互助与希望社区

标题: 夜晚比白天痛 [打印本页]

作者: 欣泽妈妈 时间: 2009-10-11 00:43
标题: 夜晚比白天痛
每当深夜来临而我又没有入睡时，便是我这一生最恐怖的时候，无法入睡让我孤独的面对我内心的内疚。每每看到儿子那无意识的笑容的时候，我就知道我有多么的对不起他，我为何把他生成这个样子。

在重庆刚入院时遇到了这样一个母亲，她也代着严重的自责和女儿在做康复，女儿有五岁了，原本是个健康可爱的女孩，因为一场车祸，让她的大脑神经受损，智力不如从前，四肢完好，可下肢肌张力高，左脚外反，走起来很不好看，还时时摔倒。她们家在公路边开了个小店，因为自己没有看好小孩子，小孩子让车给撞了。她说小孩子能懂什么，都是大人的错才把她们弄成这样的，小孩子是永远没错的，都只能怪大人。本来我已经很内疚自责，在这位妈妈的感染下，我更是有好几天夜夜无法入眠。随着时间的推移和悉心照顾儿子，我的心情也得到了缓减。白天在忙碌中忘掉了自责，当夜人静时，它又慢慢爬上心头，一点一点吞噬自己。

在这样的时候我真不知道用什么排解内心的痛苦，在最最痛时候我也想死了就不痛，但我又不能这样解脱，我走了，我垮了，儿子会如何样，这一闪而过的想法，又得抛开，想想儿子没有我的可怜样，没有我，儿子真的没有希望，我那能做那么不负责任的人啊。有了这种想法时，我便得到片刻的安宁。

我喜欢白天，因为白天有很多事可以做，事情一多了，就不能去想太多。白天见到的人多了，话多了，笑容就多了。在别人面前总不好表现自己的脆弱。所以白天要虚伪的多。夜晚面对更多真实时，就痛苦无比

作者: 山野之人 时间: 2009-10-11 08:44
车祸没直接伤到脑部，也没什么的。比先天脑瘫好康复多了

作者: 快快妈 时间: 2009-10-11 12:43
我们是不是来错地方了，这里根本不是我们待的地方，是地狱。。孩子生病了，一大家子都陪着下地狱了。我醒着的时候象做梦。。重复着康复。。。睡的时候象醒着。。一个又一个噩梦吞噬着我。。。

作者: leoshen8031 时间: 2009-10-11 23:00
孩子本来是不应该来到这个世界上的，本来在早产或者发病的那一刻就应该死去的。但是因为我们的爱和不舍，硬是从死神的手里把他们拽了回来。所以从那时开始，他每多活一秒，他每多一种能力都是赚的。我们每时每刻都在和上帝玩着猫和老鼠的游戏，猫虽然强，但老鼠也不是那么容易被玩死的。我就是要做一只顽强、狡猾而又懂得认命的老鼠。

作者: anndy_yao 时间: 2009-10-12 17:00
真不知道怎么讲，我能感受你的痛苦，我们又何尝不是呢？
你的后悔能换来什么呢，放开一点，也许，生活中还有一个你被压制住了，试着去问一问自己的心！

作者: leoshen8031 时间: 2009-10-13 01:56
本帖最后由 leoshen8031 于 2009-10-13 01:58 编辑

后悔么？我想我是不后悔的。孩子从早产得病以来，我难过归难过，可是人前人后从来没掉过一滴泪。但是那天做了个梦孩子死了，特别真，我愣是哭着醒过来的。你说我又怎么会后悔当初做出救他的决定呢？

作者: 欣泽妈妈 时间: 2009-10-13 10:09
本帖最后由欣泽妈妈于 2009-11-19 15:33 编辑

我也不后悔生下我的宝贝，只是是我没有把他生好。心里虽痛，可我也要照顾好他。我还遇到一个妈妈，她是这样说的，每个孩子都是天使，只是我们的天使断了翅膀，可他依然是天使，依然是宝贝。就是有的时候心里特别难受。不过我们这个互相社区也给了我很多安慰，不管是心理上的，还有大家讨论的康复方法都对我很有帮助，如果几天不来，就像没有着落一样。在这儿我们真的互相安慰着，互相帮助着，在康复的路上我们不孤单。

作者: 杨妈妈 时间: 2009-11-13 19:56
加油我们跨了孩子怎么办啊我们要做的过好每一天让孩子生活在幸福中那才是最重要的

作者: 杨妈妈 时间: 2009-11-13 19:59
自己曾经也自责迷茫过是很多人给了我支持相信自己相信孩子

作者: 牛牛舅舅 时间: 2009-11-13 23:14
欣泽妈，你要坚强，我深深的理解你的难处，我没什么可以帮助你的，但是你要有难处，可以发帖，只要我能帮助到你，我是十分乐意和高兴的。我想大家也会这么做的，鼓起自己的勇气，天大的事情也有了的时候。牛牛的爸爸要把他送到乡下去，要2胎，我坚决反对，那样会毁了牛牛一生的。我的父亲提醒我：你能大包大揽了吗？会有你想象不到的困难，金钱和时间。我知道这对我来说意味着什么，但是我坚定的承担着这个压力。我相信我的付出会有回报，那是牛牛给我的回报。我知道或许是失望，但是我们能怎么做？抛弃孩子？让他生不如死的过一生？决不。我想辞职做个小生意，一方面挣钱给牛牛看病，一方面为他的生活奠定点基础。我看过你的文章，令我敬佩和学习。人都会痛苦，但是要战胜痛苦，为孩子也为自己。多调节一下，不要想太多，用10%的时间给自己，犒劳自己一下，这是对自己的犒赏。你就会有好心情的，也会对孩子的状况更好。艰苦的行军中也会有一些快乐的，我听大家的建议，去信仰一种精神，这对我自己有好处。困难时我常常祈祷：万能而仁慈的父啊，你无所不能而无所不应，请你降恩赐与我，让我与希望和胜利同行，指引我前进的方向，点亮我智慧的明灯，父啊，祛除我罪过的想法，宽恕我。赞美归于你。耶和华是我的牧者，我必不致缺乏。

作者: 匿名 时间: 2009-11-14 15:05
欣泽妈妈你是重庆的吗，我也是重庆的，你在哪做康复，有时间的话咱们多聊聊。

作者: 羊儿妈妈 时间: 2009-11-14 15:08
刚才不知怎么回事，我变成游客了，我是羊儿妈妈

作者: 欣泽妈妈 时间: 2009-11-16 09:37
我不是重庆的，但我在重庆儿童医院确诊的脑瘫，在那儿做过一个多月的康复。我是云南省昭通水富县向家坝镇的，现在在宜宾二医院儿康复科做PT及高压氧。羊儿妈妈，我的QQ403872723，有空就加我

作者: 欣泽妈妈 时间: 2009-11-16 10:13
牛牛舅舅，
牛牛是不幸的，但也是幸运的，因为牛牛有你这样的好舅舅，人生对于我们这样的家庭是痛苦的，但我们这样的父母是痛并快乐着，艰辛而充满希望和绝望。每一日我们或悲或喜的过着，这种悲与喜相比正常人更为深刻，当深夜无法入眠时，这种悲与喜轮廓补无形的放大着，但当第二天太阳升起时，我们又面对的一日重复一日的康复，我们又不停的自勉着，相信我们的孩子是有希望的，只要我们不放弃，孩子总有希望的，如果我们放弃了，孩子一点都没希望了。牛牛舅舅是好样子，父母都不能做好的事，牛牛舅舅能做，这样做牛牛舅舅真的会失去很多，但不知你的收获会不会大于你的失去，会不会让你得到人生的满足感的成就感。我也是公务员，但我不能像你一样辞职，因为对人生的风险把不好，因为不能掌控自己的人生，所以我不能辞职，辞职以后我也不知道自己能做什么。我想劝牛牛舅舅的也是要好好工作，在工作的同时把握好给牛牛康复，你一个人是无法承担牛牛的康复的。一个孩子的康复是一个家庭共同责任，一个家庭也是一个孩子康复的基本保障，孩子的康复需要金钱、时间、人力、物力。如果你辞职后，又要找钱，又要给孩子康复，那是一个很现实的问题。对于牛牛你的给予是有限的，如果妈妈能代牛牛到医院康复，那么牛牛舅舅就认真找钱附费吧。我也不知你们的具体情况，但这是我的建议。现在我们家三个大人，我、老公、奶奶都一心一意的为了孩子，老公是乡村教师，工资不高又辛苦，我们的日子也过的紧紧吧吧的，儿子星期一、三、五由奶奶代着到40公里远的医院做康复（我们县没有康复的医院），其余时间在家，由我给儿子做做按摩，按照康复老师教的动作给儿子做，隔天在家游泳一次，现在我在网上学杜曼早教法，不过我觉得效果还看不见，也许是我做的不太好。我们的工资除了生活全部用给儿子，但这点是不够的，我们是负债进医院的，现在一个家庭勉强在运转着。所以牛牛舅舅必须让牛牛爸爸妈妈承担好责任，这个责任你不能一个人担着，也许这样牛牛爸妈看到牛牛有人照顾了，就不管了，安心的生2胎去了，那更是一件不可取的事，主要责任还是应由牛牛爸爸妈妈，你不能承担牛牛的人生。说了这么些话，希望牛牛舅舅能看到。每个人的看法会有差异，也不知道说的对不对，希望牛牛舅舅不说三思，就二思吧。希望牛牛能康复。牛牛加油，牛牛舅舅加油！

作者: 牛牛舅舅 时间: 2009-11-17 20:18
欣泽妈，我这几天要去郑州给牛牛打听相干医院的情况，过2天回复你，好吗？谢谢你好心的提醒，祝福你和小泽。

作者: 牛牛舅舅 时间: 2009-11-18 13:33
欣泽妈，你好：看了你的留言，内心很感动也很复杂，你说的很对，但是我这么做也是无奈的选择，俗语说的好，粱山都是逼上去的，谁愿意呢？我们都是凭工资生活的无权无势的平常人，在机关呆的久了，难免要变的贪图安逸，我一直思考我的一生要这么无意义的过下去吗？我36岁了，想为自己博一场，也是牛牛的病情使我下定了决心，有舍必有得，我舍去了现在，我会得到什么？我不确定，但是我不会后悔的，人的路是自己选的。牛牛是我生命中的化学反应式中的一道催化剂，让我得已被动反应生成未知的物质，我姐是个下岗工人，姐夫是个凭手艺生活的无业人员，说实话他们的见识有限，我不能苛求他们必须如何，我只能靠自己的力量和头脑，我只要求姐要认真的去给牛牛看病，钱我来想办法。姐夫全家的冷漠和自私我不愿意多谈，我从内心里轻视他们。我的小孩已经大了，可以稍微放心。我不是一个聪明人，但是我是一个有悟性有见地的人，我几年前就利用时间学了2门技术，我深信技不压身，好了，现在用上了。幸亏我还不太算老，呵呵。。。。我有信心自己干并且好过上班，只是要辛苦的多，现在下力能求到财已经很不错了，还能奢望其他吗？你的好心我深深的理解并感谢，说实话，凭我们微薄的工资对这种病是不能负担的起的，但是形势比人强，“听从你内心的声音，明天的你一定会感谢今天的你和你的选择。。。。。”杰克。韦尔逊的这句话我相信并且愿与你和你丈夫分享。每个人都有自己的活法，我不强求别人，我有一个心愿，当我能挣到尽量多足够的钱和有经验能使牛牛恢复的比较理想的时候，我想帮助其他象今天的我们这样窘迫和迷茫的患儿家长，为他们做一些力所能及的帮助。这1是为牛牛，2是为我自己。我已经下定决心。我从不赌博，不沾染不良习气，一直对自己严格苛求，做一个正直善良对社会有用的人。但是今天我要赌一把，押上自己的后半生。我别无他法，愿赌服输，就让我和命运在自己人生的牌局上赌一次吧。再次的感谢你欣泽妈，希望你能理解我的苦衷，能成为你和大家的朋友是让我非常开心和感动的事情，愿我们一起奋斗，一起胜利。神爱世人，仁慈的父，宽恕我吧。。。。

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