互助与希望社区

标题: 鼠神经因子等神经营养药到底有没有效果？ [打印本页]

作者: 有有妈 时间: 2009-9-25 12:03
标题: 鼠神经因子等神经营养药到底有没有效果？
大有十个半月了，这几天先后去北京儿童医院和北大妇儿神经内科和康复科看了两次。
问及医生需不需要做一下高压氧，输点补脑针。儿童医院的大夫说不需要，然后给开了盒口服的智灵通。
北大妇儿的儿科和康复科的两位医生更干脆：任何药物都是无效的。
可是看到坛子里好多宝宝都有输脑活素什么的，有点困惑，神经营养药到底有没有作用呢？
更具体点对将近十一个月的宝宝有没有作用呢？

作者: 硕硕妈 时间: 2009-9-25 21:51
我也在想啊，北大的医生可能都不支持用药的。看到论坛里好多孩子都有做过高压氧什么的不知道是在哪里做的。医生如果说没用你想做还开不了单子呢。
问问有有妈北大是挂的谁的号呢

作者: 匿名 时间: 2009-9-26 15:58
北京的专家认为药物没有用，但是我的体会是药物能救孩子，特别是重症，但要鼠神经和神经节甘旨配合打才有效，还有什么配合吃同笑和补锌，北京那些大夫的看法不敢苟同，找厂家或去批发药物能省钱

作者: 匿名 时间: 2009-9-26 16:00
查查代谢和基因，然后该用药就得用药，北京的大夫不用药，就是脑瘫治疗效果不好，如果小的时候不用药，孩子长大怎么办

作者: 淼淼妈 时间: 2009-9-26 16:47
我个人感觉神经节苷脂是有用的，高压氧还没做过，想做一疗程试试。
这边康复科让我们打吊针，要跟高压氧一起做效果会好点。然后是吃药，赖氨基醇B12，果糖二磷酸钠，还有多巴胺。还要运动加推拿加水疗。

作者: 山野之人 时间: 2009-9-26 21:22
北京的大夫看法是对的，用药有些效果是表面的，没有去根。

作者: 硕硕妈 时间: 2009-9-26 22:06
我觉得只要没什么副作用用一用应该还是可以的，可惜医生说不用你硬要用也不知道怎么个吃法啊

作者: 匿名 时间: 2009-9-27 22:41
淼妙妈，多巴安是什么？如果是左旋多巴，那是有负作用的吧，大夫为什么开那个。个人觉得，康复训练对一些重症孩子远远没用，就连表面效果也没有，这些专家们，你们什么时候能拿出真正有效的办法

作者: 有有妈 时间: 2009-9-28 10:49
硕硕妈：
我在北大挂的王爽，一个看起来比较年轻的女医生。还有康复科的黄真，都不主张用药，说完全没有效果。在儿童医院看的神内的普通号，大夫也说不需要打针。只给开了口服的补充DHA的保健药。

作者: 有有妈 时间: 2009-9-28 10:52
我也是困惑，想打针都不知道去哪儿打，都不知道该打什么啊。
现在妈妈们的心情是只要是有点儿好处的，恨不得都给孩子用上。
可很多医生在给做诊断和治疗意见的时候都不解释是为什么，我们又没有足够的知识去判断应该怎么做，
所以很多时候都在担心，又怕错过了孩子的治疗时期

作者: 淼淼妈 时间: 2009-9-28 14:18
淼妙妈，多巴安是什么？如果是左旋多巴，那是有负作用的吧，大夫为什么开那个。个人觉得，康复训练对一些重症孩子远远没用，就连表面效果也没有，这些专家们，你们什么时候能拿出真正有效的办法

回复：宝宝吃的正是左旋多巴，是有副作用，但宝宝张力实在太高了，没办法的，吃这个药宝宝睡眠会比较多点，这样他的肌肉就多点放松的机会。醒时的时候他总是很紧张，总是把肌肉绷得紧紧的。

作者: 淼淼妈 时间: 2009-9-28 14:22
淼妙妈，多巴安是什么？如果是左旋多巴，那是有负作用的吧，大夫为什么开那个。个人觉得，康复训练对一些重症孩子远远没用，就连表面效果也没有，这些专家们，你们什么时候能拿出真正有效的办法

回复：宝宝吃的正是左旋多巴，是有副作用，但宝宝张开力实在太高了，没办法的，吃这个药宝宝睡眠会比较多点，这样他的肌肉就多点放松的机会。醒时的时候他总是很紧张，总是把肌肉绷得紧紧的。

作者: 硕硕妈 时间: 2009-9-28 21:50
有有妈，我也是想给孩子打针吃药，可到哪里的医生才同意用药啊，我也在找
好像外地的医生用药打针较多吧

作者: 有有妈 时间: 2009-9-30 09:48
我家有有刚好跟淼淼的情况相反，我们是比较软，身体控制力不太好。训练也不太配合，做个两三次就耍赖躺着哭

作者: 猪猪妈 时间: 2009-10-2 22:25
我们家用过很多药，神经生长因子（NGF）+神经节苷脂（GM1）+同笑，以及其它的，神经节苷脂用的是国产的申捷，打了有一年多，神经生长因子隔天一针，感觉对记忆有帮助，同笑主要是营养性的。
猪猪是九个月开始系统打针的，打到现在两岁。我感觉在一两岁时尤其三个月前打针效果非常明显，尤其是重度的，包括神经生长因子都是。打针会有一定副作用，我查过针水的说明书，但如果不打，孩子的康复效果可能就没那么理想，这是一个如何取舍的问题，只有靠家长自己来判断。

欢迎光临互助与希望社区 (http://www.help-hope.org/)