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标题: 难道是误诊？害怕 [打印本页]

作者: 捷安特 时间: 2009-10-27 20:55
标题: 难道是误诊？害怕
孩子的脑电图出来了，最担心的终于成为现实。当操作的医生紧缩眉头，并不断追问婆婆你们家族里有没有这种遗传的时候，婆婆告诉我，她那时候心都碎了。医生说孩子的大脑是一塌糊涂，主治医生随后建议我们放弃。
孩子的外表，一百个普通人看了，99个都会说漂亮。我们怎么看她都不像个脑瘫，弱智，加癫痫的人。她的双手掌纹都是断掌，我家乡的风俗是有断掌的人命会很好的啊。不相信，不相信我的笑笑会是医生口中说的那个“长大后也是废人一个”的不幸运者。上网查了很多资料，意外的查到了唐氏13体综合症。我的孩子和这个病的大部分病症吻合：喂养困难，体弱瘦小，内脏畸形或重复，双眼距宽，掌纹有断掌，这种病的孩子大部分活不过6个月，若活过6个月，则逐渐表现出运动发育迟缓，智力低下，并伴有癫痫出现。。。。。。。
这些症状，孩子都有。越来越强烈的感觉到我的孩子或许根本就不是脑瘫。而这个病，只有5%能活过3岁。
全家人都不敢相信，惴惴不安。脑瘫和13体综合症该如何分辨，做何种检查能查出呢？
我们不甘心就此放弃，准备到上海再去做一次复查，我的孩子，到底是什么病？也许没有什么意义，但我不能让我的孩子连什么病都不清楚就这样打发掉她的痛苦的一生。
谁能给我建议，上海有什么好的医院查孩子的脑瘫的，哪位专家好？有去过的朋友，告诉我，我和我的孩子谢谢了。

作者: 怡诚爸爸 时间: 2009-10-27 21:19
大夫确诊是唐氏症?还是只是脑电图异常? 脑CT结果怎么样?

如果是唐氏病的话,怎么也得查一下染色体才能确诊.

作者: 匿名 时间: 2009-10-27 21:33
脑电只能确定癫痫吧，脑部情况要看核磁。
l 3一三体综合征又称“D一三体综合征”、“Patau氏综合征”、“Bartholin—Patau氏综合征等。最早由Patau等于1960年报道。本症的发病率为每6 000名新生儿中有一例 (Conen~等，1966~-)。为13号染色体三体所致。

【诊断依据】

(一)临床表现出生时平均体重为2500克，常有一条脐动脉。出生后反复发生呼吸道感染，伴有紫绀和窒息发作。前额倾斜，前脑缺陷，小头症，矢状缝开大；小眼球或无眼球；耳轮变形，呈低位耳；虹膜裂隙，腭裂和唇裂；88％的患儿有室间隔缺损、动脉导管未闭等先天性心脏病；部分病例有肠旋转异常、腹疝、无脾、副脾、多囊肾、肾盂积水、隐睾、双角子宫或尿道下裂畸形等；四肢也有多指(趾)、合指、指趾甲凹陷、外翻脚尖等畸形。

皮纹表现为皮嵴发育不全，桡箕，高位轴三射，通关手，双足腓侧弓形纹呈S型(为本症典型征象)。

(--)实验室检查中性粒细胞核突异常，血小板减少。血红蛋白F、 Bart，s数量增加。

(三)染色体检查·据Magenis~(1968)22l例分析，染色体的表现有下列几种类型：①l 3-三体型，核型(以男性为例)为47，XY，+i 3；②易位型D／D，核型2~,16，xY，一D，+t(DqDq)；③嵌合型，核型为46，XY／47，xY，+1 3。
本综合征应与21-三体综合征、18一三体综合征等相鉴别。

作者: 逸潼妈妈 时间: 2009-10-27 22:28
1# 捷安特
笑笑妈妈，我给你QQ留言了。

作者: anndy_yao 时间: 2009-10-28 10:45
1# 捷安特

又一个苦命的孩子，其实如果可以还是忍痛放弃吧！
其实在自然界，就应该是这样的一种生态链。自然就是充满偶然性的，没有一层不变的！

当然这也只是一句理性的劝解，我家的那位我也没法子发弃啊！

这群苦命的娃！

作者: 有有妈 时间: 2009-10-28 12:01
我一个亲戚的孩子也被诊断为唐氏综合症，是个男宝宝，已经一岁多了。小时候喂养有些难，从头面上看与常人有些不一样。现在也知道叫爷爷奶奶什么的。也在做康复训练什么的。
有人说唐宝宝随着长大，智商落后会越来越明显。
希望捷安特的宝宝不是！
还是先做染色体检查确诊吧。

作者: 帆帆妈 时间: 2009-10-28 16:21
多去几家医院吧，祝福宝宝！

作者: 堂堂妈妈 时间: 2009-10-28 16:31
唐氏宝宝因该从五官就能看出特点吧？

作者: 吕智海 时间: 2009-10-29 10:23
21-3体综合症又叫唐氏综合症。需抽血做染色体检查，有结果后做遗传咨询，看再要孩子会不会患同样的或其他染色体疾病。
21-3体综合症在怀孕期间是能够检查出来的，是孕期检查项目中的重要一项。

作者: 吴思奇爸爸 时间: 2009-10-29 10:59
我接触过几个唐氏综合症的孩子，经过康复训练，恢复得都比较好，所以，我觉得即便是这样的孩子，仍然是有很大希望的。唐宝宝一般在大运动上只是发育得慢一些，不康复的话会有一些异常姿势，在智力上会有落后的情况，但目前还是有很多办法可以帮助孩子恢复到接近正常。

作者: 匿名 时间: 2009-10-29 12:22
有谁知道"脑力风暴"是一种什么药吗,对脑病的孩子有帮助吗?

作者: 鸿铭妈妈 时间: 2009-10-29 15:52
回楼上的朋友，我认识的家长也有给孩子吃“脑力风暴”，不过都说没什么用，就当心里安慰了，那些脑营养针对1岁以上的孩子作用都很小了，何况这保健品啊，这个论坛里有关于这个药的讨论，你去搜来看下

笑笑妈妈，为了回你的帖子，我特意去翻出我孩子6个月时做的染色体检查：21号染色体随体增大
我孩子的染色体也是异常的，医生是说这条染色体尾巴比别人的大了一点，如果这多的这一部分分离成两条，那就是唐宝宝，我孩子的情况不是这样，至于这个情况会对孩子有什么影响，他也查不到资料，后来主任的一番话让我不再想这个问题，他说不管什么原因引起的发育落后，做康复对孩子都是一种帮助，基因方面的问题，现在医学上没有什么解决的办法的

笑笑妈妈，你还记得我的孩子吗，你在我那个帖子里留言说我孩子好活拨好动，看不出有什么大问题，我孩子就脑子里的问题就有：脑瘫+脑囊肿+染色体异常，他经过康复，现在也一样蹦蹦跳跳的，他可能还有其他的身体问题，我现在也不想那么多了，顺其自然吧，尽量帮助孩子，让他的明天比今天好，也算做到了妈妈的责任了。
你现在也不要想那么多，带孩子做一个染色体方面的检查，顺便做尿液和血液方面的代谢检查，如果代谢有问题也会影响发育的
天佑笑笑！

作者: 捷安特 时间: 2009-10-29 17:21
谢谢大家！
这些日子泡在泪水里度过，应该是我人生中最艰难的时刻了吧。没有希望的日子，是煎熬，是从身到心的一次炼狱。
昨晚上全家人一宿未睡，因为孩子。笑笑在4个多月的时候，曾经有过一个莫名其妙的疼痛，因为不会说，她只会用尖声嘶叫来传达她的痛苦。7个小时的声嘶力竭，她憔悴不堪。后来在拉了一次大便后，莫名的疼痛就消失了。一周后，此现象复发，又是7个小时，又是一次大便，结束。当时我们在给孩子吃五维赖氨酸，以为是维生素D中毒，就停了药。这半年内，一直很好，没有再发生过。可是就在上周四住院回家后，周五就又开始莫名的疼痛，我们轮流抱着她，哄她，没有用，疼痛来的时候她就尖声的大叫，用那双可怜的眼睛盯着你，好像在告诉你，她疼，帮帮她。又是7个小时，又是一次大便，结束，随后沉沉睡去。昨晚，噩梦又开始，凌晨12点，她又开始疼，我们轮流抱，她疼的很厉害。后来我们去了医院，可是医生也说不出所以然，B超，内脏也都正常。孩子的疼痛是间接性的，一阵一阵，疼的时候孩子叫嚷不止，不疼的时候，疲惫不堪的孩子立马就昏昏睡去，但一会就会又被疼醒，再次大叫。孩子疼，我们做爸爸妈妈的更疼，可是不知道该怎么去检查，我们甚至不知道孩子是哪个部位疼。为什么每次都要疼上7个小时，为什么每次都要一次大便后就好了？我的孩子脑瘫，肾积水，脑积水，膀胱囊肿，抵抗力低下，癫痫，现在还有这个要命的甚至都不知道是什么的病，我真的束手无策，我真的绝望了。她的各种病互相牵制，治了这个，就延误那个，甚至有的时候我们已经不知道该从什么地方入手了。好羡慕你们，虽然孩子有脑瘫，可是只要对抗一种病就可以啊，但是我的笑笑，真的。。。。。。。。我真的不是个好妈妈，给了她生命，却给了她这么一个残缺的身体。在这个世界9个月的时间，她吃的苦，比我们30多年的人都要多啊。有的时候，看到孩子因疼痛疯样的叫喊我却无能为力，看到孩子因感冒发烧吊水，手脚都插不进针头，抽大血的时候血管都干了只能抽脖子大动脉，孩子撕心裂肺的哭，我真的想带着孩子就这样去了，她太苦了，为什么老天要这样对待一个如此孱弱的小生命，如此残忍的折磨她？而我，除了把她紧紧抱在怀里，哭泣，还能替她分担什么呢？
孩子的唐氏病，目前只是在我们的怀疑阶段，不敢去抽大血，她的身体目前还承担不起。
因为先天尿路问题，她今天查出尿路感染，又发烧了。现在在医院吊水，出门的时候她以为是带她出去玩，还开心的笑。她不知道等待着她的是什么。看着她那天真的笑，我的心都痛的流血了。我的孩子，什么时候你能不去那可恶的医院呢？
现在，我已经不奢望我的孩子康复了，只求，老天爷让她活在人世一天就少受一天的罪，少受一天的折磨。
昨晚，抱着痛苦不已的孩子，我告诉她，要是她先到了天堂，要等着妈妈，我们要在天堂相聚，来生再做母女。她好像听懂了，凝视我的眼睛，伸出小手，摸着我满是眼泪的脸庞。。。。。。
太累了，太苦了，后半生的眼泪，都在这时，哭尽了。

作者: 山野之人 时间: 2009-10-29 17:37
孩子痛是肾部问题引起的，危险性强，要加油，不是悲痛的时候。康复尿路是个难题也不是毫无希望的。

作者: 溪爸 时间: 2009-10-29 21:32
是不是该换家医院看看，总不能让孩子这样疼着啊，7个小时，大人也受不了啊，太可怜了，医院总要想出办法来啊。。。
－溪妈

作者: 刘思琪 时间: 2009-10-29 21:41
可怜的宝宝，为什么要让孩子承担这么多！理解你的心情，我的眼泪也快要流尽了，但是路依然得走下去，不管未来如何，我们此刻尽力了就好，希望孩子快点好起来，加油！

作者: 匿名 时间: 2009-10-29 22:42
可怜的宝宝啊~~~~~我会一直为你祈祷的，上帝保佑可怜的孩子!!!!!!

作者: 淼淼妈 时间: 2009-10-29 22:48
我宝宝从出生出院回来就有一个问题，就是尿尿里老带有白色的分泌物，看了医生也都说是分泌物，可能是感染，小的时候因为分泌物不多，就一点点都能自己拉出来，后来慢慢大了，那分泌物也越来越多，也都堵在小鸡鸡里出不来，每次我帮他清理都要把小鸡鸡扒破掉才能清理出来，都不知破了多少次，流了多少次血了，医生也没着，就是让清洗，不过尿检查也没有多大的问题。
后来有一次在儿童医院打针，就感染了尿道炎，一天尿很少很少尿，即使打几瓶吊针也没有尿，然后尿就是很黄很黄，味道很大，去查了中段尿，有一个叫什么肺炎什么细菌浓度达到五千，后来医生让住院打针，我没让住，就让开药的，吃了有半个多月的药，尿也慢慢地恢复正常了。
再后来，那个分泌物的东西也自动没了，呵呵，宝宝的小鸡鸡也不用再受罪了。

作者: 匿名 时间: 2009-10-29 22:48
会不会是肠胀气肚子痛之内的，脾胃不好就容易，因为要排泄之后才好，排除气体后可能症状会减轻。其实可以查个大便。也可以在她痛的时候查个小便，看看是不是泌尿的问题。

作者: 淼淼妈 时间: 2009-10-29 22:55
本帖最后由淼淼妈于 2009-10-29 22:58 编辑

其实我宝宝的问题也是特别的多，唉，不过现在想起都觉得没什么了不起的，一切都会慢慢好起来的，宝宝现在喉咙还是很多痰，医生说是脑病引起，用药没有，经常呼吸，呼拉呼拉响的，哭的时候也是人家一听就说这小孩怎么这么多痰啊，确实也是用药没用，之前就因痰的问题被说成是肺炎，住院二十来天，也没治好，反而把宝宝搞得身体很差，瘦得皮包骨，也因为这次住院，宝宝的肌张力是一天一天的增高，每天吊八瓶的针，还做两次的雾化，还有吸痰，这些宝宝都是哭得不行的，也许是因为这个原因造成的肌张力增高，身体奇差的原因吧。
真的后悔那次住院的。。。有时真的不能什么都听医生的。
可能用了太多的药，宝宝都没有低抗能力了，出院回家了就开始发起高烧来，反反复复的，后来不烧了，就开始咳嗽，咳得很厉害，后来接着又拉肚子，一吃就拉，一天拉十几次。。没完没了的。。。后来我也不去医院了，好好在家护理也能护理好，，宝宝也不用太受罪。。

作者: 吴思奇爸爸 时间: 2009-10-29 23:35
孩子这种哭闹可能和食物过敏以及消化系统有关系，你仔细记录一下每次孩子发生这种情况的时候都给孩子吃什么东西了？看能不能发现一些相似的规律？然后再排除一些过敏源试试。

作者: 吉吉父 时间: 2009-10-30 02:00
一家愚见：吉吉妈曾得过“肠套叠”这病，症状有点像，也是痛苦不堪。会不会是因为神经导致肠道的痉挛，而拉大便时肠道得以舒展，所以疼痛缓解。

可怜的宝宝，伟大的父母。无限祝福

作者: 堂堂妈妈 时间: 2009-10-30 09:25
我宝宝6个月前也有过类似的症状，只不过没有你们哭闹得时间长，不过是安抚不了的，总在一次放屁或者大便后嘎然而止，宝宝就算疲倦的睡去，也会似乎突然剧痛般被惊醒再哭，我们去检查了，没有查出特别的问题，就是在哭闹的时候肠鸣音明显，做b超显示肠胀气，这根宝宝先天发育不足有关，看你宝宝的月龄，会不会是添加某种辅食后不好消化导致的？建议再淘宝上选择一个商家买英国的“肠痛水”试试，我宝宝就是这么好起来的。

作者: 有有妈 时间: 2009-10-30 10:06
看了你的帖好难过。孩子大哭得时候父母最心痛了，
希望宝宝慢慢好起来，别再受这种痛苦。

作者: 捷安特 时间: 2009-10-30 13:03
笑笑昨天在疼痛的时候我们去了医院做检查B超，医生在排除了其他内脏的问题后，也说了肚子有些胀气，但是排除了肠绞痛。可是奇怪的是，她每次在疼过7小时的大疼后的几天里，还会有陆陆续续的几次小疼。时间不长，也是间接性的，痛的时候喊闹，不痛也就不闹了。这样要维持几天，症状然后慢慢减轻。这一次大疼后，又尿路感染了，一病接一病，我们也只能头痛医头，脚痛医脚。
另外，孩子是在上周的7小时大痛后第三天去做了脑电图，然后医生说是很严重的癫痫，我有点奢望，是不是这个痛使脑电图做的不准确了？这个痛干扰了脑电图？有没有可能我的孩子没有癫痫呢？我觉得有没有可能我的孩子是大脑异常放电导致头痛？这些都只是猜测，希望得到大家的帮助。

作者: 匿名 时间: 2009-10-30 14:20
说一个跟楼上没有关联的事啊？我是欣泽妈妈，我进论坛的秘码不对了，看看版主能不能帮我找回啊？我的Q403872723。把秘码发的我Q邮里行不？

[密码已发至你的qq邮箱,请注意查收]

作者: 匿名 时间: 2009-10-30 20:43
楼主，我的孩子曾诊断癫痫，至今还在服用抗癫痫药，以我对癫痫的了解，如果脑电图提示有癫痫，根据你孩子的情况很可能是腹型癫痫，脑电图不会受腹痛等因素影响。是大脑发育不完善导致了大脑异常放电，异常放电引起癫痫症状发生，有的表现为抽筋、有的表现为腹痛等等。如果不幸你的孩子也确诊癫痫，首先不要着急，一定要按医嘱服药，不要自己擅自减量和停药，我的孩子经正规治疗，现在已经控制了，癫痫并不像很多人所想象的那么可怕。(荣儿妈妈）

作者: 龙龙妈 时间: 2009-10-30 22:41
我建议父母尽量抽时间多去查一些可能与孩子相关的资料，以免进了医院什么都听医生的，让宝宝受很多的苦！！我的切身感受

作者: 匿名 时间: 2009-10-31 18:02
看的我泪流满面

笑笑妈妈,我说一个治疗尿路感染的法子,你试下宝健的牛初乳,那个虽然是保健品,但是牛初乳可以当炎消药用的,我怀孕的时候发烧,腹泻都是吃的那个,我宝宝这次高烧了,我就给吃的美林和当当炎消药用的牛初乳.是我同学给我推荐的,她宝宝4岁时候肺炎,她也给大量的吃这个.哪怕你一边吊针一边给用.试下啊

作者: 捷安特 时间: 2009-10-31 21:13
我家笑笑曾在8个月的时候吃过牛初乳，可是她吃了就呕吐，吃下去的所有的奶全都会吐出来，连续两次都这样，我们就不敢再给她吃了。也许她就是那种极少数的对牛初乳不适应的孩子。

作者: 猪猪妈 时间: 2009-10-31 22:00
用点按摩油什么的揉肚子试试，顺时针方向，还有想一下肚痛前有没吃什么东西或者药，过敏也会引起腹痛的。

作者: 鑫儿 时间: 2009-11-3 19:56
可怜的孩子们，为什么让他们受那么多的苦父母却无能为力！！谁来救救我们可怜的孩子？医学啥时候能百病全治？？？？

作者: 淼淼妈 时间: 2009-11-4 16:17
既然拉完大便就不会闹了，那想办法让他早点拉便便，试一下会不会就好了呢，不要让他痛够七个钟的，那样实在是太痛苦了，我宝宝那时每天定时哭闹三四个钟我都受不了了。宝宝现在还经常有大闹一个多钟的情况的。。

用肥皂条塞宝宝的屁股里面，宝宝就会拉便便的。
我宝宝那时发烧，给他用过塞屁股的退烧药，誰知道才刚塞药进去就拉便便的。。
你不防试试，让宝宝早点拉出便便看能不能减轻他的痛苦的。。

我那时还有一个方法让宝宝早点止住哭闹的，就是洗热水澡，那时一到傍晚他就开始大哭，是无论如何也是哄不住的，脚会很冰凉很冰凉，也会老放屁还有肠鸣音，反正医生说不是肚子痛是脑病引起的，一般泡完澡没多久他就能安定下来的。不过这个要把定好时间，是要等宝宝哭到一定位时间才给他泡的。

作者: 淼淼妈 时间: 2009-11-4 16:21
哦我宝宝有很长一段时间基本是醒着就是哭闹的了，而且他那会的睡眠是特少的。那时他是睡着才肯吃东西的，一直到五个月大才是醒着吃东西的。。痛苦真的特痛苦。。

作者: 捷安特 时间: 2009-11-5 14:36
自从前两次的哭闹时以大便结束后，我们在后来的哭闹里就尝试了用开塞露，她也马上就大便了。但是没有用，好像时辰不到即使拉了大便也没有用，拉完后好不了几分钟就又会接着痛，一定要到满7个小时才能以一场大便结束。我觉得简直不能用科学角度解释，也许也是因为我的医学知识有限。但我现在怀疑是不是尿路感染导致的疼痛或者是肾的问题。如果是大脑引起的用拉大便就能缓解好像解释不通。

作者: 淼淼妈 时间: 2009-11-5 14:48
本帖最后由淼淼妈于 2009-11-5 14:54 编辑

我宝宝之前也有严重的尿路感染啊，也没这种情况啊，就是尿出现很大的问题，一整天尿很少很少，很黄很黄，尿很重的味。连打两瓶一百毫升的吊针也没得尿的，都不知液体跑哪去了，至于怀疑是肾的问题，那去做个B超的，不过我感觉不太可能。。
不过有些事情真的是不知原因的，像我宝宝之前的定时哭闹也是，每次也要哭够三四个钟才罢休的，无论那会他是在睡觉，他也能大概那时辰醒过来哭的，能一口气大哭半个钟不用歇气的，是张大嘴闭着眼，感觉像用尽全身的力气在猛哭，也不知是哪里痛哪里氧的。。不过后来发现洗澡能缓解他的大闹的。就是等他闹到大概一个钟那样子就给他泡个热水澡的，泡完后就能哄得住了。

作者: 珑妈妈 时间: 2009-11-5 15:36
宝宝应该不是“肠套叠”，“肠套叠”不会解一次大便就会自动消除的。宝宝疼得要紧的时候，试试用艾条熏肚脐，如果是着凉肚子疼，宝宝烤艾后疼痛会慢慢减轻，大人、小孩肚子着凉肚子疼，这个方法都有效的。如果宝宝还是哭闹不止，那就另找原因了。可怜的宝宝，我能为你做什么呢？

作者: 捷安特 时间: 2009-11-5 20:09
今天医生又提出让住院了，尿路感染在挂了8天药水后没止住。医生反复的跟我们讲，你们这个孩子啊，难带啊，难带啊。我们一家的心凉到底了。仔细品味一下，医生话中的意思是不是就是“你们这个孩子带不大了”。回家后，大家都沉默，家里已经一个星期没做过饭了，都是叫点外卖或吃点方便面。今天更是都没了心情。我们都渴望着有奇迹能出现在我们笑笑的身上，都舍不得说出“放弃”。可是，如果老天爷能让她的脑瘫，肾积水，囊肿，脑积水，癫痫，还有现在严重的尿路感染都好起来的话，那又怎么会现在给我们这么多的苦头吃呢？
生活晦涩一片，但是在单位，还得装出没事人一样。已经有细心的同事从我经常红肿的眼睛和低靡的状态看出些端倪，可是我还是得装坚强。

作者: 淼淼妈 时间: 2009-11-5 22:31
坚强是对的，当我拿着MR的报告单上写着重度HIE时，我在我妈面前也装作没什么大问题的表情。
尿路感染确实没这么容易好，那时我宝宝的中段尿查出有那个什么细菌浓度达到五千时，医生让我宝宝住院两周挂针，不过我还是选择了吃药，说如果不打针很可能会影响到肾脏之类的，吃了大半个月的药，尿就慢慢多了起来，不过到现在他的尿还经常黄得很，也许也跟少喝水有关系的。你宝宝有没有查药敏啊。是不是你宝宝对那些药有耐药啊，如果耐药打了也等于白打啊，我感觉啊，像我宝宝好像消炎的药对他真的没什么作用，之前喉咙有痰说是肺炎，前前后后打了很多的消炎针，吃了很多消炎药，结果还是那个样子，反而搞得身体很差，后来去广州，医生说痰问题是脑部原因引起，消炎药不起作用的。唉，早知道就不用宝宝这么受罪了。

作者: 淼淼妈 时间: 2009-11-5 22:43
宝宝之前的小鸡鸡里老有大量的不明分泌物堵在那里才是一件头痛的事，医生也没着，就是让清洗，我差不多隔一个多星期给他清理一次，每次都要把小鸡鸡扒破才清理得出来，有时还出不来，都不知流了多少次血了，可能是从出来就有了的吧，一直都七个多月，自己消失的。到现在也没有发现有了。终于放下一小块石头的。
宝宝快九个月了，目前大运动还是为零，着急啊，也不盯物追视，头都竖不起，紧张徐动型，，全身肌张力增高，特别是上肢跟背部，还有异常姿势最头痛，就是老歪脖子，到目前为止宝宝还不会吸奶呢，，
跟你说这些呢是让你心理平衡一些，不要总觉得自己宝宝很严重，很担心，相信你宝宝会比我宝宝强多了，不要放弃，不要想太多，好好调理好宝宝的，别总往医院跑，我宝宝的尿路感染就是在儿童医院传染的，因为宝宝那时发烧，要挂针，医生让查尿，就在挂针时给他打开尿布湿接尿的，那天的尿一切正常，到第二天就出现很大的问题了。

作者: 有有妈 时间: 2009-11-6 12:26
抱抱，伟大的妈妈们。

作者: 望妈 时间: 2009-11-21 14:22
看着我不自觉的流泪了，自从查出宝宝的病以来，日子就过的天昏地暗的。看了笑笑的情况和我家宝宝去外地治疗感染肺炎时的情况有点相似，住了10天院虽然肺炎控制住了，但是一到晚上就大哭4-5个小时，去看医生也看不出什么毛病，后来我决定马上回家，不给宝宝打针，吃中药按摩调理。长时间打针大人都受不了何况我们柔弱的宝贝？笑笑妈不要放弃，孩子是我们的希望，我们也是孩子的希望！

作者: 匿名 时间: 2009-11-22 22:42
我曾经听西安中医脑病医院的大夫说他们收治过唐宝宝，从小治疗的话，是可以治愈的，长大是正常孩子。如果真是唐宝宝，应该抓紧问问的，中西医结合是有必要的。我觉得这个病给大人带来太多的伤害，正如许多重症，医保不管，就看父母的承受能力了，金钱和精力，孩子还没有出现症状就开始治疗应该是有希望的，父母是孩子人生中的顶梁柱

作者: 匿名 时间: 2009-11-22 22:46
听说北大妇儿的杨艳玲也治好过唐宝宝，觉得你应该综合治疗，多找几家医院，不要偏听偏信，其实大夫怎么说呢，他们预测的很多孩子都最后又好过来了，反正我的孩子我是没放弃，老天爷会看到我们的泪水的，我的宝宝现在很好

作者: ppppt 时间: 2010-8-18 11:05
唉。。。。宝贝太苦了。。。

作者: tangtang 时间: 2010-8-20 21:00
唐氏综合症验血就能查出来。听过杜曼教授女儿的讲座，唐氏综合症算是脑损伤里比较轻微的。

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