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标题: 请教各位大大，我的宝宝是小儿痉挛症吗？？ [打印本页]

作者: tairan 时间: 2009-9-21 19:13
标题: 请教各位大大，我的宝宝是小儿痉挛症吗？？
我家宝宝刚满8个月，大概15天前开始出现无端哭闹，饮食·睡眠减少，10天前开始出现点头·搂抱样抽搐发作。
在本地医院多次找专家诊断怀疑是癫痫或者缺钙引起的抽搐，前天做了24H脑电图，结果现在还没出来，医生说有异常脑波。
现在孩子每天抽搐2次 --每次大概10次左右，持续1分钟。抽搐没有规律，有时候一天没有发作，有时候是2次发作，清醒时和睡觉时都有，孩子现在每天睡觉只有6-7小时，进食还不到原来的1/4。大部分时间都在哭闹。
孩子的妈妈天天跟着掉泪啊，全家都很着急，请教各位大大看看我的孩子真的是小儿痉挛症吗？如果是的话在哪里治疗比较好啊？
孩子妈妈的QQ418183678 请各位有经验的大大不吝赐教，
拜谢

作者: 谦妈 时间: 2009-9-22 13:35
如果脑电异常的话,应该就是了,早期症状是这样的.
如果在北京的话首选北大妇儿
可以参考下，现在一般的治疗方案是:1、先用维生素B6（具体方法可以看俊达妈的帖子），排除因B6缺乏引起的婴儿痉挛，一般一周就可以检验出来；2、药物治疗，首选德巴金（副作用：容易引起肝损伤，但可以用保肝药来减缓）或者妥泰（会影响认知，不出汗）或者喜保宁（有的会出现视野缺损），总之每种药都有不好的一面，就看家长权衡利弊了；3、ACTH住院治疗。一般2和3步可以自己选择先用哪个。尽量单一药物治疗，如果单一药物无效建议还是去趟北大妇儿让专家指导如何用药。

作者: tairan 时间: 2009-9-22 18:02
多谢谦妈的回答
还有个问题
就是孩子睡着的时候也有发作这样正常吗？
我看坛子里没有谁说睡着了也有的

作者: 谦妈 时间: 2009-9-22 19:26
我宝宝当时是晚上睡着了后,要发作时他就会醒,发作完又继续睡的

作者: tairan 时间: 2009-9-23 14:51
宝宝的脑电图今天出结果了呈高幅失律这就是确定孩子是小儿痉挛症了吗？
异常波醒睡期各导常见高波幅棘波，棘慢，尖波，尖慢波发放，左右不对称，放电呈单灶或多灶性出现，有时睡眠期以节律性，持续长程形式发放。
另外问下各位孩子得了这个病终日哭闹正常吗？怎样能控制让孩子睡觉呢

作者: 匿名 时间: 2009-9-23 20:53
是的,这是婴儿痉挛的典型脑电.宝宝脑子不停有异常放电肯定是不舒服的,但也不至于老是哭闹,建议去查下微量元素

作者: tairan 时间: 2009-9-24 16:23
谢谢各位大大的热心帮助
今天动身去北大妇儿医院，再问问去过的家长找哪位大夫看好？挂号难吗？

作者: 有有妈 时间: 2009-9-25 16:20
昨天刚去过北大妇儿。儿科貌似有个大夫专攻脑电图和癫痫的，叫刘晓燕。
还有比较有名的杨燕玲，姜玉武。。。
挂号还可以吧，我们挂的康复科，所以比较好挂，早上八点半到的还挂的上。
其他大夫就不太清楚了。
可以提前打电话问一下 83572211

作者: 匿名 时间: 2009-9-25 19:56
谢谢有有妈
今天早晨早早就去挂号了
医生给开了丙戊酸钠口服先控制发作并让抽血检查结果要三天才可以出来
医生确诊是小儿癫痫了
小儿癫痫等同于小儿痉挛症吗？有没有区别

作者: 匿名 时间: 2009-9-26 20:16
小儿痉挛是癫痫的一种，等一岁或一岁半以后就转变成别的发作方式了，我的女儿就是6个月查出来的就是痉挛发作，10个月就有别的发作方式了，到现在刚控制住，还有轻微的发作，不过现在不哭闹了，可是智力直接跟不上，现在连她妈妈都不认识，唉！！！！！！！！！！！！！！啥时候是个头啊？？？？？？？？？？？同情你的遭遇！！！！如果有什么咨询的可以加我QQ1057819996

作者: Jacky 时间: 2009-9-28 12:04
强烈建议到北京的北大妇儿，一定要马上看，越早越好。孩子的潜力非常大，早诊断，早治疗，恢复的可能性就大大增强了。
到北大也多看看不同的专家，更把握。这里是这方面的最好的地方，在全国范围也是一流的。

作者: Jacky 时间: 2009-9-28 12:08
嘿
看过了。真不想听到诊断结果。勇敢的面对吧，相信奇迹和孩子的潜能。祝福你的孩子早日康复。

作者: 匿名 时间: 2009-10-10 07:57
孩子现在在吃德巴金，可是我发现他越吃越严重了？服药前发作每天1-2次每次10下左右，现在每天3-4次每次20下左右了。是不是要考虑换药？

作者: 匿名 时间: 2009-10-10 07:59
补充一下现在服用德巴金两个礼拜了! 没有控制住的迹象！在北大妇儿那边看的杨艳玲医生

作者: 匿名 时间: 2009-10-10 10:40
建议看一下北大妇儿的姜玉武或张月华、包新华等，杨艳玲是代谢方面的专家，刘晓燕是脑电图方面的专家，如果可能的话最好先用上ACTH，我个人的看法。总之，抓紧治疗，越早控制住智力恢复越好。我的QQ535907523，可交流。

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