻，不会坐，不会爬，不会站，更别说走了，最重要的是意识很差，不会主动抓物等等等等......细细想来不会的东西实在是太多太多。不过昨天晚上，他给了我们一个大大的惊喜。由于前天晚上小家伙凌晨三点才睡，所以第二天精神不太好，就只训练半天，下午到晚上一直让他自由活动适当休息。晚上，他在沙发上趴着，我和妈妈在旁边逗着他玩，他一激动，腿一蹬，身体就向前移动一下，我们试着帮他顶住脚，他就使劲蹬，然后又前移，就这样，在我们的小小帮助下，他竟然移动了有一米的距离，这真是一个不小的进步，在以前他趴着是不动的。兴奋！激动！继续努力！加油！

我爱我家             北京市
我的儿子是七个月早产儿，他在运动方面落后于其他孩子，现已康复了接近六年。


飘飘                      北京市
我家宝宝现在一周岁，八个月发现是脑瘫，偏右瘫，在北京儿童医院住院康复治疗时查出有婴儿痉挛，打了14天的ACTH，还好给控制住了。那会看到宝宝好受罪很可怜呀。宝宝那时头上到处都是针眼，有时一天得扎好几回才成功，每回扎针的场面都很惨。住了一月后医院建议出院，回家改早晚口服妥泰，现在宝20斤，早晚7时各服18.75MG，他现在也没有癫痫的症状了。上周去复查时脑电图结果显示比出院前一天的脑电图要好了，但还是有轻微的癫痫波。家里人每天给他做康复训练，在大球上练习等。10个月时会独坐，能靠墙站着，能翻身，往右边翻好于左边，因为他瘫右边，左边有劲就喜欢往右边翻，大人辅助时才能往左边翻，不会爬。医生说恢复的还不错，现在主要就是训练他爬，还有就是右手抓握能力。

心如止水             北京市
我的孩子也20多岁,一直坚持治疗,但是效果都不理想,蒙建如果真的这么神奇的话,我真很想带孩子试试

shishi                      北京市
我儿子现在4岁半，手足徐动型，还无法独坐。近来十分害怕风扇。

aagrr                      北京市
孩子现在2岁，不会说话，走路，身体发育不错，是男孩。在这两年期间不断的求医看病，现在想买一本有关在家引导与治疗的书，不知在哪里购买，谢谢各位的帮忙。

清清妈妈             北京市
我的宝宝现在7个月了,于昨天初确诊为脑瘫,皮质肓(医生说大概是皮质肓).之前我宝宝3个半月去首都儿研究检查,立位竖头不稳,附位抬头不高,眼睛不追物,手没有意识抓物,当时透发电位,眼底检查都为正常,核磁结果为双侧脑沟明显,脑外间隙稍增宽,意见为:额叶发育低下,随诊,门诊医生说,正常孩子也有这样的,回家加强锻炼,二个月再来复查.开了一瓶同笑VB12.我于昨天带宝宝去医院复查,得知以上结果,请有同等病史的热心家长给予指点,我这里谢谢了!

想飞                      北京市
虽然我的孩子已经12岁了，还是不能自理，但是我没有放弃，我相信有付出就有收获，为了孩子，我们要博一下，也许就会有灿烂的阳光，就会有希望，哪怕一点点。我孩子右侧髋关节半脱位，感觉腰和胯的部位没有劲，该如何进行康复训练，烦请帮个忙，万分感谢。

海枫妈妈             北京市
缺血、缺氧性脑病，我是北京的。孩子现在一岁半，痉挛型脑瘫

bjcheny                      北京市
我的孩子是发育迟缓。

ekyy                      北京市
北京尔康医院按摩科的主任陈雁伟,我在这家医院工作十年了,我的电话是13621277305

北京儿童康复             北京市

WL0910                      北京市
毕业于医学院五年制康复本科专业，曾供职于北京某三甲医院，有两年多治疗经验，耐心细致为患儿服务。电话13426323986


刘亦隆                      北京市
andy2006             北京市
大强妈                      北京市
panther_waif             北京市
stevphen             北京市
mtt1971                      北京市
爱宝贝                      北京市
gywcb                      北京市
jaac                      北京市
aaa666                      北京市
zhaojiafei             北京市
lihang780117             北京市
LK2007                      北京市
开开心心             北京市
宝宝妈妈             北京市
加加妈                      北京市
xcx                      北京市
zzn                      北京市
欣欣乖                      北京市
mikeking             北京市
vivi1715             北京市
栀子                      北京市
平头                      北京市
李医生                      北京市
冉冉妈妈             北京市
家长                      北京市
家长访问             北京市
针灸培训             北京市
rqp51ai       真爱无言       北京市
kfqq                      北京市
csjhouse             北京市
shiningtree2002             北京市
shiningtree       飞飞妈       北京市
aidi                      北京市
shihaiyi1973             北京市
wx4568                      北京市
xqt                      北京市
ukitty                      北京市
sun                      北京市
赫赫妈                      北京市
lala1368             北京市
xqtt                      北京市
liangzijian             北京市
flh1003                      北京市
果果妈                      北京市
catliu                      北京市
wllwdp                      北京市
cangcangpuppy             北京市
zhouruizhourui             北京市
lucky                      北京市
icepoint7             北京市
松鼠猴                      北京市
fengshi                      北京市
zhangdudu             北京市
qrst677                      北京市
壮壮妈妈             北京市
orange1919             北京市
遥望                      北京市
晴晴                      北京市
leichunlan             北京市
yexiaoying             北京市
辰辰妈妈             北京市
jzzjzd                      北京市
brain04                      北京市
hou99020903             北京市
点点的妈妈             北京市
drllr                      北京市
baby                      北京市
jinbu99                      北京市
callcenter             北京市
yubowei                      北京市
yubowei8888             北京市
JinLei                      北京市
haohe0808             北京市
萌芽                      北京市
gzsxz                      北京市
折翅飞翔             北京市
iueyy                      北京市
jnpkmmd                      北京市
w20082008             北京市
tennis_2005             北京市
人间                      北京市
和谐公益基金             北京市
warpio                      北京市
ivanwu                      北京市
老孔雀                      北京市
snowyard             北京市
monhaei                      北京市
皓皓爸爸             北京市
tksnow       壮壮妈070903       北京市
顺顺爸爸             北京市
bit                      北京市
baolins-888             北京市
kuiiop                      北京市
zhangmm                      北京市
keke                      北京市
wzhwzhwzh             北京市
波波糖                      北京市
蜜橙妈妈             北京市
maomaoxing             北京市
姝儿                      北京市
菲儿妈妈             北京市
猫妈                      北京市
wyx131                      北京市
ximi2005             北京市
dudumama             北京市
kvskee                      北京市
wangmingyue             北京市
dudubaba             北京市
tingting1201       婷婷       北京市
chenjianfu             北京市
bisheng7856             北京市
meggie                      北京市
caesesds             北京市
qyl715                      北京市

作者: 小三的妈妈 时间: 2007-12-27 19:13
我家在河北，但离北京很近，所以一直带孩子在北京康复。
QQ：610488447

作者: 7229129 时间: 2008-3-12 15:37
我也是河北的，
QQ:7229129

作者: 湘1100 时间: 2008-4-4 00:15
QQ350178122，多联系

作者: lindamoon 时间: 2008-11-9 12:56
标题: 欣欣妈妈
我儿子因意外导致脑损伤,辗转儿童医院,军区总园,博爱医院,家庭治疗师,北大妇儿,中日友好等等等等医疗机构,从未间歇的给孩子做锻炼治疗近两年,现在突然进入了迷茫期,不知道该给孩子什么,他已经三岁多了,我想让他兼顾智力发展,肢体恢复,癫痫康复,可是治来治去没有能让我觉得系统规范行之有效的机构和方法,从十一到现在,除了家庭康复师我停了别的训练课程,在家给自己给他练语言,看故事,但是孩子在家里还是没有自律性,不投入不好好学,也不知什么方法能好的引导他,各位在北京的家长如果有好的开发智力的幼儿园或适合我们这样孩子去的幼儿机构一定联系我! QQ：985415498 　

作者: 梦凝 时间: 2008-11-10 13:33
我家函函今年三岁半了，出生时被诊为缺血缺氧性脑病，后来从三个月起做康复，三个月到一岁主要是PT，一岁后在北京恩宇训练，现在刚刚会独走，上了一个特殊幼儿园，刚上半个月，半天。
大家有问题可以问我，我带着孩子试过好多种方法。yinmengning@sohu.com,希望能帮助大家。

作者: sundongdong 时间: 2008-12-30 11:33
标题: 打算去恩宇
想联系一下梦凝，如何联系

作者: 怡诚爸爸 时间: 2008-12-30 20:04
标题: 回复 7# 的帖子
已经是会员的，点击用户的名字可以看到用户留下的联系信息了。

作者: norman 时间: 2009-2-3 10:20
虎宝宝- 北京的。

作者: znbx 时间: 2009-2-26 19:14
标题: 我刚找到这个网站
我刚找到这个网站,觉得很好,能跟有经验的家长学习学习.
我女儿刚查出是运动发育落后,现在9个月,只能独坐30秒,不会爬,也不怎么站.在儿童医院检查没有什么病理性原因,医生说要加强训练.我现在很困惑不知什么机构训练比较好.非常害怕机构选择不好把孩子耽误了.各位北京的朋友你们有这方面的信息吗?或者你们曾在什么地方训练效果比较好?也很希望能多跟你们交流.我的E-mail:znbx@yahoo.cn
谢谢大家!

作者: kewang2009hao 时间: 2009-2-28 00:23
我是河北的距北京较近治疗于北京，也就加北京了

作者: jocelyn 时间: 2009-3-2 00:42
我家孩子一歲半，腦癱偏癱形，現在也在北京做康復，在北京武警總隊第二醫院。已做了將近一個月了，感覺手改變了不少，但腿沒什么發現，還是膝反張，還是走路撇。

作者: 杰杰妈妈 时间: 2009-8-24 16:58
我儿子今年已经11岁了，自己能够独立行走但是步态很难看，而且走不了太远，视力、智力都有问题。
虽然在正常的学校随班就读，但是学习基本已经跟不上正常的进度了，在班里也不和其他同学玩。我考虑把他送到特殊学校去，免得孩子和我们家长都那么大的压力，而且我感觉正常学校里学习的一些知识不太适合他，毕竟他学习的目的不是去考大学。但是我们又很矛盾，让他能进入正常的学校学习非常不易，而且又不知道哪所学校适合他。哪位知道北京有适合这样孩子的学校或有什么建议和经验，请帮忙。谢谢！
我的E-mail: jingyagu@hotmail.com

作者: 溪爸 时间: 2009-8-31 17:37
1# 怡诚爸爸

作者: 硕硕妈 时间: 2009-9-17 22:22
我宝宝没确诊脑瘫，可我肯定他就是，不知道北京哪里给5个多月的宝宝康复好呢

作者: 瑶瑶 时间: 2009-11-19 14:36
我家瑶瑶是猫叫综合症，也就是5p-，就染色体的问题，我们有个染色体的群73965012，如果有这样的孩子的家长，请加入这个群，另外还有，我们在一个爱心康复师的建立的北京互助群，也就是北京的康复师和北京的家长的群74218820，希望有兴趣的家长和康复师加入。我的QQ179601470，希望和大家多联系！

作者: 建宇爸爸 时间: 2009-11-19 21:57
在北京的这么多人,我们可以联合起来啊.中康入院得排队.三四个家长就可以专门找个地方,请康复师做训练.还可以互相学习,互相交流.隔一个月请有威望的专家给汇诊.

作者: 聪聪妈 时间: 2009-11-20 17:51
我们真应该像奇奇爸爸这样，综合做个大一点的康复室，然后花钱请几位康复师训练，这样要比在医院要方便的多要省钱的多，我是非常赞成这样做的。我孩子2周岁现在可以走，每天找人来家里做。我想大家在凑在一起要比在家训练的效果要好的多。在集体氛围中家长可以沟通也不会放松大家还可以互相交流互相打气。越想越好。真不知道什么时候才能实现。期望中。。。。。。

作者: 京壮壮妈070903 时间: 2009-11-23 12:00
强烈支持得有个带头人啊有点影响力的
QQ：7526787

作者: 京壮壮妈070903 时间: 2009-11-23 12:21
我家住在管庄是不是可以联系几个住的较近的家长一起请康复师啊。

作者: 匿名 时间: 2009-11-26 16:14
我建了一个北京家庭互助群 96589083 希望北京的家长加入进来

作者: norman 时间: 2009-11-30 14:59
北京按摩医院的儿科康复就很好。我们在这训练和按摩，医生们对宝宝都很好。效果吗，这个病本身康复起来就耗时间，进步比较慢，但是能看出康复的效果。

作者: 其其妈 时间: 2010-3-6 15:00
家有女宝，其其，09年5月生，8个月才发现有点问题，检查结果是“考虑脑发育不良”。正在做康复，每天做按摩，一周去一次北大妇儿做运动康复，其它时间自己在家做。

作者: 动动妈 时间: 2010-4-8 22:10
动动妈北京

作者: 大果妈妈 时间: 2010-6-1 10:30
大果妈妈北京 09年8月生六个半月才发现有些问题，说是神经系统发育迟滞。想找有相关经历的北京家长一起探讨。Mail:ylzlzy@163.com

作者: 匿名 时间: 2010-6-5 08:21
你们在北京的家长有在蒙建治疗过的吗？他那效果真的那麽好吗?

作者: 轩轩宝贝妈妈 时间: 2010-6-5 22:30
我家在燕郊，我的女儿今年3岁了，主要集中在下肢，髋曲屈，膝曲屈，现在不会走，是痉挛型的，现在在蒙健这儿康复，我的QQ304616605，如果大家有事，可以联系我，我也希望给孩子找个康复师

作者: 匿名 时间: 2010-6-6 09:25
轩轩妈妈你的QQ怎么加不进去

作者: 蔸蔸妈 时间: 2010-11-11 16:17
看到那么多的名字，真的希望我能够是最后一个。

蔸蔸妈北京宝贝14个月，不会翻身，不会爬，也不会站，还不会喊人，怀疑是希特林蛋白缺乏，目前在做北大妇儿做康复

作者: 匿名 时间: 2010-12-9 18:41
各位患者家长大家好！
我是北京天坛医院小儿神经康复科康复师谢大夫！
大家有关于儿童康复治疗保健等问题可以加我QQ51001549进行沟通和交流！群：109862544
联系电话：13126856808

作者: 匿名 时间: 2010-12-9 18:42
各位患者家长大家好！
我是北京天坛医院小儿神经康复科康复师谢大夫！
大家有关于儿童康复治疗保健等问题可以加我QQ51001549进行沟通和交流！群：109862544
联系电话：13126856808

作者: 你你毫安 时间: 2011-1-2 15:22
骨膜压揉的方法是专门针对运动障碍恢复的

作者: 匿名 时间: 2011-1-17 16:22
我是北京的

作者: 雍妈妈 时间: 2011-2-1 21:18
我的宝贝4岁半了,徐动型的,已经康复了,上幼儿园了!但我也希望可以尽份力!我的QQ1102814509

作者: 康复医学 时间: 2011-3-18 13:25
大家好！我也来这里报到！

作者: REDROCK2000 时间: 2011-4-9 23:37
北京泷泷妈 787990527 发育迟缓

作者: gpibm 时间: 2011-4-24 14:04
北京姗姗爸爸 154168949 婴儿痉挛症

作者: zxfpsb@sina.com 时间: 2011-5-29 00:10
越妈 QQ：563665098 混合型

作者: 小豆丁mama 时间: 2011-7-10 13:31
北京有免费的康复之家呀在天通苑需要申请一般是两个月能够完全好起来的可以免费康复一年，而且还提供其他的资助

作者: 来来妈 时间: 2011-11-6 00:51
本帖最后由来来妈于 2011-11-6 00:56 编辑

来来妈妈北京市
我的儿子来来，北大的李明医生定的是中度精神发育迟滞，他现在1岁10个月了，还是基本上听不懂大人说话，也不会模仿，做了将近一年的康复也没觉得有效果，很多还是他自身的发育，北大的姜玉武医生直接就说我们不能上正常学校，说白了就是傻子，我们很是接受不了，怎么看来来都不象傻子，你逗他他也会笑，而且推出去外人根本看不出，和正常孩子是一样的，就是不能交流，一交流就会发现问题。现在会坐，会爬（俯爬），不会姿势转换，不会自己起身，不会独站，不会走，不会说话，一直在李桥儿童医院做康复，效果不明显。会玩玩具，但只是抓了扔，手指没有精细动作。很多家长说北京恩宇不错，在哪啊，我在网上没找到。

作者: 戴海东(治疗师) 时间: 2011-11-6 12:12
戴海东北京康复治疗师 05年毕业于佳木斯大学康复医学院现在每周天为孩子提供免费的训练指导

作者: happymm 时间: 2011-11-17 16:16
我的宝宝现在15.5个月，不会独站、独走。具体的在这里有写：

希望大家都可以好起来，每天都有进步。

作者: happymm 时间: 2011-11-17 16:19
我的级别还不可以发链接。

作者: lightwonder 时间: 2012-5-10 22:11
我外甥4岁了，是河北农村的，我妹上网不方便，所以我就只有多查查了。孩子腰很软，不会站也不会走，怎么办呢，愁死人了。想起来就愁啊。

大家有做过手术的吗？效果怎么样啊

作者: lightwonder 时间: 2012-5-10 22:14
大家可能都在忙着给孩子治疗吧，我看这里的人气太不旺了，希望大家有什么最新的治疗消息，多多共享啊。生这个病的孩子太可怜了，眼瞅这一天天大起来了，不能和正常的孩子一起玩，一起上学，大人真是看在眼里，疼在心里啊，怎么办呢？难道就真的一辈子坐在轮椅上吗？哎，想起来就愁啊

作者: leomother 时间: 2012-5-31 21:08
来报个到，我也是北京的。孩子轻度偏瘫

作者: leomother 时间: 2012-5-31 21:08

lightwonder 发表于 2012-5-10 22:11
我外甥4岁了，是河北农村的，我妹上网不方便，所以我就只有多查查了。孩子腰很软，不会站也不会走，怎么办呢 ...

赶紧治疗，别错过时机啊。北京有很多好医院

作者: 1226338691 时间: 2012-6-15 16:33
我也在北京，我家孩子11个月，也是下肢不太灵活。不知道哪儿康复好。还没去过康复中心

作者: 突袭 时间: 2012-6-26 08:40
大家好，我的孩子瑄瑄三个月多刚被上海儿童医院诊断为婴儿痉挛可能，大田园可能，由于着急当时正好在这边所以就近看的，经过德巴金注射3天已经控制抽搐，已改口服，吃了3天了，上海的病历复印要一周，准备回北京继续寻找好的医院确诊，寻找病因。现在对于是否婴儿痉挛或大田园各位能否给点经验：发病只是没有在意，但现在看来有了视频还是好一点，当时正在拍，微小的串发，每串3-5次，每次1-3秒，两天后每天6-9串，每串3-5次，每次2-5秒，当地的庸医说是缺钙，什么脑电图都没做，到了苏州儿童医院后，除了脑电图各项检查都做了，以为仪器坏了，普通的因为孩子脑袋小没有做。医生用鲁米那两支后，成串现象消失，改为单次，每天量在减少，但是时间好像有所加长，两天后转到上海儿童医院，做普通脑电图后发现有爆发抑制，判断为婴儿痉挛或大田园可能。用德巴金注射2天后控制，抽搐消失，现改口服溶液。孩子刚过4个月，颈软，俯卧能抬头，立直抱有抬头但不是很稳。眼睛不凝视，不追物，逗她不专注，但会笑，恩啊发音都有，现在老是吃自己的小手往嘴里放。轻扶着身体能坐，不知这样的状态是否可以排除大田园及婴儿痉挛。各位善良的爸妈可否提供北大妇幼或儿研所或儿童医院的专家的联系方式，能否尽快的能让孩子确诊。跪谢大家！！！！！

作者: lh780117 时间: 2012-7-9 18:53
康复师李航为您提供上门康复服务
http://www.help-hope.org/thread-10255-1-1.html

作者: zhangying4911 时间: 2013-9-5 14:15
涵涵妈妈，宝宝在北京治疗，希望各位爸妈能介绍一下可以上门的语言认知老师，地址在崇文门附近

作者: 允哲妈妈 时间: 2014-7-28 10:50
报到，允哲妈妈，Q号1941789221，双下肢痉挛型

作者: 匿名 时间: 2015-1-19 17:55
我愿意在城里找间房子招大家来轮流做培训。免费提供场地，大家荐讲师。

作者: gao2468931 时间: 2020-2-13 16:37
疫情期间，阳光鹿童在小鹿在家APP上推出了免费康复咨询、一对一视频指导，有需求的家长可以下载了解下，然后明天上午十点会组织一场居家康复训练动作演示讲解的直播（免费的），想要看的可以加微信ygltguanjia

欢迎光临互助与希望社区 (http://www.help-hope.org/)