互助与希望社区
标题:
第一次发文
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作者:
leoshen8031
时间:
2009-9-14 17:08
标题:
第一次发文
大家好!
孩子基本确诊脑瘫了,我从今以后就在这里混了。请各位多多关照吧。
作者:
优妈
时间:
2009-9-15 08:50
我也来不及久,你的孩子小吧,一定要加油!
作者:
捷安特
时间:
2009-9-15 09:01
咱们一起混吧,但我真的希望我们能早些离开这里,或者只是作为一个曾经经历过的人回来看望大家,给大家一些经验和鼓励。
一起加油.!
作者:
leoshen8031
时间:
2009-9-15 15:53
孩子是早产儿,现在快8个月了,校正5个半月。肌张力有点儿高,不会翻身,不追物,头控也不好,精细就更别提了。
现在就是希望他别是视神经萎缩,能看得见。要不康复起来也很困难。
作者:
捷安特
时间:
2009-9-16 12:11
楼主,你孩子什么时候生的?和我的差不多大啊。具体什么情况?
我女儿也要8个月了。体质很不好,一个月前基本确诊脑瘫,做了康复一个月了。效果还是有的,但是担心的是,她除了这个病还有另外一种病,需要一个大手术。现在就是抢时间,那个手术尽量拖,实在拖不下去了也就只有停康复了。唉,每天都生活在提心吊胆中。还是羡慕你们能一心一意的给孩子治脑瘫,而我还的担心她另外的手术。那么小的年纪就受这么多苦,老天爷怎么舍得啊。有时候真恨自己把她带到这个世界来受罪,想跟她一起去了的心都有。她要是好不了,我这辈子活着也没什么意义了。也许悲观了点,但现在真的不知道过的是什么日子,一切都乱了。
作者:
豪豪妈妈
时间:
2009-9-16 16:21
我们这儿是一个特殊的群体啊,大家在一起也就不再是孤军奋战了。
作者:
leoshen8031
时间:
2009-9-16 16:53
5#
捷安特
我孩子今年1月27日,农历大年初二出生的。现在是7个半月,校正5个多月,到现在也已经做了1个多月的康复了。肌张力倒是下来一点,但是还是不会翻身,认知方面也没什么进步。
我觉得作为脑瘫孩子的家长最难的不是坚持,而是保持信心。毕竟绝望的心态下,即使坚持康复,效果也远远不如乐观积极的去做。不过说到容易做到难啊。我的方法就是不断的找一些名句来鼓励自己:从《易经》里的“天行健,君子以自强不息”到《活着,为了什么》里的“做一根会思维的芦苇”。。。
不过说实话,一句话也只能激励一段时间,得不停的换才行。现在我正在用的是大仲马《基督山伯爵》里的一句话——
“我心爱的孩子们,你们要快乐幸福地生活下去,而且永远不要忘记,在上帝为我们揭示未来之前,人类的所有智慧就包含在这两个词里——等待、希望。”
作者:
捷安特
时间:
2009-9-17 12:12
地球是运动的,我们不会永远一帆风顺,但也不会永远倒霉被运。我想老天会回报我们今天的付出的。
楼主,我的孩子比你的大8天,她是肌张力偏低,尤其腰没有力气。她能翻,但是坐和叫名反应不很差。一个月的康复下来,能手支撑坐几十秒了,偶尔也能叫名反应。她现在手的精细动作还不够好,能抓东西,也能传,但是不是很熟练。医生说她的发育只有四个半月左右。没办法,伤心也没用,坚强起来做自己能为她做的事吧。我现在最大的希望就是她以后能行走,能生活自。智商暂时还没法判断。你知道现在这么大的孩子能判断智力吗?担忧啊。
作者:
捷安特
时间:
2009-9-17 12:13
写错了一个字,是坐和叫名反应不很好。
作者:
淼淼妈
时间:
2009-9-17 22:07
我宝宝明天正好七个月了,肌张力很高,头竖不稳,也不追视,也担心视神经有问题的。做康复也有好段时间了,效果不太理想,医生的理由是宝宝比较重,所以康复起来比较慢。别说翻身了,连趴都不肯。宝宝唯一不落后正常小孩的就是认人了,不到四个月认母的。一起努力吧。。。
作者:
leoshen8031
时间:
2009-9-20 22:04
淼淼妈,你现在用什么方法康复孩子的视力?交流一下。
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