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标题: 脑瘫患儿家长的痛与忧 [打印本页]

作者: 怡诚爸爸 时间: 2009-10-9 21:19
标题: 脑瘫患儿家长的痛与忧
新华网视频:脑瘫患儿家长的痛与忧

http://www.gd.xinhuanet.com/news ... ontent_17837255.htm

节目导视

女儿，父亲心中的痛（同期：让我宝宝早点结束她的生命，可能对谁都好）；生命抉择，放弃还是坚持（同期：我们的最终愿望，就是想让她好像正常人一样生活）。　新华视点带您走进一个父亲的内心，和您一起探讨脑瘫患儿家庭如何走出心理阴影。

演播室主持人：新华视点带您走向新闻制高点，您好，我是董千齐。

评论员：大家好，我是周宁。

评论员简介：本期评论员周宁，新华社国内部记者。长期从事社会调查类报道，关注弱势群体救助等社会热点话题。

演播室主持人：有一个健康的宝宝是每个家庭的愿望。刚出生的孩子，身体哪怕有一点点小问题，都会让父母提心吊胆。那如果是一个有严重缺陷、甚至脑瘫的孩子，父母又该承受怎样的压力呢？来看一下记者发自广东的报道。

解说：２００９年７月８日凌晨，一篇标题触目惊心的帖子出现在国内网络社区“天涯论坛”上。

实况：帖子内容配音效

“我要杀了我的女儿”！

“我真的不知道如何下手杀了我女儿……”

“现在是凌晨１点多，我很清醒地明白，我死后女儿就没人照顾了，我是不是真的该杀了我女儿？”

解说：这是网上故弄玄虚的炒作？还是署名“谁来可怜我的孩子”的网友真实的内心纠结？为人父母者，是在什么样的处境之下，出于一种什么心态，想要杀死自己的女儿呢？

同期：吴样胜：

那天晚上就在网上写那个帖子，是因为特别绝望，感觉这个家庭就这样毁掉了，然后我宝宝这一辈子也是很苦的，所以我就想，让我宝宝早点结束她的生命，可能对谁都好。

解说：吴样胜，一个只有２７岁的年轻的父亲，“天涯论坛”上“杀女帖”的作者。此刻，他声称要杀死的女儿，正躺在他的臂弯里安静地吃奶。这是个从出生之日起，就让父母无比揪心的孩子。

同期：吴样胜：

宝宝一出生就全身发紫，然后没有哭声，全身冰凉的。当时医生就跟我讲，你这小孩子，一百个里面有九十九个会脑瘫。

解说：看着刚出生的女儿，吴样胜本能地抗拒着这个事实。抱着一丝侥幸，３个月来，他和妻子带着女儿跑遍了广州和上海的大医院。然而，现实，并不会因为人的愿望而改变。

同期：吴样胜：

上海、广州的那些专家都告诉我，我宝宝是重度脑瘫。他跟我讲，以后我宝宝躺在床上不能起来，生活不能自理，不知道自己去吃东西，然后可能不认识人，不会说话，就是（脑瘫患儿）最严重的一个。

解说：３个月的奔波，换来的是这样一个结果。７月８号，吴样胜和家人带着满身的疲惫和绝望从上海返回东莞。凌晨１点，妻子和女儿已经熟睡，吴样胜再也压抑不住内心的情绪，上网发了这篇帖子。

实况：帖子文字配音

在上海地铁站，女儿一直大声哭，怎么样都哄不好，过往的人流都朝我这边看，看着我女儿畸形的头颅，看着她痛哭。我突然感觉很自卑。我希望尽快逃离那样的目光，那样的目光今天让我受伤，以后一样让我女儿受伤。

同期：吴样胜：

她作为一个重度脑瘫，她以后的日子肯定特别苦，不能跟正常人一样，她不能结婚，不会自己吃饭，不会读书，她看不到风景，所以说我觉得活着可能没什么太大意义，然后我就想了结她的痛苦。

解说：尽管吴样胜多次提到要杀了女儿，但在“杀女帖”的字里行间，依然可以看出他对女儿的无比疼惜。挣扎在生死边缘的两难选择，也引发了网友热烈的回应。短短几天时间，这篇帖子访问量达２万多次，回复帖也有１８００多条。

同期：吴样胜：

９０％的人都说我要杀了这个孩子，他们以亲身的经历告诉我，比如邻居啊，亲戚啊，或者有可能是自己的孩子，他们说他们以后日子过得很苦。我突然就更加清醒了，对人性有一个更清醒的认识。因为我也挣扎过，所以我想别人如果真的杀了自己的小孩子，我也会原谅他的。因为网上所有人都说，不管我怎么样选择，他们都会原谅我。

解说：原谅和理解，反而让吴样胜打消了“杀女”的念头。就像经历过死亡的人渴望重生，情感得到宣泄后的吴样胜，选择留住女儿，面对现实。

同期：吴样胜：

最缺的就是钱，每个月（治疗费），明天我们去广州做治疗，一个月的治疗费用差不多两万块，我们的积蓄已经快完了，只缺钱，这是最缺的，最紧迫的。

解说：提到钱，吴样胜十分焦虑。他和妻子都是普通的工薪族，月收入加起来只有五六千元。女儿出生到现在，家里的积蓄所剩无几。而如果错过了早期治疗的最佳阶段，女儿的情况会越来越糟糕。现在，他能想到的唯一的解决方式，就是要求医院赔偿。

字幕：广东东莞石龙人民医院



画面：医院外景、产房

同期：广东东莞石龙人民医院医务股股长雷晓东：

那么对生产过程中胎儿的一个监护，以及剖腹产手术的一个时机与我们就发生了一个争议，患方就认为是因为我们医生耽误了手术时机而造成了患儿脑瘫，简单地讲就是这么一个争议。

解说：今年３月２３日，吴样胜的女儿就是在这家医院出生的。吴样胜一直认为，医生手术不及时导致胎儿宫内窘迫，这与女儿脑瘫有直接关系，所以医院也应承担一部分责任。对此，医院给出的答复很简单——走法律途径。

同期：广东东莞石龙人民医院医务股股长雷晓东：

我们更在乎的是途径，而不是后果，因为这个后果已经发生了。这个后果，如果这个后果是医院的责任，不管走到哪，医院都要负这个责任的。只是这个后果是需要有一个合法的机构来做出这个鉴定，医院来履行自己应该负的这个责任。

解说：医院负责的前提，是吴样胜必须打赢这场医患纠纷的官司。但吴样胜心里清楚，这看似公平的解决方式，对他来说意味着什么。

同期：吴样胜：

打官司三年五年打下来可能还拿不到赔款，三年五年，我宝宝治疗最佳时期就是三岁之前，等拿到赔款的时候我们全家都饿死了，所以我不想通过这个（途径）。Ｈ

解说：几个月来，吴样胜一直寻求与医院协商赔偿的方式，但却处处碰壁，甚至于在网上发帖，都被院方看作是利用网络和媒体炒作，以增加私了的筹码。



同期：广东东莞石龙人民医院医务股股长雷晓东：

我们现在这个医疗纠纷普遍存在大闹大赔，小闹小赔，不闹不赔。最重要的就是患者认为走法律要承担风险，我不一定能打得赢这个官司得到赔偿，但是我闹是没有成本的，我闹成了就赔给我。

解说：对医院的置疑，吴样胜已经没有力气反驳。每月近两万元的治疗费，压得他喘不过气。更多的时间和精力，他还要陪着女儿，陪着她一直走下去。

演播室



演播室主持人董千齐：看到这里真的是觉得挺心酸的。吴样胜在“杀女贴”里表现出来的绝望、挣扎，包括他后来选择面对现实，一步步走过来非常不容易。那么您怎么看发生在他身上的这种不幸，包括和医院的纠纷该有一个什么样的解决方式？

评论员：表面上看，这是一个个案，但其实也反映了一个社会问题。首先可以看出在医学这么发达的一个社会里，新生儿出生的缺陷率依然存在，即便是千分之几或者万分之几的这个概率，落在某一个人或者某一个家庭身上肯定是百分之百的。不管他承受多大的压力，可能有人会去选择回避，有人甚至去抛弃，还有的家庭甚至就像吴样胜开始的想法一样去弑子。但是我像这些做法肯定是与法律相违背的、触犯法律的，所以在这种情况下，吴样胜还是坚持到了最后，面对困难。我想大多数父母还是像吴样胜一样，最终要艰难地面对。

第二个问题就是这个案例，反映出一个医患纠纷的问题，这是一个现在当前社会的热点，而且是长时期的社会热点。医患纠纷表面上看我们医院通过正当的起诉途径，或者说通过正当的医疗制度的一些回馈，可以与患者建立一个正常的制度关系，但实际上医患纠纷或者医患官司中，患者往往处于一种弱势的地位，

特别是寻求司法途径解决的时候，是一对多或者是单对多这么一个局面。在这种情况下如何解决患者弱势群体的地位，迫在眉睫。

演播室主持人董千齐：那么，在僵持了几个月之后，吴样胜和医院的医疗纠纷在今年９月初的时候，终于有了转机。来看一下记者的报道。

字幕：广州

画面：广州市儿童医院

解说：记者再次见到吴样胜的时候，是９月的一个星期六。在广州儿童医院，吴样胜和妻子正带着他们五个多月大的女儿接受康复治疗。

实况：吴样胜托着宝宝比划

吴样胜：她这只手，从来不会放到这里吃手，从来不会，从这里过来她都不会吃，这里太紧了，要用力扳才扳得过去。不治疗的话这里（脚）就会固定，然后永远走不了路，就是尖的，每次都是这个地方先着地，站不起来。

解说：来广州前，吴样胜和女儿出生的东莞石龙人民医院的医疗纠纷，有了一个初步的协商结果。医院答应赔偿一笔费用，但条件是吴样胜不能透露具体的赔偿金额，今后也不能在网上发布和医疗纠纷有关的帖子。

同期：吴样胜：

明明是他的医疗事故，但他却认为，你既然跟他协商的话，那你只能少拿一点钱了，少一点补偿了。那你如果想得到完全的解决，得到所有的赔偿，那你就打官司，打个三五年，他这样讲。但我又想早点拿到赔偿，因为小孩的治疗费用很高，还是早一点吧。

解说：对吴样胜来说，不知道这是否算是个好消息，但至少女儿在广州的两三年治疗费用算是有了着落。

同期：吴样胜的妻子薛艳：

我们家宝宝怎么都不会笑，那现在逗她，她只是睡醒的时候偶然地拍拍手啊……

解说：薛艳，孩子的母亲。女儿出生后，她已经辞去了工作。

同期：吴样胜的妻子薛艳：

我如果不辞职的话就没有人带小孩了，既然我宝宝已经这样了，我总不能说不顾吧，总要有人牺牲了。　

解说：女儿康复治疗需要长期住院，但作为父亲的吴样胜却不能天天陪在这里。把女儿住院的事安顿好，他就要回东莞的单位上班了。５个多月来，从一开始知道女儿重度脑瘫时的惊慌错愕，绝望放弃，到现在逐渐接受现实，配合治疗，吴样胜说，他现在已经能够平静地看待这一切。

同期：吴样胜：

医生讲一年之内治疗，治一年，她也不可能站起来。

记者：那你们打算怎么样呢？

吴样胜：我至少要让她站起来再说，至少要先让她站起来。

记者：那预计要花多少钱？

吴样胜：我估计要三四十万吧。

解说：至今为止，脑瘫仍是医学界的一个难题。康复治疗和训练能在一定程度上缓解病情，但要患儿情况根本改善，仍然只能等待奇迹。目前，我国脑瘫患者超过６００万人，每年新增脑瘫病例达４－５万人。家里有一个脑瘫患儿，有些家庭可能一辈子也无法走出阴影。像吴样胜最初所经历的那样，对他们来说，最难过的就是心理这一关。

同期：广州扬爱特殊孩子家长俱乐部总干事冯新：

这样的家长一定会经历得知孩子不是我们想象的那样，是普通的完美的生命的时候，先要经历很震惊，然后就有会觉得很害怕，或者很抗拒，很不相信，然后又会很迷惘说我该怎么办，日后久了有些人会被动接受，有些人会选择逃避。

解说：冯新，广州一家关注特殊儿童成长和家长心理健康的民间组织的负责人。从事这项工作１２年来，冯新接触过数以千计的脑瘫家庭。她认为对这些家庭最好的支持，就是帮他们找到彼此间的认同感，共同成长，学会接纳。

实况画面：梁女士帮女儿系鞋带；女儿做康复

同期：脑瘫患儿家长梁女士：

到五六个月的时候才发现有这种情况，当时作为家长真的很伤心啊，怎么小孩会这样呢？现在我就觉得小孩也高兴，他们很喜欢到这个康复中心来，小孩也开心，我们做家长的好像在这里找到一个大家庭一样，所以心情也慢慢放开。

解说：心情转变之后，一些家长也慢慢懂得欣赏孩子，发现孩子身上可爱的地方。



同期：脑瘫患儿家长黄女士：

不要拿孩子现在的能力去设想未来，一年跟一年，只要是你去给他康复，他会不一样的。我原来就是这样，老是拿小孩现在的能力去想他以后长大了怎么办，那是很傻的想法，真的。

演播室

演播室主持人董千齐：真替这些家长和孩子感到高兴。那么您认为类似这样的民间组织或者其它一些慈善机构，对帮助这些特殊家庭走出阴影能起到哪些作用呢？

评论员：社会的一些民间组织民间机构，比如说慈善总会啊或者是一些心理的医疗诊所，对于患者家庭患者亲属的这种心理治疗是非常有必要，而且也是有非常大的帮助的。在这方面患者的家属，我们应该特别完善这种制度，对患者家属给予一定必要的心理治疗。

演播室主持人董千齐：那么在对脑瘫等特殊儿童的救助方面，您认为我们还存在哪些不足？或者在哪些方面我们还可以做得更好？

评论员：我想脑瘫残疾人事业实际上是人道主义事业，而且也是人权的事业，那么要想解决这个问题，从根本上讲还是要以宪法为基础，建立并且完善残疾人的社会保障制度。吴样胜这个案例其实体现出的不仅仅是医疗，那么残疾人的就业住房、医疗还有就是教育各个方面都需要进一步地完善，特别是建立脑瘫帮扶机制和政策的保障体系，国家有必要给予一定的政策的辅助，救济制度的完善。

演播室主持人董千齐：是的，虽然相对于每年增加的脑瘫患儿来说，我们的力量还很有限，但只要全社会一起来关注这些孩子，这些家庭，相信他们会慢慢走出阴影。

解说：目前，在全国很多地方，都有像这样专门针对脑瘫等特殊儿童的治疗和康复机构，红十字会等慈善组织也会开展一些救助行动，为脑瘫患儿家庭提供经济、医疗等帮助。对一些家庭来说，伤痛无法避免，但社会的关注可以让他们多一些面对的勇气。

同期：吴样胜：

我在想，如果每一个城市都有这样的一个基金会，他们都会给这些脑瘫的孩子提供经济上的援助，然后有专门的社工来对这些孩子提供生活上的一些帮助，我觉得情况会很好，就至少不会有那么多悲剧发生了，就不会有那么多的父母想着去杀掉自己的儿子，或杀了自己脑瘫的女儿，这样的情况应该会很少，然后也不会有那么多的人这一辈子活在阴影当中。

实况：吴样胜帮女儿接受治疗

解说：对吴样胜来说，女儿的成长将是漫长的。但是，既然已经选择面对，未来的路他们必须走下去。

画面音乐起

同期：吴样胜：

不管她以后认不认识爸爸，会不会吃饭，会不会走路，我都要留下她，因为她就是我女儿，所以我没得选择。

画面音乐间隔

脑瘫患儿家长：把自己的宝贝抱出来到处玩，不要觉得他就是一个脑瘫的孩子，把他看成自己最心爱的东西。

画面音乐间隔

脑瘫患儿家长：我们的最终愿望，就是想让她好像正常人一样生活。

演播室主持人董千齐：就像这首歌里所唱到的：“所有的孩子都一样，但愿我能给她一个最像天堂的地方”。无论孩子是什么样，他们仍旧是父母的希望。

评论员：是的，其实这些勇于面对现实的父母是最可敬的。因为无论社会有多少关注，他们始终是孩子最亲近的人，是孩子生活的支柱。

演播室主持人董千齐：永远不抛弃，不放弃。我们的社会应该给这样的家庭多一点帮助，为他们增添一点前行的勇气，一些温暖和力量。感谢收看本期《新华视点》，再见！

评论员：再见！

片尾人名字幕

作者: 淼淼妈 时间: 2009-10-10 10:40
眼泪还是止不住地流了。难受

作者: 逸潼妈妈 时间: 2009-10-10 12:43
在央视12套看到过访谈，看了很难受，希望他们能打赢官司。

作者: 昊忱爸爸 时间: 2009-10-10 21:39
我们只能坚持，理智的科学的坚持，我觉得能找到一个正确的康复方案是很珍贵的。无奈啊。。。

作者: 一切为你 时间: 2009-10-13 15:27
我觉得好心痛。确实我们的机制很不完善，整体的素质和支持根本上不去。昨天我去市残联做鞋子给女儿，女儿开始要学站了。我就去做了，付款的时候发现要700元好贵，就随便和残联的医生说“700一双鞋高贵，估计能穿多久呢？"结果那个医生阴阳怪气的说“700还贵？这是最基本的了"。我当时就来气了，真没遇到过像他这样的医生，一般康复残联的医生都很体谅家长的。然后我说“果然坐着说话不腰疼啊“。结果那个医生抬头看了我一下，大概也觉得自己过分了，说一句“最多半年吧”，我女儿才1岁1个月，肯定很快就要换了。700真贵阿，脑瘫小孩的消费真吃不消

作者: 匿名 时间: 2009-10-19 21:23
有什么别有病，没什么别没钱，以前茶余饭后聊聊别人家的悲喜，现在自己成了别人的茶余饭后。大人孩子要面对的太多了。。。一辈子啊。。。也曾有过同样的想法，但是想想实在是罪恶啊，可现实更痛苦啊。。。

作者: anndy_yao 时间: 2009-11-2 15:00
妈的，我很厌世！

作者: 捷安特 时间: 2009-11-5 14:46
我也很厌世，但是我还不能那么自私的离开。因为我走了，孩子的爸爸是负担不了孩子的医药费用的。所以，尽管内心活的很消极，很苦，我依然得坚持活下去。从小到大，第一次不是为自己而活。好希望来个地震台风什么的，咣当一声，一切都结束了。
每天都活在担忧害怕恐惧中，不知道什么时候孩子又会有什么症状。现在几乎已经不敢向公婆询问孩子的状况了，几乎没有过好消息。
是我欠她的吧，我真的要用我的一生来还吗？

作者: 臭臭-妈妈 时间: 2013-4-27 16:28
唉，难受

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