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标题: 请教大家二个问题！------江苏的家长 [打印本页]

作者: anndy_yao 时间: 2009-10-4 17:29
标题: 请教大家二个问题！------江苏的家长
我的儿子二岁半了，也是一个不幸的小孩！
我现在救助的问题是或者说想请问有类似的情况吗？
我儿子几乎每夜都会大哭，大哭起来，最长能有一个小时，伴有打自己头，抓额头，抓脸，咬自己！额头全是伤，新旧伤痕重叠！
然后会不睡，要很久很久才能睡，有时能一夜不睡！昨夜就是这样到凌晨四点半才睡！我们这些家长怎么办，还要上班啊！
第二就是痉挛症，脑瘫再加上痉挛症可以先治好一个吗?

作者: 山野之人 时间: 2009-10-4 18:30
都要治，看运气。

作者: 有有妈 时间: 2009-10-5 13:14
本帖最后由有有妈于 2009-10-5 13:16 编辑

我儿子晚上睡觉也不太好，现在11个月了，但没有你们家闹得厉害。
晚上要醒一两回，闭着眼睛哼唧，吃奶，要好久才肯再睡。
但他五个多月到八个多月的时候是可以一觉到天明的。从九个月开始晚上又要醒了。
不知道是与孩子脑子有关还是普通小孩也会这样。
另外我觉得如果有痉挛症的话要优先考虑治痉挛症吧，否则会加重脑损伤的呀。

作者: anndy_yao 时间: 2009-10-5 16:36
3# 有有妈

谢谢你的回答，我工作很忙，老是出差，有时就担心把儿子给耽搁了！这次假期后一定要到上海把这个叫痉挛的东西好好治一治啊！老婆一个人确实越来越力不从心了，但我不工作也不行啊，那样日子就没法过了，连简单的康复都做不了了！

这个可怜的孩子！

作者: 猪猪妈 时间: 2009-10-5 21:56
孩子最近的饮食有没有变化呢？睡觉时屁多吗？我的孩子一般闹夜是肚子不舒服，还有有没改变他的药物？有的药晚饭后吃会影响睡眠，药物对睡眠的影响是很大的。
我对痉挛不是很了解，不过听一个妈妈说过，她的孩子是在北京的北大妇儿（大概是这个名字）医院治好的，她是婴儿痉挛症。说这个医院不错，你也可以了解一下啊。

作者: anndy_yao 时间: 2009-10-5 22:52
我家儿子一直这样，在上海复旦儿童医院的孙道开特需门诊他们也说没法子！但我儿子的近步真的太小了，我又一直上班不能理到，老婆一个人真的太难了！
我们也没有太多的钱一直在医院做！
我感觉我有点语无伦次了！
刚才儿子又闹了一阵，我真的感觉他太痛苦了，单单是发育晚还可以慢慢治，或者还可以好好的活着。我看他真的是太痛苦了，而且也没人可以帮助到他！我们只能眼睁睁的看着他痛苦！
他打自己的头，抓自己的头，整个人扭曲了！那种痛苦真不知道是什么样的？
我决定这次回上海一定要带儿子去好好的治一下，就针对这个！

还有我的儿子，他的脑电图也查不出毛病，医生也下不了药，不知道到底是不是痉挛症！唉！

这个可怜的儿子，才二岁多一点，却承受了我三十年受的苦还要多一百倍啊！

作者: 荣儿妈妈 时间: 2009-10-6 08:40
我的孩子也是，小的时候经常夜里哭闹，现在偶尔也会。自己打头、打脸、咬自己、揪自己头发这样的行为她发脾气时也经常有，有的时候她还会哭着说：妈妈，打我的头。一遍又一遍，好像要我打她的头她才会舒服些。她曾今抽过筋，一直在服抗癫痫的药，已经控制了。这些夜里莫名哭闹、自伤的行为都是脑伤引起的。不知道楼主的孩子有没有做过24小时的脑电图，有时短程的脑电图发现不了的问题，做24小时能发现。

作者: anndy_yao 时间: 2009-10-6 10:03
7# 荣儿妈妈

没有做过24小时的，因为没医生要求做，让南通附院做，说太小做不了！
国庆过后到上海再为这个治一治！
你的小孩现在情况怎么样？是不是把痉挛治好就好了，这样的情况就消失了！
你的联系方式吗？我的是13564312456

作者: 匿名 时间: 2009-10-6 10:59
是不是缺钙呀？

作者: anndy_yao 时间: 2009-10-6 12:02
我儿子的体格长的还算好，应该不会缺钙吧
之前也一直在补钙

作者: nybzxr 时间: 2009-10-6 12:46
给孩子揉揉轻轻按摩

作者: anndy_yao 时间: 2009-10-6 14:52
11# nybzxr

我儿子的头从来不许人碰的，不知道这里有这样的小孩吗？
我儿子现在连头发都不许理，理一次，人家理发师就说下次不理了！

作者: 匿名 时间: 2009-10-6 15:43
看着你们一家三口的照片多温馨啊，希望宝宝快点好起来
我儿子从小也不喜欢有人给他洗脸洗头，不喜欢理发，每次都哭闹的，小时候烦躁的时候也抓自己的头，额头上，耳朵，头皮都抓出血，晚上还给他戴手套，1岁多就不太这样了，我想还是脑损伤的原因吧
儿子住院康复治疗时邻床的2个多月的小孩比你们宝宝还严重，大哭不止，无法安睡，睡觉一会就醒，最长也只能睡1个多小时就要醒，也有严重缺钙，但是医生也说就算是缺钙对睡眠的影响也不会这么严重，还是因为脑的问题，后来的情况就不清楚了，因为他宝宝发烧咳嗽转到儿科治疗了，没有留电话不能帮你问了
按你的描述，医生也并没有确定你宝宝就是痉挛症，现在也没有按痉挛症来治疗，是这样吗？你还是带孩子去做一个24小时脑电图看看，还有脑瘫的康复方面，在家里坚持康复也不要太多钱，请医生指导自己在家坚持，孩子还是有希望的，起码坚持下去，能比现在好吧
看见你写的南通很亲切啊，我有亲戚在那里，可惜我也帮不到你，祝你宝宝好远，出门遇贵人，碰到有责任有耐心能解决宝宝病症的好医生！
（八月初五的希望）

作者: anndy_yao 时间: 2009-10-6 16:28
13# Guest from 123.89.147.x

真的谢谢你的关心，我想这次出差回上海一定要好好给儿子治一下！

昨晚又闹了一夜，我跟我老婆也吵架了，大家都是上火了，那样竭斯底里的大哭大叫真是太难受了。儿子真是太痛苦了，大人也一样是心灵的煎熬啊！

作者: 有有妈 时间: 2009-10-6 16:46
我儿子有时候也会用手挠后脑勺，拍脑袋，还时不时自己抠抠耳朵眼儿。
我以为他是头皮痒或耳朵痒，就没在意。

作者: 鸿铭妈妈 时间: 2009-10-6 21:25
其实两个人吵架也不一定是坏事，有时候憋在心里更难受，吵完就好了
现在还是先解决宝宝哭闹的问题，孩子痛苦，父母也辛酸啊，

作者: 荣儿妈妈 时间: 2009-10-6 21:39
我孩子不是痉挛症，是癫痫，2岁多发的病，她一直智力发育迟缓，但是做了2次头部核磁共振没有发现问题。吃药控制癫痫后，夜里哭闹现象慢慢有好转，自伤的行为发生频率也有所降低，现在抗癫痫药正在减量中。荣儿现在4岁10个月，上了一年多幼儿园，但是学习跟不上，各方面能力比正常孩子差很多，还不会自己穿衣服、不能双脚交替上下楼梯，不会说问句，现在每天上午上特教，下午上幼儿园。

作者: anndy_yao 时间: 2009-10-7 09:11
上特教是什么？

我知道了，我现在首要的问题是解决儿子的哭闹。谢谢大家的帮助。
我下班有时都不太敢回家，我知道回到家就是儿子不停的哭，不停的闹，让人揪心。
更不用说让他做康复了，到现在坐也坐不稳，爬也不会爬！

作者: 童童妈妈 时间: 2009-10-7 11:54
孩子不停的哭，不停的闹，可能是因为身体不舒服的原因，多找几个医生看看，尽快找到病因，对症治疗才是解决的方法。

作者: 荣儿妈妈 时间: 2009-10-7 11:58
上特教是在自闭症训练中心接受训练，虽然我孩子不是自闭症，但是她的很多行为都和自闭症的孩子类似。
这个中心设有个别训练、个人工作、感觉统合、粗大运动、精细动作、配合情景教学、游戏、美劳、小组课、大组课、奥尔夫音乐等教学形式。建立常规、注重孩子在学前教育的发展，培养生活自理能力，并使孩子在模仿、知觉、小肌肉、手眼协调、认知理解、认知表达、社交能力等方面得到全面提高。
我孩子上的是亲子班：ABA家长培训（亲子班）（个训、感统由老师一对一教学，其它课程家长需陪同）
一个老师教授多个学生，每个学生均由家长陪同训练，老师除了教授孩子外，更重要的是指导家长如何在家庭运用训练方法，使孩子的训练有一个连续性，有明显效果，甚至可以让全家人都可成为孩子的训练者，那会使孩子随时随地地接受训练。

作者: anndy_yao 时间: 2009-10-7 15:38
20# 荣儿妈妈

这个费用很高吧，也对宝宝有要求吧？上海或江苏这边有这样的学校吗？

作者: 荣儿妈妈 时间: 2009-10-8 11:30
我孩子每天只上上午，是1000元/月，全天的是1800元，还有不用家长陪同的是2500元/月。上海或江苏的大城市应该都有这样的训练机构。

作者: 有有妈 时间: 2009-10-8 11:35
这个价格还算公道哦。普通的幼儿园一个月都要一两千啦。

作者: 山野之人 时间: 2009-10-8 11:55
这病态是心脏的原因，我有俩个类似的孩子。

作者: 匿名 时间: 2009-10-10 16:13
会不会是代谢病，我曾经看中央台一期节目，有个小孩就自己撞头等行为伤害自己，后来发现是体内什么物质沉积伤害大脑造成的，可惜他年纪十几岁伤害太久，不能治愈了。另一个同样地年纪小就治好了。去查查吧

作者: anndy_yao 时间: 2009-10-12 17:03
24# 山野之人

你好，可以联系一下吗，我很想快一点帮我儿子解脱这样的苦。你可以把电话给我吗，我打给你具体交流一下，谢谢啊！
我的手机号：13564312456

作者: anndy_yao 时间: 2009-10-12 17:05
25# Guest from 112.192.54.x

根据你的线索我找不到相关的资料，可以帮忙具体一点吗？谢谢啊！

作者: anndy_yao 时间: 2009-10-12 17:07
荣儿妈妈

你可以把你们上学的学校的网址或什么资料给我们看看吗，我这边一点这方面的信息也没有！谢谢啊！

作者: 荣儿妈妈 时间: 2009-10-17 16:18
http://www.zibizh.cn/
很抱歉，很久没有上来了，才看到你的留言，上面就是我孩子所在学校的网址。

作者: 匿名 时间: 2009-11-2 21:39
荣儿妈妈，我家孩子也是智力迟缓，你们荣儿多大会说话啊？

作者: 荣儿妈妈 时间: 2010-3-16 17:41
三岁一个多月开始能说简单的句子。

作者: 鸿铭妈妈 时间: 2010-3-16 17:59
楼主，你的孩子做过代谢病方面的检查吗，我见过两个某种维生素中毒的孩子也是这样大哭不止的，开始都是当脑瘫治疗的，后来才查出来是代谢病，对症治疗后，很快就没有这样的问题了

作者: norman 时间: 2010-3-17 11:06
我觉得你们应该来北大妇幼看这个痉挛症。我们就是在这看的。我的宝宝虽然闹的不是这么厉害，但是他晚上就睡不踏实。我们上个星期做了个24小时脑电图，发现他的异常波都是发生在夜里，所以宝宝们夜里难受就睡不着。虽然您那里的医生说查不出来，但是从您的描述看，还是应该做进一步的检查。我觉得还是应该克服一切困难来北大妇幼。这里的病人很多但医生都特别好。我们宝宝马上就四岁了。是半年前出现的睡不好，然后查出的癫痫。孩子小时间耽误不得，晚一天就对智力有更大的损伤。

作者: anndy_yao 时间: 2010-3-17 13:18
我儿子查出来了，也是痉挛症，在吃药控制。一种是曲莱，一种是德巴金，是不怎么大闹了，但好像还是控制不住。前段时间还能睡好，现在又黑白颠倒了。
我真没有能力去北京，现在在上海复旦儿科看专家号吧。真是难受啊，也没有法子，也许是我的能力只能做到这样了。还有一家人都要生活呢，不是就他一个人。

现在老婆又不上，就我一个人挣钱，岳父母又身体不太好，自己爹妈虽还在做事，但我也很担心他们啊。都是农村人，没有什么保险的，他们也还要我来养。

我们也许不能太自私啊！

作者: anndy_yao 时间: 2010-3-17 13:19
回复 33# norman

谢谢啊！

作者: anndy_yao 时间: 2010-3-17 13:21
回复 32# 鸿铭妈妈

我问过儿童医院的医生，说不会有这种病的。建议不用查。

作者: 牛牛舅舅 时间: 2010-3-18 17:07
去北大妇儿吧，节省点，花不了太多钱，真是疑难杂症，他们那里会高度重视的，住旁边50元一晚的小旅社，吃2元一斤的馒头，带点方便面和咸菜，一星期花不了多少钱。不怕你笑话，我就是这么干的。人谁没有难处呢？男人就要能吃苦，对自己狠点，别耽搁了孩子。。。。

作者: anndy_yao 时间: 2010-3-19 11:53
回复 37# 牛牛舅舅

在那边挂号是专家号好挂吗？

可以推荐一下挂谁的专家号吗？

谢谢你的关心！

作者: 牛牛舅舅 时间: 2010-3-20 13:05
可以看我的北大妇儿专家门诊一览表一文，有详细介绍的。我觉得你一定要看秦炯，杨艳玲，刘小燕，3人缺一不可，秦下诊断，杨看遗传代谢，刘看24小时脑电，号秦的不好挂，杨和刘的好挂。最好在江苏做好24小时脑电和核磁，北京做这2项等的时间太长了，等不起的。出北大妇幼西行400米到头有一丁字路口，叫西单北大街，在路口正前偏南5米有一胡同，叫砖塔胡同，进去前行30米路北有一国营旅社叫砖塔旅社，淡季每间房70元，条件简陋，但是便宜。吃饭出胡同口南行50米有一并列的大胡同叫丰盛胡同，里面有卖馍卖菜的和各种小饭店，是老百姓过日子的地方，便宜。可以在那里解决饭的问题，另外，胡同里一日杂水果店有便宜的铁通公话，打电话巨便宜，呵呵，我给你说的这些地方可谓性价比高的实惠地方。患儿家长们，北京是有贵的地方，但是也有便宜的地方，有困难不假，但是，为了孩子，龙潭虎穴也敢闯，何况医院？

作者: 高绍康 时间: 2010-3-20 20:30
牛牛舅舅你好，想问下想去北大妇确诊癫痫的话必需要24小时脑电力图吗？半小时那种不行吗？我儿子今天刚确诊，是做半小时那种，想去北京再确诊一下，做过CT、核磁共振，还需要别的检查吗

作者: 邦邦妈 时间: 2010-3-31 09:55
楼主:
我孩子康复的地方(上海儿童福利院),就有给自闭症孩子做个训.
上海我听说过的还有两家:一个是爱好,一个是青聪泉. 你如果需要地址,回头我帮你问问其他家长.

作者: kuskaf 时间: 2010-3-31 10:07
看的我好心疼。。。孩子真受罪啊。。。早点找到病因吧
祝福你的宝宝早日康复。

作者: 昊忱爸爸 时间: 2010-3-31 11:17
痉挛本来就是脑瘫孩子病情的一种，康复训练很重要，加油别害怕，我孩子现在就恢复的很好。

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