互助与希望社区

标题: 江苏的朋友请来这里报道 [打印本页]

作者: 怡诚爸爸 时间: 2007-6-11 22:07
标题: 江苏的朋友请来这里报道
大家多多联系啊，共同进步！

作者: 焱焱妈妈 时间: 2007-6-14 20:02
标题: 回复 #1 怡诚爸爸的帖子
今天误打误撞找到了这个论坛，看到了里面的贴子，赶紧注册了一下。由于是新手，所以简单介绍一下我家焱焱的情况。2005年8月6日出生，足月顺产，十五个月时查出患有脑瘫，手足徐动和痉挛混和型。于2006年11月在苏州儿童医院进行康复治疗。当时由于气候等原因，焱焱得了肺炎，康复就断断续续地进行到2007年2月上旬。3月上旬再次去医院进行康复。总体感觉，大运动方面进展缓慢，而语言方面进步较大。上个月，治疗师根据康复的表现对焱焱进行了简单的评定，他的大运动能力为10个月，精细动作24个月，适应能力18个月，语言能力15个月，社交行为没有评定。这个星期焱焱最大的进步就是能从爬行熟练地转换为坐了。

作者: 怡诚爸爸 时间: 2007-6-14 21:31
欢迎焱焱妈妈！
你的孩子很有希望！很多小孩的运动能力很难达到10个月的，我相信你的小孩一定能恢复的不错的。坚持就是胜利！

作者: 寒意 时间: 2007-7-9 21:48
我是江苏无锡的，以前就常上馨怡宝贝。谢谢怡诚爸爸的邮件让我又来到这里。
我有对双胞胎女儿，已经快5岁半了，她们都是早产缺氧造成的脑瘫患儿，老大3岁左右会行走，但是至今走的还不是很好，最明显的是内八字。小女还不能独立行走，5月份刚做了周围神经缩窄术，有效果，但是肌力差，所以还不能走，在加强康复。小女的智力好于大女，大的比较不懂事，眼睛也是有问题，怕光，老眯眼。基本情况就这么多，希望可以和大家多交流，谢谢！

作者: 怡诚爸爸 时间: 2007-7-10 22:24
欢迎你！老朋友。

作者: wujianzhang 时间: 2007-7-18 11:18
我是小天的妈妈，周总理故乡人。很庆幸找到了你们，不用在网上漂了。我儿小天因保胎三天出生时窒息，后又核黄疸，五个多月时确诊cp,痛不欲生，康复半月后赴京做了脑干细胞移植，之后住在北京康复治疗9个月，学会按摩和otpt,十天前回家家庭康复，心里时时刀绞般疼痛。

作者: 凡玉 时间: 2007-7-18 14:02
想请问楼上的在北京哪家医院做的脑干细胞移植呢？谢谢!

作者: wujianzhang 时间: 2007-7-19 09:14
在海军总医院。感觉不如不做。但如不做只怕等小天到了八十岁也得押着他做一次：患得患失啊！

作者: 怡诚爸爸 时间: 2007-7-19 21:28
感觉不如不做？为什么？

作者: 匿名 时间: 2007-7-20 08:34
因为一则孩子太遭罪，一个月的点滴害我儿夜夜不能睡觉，护士技术态度均太差，从没有能一针戳到位的，基本两到三针，我儿当时小，更是经常戳五针才搞定，小天每天那个哭啊！二则做了没用，至少我们同期做的几个小孩都如此。三则当然是钱啊，手术住院连吃带用加两次复查没有五万搞不定，如果专门做康复效果会多好啊！

作者: 怡诚爸爸 时间: 2007-7-20 21:36
谢谢你，这是我第一次看到亲身做过手术的讲述治疗经过。

作者: 心儿妈妈 时间: 2007-7-22 16:47
我是苏州的，我孩子大了，10岁了，去了很多地方，现在想来都差不多，关键要让孩子适应环境、吃好、住好，现在在上海儿科医院徐汇分院做康复，效果还可以。建议大家就近治疗，我们现在是租房住的，我觉得这个办法好，比住在医院里强

作者: 怡诚爸爸 时间: 2007-7-22 21:31
心儿妈妈你好，小孩怎么样了？小孩是不是曾上过苏州博爱幼儿园？欢迎欢迎。

作者: 焱焱妈妈 时间: 2007-7-26 08:36
我同意心儿妈妈的意见，孩子要就近治疗。其实我很想在常州给焱焱做康复，这样我们每天可以接触到孩子，可是当时咨询之后，感觉还是苏州儿童医院康复中心的康复适合焱焱，现在我们也是在苏州租房。焱焱的语言能力在进行语言训练之后有了很大的提高，能用简单的语言加手势表达自己的意思，前几天他的治疗师还说他腿上的力量比以前强了，现在能靠墙站上两三分钟不往下瘫。而且他平时在家里玩的时候不愿意再待在大人身上，而是要下地站着，想想一个多月前他还老是说“妈妈抱抱”“阿婆抱抱”。

作者: 小山妈妈 时间: 2007-7-30 16:49
我是南京的，关注这里很久了，很佩服怡诚爸爸、甜甜妈妈这样的热心父母。小山现在刚满6个月，早产50天，呼吸衰竭，颅内出血，新生儿肺炎，5个月时医生诊断为轻度紧张性手足徐动脑瘫，脑干诱发电位单耳聋。2个月开始康复干预，3个半月开始住院康复，主要是运动疗法加手法，另挂过申捷30支。小家伙的情况让医生都搞不懂，4个月时说我们是正常的幸运儿，5个月脑干听力诱发电位出来后确诊的。
他的运动发育情况是：百天竖抱头直稳、四个月手后背现象消失双手中线位，近五个月会主动抓东西，五个月开始频繁仰至俯180度翻身，5个半月仰卧时开始频繁抱腿吃脚（左边），近6个月时能不用扶坐住3、4分钟，不过坐一会儿双手会向前撑一会再自己松开。智力很好，会伸手待抱，会按触摸灯开关，眼神灵活，逗得高兴时呵呵笑。听力训练感觉他辩方位蛮准的，所以准备7个月时再复查看看，据说会有意想不到的收获。
现在感觉他的问题主要是背部伸肌有些强，右手什么都会但相比较不如左手灵活，仰卧位时有时会双腿蹬直，不过这些现象这周以来越来越弱了。侧弯原始反射还没有消失。
唉，儿童医院的康复主任说我们孩子现在基本没问题，不会是脑瘫。但康复中心的主任说我们是极轻度的脑瘫。现在全家是宁信其有不敢信其无，从孩子2个月起马不停蹄训练到现在，感觉早期干预还是英明的，因为宝宝的高危病史挺重的。
迫切希望和过来人们交流，走进这个温暖的家，我的悲伤是看了这些贴子后慢慢褪去的，坚强随之而来，先感谢你们！

作者: 心儿妈妈 时间: 2007-8-12 15:21
标题: 回复 #12 怡诚爸爸的帖子
怡诚爸爸：不好意思，现在很少上网。心儿是上过苏州的博爱幼儿园，上了1年，有一次摔了一跤，院方认为我们有癫痫，去做脑电图等，这种孩子一般脑电图都有问题，但癫痫的症状一次都没发生过。心儿告诉我们是有一个孩子推了她，所以，为了此事，院方一定要我们服用抗癫痫的药，就连苏州儿童医院的医生都说服了这药要影响大脑的。后来，院方很强硬的说你不同意服就回家，我们就回家了。
回家后，就用DOMAN的方法，在家里请了个家教。
后来看看好像没什么进步，就又到海南去治疗。
后来，到上海儿科医院动了手术，现一直在做康复。
在上苏州博爱前，每年都到北京去治疗。
我还是那个观点，就近治疗，然后坚持！现在可以独站10--15分钟，但离会走还要努力！
孩子的康复不是3个月或半年能解决的，自己租房就近治疗可以使孩子适应环境、带的老人（我是公公、婆婆带的）也都能休息好、吃好。慢慢地，你会发现有进步的！

作者: 怡诚爸爸 时间: 2007-8-14 21:49
心儿妈妈，你们在上海儿科医院做的什么手术？有效果吗？我的小孩也大了，7岁了，也是能站一会，3－5分钟，感觉还是腰上没劲，右腿支撑的情况下，能动一下左腿，但左腿好像就撑不住，感觉离独走还有段距离。不知道什么方法能让她腰上有劲了？

作者: 焱焱妈妈 时间: 2007-9-3 07:59
前两天回的常州，在苏州待了一个多月。八月中旬给焱焱穿上了矫正鞋（他的踝关节有轻微的变形），现在穿着矫正鞋能靠墙站上十几分钟，平常也让他一个人扶着东西走动走动，不过发现走的时候，单腿用力容易膝反张。从焱焱扶物走的动作来看，感觉他腰部和腿部（特别是大腿）力量不行。我想还是要加强这一方面的训练，以前在网上看到过，说让孩子坐在椅子上弯腰拣地上的东西可以增强腰部力量，不知是否有用。现在焱焱两周岁了，感觉他比以前懂得多了，不过自己的想法也多了，不肯老老实实地做PT了，靠墙站的时候故意晃，嘴里还说“摇摇摆摆”，有的时候还去抢老师的眼镜玩，我们大人看了真是又好气又好笑。

作者: 小寞 时间: 2007-9-10 13:20
大家好,我是镇江的.
我家小新在五个多月的时候在上海新华医院被诊断为痉挛型脑瘫,当时表现是竖头不稳,尖足,拇指内收的现象.
随即去了枫林路儿科医院康复.那边的康复师说我家宝宝是中度的,挺难过的.目前在上海租房.不知道何时是个头.

从目前看,智力似乎没有影响,特别爱笑,听力正常.有时会模仿人做些动作.
不过脑袋还是有点晃,这次回来发现尖足现象有所改善,双脚几秒钟后能够放平.左手还是总爱握拳.右手抓物灵活.现在还不会坐,感觉背部挺软的.能用双手撑坐几分钟.

[ 本帖最后由小寞于 2007-9-10 13:22 编辑 ]

作者: 小山妈妈 时间: 2007-9-16 18:14
宝宝康复正常化了，感谢互助希望社区，让我懂得了许多这方面的知识，少走了弯路。愿我们的宝宝都能安康。

作者: 开心 时间: 2007-9-26 11:23
我是江苏徐州的,女儿现在5岁了是痉挛型脑瘫,也去了不少医院(北京,石家庄)但效果都不大. 现在真的不知该去哪里治疗.

作者: 焱焱妈妈 时间: 2007-10-19 14:25
不知坛子里的宝贝们身体状况如何？我家焱焱自康复以来体质比以前差多了，去年冬还因为反复感冒最后发展成为哮喘，现在长期药物控制，但这两天又发作了。另外，由于他是过敏体质，还得过过敏性结膜炎，也是容易反复的。不知各位在增强孩子体质方面有没有好的经验，教教我！

作者: 匿名 时间: 2007-11-24 15:15
我们给宝宝吃过牛初乳，尤其在春季和秋季。感觉还可以。

作者: 焱焱妈妈 时间: 2007-11-28 10:23
我们也吃的呀，我还买了熊宝宝

作者: 焱焱妈妈 时间: 2007-12-25 13:45
寒意你好，很冒昧地跟你对一下话。不知你家的宝贝现在在哪康复？无锡儿保有一个周主任现在苏州观摩学习，而且他们那儿招了一个佳木斯2005届的毕业生，如果你们没在那里康复的话可以去看一下。

作者: 希望的心 时间: 2008-1-5 09:56
有知道南京医院情况的家长吗？哪家医院有高压氧的治疗呀？谢谢了。急呀，想给才15天因出生时缺氧造成颅内出血的小侄女找一家有高压氧的医院作接下来的治疗。已去南京儿童医院和南京脑科医院都没有。
不知道为什么，这些医院明明宣传上都说有高压氧，而实际去了一问都没有国。找一家有高压氧治疗的医院怎么这么难呀。

作者: 匿名 时间: 2008-1-5 16:40
标题: 焱焱妈妈
好像许多孩子去了康复医院后体质都变差了，可能是劳累过度吧，我家孩子也是，在康复医院曾呆过三个月，一半时间在感冒发烧。如何增强体质嘛，我觉得不让孩子太累了，劳逸结合多休息就行，至于吃什么，呵呵，我家孩子吃得倒挺好，就是不吸收，体质通过吃这方面来提高不太可能。现在不在康复医院了，在北京找了个私人按摩大夫，一天只按摩训练一个小时，孩子体质反而大大的增强了。（小三的妈妈）

作者: 匿名 时间: 2008-1-5 16:51
标题: 给希望的心
省人民医院有，本院是成人舱，可以根据需要调节压力，家长可陪同一起进去。分院有儿童舱。

作者: 希望的心 时间: 2008-1-5 16:56
标题: 谢谢 222.95.231.x您的回复。
非常感谢（222.95.231.x）您的回复。我这就去打电话问问情况。

作者: 焱焱妈妈 时间: 2008-1-11 09:20
感谢小三妈妈。焱焱的身体状况与去年相比好多了，入冬以来到目前为止就感冒过两次，所以康复也得以进行下去。自从上次拍过X光片后，他的康复师在加紧时间给他康复，而且现在松口让他在平时可以走动走动了（要知道以前这可是严格禁止的），现在他在康复中心能自己一个人控制小车向前极缓慢的行走，以前的剪刀步态也基本消失了。还有你在贴子里提到的栋栋的智力问题，我们焱焱在十四个月的时候智力也是相当的落后，除大运动外，其他方面发展都不行，连自己的五官等都不知道，后来也是反复的教，才有所进步（现在与同龄孩子相比，还是有相当大的差距的）。在我的感觉中，PT和OT可能对促进他的智力有所帮助，但帮助最大的还是言语治疗，言语治疗中焱焱和老师单独的对话环境、多样的形式、不同的教具，可能对他的智力都起到了良好的促通作用。当然，我妈妈回家后也是花了很大的心思在教育他（我妈曾经做过小学老师），双休日，我和我先生到苏州还带他去公园、动物园、超市等地方玩，我们现在已经不在意他人异样的目光了，只要对孩子有利的事情，我们就会尽我们的所能去做。

作者: 匿名 时间: 2008-1-11 12:01
标题: 回复 #29 焱焱妈妈的帖子
感谢焱焱妈妈，我会按照你说的方法，反复教孩子，智力这个东东啊，慢慢教、慢慢练吧，急也没用。还有，谢谢你的有关便秘解答，我给栋栋吃红薯稀饭了，便便真的好多了。^_^(小三的妈妈）

作者: 匿名 时间: 2008-2-1 11:47
我的孩子四个月被查出脑瘫,很想知道脑干细胞移植效果怎样,现在只能给孩子做康复,他的运动很差,现在十个月了还坐不稳,

作者: 衡量 时间: 2008-2-18 21:56
标题: 回复 #6 wujianzhang 的帖子
小天妈妈：我是居住在周总理故乡的外乡人，没想到总理故乡的医生用玩忽职守拱手送给我一个脑瘫患儿，旦旦，三岁，弱智，出生时HIE，15个月才发现有严重后遗症，当地无法治疗，一直在山西脑瘫医院治疗，并同期足量使用过恩经复和申捷，虽然进步明显，但无奈智力太差。虽然孩子永远都被划入了另类，但是，我没有停止治疗，来这里也只是为了寻求圈内朋友，散散心而已。顺便还想麻烦一下那位徐州的朋友，您介绍曾去过石家庄，那里名声很大，不知您去的哪一家，效果如何？谢谢了！

[ 本帖最后由衡量于 2008-2-18 22:03 编辑 ]

作者: 匿名 时间: 2008-2-19 13:02
衡量，我是那位徐州孩子家长，你可加我QQ:323217736

作者: 月日恒 时间: 2008-4-12 20:37
大家好,我是镇江的,我儿子今年七岁了,是高张性手足徐动型,出生七天后高胆红素脑病,从四个半月开始进行早期干预治疗,挂过脑活素,做过按摩,基本没有效果,都说我儿子的情况是重的,我也将心态放平和了,只想着往前走,现在在北京蒙建进行治疗,让我看到了希望,这是从未有过的感受,第一次去时,按摩时我陪着儿子一起哭,走的时候真想带着他一起走,但第二次再去时,我不再哭了,因为儿子都为了能走路在承受着,我更应该学会坚强.陪着他慢慢走下去.

作者: 开心 时间: 2008-7-13 10:19
标题: 大家好,请问我怎样才能看到其它注册会员的详细信息,?
请斑竹告知,

作者: 小三的妈妈 时间: 2008-7-13 10:32
标题: 回复 36# 的帖子
你点中某个人名，从弹出的“查看详细资料”中就可看到会员的详细信息。

作者: 匿名 时间: 2008-7-13 12:13
谢谢小三妈妈,我现在不知道的是在哪一览里怎样才能找到这个"某个人名"

作者: maomaoma 时间: 2008-7-13 21:53
^_^，比如就是第36楼的开心，你点击“开心”，他的信息应该就出来了吧

作者: sp820 时间: 2008-7-31 23:01
标题: 该怎么拯救啊，
我来自苏州．相对你们大家，我的情况就特殊多了．孩子一出生第二天就发现有肠梗阻，第五天手术，伴有先心．好不容易辗转从苏州儿童医院转到上海新华治疗，住了近些年８个月的医院，以为终于熬出了头．孩子也做了几次手术，都过来了．没想到上个月的一次发烧竟然发现，孩子伴有脑瘫，不知道那些天是怎么过来的了．我疯了一样的带着他奔波到上海进一步确诊，结果一样．苏州的康复已经排了一个多月的队了，据说还要排上很久，我们是新苏州人，在这里没有什么熟悉的人有这方面的路子可以帮忙，巨痛苦．孩子已经两周岁了．该怎么办呢

作者: 怡诚爸爸 时间: 2008-8-1 17:03
两岁才发现？运动落后的厉害吗？

如果只是有点落后，经过康复训练会有进步改善的

。

作者: 焱焱妈妈 时间: 2008-8-2 12:18
回40楼
我孩子现在苏州康复的，有空的话可以和我联系
手机：（0）13813687509；
邮箱：jsjx_zxk@163.com;
QQ:876365019

作者: 匿名 时间: 2008-8-2 23:22

原帖由 怡诚爸爸 于 2008-8-1 17:03 发表
两岁才发现？运动落后的厉害吗？

如果只是有点落后，经过康复训练会有进步改善的。

因为以前只注意到肠道的毛病,也做全身检查,医生没有讲这方面也有问题.唉.
落后的.现在可以独立,会腹爬,不会四点爬,可以自己支撑四点跪位,坐在小椅子上可以自己扶物站起来,扶着床边能慢慢移动.可牵一只手行走,但平衡不好.不稳当.无意识的叫爸爸妈妈奶奶.嘴里还不知说些什么东东的音调,看起来好像很罗嗦但听不懂.右手脚活动不如左边的

作者: 匿名 时间: 2008-8-2 23:24

原帖由 焱焱妈妈 于 2008-8-2 12:18 发表
回40楼
我孩子现在苏州康复的，有空的话可以和我联系
手机：（0）13813687509；
邮箱：jsjx_zxk@163.com;
QQ:876365019

谢谢,我记下了,有空联系您.现在就急着,什么时间才能轮到我们去训练.听说有个没有关系的,等了半年才轮到.唉.怎么办呢.

请问大家一下:你们知道这个康复治疗,医保还能报销吗?我家之前的病已经花去很多钱,如果这个能报一点的吧,对我们也是缓解了一点经济压力/

作者: 匿名 时间: 2008-8-3 17:12
不是特别严重，可以站，牵手会走，赶快开始康复训练吧，不行换个地方，去南京或上海，这个病好像很难报销的，不知道苏州的情况。

作者: 美言的爸妈 时间: 2008-12-11 20:29
标题: 回复 45# 的帖子
我孩子现在南京儿童医院康复，感觉水平一般，目前在寻找好得康复师，有在南京儿童医院医院做康复的联系我。13770851750

作者: 匿名 时间: 2009-1-1 13:15
大家好，我是江苏无锡的，女儿霏霏现在19个月，什么都不会，出生第三天因黄疸高住进新生儿病房，第43天出现癫痫症状，后去上海新华医院确诊为癫痫，但是所有脑电图和磁共振检查都为正常。2008年10月27日在重庆新桥医院接受癫痫手术，但是手术失败。现在家里自己调养。希望身体恢复后能继续康复训练。

作者: 匿名 时间: 2009-1-1 13:20
我就是楼上的霏霏妈妈

作者: 霏霏无语 时间: 2009-1-1 13:23
怎么总是显示身份是游客呀

作者: 妍妍妈妈 时间: 2009-5-16 14:37
大家好，我们来自江苏徐州。我的宝宝早产33周，在暖箱十二天后出院，接着伴随呼吸暂停，全身青紫，新生儿肺炎，宝宝二十九天时出院，五十五天又被查出支气管肺炎再次入院十八天后出院，四个月时，社区体检时由于头围过大，去专科医院检查发现重度脑积水，四个半月时入院接受内引流手术，五个月回到家中，逗笑，追视，并开始有些学语和翻身，抓握也在慢慢学习和进步中，但是六个多月时，发现现眼睛落日征再次出院，卤门隆起，奢睡并伴随偶尔小的抽筋，立刻回医院复查，发现脑室不通，导致一侧脑积液排水正常，另一次脑积液仍在增加，中线偏左。由于病情严重，虽然宝宝患重感冒，还是进行了第二次内引流手术，术后，宝宝出现伤口皮下渗液，肺部感染，肠道感染等多种问题，抽筋，发烧，拉肚子，呕吐，不进食等症状全都出现，而且宝宝不会哭不会笑，痛苦时只会屏气发现呻吟声。入院四十多天，用了美罗南平和万古霉素也无法控制炎症，最后医院建议我们停药等奇迹。八个月时出院，出院后，奇迹出现，虚弱的小生命慢慢好了起来，可以进食，呕吐减少，大便正常，并且有时会偶尔撇嘴（以前哭的时候就是撇嘴哭）像是要哭的样子。现在，她依然不会哭，不会追视，对于外界声响，也几乎没什么反应（听力是正常的），对任何事物都没有兴趣，不会竖头。
现在宝宝刚满九个月，身体也慢慢恢复，我们打算等她体力允许的情况下进行康复训练。

作者: 亦亦妈 时间: 2009-6-15 09:36
标题: 我想给女儿换个治疗方法，迷惘中——麻烦大伙给个建议
再有1个月，今天的国家康复计划就结束了，接下来就是自费了，因为女儿的视听问题，不何人交流，虽然各个动作都比较准确，也因为缺乏主动性，她的运动训练一直没有大的突破，我们都很着急，所以想给她换个治疗方案，看看是不是能以视听训练、智力训练等训练为主，请问各位能不能提供也些好的建议，或是有什么地方对这方面训练比较好的提供一下，在此谢谢了！

作者: lixiaojiecn 时间: 2009-7-2 23:03
我家17个月了，从来没有想过宝宝会有脑损伤的问题，因为想给宝宝测听力，，做脑干听觉诱发电位，提示BAEP轻度异常，我一下子就懵了，像没头苍蝇乱转，经朋友介绍来到这个网站，可我没有在宝宝那么小就开始早期干预，而我家的这么大了，我心里真的很着急虽然暂时宝宝没有明显的落后，我就是怕将来宝宝发育落后，智力体能各方面越来越落后

[ 本帖最后由 lixiaojiecn 于 2009-7-2 23:05 编辑 ]

作者: 小稳妈 时间: 2009-7-22 21:18
标题: 寻找镇江的小寞
镇江的小寞，你好！我家宝宝跟你家宝宝5个多月时的情况差不多，我们拖熟人把宝宝的MRI的片子带到上海华山医院找专家看了，只说是脑发育不良。想问下你家宝宝在新华医院看的情况？后来一直在上海做的康复吗？效果怎样？我的QQ：853767957。

作者: 匿名 时间: 2009-8-3 21:46
很偶然来到这里，我家孩子2岁了，核磁共振诊断为脑室旁白质软化，现在行动没有大问题，但还不会说话，能够发音，听得懂一些“上街、开门”等简单的指令，不知道这样的情况该怎么办？盼望知道的家长尽快答复，谢谢啦！

作者: 匿名 时间: 2009-9-1 09:43
我觉得我们江苏的应该建一个群,大家可以在哪里互通信息.互相帮助.这里的发言太散,时间拖的也挺长的.三页的留言居然用了三年.我QQ号码是178489555.我不会建群,希望有会的朋友建一个，我们一起加,好吗?

作者: 颖颖妈妈 时间: 2009-9-17 07:36
我是无锡的，我的孩子在5个月的时候在苏州儿童医院检查出脑白质缺少（做过先心手术），现在的35个月了，不会独走，大运动还行，不会说话（只会无意识的说些妈妈，肉肉之类的）现在无锡做康复一个月有余，不过好像没见什么效果，我不知道苏州的康复做的如何，颖颖就是注意力不集中，我们说话她能理解，会表示好或不好，我昨天看到大家说针灸对语言有效，我也不敢贸然的试，请教有哪位家长的孩子做过可否告知？谢谢！

作者: 颖颖妈妈 时间: 2009-9-17 07:37
我的QQ是121600905

作者: 颖颖妈妈 时间: 2009-9-17 14:38
43# Guest from 221.225.176.x

你好这会家长，我家宝宝的病情和你家有点相似，想和你多交流交流加我QQ121600905

作者: sp820 时间: 2009-10-5 13:08
大家好,祝国庆快乐.我又来了,去年6月底7月初,孩子两周岁的时候确诊脑瘫,当时不会爬,只会站,也不能独立走,后来在苏州儿童医院做的康复,一年后的今天,孩子在今年6月份说爬就会爬了,去年偶们天天教爬,教得累死了他也不会,好像孩子跟开了窍一样,说会就会了整三周岁时可以独立行走,现在就是不能独立蹲下再站起,腿的力气差点. 以前看上去呆呆的,不灵活,说什么也不怎么懂,现在说什么基本有点明白,要干什么拿东西就给我,让我帮忙打开,就是不开口说话,急死人了,很早以前,记得是一周岁老早就会叫妈妈,爸爸,奶奶,发音很清晰,现在不怎么开口叫,请大家赐点妙招.偶急呢,眼看别的孩子全进幼儿园了,偶家的还在外头晃着,怎么办呢.

作者: 逸潼妈妈 时间: 2009-10-9 13:00
59# sp820

你家宝宝的进步挺大的，我们现在也在苏州儿童医院康复，不知你家宝宝做了哪些项目的康复？

作者: 捷安特 时间: 2009-10-10 13:04
逸潼妈妈，你在苏州儿童医院治疗的效果怎么样啊？你是苏州的吗？我也在苏州的，能联系吗？我QQ是178489555]，希望能有时间交流。

作者: 逸潼妈妈 时间: 2009-10-10 16:34
捷安特，我白天上班不能上QQ呢，我的QQ是418162673，今天下班后与你QQ联系，我的MSN是linjuan.chao@hotmail.com，白天我在线的，希望能一起交流。

作者: 寒意 时间: 2009-12-20 21:23
已经太久太久没来这儿了..........
我家孩子越来越大了,感觉希望也是越来越小了,不过去年我们无锡出台《无锡市0－6岁残疾儿童免费抢救性康复训练工作实施方案》,虽然说是针对贫困家庭的,但是一般对这种有脑瘫孩子的家庭都会有,而且具体实施的年龄放宽到了7周岁以前,我家孩子就享受了半年,呵呵,6岁半到7周岁,7-14是6000元,这个是好多年前就有的标准.虽然我是享受不到免费的待遇,但是现在有这样的政策,感觉以后国家对残疾人,尤其残疾儿童的康复是越来越重视了,很欣慰
好象江苏省都有,其他城市的不是很了解,也是有地区差异

作者: shili 时间: 2009-12-21 18:42
怡诚爸爸,你好/我是刘月明的姥姥两年前我就关注这个网站,因为不会上网,所以一直当观众,从目前来看我家孩子病情挺重,今年两岁,婴儿痉挛症,不会立脖,不与人交流,近乎一个植物人/身材与同龄孩子一样.您看有什么好办法没有?另外怎么样才能进入咱的QQ群?

作者: 怡诚爸爸 时间: 2009-12-22 21:52
不知道你小孩的婴儿痉挛症控制住了没有？如果控制住了，情况会往好方向转的。

有的QQ群已经满员了，具体情况可以问问乐乐爸爸QQ：362676467，或加一些新的群看看。

作者: shili 时间: 2009-12-25 14:53
拥抱式每天十余次数秒种过,一班多在尿前发作/饥饿张嘴饱了不好吃闭嘴其他大布分时间睡觉,谁得还算安稳/

作者: 洋洋爸 时间: 2010-4-5 11:04
我是淮安的，我家洋洋现在在当地二院做康复被动操，洋洋现在五个多月了，现在翻身，抱竖头，抓物都不会。会抬头，医生诊断是痉挛，但是我和其他家长交流以后觉得洋洋应该是徐动型的，4个月时开始做操加上高压氧，挂申捷基本上没什么用，孩子肌张力仍然特别高，白天基本上不怎么睡觉，晚上也只是前半夜还行，后半夜就特别容易惊醒，我也不想跑什么北京上海佳木斯了，觉得基本方法都差不多，知道其他家的孩子和洋洋一要也是4个月治疗的，症状都是一样的，现在2岁多了还没什么改善，就觉得现在最重要的是掌握好的方法和自己一定要有信念，所谓坚持就是胜利吧！

作者: lvxinrong 时间: 2010-8-26 09:15
大家好，我是镇江的，我家壮壮现在17个月，没有爬的意识。可以靠墙站5分钟后以上，不认人，会自己玩玩具，不和人交流。医生说他只有3-4个月的智力水平。没有肌张力异常，肌力有点低。不爱运动，总系那个躺着。我们在北京的一家医院做过一段康复，感觉还是有效果的。没有人带他，我也要上班，我们只能就近治疗。目前在江滨医院做治疗，扎头皮针，肌兴奋，导平，脑循环，和功能训练。感觉功能训练是一般，手法好像不管什么样的孩子都一样。没有治理方面的开发。我想找一个中医来给他做小儿推拿，我来镇江时间不长，如果有人知道帮忙联系一下。

作者: 金豆豆 时间: 2010-9-11 12:59
请问这里还有人知道“月日恒”的联系方式啊，不知道他们宝宝在蒙建的治疗是否有效果，很想问问他，如果有人知道麻烦告诉我一下，我的QQ：1019230597。我是镇江的。

作者: 梓涵妈妈 时间: 2010-11-30 21:00
我是苏州的，进这个论坛很久了，现在才发现这里。
我宝宝现在18个月，17个月的时候查出有痉挛症，全家都在痛苦中，有没有痊愈的小孩？

作者: 问天妈妈 时间: 2011-4-15 22:22
我是连云港的，孩子现年5岁多了，脑积水后遗症进而手足徐动型脑瘫，不想多回忆了，就这样说吧！

作者: 无语 时间: 2011-4-20 15:33
我也是连云港的。

作者: 哈哈的妈 时间: 2011-4-20 22:54
我南京的，我家宝贝不是脑瘫，可是比好多脑瘫孩子运动功能还差，而且康复没效果。。。

作者: bbcz 时间: 2011-4-21 07:26
本帖最后由 bbcz 于 2011-4-21 07:32 编辑

我连云港的，我家的角弓反张挺严重的，我都没有办法了，感觉常规办法不管用，康复效果非常差

作者: 无语 时间: 2011-4-23 09:59
连云港的朋友。你们孩子都在哪里做康复的？？联系我：952815145

作者: xingna 时间: 2011-5-16 20:52
我是南京的，刚建了一个群，面向江苏省。群号是152567589。

我的QQ是393384708

作者: xuanxuanma 时间: 2011-6-9 22:05
哈哈的妈，我也是南京的，我们家宝宝也是运动迟缓，你留个QQ我们联系一下啊？或者你加我QQ：227639404

作者: 哈哈的妈 时间: 2011-6-9 22:14
回复 77# xuanxuanma

您好，我加您QQ，找不到啊！要不你加我QQ吧，94601906

作者: 哈哈的妈 时间: 2011-6-9 22:23
回复 35# 月日恒

您好，不知亲在蒙建的效果怎样，你家宝贝现在情况应该好多了吧！？

作者: 匿名 时间: 2011-8-11 08:32
大家好，我是镇江的，我们宝宝早产34周，然后因为手术，并发感染等原因在上海新华医院抢救了7个月，目前出院一个月，有严重营养不良，脑发育不良，头围小，腿肌张力高，手没有主动抓握意识，因为躺了7个月，目前竖头坐立都还不行！因为宝宝现在营养状况也在跟上去，现在我们想做康复，但不知道去哪做！目前去苏州博爱看过了，但因为在园区，租房交通等原因很不方便，宝宝目前又是要加强营养照顾的时候，家里人手不够，老公外地上班帮不上忙，我还是想就近康复，就是江苏或者上海的康复旁边就是生活区可以租房的这样照顾宝宝要方便很多也不会跑的太累，诸位有康复经验的家长朋友们，麻烦说下你们都去哪做过了效果觉得怎么样，拜托了！我的QQ7627528，谢谢了

作者: 小二郎 时间: 2012-12-18 14:36
连云港的朋友有吗 13382951283

作者: 祈安 时间: 2015-4-22 13:44
有没有南京的朋友我们多多沟通QQ29630897

作者: 我爱小宝贝 时间: 2015-4-30 12:59
我是苏州的，宝宝6周岁多了，会四点爬，还不会走，从四个月开始在苏州儿童医院康复，效果不明显，又辗转去了外地，想打听下苏州有没有好一点的私人康复师做OT和PT，请大家推荐下，谢谢了，我的QQ:418162673.

欢迎光临互助与希望社区 (http://www.help-hope.org/)