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标题: 广东的朋友请来此报道！ [打印本页]

作者: 怡诚爸爸 时间: 2007-6-11 22:02
标题: 广东的朋友请来此报道！

来自广东的朋友请大家报个道，多多联系哦！

楚石广东省
浣桑浣桑广东省

吴思奇爸爸刚多尔夫广东省
奇奇才出生第五天即遭磨难，不明原因颅内大出血，由于没有得到最佳方案的诊治，历经四次脑手术，脑组织几乎被压缩成一层薄饼，更造成了右脑穿通，现在想起来仍是不寒而栗。和很多家长带着孩子到处求医想确诊孩子是不是脑瘫的经历不同，我们基本是在奇奇还在抢救的进程中就已经明白奇奇以后将面临着严重脑损伤后遗症的问题，所以，很早我们就开始关注了脑损伤康复训练方面的信息，也买了一些资料进行先期了解。奇奇刚一出院，就接受了包括针灸、高压氧、按摩、PT和营养针的系统康复训练，那段时间，虽然每天忙得连轴转，基本能上的康复手段都上了。
后来接触了杜曼的一系列书，杜曼的关于脑损伤的论述和他们对脑损伤以及康复训练的理论让我深深折服，我由此进入了一个对康复的全新认识，并迫不及待地找到了恩宇让奇奇接受了杜曼的系列康复训练。一年半下来，觉得奇奇总体还是有明显进步的，不管是在运动上还是智力上，都有了让人眼前一亮的变化。

intheair 广东省
我女儿同样手脚没力，不愿趴和撑，也不愿翻身，其实她四个多月会翻身，但后来好像忘记似的不会翻了，直到会坐后才改善。她九个月才开始学坐，十个月坐得很稳了，然后进步很快，翻身，爬，站，现在一岁快三个月，能独走几步了。家长要相信孩子！

uulele 广东省
宝宝两个多月被诊断早期脑损伤,85天MRI胼胝体明显菲薄,考虑胼胝体发育不良可能,肌张力高.从两个多月开始打护申捷和做康复,运动功能基本追上同龄小孩,4.5月可翻身,6.5月可以独坐,现在八个半月四肢撑起不贴肚皮爬大约三四米.喜欢发hi, help,hei音,很少发出MA音.不知语言方面会不会落后,期望有家长们可以聊聊你们的做法.

嘉嘉妈妈嘉嘉妈妈广东省
明天会更好的,只有付出一定有回报!我小孩现在五岁十个月,我家小孩也是双下肢瘫, 从二十个月开始治病,二岁才会说,二岁半开始迈步.现在走好一点,但脚还是没力的样子,有点高低肩,走的样子,身子总往一边斜.左脚好一点,右脚还有点尖足，现在说话很清晰,记忆力很好,普通话说得比潮州话好,(可能那时在青岛,刚好个人正是接收信息的最好时机,所以普通话很会说),就是逻辑思维差点.现在就是做什么事都要夸他,表扬他.他就会做得好一点,象他嘴巴老是张开,我一看见就跟他说,得闭上才是帅哥,现在一看他张开,我说帅哥,他就紧快地闭上,一定要多夸小孩,让他们有信心. 现在去幼儿园读大班,同小孩交流的情况好一点,现在没有做康复了,自已偶而帮他锻练,我觉得现在提高智力和同别人的交流对他最重要,所以加重这方面,运动方面少,每天让他走路,走楼梯这些还是有的.

小宇妈妈小宇广东省
我儿子5个月康复测评时医生诊断说我儿子肌张力低，导致腰软，没力，到6个半月再做测评时，医生仍然评估是肌张力低。儿子现在7个月零10天了，最近因呕吐住院一星期，回家后，因还感冒与咳嗽，所以就没去做治疗，但是我发现在家里我给他做简单的被动操时，他的手与脚总是绷得直直的，不肯弯曲，这是否是肌张力高的症状？烦请有经验的家长们指点指点，谢谢！

笃笃的妈妈广东省
我的孩子才9个月,现也是运动发育迟缓

zqueen 广东省
我家宝贝，女，8月，癫痫（痉挛发作、强直发作、不典型失神发作、婴儿痉挛症） 3.5月起病，5个月确诊（MR示左侧侧脑室较大），5.5月开始ACTH8u第二天控制至今未发，十六天出院。现8月龄，精细运动稍差，余正常。现服德巴金4ml/d，B6 30mg/d，强的松减量尾期。

wanwan2 广东省
我小孩是婴儿痉挛症。现在会走了，但是没方向感；不会说话，不会抓物，不会交流（不看东西），不玩玩具。我买了巴氏球，秋千滑梯球池，家里象幼儿园了，可是孩子却不感兴趣。很想带孩子去恩宇

叶儿广东省
我也是偏瘫型，大脑损伤所致，二十多年了，虽然动作慢点，但好多事情都基本能自己做，现在的我最希望的是有一份工作，可是没有适合我的，每天呆在家里真的很闷很无聊，真的很讨厌这样的日子。如果有奇迹出现，该多好……

xzhnh007 广东省
三个月大，出生时诊断缺氧缺血中度损伤，CT有轻渗血

303726914 书书妈妈广东省
他不只是眼睛看不到，他可能还有脑瘫，他现在手，脚都没有同龄人的正常，还有现在8个月了还坐不稳，而且还流口水，手也还不会拿东西，但是他会喉手，手也可以抓到自己的头。

浩浩妈妈广东省
我儿现已一岁八个月,头和腰都很软还伴有癫痫.不过他会翻身叫爸爸妈妈哥哥手拿东西拿不久

vivian 广东省
我家安安是四肢瘫,出院结果写得非常的严重，非常的难以接受,但宝宝九个月会坐稳,会跪爬，现在19个月了，只能扶着东西行走，但是不稳，不能独站。体重一直在15斤左右徘徊,他其实是能吃的,可是总不长肉,我们看过很多医生,因为我家安安是黄疸后的脑损伤,医生说黄过的孩子以后都不爱长,都是苗条类型的,只要孩子体质可以,健康就好。

小小妈广东省
来自深圳，全力投入宝宝的康复。宝宝是我的一切。我的孩子1岁10个月了，脑发育不良。还没开口说话，无意识的会说很长一个句子。就是不爱模仿。我想可能跟她舌头不灵活有关，她不会弹舌头（不是舌系带过短）和有意识吹东西。

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作者: 匿名 时间: 2007-6-12 19:04
标题: 报道来了
报道了：可是我家孩子现在已经11岁了错过了很多治疗时机`````

作者: 匿名 时间: 2007-6-12 19:04
标题: 忘记说联系方式了
QQ: 58947644

作者: 怡诚爸爸 时间: 2007-6-12 20:58
欢迎欢迎，能介绍一下小孩的情况吗？上学了没有？我现在特关心这个话题。

作者: 匿名 时间: 2007-6-22 21:41
qq;452921409我小孩刚做完手术，我也不知咋样

作者: 怡诚爸爸 时间: 2007-6-22 21:47
做的什么手术？能介绍一下吗？谢谢。

作者: vivian 时间: 2008-8-12 23:28
我是最迟的一个了吧,来了好久都没来报到,我是安安妈,安安现在17个月了.

作者: 嘉嘉妈妈 时间: 2008-9-12 16:18
我是新成员.刚来这里,小孩五岁多了,能走路了,

作者: goldenbutterfly 时间: 2008-10-18 20:58
标题: 回复
我也在广东，小孩一岁，现在重度脑瘫，儿童医院都不愿意治疗，想请问有没有其它医院可以去的？期待大家的帮助。

作者: 匿名 时间: 2008-10-23 17:53
标题: 报道了
大家好，我是沛沛的妈妈，自从我的小孩出生时被确诊为轻度的缺氧性脑病，除了给他做康复治疗以外，一有时间就上网查资料，希望能从网上学点资料配合他的治疗。后来无意中来到这个网站，看了当中许多贴子，让我很感动，也是一边看一边流泪，也增添自己的信心和勇气，努力吧，为了我们的孩子！

作者: min-bb 时间: 2008-10-24 20:53
去广州市妇婴医院找肖华医生

作者: 壮妈 时间: 2008-10-29 22:34
我是壮壮妈妈,我儿子早产,呼吸暂停,错过最佳治疗期,现在会爬,会叫爸爸.

作者: 匿名 时间: 2008-12-12 22:54
我是婷婷妈妈，我女儿现在二岁零四个月，癫痫伴脑瘫，至今不会笑，不会走路，不会看抓东西

作者: 匿名 时间: 2008-12-15 13:54
我是广东的，女儿两岁多，属于脑瘫癫痫的，小孩该会的她一样都不会，去过三九脑科医院和广州儿童医院看过，至今没什么效果，想和同城家长聊聊治疗心得，QQ530714968

作者: jocelyn 时间: 2009-3-19 22:00
我是廣東的，現在在北京給孩子做康復。

作者: jocelyn 时间: 2009-3-19 22:01
我QQ號150625546

作者: 匿名 时间: 2009-6-10 17:38
标题: 报道
我是深圳的，小孩杉杉，20个月了，不会说话，不喜欢学东西
想到北京作康复，希望能够和大家多交流。
我QQ:848460

作者: 匿名 时间: 2009-8-4 23:31
我是东莞的铭铭妈妈，铭铭23个月了，6个月开始在南海妇幼做康复，做到1岁1，因为他肝功能异常医生建议在家休息，一直到现在也没有再去过了，去了广州儿童医院查肝的问题，这么久还没有找到原因，现在也只能护肝
我儿子现在的大致情况：15个月开始走，现在也走得比较稳，但是很少跳，不怎么会跳，他走路姿势无异常，但是有O型腿，给他做了鞋也不穿，他的皮肤比较敏感的，穿那个鞋就使劲抓自己的双腿，抓出血，就没有给他穿了，也不知道怎么办
他现在能说一些简单的词语，如吃，喝，娃哈哈，猫，狗，猪八戒，抱，妈妈吃果果，让开，妈妈让开，打开，妈妈打开，打球，打牌（经常要大人开电脑打游戏给他玩，他喜欢听电脑发出的声音），电脑说小王，他就说大王，跟着电脑说2万，6万，7万，等，他跟着电视，电脑学得比较快，还是为了他的视力，少看这些
他能认识并说出的图片有葡萄，橄榄，蓝莓，柠檬，芒果，斑马，鸡，鸭，骆驼等
他能跟着大人发音，但是主动性语言比较少，不知道该怎么训练
他能基本理解大人的话，只是很多时候不听话，不知道该怎么教育，整天就知道吃喝
我儿子的基本情况就是这些了，希望与大家多交流，去年第一次看到孩子的MR报告时的那种心情现在还记得，看到儿子，想到他今后的人生，眼泪就止不住，大家都是这样的心里历程，大家相互鼓励，心里就不会孤单了
我儿子现在肝功能不好，脑里面还有囊肿，去年去省医看过，如果面积增大到压迫脑神经的话，可能还要做手术，一想到这些，我的心情就很差，很压抑
今天还带儿子去了广州，又是为肝功能的事去儿童医院，现在儿子睡了，上来写下这些牢骚，同时也是鼓励自己好好教育孩子，这是自己的责任，也希望各位爸爸妈妈们继续努力，孩子的未来就在你们手中，当初我以为儿子这一辈子就躺在床上，现在也能走路了，宝宝们都有无限的潜能，加油！
我的QQ：1226737948

作者: 614 时间: 2009-8-21 11:15
能有一个广东群就好

作者: 一切为你 时间: 2009-8-21 11:34
我也是广东的，很晚才报到，真遗憾
我女儿是怀孕的时候缺氧缺血性脑瘫，偏瘫，现在快一周岁，医生智力不会太差，会很多东西，但是运动落后，坐的平衡不好，会爬一点点，右手和大腿肌张力高。

作者: 匿名 时间: 2009-9-11 17:39
沛沛妈妈:我是小航的妈妈，我家小孩出生后医生诊断为轻度脑缺氧缺血脑损伤，现在在医院打针十天了，打的是申捷。医生说孩子应慢，需要打完十五天再做观察。现在孩子在医院我很难受，老怕孩子在里面受委屈。请问你那孩子多大了？是怎样治疗的？谢谢

作者: rose 时间: 2009-12-20 22:09
15# jocelyn
你小孩在北京那家医院？小孩多大啦？效果好吗？我儿6岁半不知还有否希望？我儿是脑性脑瘫，出生时缺氧造成的。不知到那家医院？

作者: 高绍康 时间: 2009-12-21 10:56
我也来报道，我在汕头，有没有去过厦门恩宇的给点建议？或有没有打算去厦门恩宇的？

作者: 高绍康 时间: 2009-12-21 10:57
忘了说QQ：865569781

作者: 楚石 时间: 2009-12-21 13:06
我是楚石,我儿十三周岁了,我看由知更鸟来主持一个广东群好

作者: binghua 时间: 2009-12-21 13:10
我也来报道!我在深圳公明,我儿子出生的时候缺氧,现在1岁了,坐不是很稳,没有爬意识,会清晰的叫妈妈,双手灵活,四肢肌张力现在降了很多,我的QQ:674479438,希望能建立一个广东群,有好的医院或冶疗办法能互相交流一下,一切为了孩子!

作者: fast_boy 时间: 2009-12-26 13:14
建了一个广东群，101018505 ，希望大家加入交流。
群名片参照杉爸深B070808 。

作者: 红杉 时间: 2010-6-14 14:19
我是韶关的，很晚才来报道，孩子两岁三个月，早产低体重，现在左侧偏瘫，不会说话，能走路,正在做康复训练和语言训练
QQ1434108547

作者: 希希妈妈 时间: 2010-6-14 15:59
我是肇庆的，孩子三岁三个月了，核黄疸引起的脑瘫，现在不会说话，不会独站，不会走路，正在做康复训练，QQ365673464

作者: 高绍康 时间: 2010-6-21 16:06
我家寶寶4歲不講話,失神性癲癇,現在恩與訓練2個月了,改善效果不多

作者: 康复与矫形 时间: 2010-7-8 16:05
可以加QQ群呀118044722

作者: fuwindow 时间: 2010-8-16 09:55
广东省
QQ：190440722

作者: jiaqianer 时间: 2010-12-16 00:51
我也是广东的，宝宝二十五个月了，精神运动发育迟缓，现在还不会走路，也不大会说话！

作者: l1h2z3 时间: 2011-7-9 05:38
我也是广东肇庆的
宝宝现在快周岁。出生重度窒息。
MR显示脑密度偏低，至今没复查。
能爬能扶站，不会独站，模仿差，认知差，精细动作差。
缺乏眼神交流，不跟人对视，注意力不集中，不怎么听明白指令。
至今还只会无意识叫喊姐姐这个字音，爸妈从来没叫喊过。
QQ:61933076

作者: Bella 时间: 2011-8-28 13:30
我是广州的，我小孩是唐氏，没有这个群吗？

作者: ironxxq 时间: 2014-10-11 17:06
广州的,一周岁不会翻身,在北京康复,希望有进展

作者: ewanda 时间: 2015-1-27 09:27
广州的，小孩二十二个月，六个月时诊断为运动发育迟缓，九个月时诊断为精神运动发育迟缓，目前会走路，但经常摔，还不会说话，暂时还在自言自语阶段，希望在这里找到康复训练的方法，大家多多交流QQ：17467738

作者: 强国大头 时间: 2015-6-11 11:31
本帖最后由强国大头于 2015-6-11 13:41 编辑

我是广东潮州的家长，我的孩子1998年出生，难产、缺氧缺血性脑病，运动功能正常，智力和语言能力停留在一岁。2012年去北京海军医院做了干细胞移植手术，没有什么效果，只是体重在两年之内重了50斤，更加难带了。现在在广东揭阳一家康复机构托养，机构估计能帮忙带到18周岁，所以想请广东的家长帮帮忙，有没有什么托养机构是可以接受成年智障人士的。据说广东从化有这样一个机构，哪位家长有它的详细信息？帮帮忙。我的QQ号是782212746（强国大头）

作者: wdh123 时间: 2015-7-3 12:51

高绍康发表于 2009-12-21 10:57
忘了说QQ：865569781

qq群173393428广东康复群

作者: asnto 时间: 2016-3-22 11:46
我宝宝是女娃九个月大发育迟缓抽筋过一次目前还没办法确认癫痫肌张力低，脑电图正常，核磁共振发现胼胝体薄，双侧侧脑室扩大
现在会坐会翻身会抓物会追视会逗笑，但是不会爬行更不会扶站发育评估落后三个月
现在准备开展康复运动我很有信心宝宝一定可以的！
我在深圳，希望和大家多交流

作者: 嘉莹妈妈 时间: 2016-4-15 14:26
广东的来报道。我孩子7岁。很严重。想问下LZ有没有广东群？

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