互助与希望社区

标题: HH的康复 [打印本页]

作者: coldbj 时间: 2009-10-9 18:52
标题: HH的康复
HH的康复
HH是37周时出生的，之前发现羊水少，＝剖时发现羊水已经严重污染，羊水量很少，在ICU呆了小两月，快三月才出院。出院时说HH是HIE，当时也没太在意，在HH快5、6个月时发现发育有点落后，去北京儿童医院检查后说是疑似脑瘫（就是按现在情况发展下去的话就确诊为脑瘫的意思，到现在2岁了，还是混合型脑瘫－痉挛和徐动，＋无临床表现癫痫？或发育迟缓？（到目前HH2岁了还是这样）。之后去了北京中康咨询（就是博爱医院）感觉费用很贵，方法不了解且效果未知，关键是没办法家长跟着一起参与康复，所以没去。北京儿童医院得住院也和中康类似，在那看病但没在那指导和治疗。在HH6个月到1岁左右自己在家，根据中康（博爱）的光盘，和网上找到的资料自己在家给HH进行康复。后来去了丰台的卫人，在那里做了几个月的时间，比较系统和全面，但到出院时感觉效果不明显，综合方面有一定提高（微小），但发现的问题是没有针对性或者说是阶段性的目标，就是每天反复这么做，有没有起色全靠孩子自身。后来也就没在去，之后去了朝阳定点康复的地方，在他们指导下自己在做，做了有俩月吧，抬头有很大变化，时间更长了。但现在还是不能自己坐，更别说爬、站、走什么的了，翻身也不是正常的那种，有点像是肌张力弄的，一侧翻的较多。
现在感觉HH是自主意识很少，很少想去自己做点什么事情，包括主动去看、追视、主动抓东西＝＝，不会说话但很想说（5个月到现在还这样），肌张力高但肌力低，情绪波动很大，一会高兴一会生气或委屈，一来劲就打挺（快成月牙型）、抠嘴（不光是吃手，能把嘴弄破了）、抓脸、抠眼睛，不知道是不是自残。智力方面说是落后很大。平常也跟孩子交流讲东西，效果甚微……。

平常总上网找找类似的康复的地方。最近去恩宇看了看，费用是很贵，不知道怎么样。
像这类的孩子好像也只能是用康复治瘫＋平常讲东西什么的智力开发来治脑。另外像脑干细胞移植的东东也看了，里面有说明，HH不适合，怕做了后提高了兴奋度，从而引起癫痫。

有类似的网友们大家交流交流。

作者: coldbj 时间: 2009-10-9 18:55
标题: HH的康复
HH的康复
HH是37周时出生的，之前发现羊水少，＝剖时发现羊水已经严重污染，羊水量很少，在ICU呆了小两月，快三月才出院。出院时说HH是HIE，当时也没太在意，在HH快5、6个月时发现发育有点落后，去北京儿童医院检查后说是疑似脑瘫（就是按现在情况发展下去的话就确诊为脑瘫的意思，到现在2岁了，还是混合型脑瘫－痉挛和徐动，＋无临床表现癫痫？或发育迟缓？（到目前HH2岁了还是这样）。之后去了北京中康咨询（就是博爱医院）感觉费用很贵，方法不了解且效果未知，关键是没办法家长跟着一起参与康复，所以没去。北京儿童医院得住院也和中康类似，在那看病但没在那指导和治疗。在HH6个月到1岁左右自己在家，根据中康（博爱）的光盘，和网上找到的资料自己在家给HH进行康复。后来去了丰台的卫人，在那里做了几个月的时间，比较系统和全面，但到出院时感觉效果不明显，综合方面有一定提高（微小），但发现的问题是没有针对性或者说是阶段性的目标，就是每天反复这么做，有没有起色全靠孩子自身。后来也就没在去，之后去了朝阳定点康复的地方，在他们指导下自己在做，做了有俩月吧，抬头有很大变化，时间更长了。但现在还是不能自己坐，更别说爬、站、走什么的了，翻身也不是正常的那种，有点像是肌张力弄的，一侧翻的较多。
现在感觉HH是自主意识很少，很少想去自己做点什么事情，包括主动去看、追视、主动抓东西＝＝，不会说话但很想说（5个月到现在还这样），肌张力高但肌力低，情绪波动很大，一会高兴一会生气或委屈，一来劲就打挺（快成月牙型）、抠嘴（不光是吃手，能把嘴弄破了）、抓脸、抠眼睛，不知道是不是自残。智力方面说是落后很大。平常也跟孩子交流讲东西，效果甚微……。

平常总上网找找类似的康复的地方。最近去恩宇看了看，费用是很贵，不知道怎么样。
像这类的孩子好像也只能是用康复治瘫＋平常讲东西什么的智力开发来治脑。另外像脑干细胞移植的东东也看了，里面有说明，HH不适合，怕做了后提高了兴奋度，从而引起癫痫。

有类似的网友们大家交流交流。

作者: 淼淼妈 时间: 2009-10-9 21:57
我宝宝七个月零二十天了，运动方面什么都不会，连头都竖不稳，肌张力也是高得很，但一旦不使劲时，感觉肌肉的力量又不够，可能就是你说的张力低吧。
康复起来也真的没啥效果，很迷茫。
智力方面呢，就不清楚了，四个月认母吧，现在逗会笑，爱哭闹。也抓脸，扯头发，不过是扑我的脸扯我的头发，没有抓东西的意识，也不追视，但听到喜欢的那首歌总会笑。头也是后仰的。不过最近感觉没这么严重了。
不吃手，

欢迎光临互助与希望社区 (http://www.help-hope.org/)