互助与希望社区

标题: 大家看看我家闺女上学的派头 [打印本页]

作者: 守望安妮 时间: 2009-9-4 15:48
标题: 大家看看我家闺女上学的派头
我家闺女七岁，上学了。
早晨及中午步行15分钟到学校，由我护送至教室（自己能勉强到教室，但担心摔跤影响她一整天的心情）。
两操时间，我到学校看护她做操，防止学生大量涌入涌出时发生意外
放学时间，我会提前到教室门口等候，随她班级的路队走出校门（她很在乎和小朋友拉手的感觉）。
每逢音乐、形体、等需要换教室的课程，我负责把她送到门口，上完课再送回教室。
体育课全程陪护，主要害怕影响别人上课。
她的同学无比羡慕她的这种待遇
我每天至少在学校出现六次，好多小孩儿见我都喊“老师好”，好在我本来就是老师，否则会为此汗颜。

作者: 有有妈 时间: 2009-9-4 16:51
祝福安妮宝宝。希望我们的宝贝长大后都能上学！

作者: 匿名 时间: 2009-9-6 16:22
哈哈,差不多的排场.我孩子9月1日也上小学了,第一天我是每个下课就出现,上课就在操场逛. 体育课也全程陪伴,我孩子主要是不会跟别人交流,如果会跟人交流,让同学牵手的话,我就可以不出现在学校,不过,能有这样的,我已很满足, 当然还要加油,为更好的目标奋进.

作者: 匿名 时间: 2009-9-7 08:32
我儿子也上学了,心里既有兴奋也有担心,害怕摔倒,害怕挨欺负.

作者: 小静 时间: 2009-9-7 09:16
我儿子今年也去上学了，我委托学校里的幼儿园，上午三节课后接他去吃午饭，散步，睡午觉，下午两点前送他去上课，下午两节课后我就去接他回家训练。虽然运动上还不能完全独立，主课也有点跟不上，但是对副课很有兴趣，我想能融入学校这个环境就好。

作者: 守望安妮 时间: 2009-9-7 16:01
顺利地上完了两周之后，我悬着的心总算放下了一点点。她写字慢，跟生人不讲话，上课不知道做作业，下课也不知道交作业，在老师眼里，她几乎就是个傻孩子。跟老师交流过，语文老师相信我的话，但数学老师至今都在怀疑她的智商。我觉得数学老师的态度就是只要在学校不出事就行，至于学习，那就是奢望。所以希望她能尽快跟上其他孩子，免得老师总戴有色眼镜。
我家闺女在社会交往这方面几乎是零，幼儿园也只上过几天，这些严重影响了她的发展。
大家努力吧

作者: 一切为你 时间: 2009-9-7 16:38
加油

作者: 匿名 时间: 2009-9-7 22:02
我的孩子跟大家一样，但他和我在一个学校，每天课间我就在楼上眺望，常常看不到他的身影，他太乖了。午饭我快快吃完，又扒着栏杆看，全班最后一个交饭盒的就是他。能够守望是一种幸福，可是见的优秀小孩太多太多，能力差的也有见过，太容易让自己孩子跟各种孩子比较，六年对我来说又是另一种煎熬，心灵的煎熬。

作者: 瑞瑞妈妈 时间: 2009-9-8 08:10
学习中，准备过完国庆就让儿子上学，因为过完国庆刚好四岁，希望有过好的开头。

作者: 宝儿妈 时间: 2009-9-8 14:51
看完心情听沉重的,两年以后所有的这些都将发生在我的我的宝儿身上吧!

作者: Lorrian 时间: 2009-9-8 22:46
准备今年年底送孩子去幼儿园,到时正好四岁, 希望能够找到一个可以接收他的学校.让我们一起努力了吧,为孩子的将来拼啦.

作者: 阳光小屋 时间: 2009-9-10 15:49
本帖最后由阳光小屋于 2009-9-10 15:54 编辑

我家宝贝很幸运，遇到了一个非常非常有爱心、耐心和责任心的班主任，我今年让她上的是学前班，而且是半天，在课间有一个小姐姐陪她上厕所和休息，在后半天在家做康复训练。因为她之前从来没去过幼儿园，我希望她通过这一年的磨练，让她的社交能力、社会能力得到提高。两周下来，她的精神状态还不错，也愿意上学，目前主要还是与小朋友交流不多，以及上课互动不够，课下和老师交流互动还好。班主任的观点是：不让孩子过多地感觉自己和他人的不同，尽量地创造平等的环境，但会默默地给予她更多的关注和帮助。班里的孩子，包括那里的所有老师对孩子都很友好，我的内心很感动，也对孩子这一年的进步充满希望，更期待她步入小学后也能遇上好老师和这样好的氛围。我的感受是，作为孩子的家长，我们一定要多与老师，特别是班主任随时沟通和交流，这样可以让孩子更好地成长。祝福我们的孩子都越来越好！

作者: 嘉嘉妈妈 时间: 2009-9-10 22:57
三楼是我写的, 不知就变成了游客了, 孩子虽然得我半陪伴,但能够这样我也高兴, 去学校那里大部分老师还可以,嘉嘉班里我见了三位老师,两位老师还不错, 班主任就差点,所以我希望嘉嘉争气点,班主任也只是要求我们不吵闹就行了,反正当我们不存在的样子.

作者: 守望安妮 时间: 2009-9-11 08:33
昨天到今天特别暴躁，昨晚看她写拼音时没忍住说她笨，说完就后悔了。我家丫头有个毛病：越紧张越糊涂，进而大脑似乎一片空白（我的猜测）。可能是受到过多管制的缘故。
还有：上学以后，她对锻炼很明显有了抵触情绪，真不知道怎么办。最近的这个周末因为锻炼时哭，被我揍了一顿，但起不了根本作用，不知各位如何解决这一问题？

作者: 小静 时间: 2009-9-11 09:54
我也感觉上学后没有时间训练，每天下午回家他就想看电视，有时顺着他的意思他反而练的挺主动，但是我觉得这种习惯不好，一不顺着他的意思他就唧唧，很烦人。昨天索性不练功，给他做思想工作，结果我说到他痛处时他就哭，我觉得还是应该让孩子知道自己为什么和别人不一样，希望他能够有动力自己康复。做一个心理健康，坚强的人。
我们一般是晚饭后才写作业，现在都是我手把着他的手写作业，他自己写不好，我想练一段时间后再放手让他自己写。前天的作业得了A+，他也知道自己写不好，告诉我这是我们俩的秘密，不想老师知道。看来孩子还是很有上进心的。

作者: 守望安妮 时间: 2009-9-11 19:32
我们这个上语文课还可以，上数学课根本不按老师的要求做。老师告诉我，她上课就不理做作业的茬儿。愁死了，大概是好多东西她感到无所适从吧。开学三周了，只有周末两天锻炼，平时只能保证上下学的走路；回家还得恶补拼音和算术，还得亏有她认的一千来汉字顶着，否则还不知费劲成什么样儿呢！
在学校，老师对她基本不做要求，只会在放学时告诉我回家该做什么，然后由我来指导她完成。不会的时候就狠命哭，唉...
今天我给语文老师聊到她的“不成器”，语文老师告诉我，我家这个比班上另外两个小孩好多了，那两个连讲到哪儿都不知道。
有时候想，比起让一个脑瘫的孩子走路来讲，学习能勉强跟上其他人应该简单得多？权当是阿Q的自我安慰吧。

作者: 辰辰 时间: 2009-9-11 20:58
如果我儿子健康，现在开始应该上幼托班了，
明年能不能上学、有没有学校愿意接受都市我极度担心的问题，弱势群体，举步维艰！
我宝宝的注意力也是个问题啊，康复的老师每个指令要将很多次，
他看都不看一下，眼睛一个劲往头上看！唉

作者: 捷安特 时间: 2009-9-17 12:37
请教大家，你们的孩子都康复了多长时间了？脑瘫能行走的孩子智力都有问题吗还是哪一个方面会比较差点？
我孩子8个月，是一个月前开始康复的。医生说如果坚持的话能行走，基本能生活自理，听到这些我很高兴，觉得她应该就是好了。可是看到你们的孩子也都能走能自理啊，可为什么还和正常孩子差这么多？究竟不同在哪里？脑瘫的孩子有恢复正常人的希望吗？

作者: 匿名 时间: 2009-9-17 15:04
我儿子上学两周了,可是写字速度太慢,而且经常出格虽然说能明白,可写就差的多了,应该怎么办呢

作者: 阳光小屋 时间: 2009-9-17 16:00
18#：孩子干预的越早，康复的可能性越大，这里的康复并不意味着都恢复正常，主要是功能改善和各种能力增强，让孩子将来能够自理并融入社会。当然，也有症状较轻，治疗较早（黄金期是6个月之内）的孩子完全恢复正常。脑瘫能否行走与智力有无问题没有直接的关系，孩子能行走智力可能很好也可能不好。曾经听某位专家说过，脑瘫孩子没有一个症状是完全一样的。不用去跟别的孩子比，只要用心尽最大的努力坚持为孩子康复，孩子就会有希望。您的孩子才8个月，好好加油，一定会有好的未来！
19#：孩子能自己写很不错呀，我的孩子目前还需要小小的辅助。别着急，慢慢来，只有每天坚持练习，没有别的好办法，孩子写字会越来越好的。这也是前辈传授给我的经验。

作者: 守望安妮 时间: 2009-9-17 22:01
我家闺女写字也很慢，只不过现在跟过去相比快了许多；也正因为她经过努力，取得了很大的进步，我相信假以时日，她会写得更好。大家一起努力吧！

作者: 颖颖妈妈 时间: 2009-9-18 12:28
好羡慕啊！希望我的宝宝将来也能上正常小孩都能上的学校。

作者: 小三的妈妈 时间: 2009-9-23 06:43
看了各位的帖子，越来越感觉脑瘫孩子的家长任务艰巨，孩子在各个年龄段都有需要烦恼和操心的事情，小时候忙康复，大了忙陪读。
前辈们的帖子，是激励也是提醒，孩子的许多能力，应该从小不间断地教。现在我得认真考虑一下孩子的大小便自理问题，现在是把尿和用纸尿裤，要加油了。

作者: 守望安妮 时间: 2009-9-24 10:12
我家闺女拿回来一张不太正式的试卷，得了48分，心里还是有些不爽；因为她起点低、再加上对她的期望本身不高，所以仅仅是一点点不爽而已。看完之后，发现她把所谓的拼音运用部分全做对了，但默写部分和涉及格式比如拼音的分解组成等等全部空着。于是按照试卷模式在家演练了一遍，才意识到她对很多术语及老师的要求不甚明白。第二天怀着愧疚的心理忐忑地向老师提起此事，老师居然说：不错了，她班上还有两个只答了十几分。看样子老师和我抱有同样的心态，就怕老师嫌他慢，没想到还有小孩更慢-----我居然有一丝丝的幸灾乐祸：知道这种心理不健康，但还是不可避免地萌生了这样的念头，羞愧不已！

作者: 小骞妈妈 时间: 2009-9-25 16:18
脑瘫，程度有深浅可能。

作者: 守望安妮 时间: 2009-10-14 23:08
忙忙碌碌了将近两个月，尽管辛苦，但收获颇丰（权且自我安慰一下下）：
1. 孩子基本适应学校生活，自己能上厕所，收拾学习物品等等。其实在我看来，家长不陪也勉强可以，但为了不出意外，还是在需要的时候守在学校。
2. 学习基本跟得上，写字不太好看，但速度还可以。拼音过关考试成绩比我预想得好许多。更重要的是她以自己的努力赢得了老师的认可。
教训如下，希望各位小小孩儿的爸爸妈妈在给孩子做康复的同时注意：
1. 孩子注意力的训练，我家丫头在做题时总是会丢三落四，好像根本意识不到自己还有空着的地方。经过努力，有所好转，但如果在成长早期注意训练，效果是否更好？
2. 训练之余，给孩子提供社会交往的机会，否则适应学校生活比较困难。我家孩子尽管有个妹妹和她一起长大，但在开学之初几周，几乎被当成哑巴。
3. 结合训练多识字，不会写不要紧，但如果识字量太小，困难将会更大。我很庆幸我家丫头认了不少字，否则焦头烂额都不止。

作者: 杰妈 时间: 2009-10-21 08:33
我儿子上学也快两个月了,学习的知识都懂,因为一年级,知识并不深,只是写字结构总不对,或者出格,拼音也是,看着还行,我觉得他写字时总溜号,眼睛经常看别的地方,做作业需要人陪,而且爱哭

作者: 壮妈 时间: 2009-10-21 16:05
看到你们的孩子能读书真的很开心!祝福你们!

作者: 匿名 时间: 2009-10-22 13:10
#19, 你有没有查过孩子的视力? 我的孩子就有弱视和斜视, 所以写字会出格, 尤其是标准化答卷画圈时经常涂半个里面半个外面.

作者: 杰妈 时间: 2009-10-22 14:06
我还没有给孩子查过视力,但感觉孩子有一个眼睛不太好,我们这里地方不大,不知道具体都应查些什么

作者: 守望安妮 时间: 2009-10-23 22:32
孩子下周期中考试，我去教务处协商了一下，他们同意这学期不把我家丫头的成绩记入老师的业绩考评。告诉任课老师时，数学老师明显喜不自禁。其实在那个班上，我们这个不是最差的，还有两个属于那种榆木疙瘩（班主任原话）类型的孩子给她垫底。但我觉得如果我家丫头也成为老师评优的绊脚石，老实无论如何都不会太心平气和，这种情绪的结果会不会转嫁到孩子身上？也许是我小肚鸡肠了，但防患于未然嘛。
今天考前测验，她的语文79分，数学没及格，只有50来分。对于这个结果，我本人相当满意：敝帚自珍吧。

作者: 守望安妮 时间: 2009-10-26 21:30
杰妈，先教会孩子视力表，然后去正规医院看眼科，医生会让孩子认视力表，查眼底。我家孩子弱视加散光，很麻烦，从三岁半开始治疗，效果不好

作者: 守望安妮 时间: 2009-10-26 21:33
我家这个也是：“写字时总溜号,眼睛经常看别的地方,做作业需要人陪,而且爱哭。”我有时候会因为她哭收拾她，但事后会后悔：是不是这样的孩子都这样？不过现在比开学时好多了，

作者: 杰妈 时间: 2009-11-3 08:54
谢谢,我打算这学期结束,领孩子出去查查.

作者: 加倍努力 时间: 2009-11-3 15:34
上学多好啊，最起码能会走了，我的宝宝什么时候会走呢？努力，加油，宝贝们

作者: 守望安妮 时间: 2010-1-27 13:34
最近忙，一直没时间上来。现在给大家看看我家闺女的期末成绩：数学74.5，语文87.尽管数学还是班里最差的，但我对此相当满意。本想总结一下，以便正在努力的爸爸妈妈们能够从中获得经验或教训，但现在需要看着她俩午睡，只好以后再说。

作者: 守望安妮 时间: 2010-3-25 08:38
我闺女现在勉强学会了认钟表（费了好大的劲儿），20以内加减法较熟练，但应用题还是不太好。上学期数学课对她形同虚设，现在能按要求做一些课堂作业。写字有进步，但还是较难看。相对于上学期开学时让我绝望的那个孩子，进步还是蛮大的。
努力吧，相对于训练，孩子的学习似乎更容易给人希望。
保持平和、现实的心态很重要。这是我时时用来提醒自己的，但还是会有失控的时候。

作者: sunny2010 时间: 2010-3-25 11:58
谢谢守望安妮，我的孩子再等1年多也要面临这些问题了，给我们总结经验啦

作者: 匿名 时间: 2010-3-26 23:00
守望安妮有QQ吗/希望能与你联系。方便的话加我：14735236

作者: 匿名 时间: 2010-3-27 08:02
总是没有时间到这里。昨天孩子所在学校消防演习，第一次有老师专门负责把她背出去，在校门口看到这一幕，心里蛮不是滋味。因为在这之前我提出把孩子领走，但班主任说学校已经安排好了，领走会影响全盘计划。
学校进行的是全省小学生消防演习的示范，好像很重视；并把我家孩子作为演习中必不可少的环节重点拍摄，对此我略有反感，但对于这种心知肚明的事情，只能三缄其口；毕竟在这之前学校所作的一切都让我无话可说。
上学期学校要残疾证，说要免学费，被我拒绝。但他们嘱咐我，别忘了抽空办一个。估计学校会因此得到优惠政策，至少也是宣传的一个筹码；每每想到这些，就有点吃了苍蝇的感觉。
想开点儿也就罢了，人要生存，单位也需要发展吧！希望孩子在未来不要因此过多地收到关注。

作者: 守望安妮 时间: 2010-3-27 08:08
孩子写字最好尽早练，我家闺女从5岁办开始握笔（之前只有胡写乱划），到7岁上学，每天都会写一会儿。现在相当不错（当然是相对于她自己而言），要知道刚开始她连横或竖都写不到格子里，更不要说拐弯儿了。刚开始千万不能急躁，孩子会因此产生逆反心理（我的教训）

作者: 匿名 时间: 2010-4-8 08:44
最近我因为自己身体的原因，有些急躁，动不动就会冲孩子发火。不知大家有没有迁怒于孩子的时候，其实明知心平气和对谁都好，但就是做不到。我家丫头脾气有些暴躁，其实活脱脱是我的仿版。孩子是大人的镜子，这话真没错。世界上没有后悔药可卖，孩子尚小的家长还有机会不让自己后悔，努力吧。
最近孩子做作业时我不用随时盯了，她会自己完成大部分；能记住每天布置的作业，语文独立完成，数学有时需要帮助，不过比上学期好多了。现在20以内加减法很熟练，对个十百的位置理解、整十加减个位数也没问题，但遇到应用题有时还会犯糊涂，后面的货币认识和钟表也够呛。
还是认为2-7岁之间社会交往的缺失对她是个几乎无法弥补的损失。如果让我从头来过，我会适当减少她的训练时间，增加社会经验的历练。当年就一门心思想让她恢复正常了，其实这是极不切合实际的想法。而且我有时想想很可怕：我家丫头至少还有个同龄的妹妹和她在一起，否则情况可能更糟糕。

作者: 墨墨开心 时间: 2010-4-18 19:46
没错，我在家也总发脾气，我觉得孩子病没治好，自己要得病了。

作者: 守望安妮 时间: 2010-4-29 20:16
期中考试结束，我家丫头语文87.5，数学79。没有期望，也无所谓失望，但对于老师，还是多少有些歉疚。我以为这个成绩很低，可老师告诉我这次普遍不太好，这是一个中等偏下的成绩；而且大赞她这学期进步很大：抛开成绩不讲，她现在乐于跟同学交往，上课时不时还能回答回答问题。

作者: 匿名 时间: 2010-4-30 21:55
最近我家丫头可以和她妹妹单独下楼玩了，不过范围仅仅局限在楼下我能看见的那一片；到时间从窗户一叫，她们就按门铃上来，省事不少。不过在她们出去的那段时间，我总是竖起耳朵，唯恐有什么动静听不见。因为住在六楼，上下楼不太方便，再加上来回换衣服，总觉得陪她俩出去是个负担，让她们自己出去又不放心：毕竟这个孩子不太利索。这个春天终于下定决心偷懒了，事实证明大人的担心有时候纯属多余，适度放手可能必要。

作者: 守望安妮 时间: 2010-4-30 22:00
刚才忘Login了，请教大家一件事：不知大家如何解决锻炼与上学的矛盾？我觉得好像锻炼的时间相对过去减少很多，张力会不会再上去？

作者: 守望安妮 时间: 2010-6-29 11:20
这半学期只能用四个字概括：狼狈不堪！压力来自孩子，也来自帮忙看孩子的婆婆。老太太在我上班的两天时间帮我接送孩子，再加上中间陪护做操、上厕所，的确很累；但她时不时在我面前表现出极大的不愿意（有时候还会冲我耍脸），但在我老公面前表现如常！以至于我在老公面前抱怨抱怨，他会认为我搬弄是非。其实早就想解放她老人家，但实在找不到合适的人，只好厚着脸皮赖着她了；大概她对此心如明镜吧，料定了我也不会做出任何反应。上班两天，把一周的工作全部干完，剩下的时间全部用来照料孩子（免得老太太更有想法）。
至于孩子，别人一天学会的东西，她用一个月也未必会，尤其是数学，简直让人绝望。2号期末考试，对我来讲就是煎熬。
[b]孩子七岁前过于注重训练，忽略了很多认知方面的学习，这种损失几乎难以弥补。很可怕，希望后来者引以为戒b]

作者: 守望安妮 时间: 2010-6-29 11:22
这学期的康复几乎处于停滞状态，走路进步不大。但腿部力量有所增加。不知大家如何协调学习与康复之间的关系？

作者: 铭铭的爸爸 时间: 2010-6-29 15:29
最好早上认知 ot 早教等不太累的下午上pt等大体力千万不要认孩子与外界隔离小孩的认知是以实物为基础的单纯看书进步不大还要正常孩子多交流孩子之间相互学得快

作者: 守望安妮 时间: 2010-7-4 20:25
一学期又结束了，没有觉得丝毫的轻松；因为假期的康复训练又要开始了。
学期中间一周只有两个周末锻炼，现在变成每天进行，很折磨人的一件事。不过相比以前，孩子懂事一些了，不会哭闹。
原来打算每天晚上加一些训练，但孩子上学之后发现困难远比想象得困难：她写字慢一些，而且注意力不太容易集中，做作业时间较其他孩子长；而且数学学习存在不同程度的困难，需要恶补，这样以来无形中延长了学习时间，根本没时间进行康复。放弃学习吧，怕她以后彻底跟不上；放弃锻炼吧，又怕她不仅没进步，反而退步，矛盾中过了一年，倒是没退步，但进步的确不大。
我本来打算八岁给她试试跟腱延长术，现在又开始犹豫，不知有没有做过的孩子，效果怎么样？

作者: 小三的妈妈 时间: 2010-7-4 20:30
手术还是要谨慎，毕竟是动刀子的事情。上学的孩子的确在康复方面都会放松下来，学业压力太大，那就晚上给孩子多做做PT，在假期多做康复训练吧。

作者: 锴儿妈 时间: 2010-7-4 22:05
我儿子7岁了，还不会自己走，今年准备让他上学，再大的困难我都要顶住！

作者: 匿名 时间: 2010-7-5 16:30
上学之后与更多孩子的接触会让她在其他方面有更大的进步。我家孩子智力完全正常（我觉得），但她刚上学时好几个老师很委婉地询问诸如“孩子会不会说话？”“知不知道上厕所”之类的问题，让人哭笑不得。后来过了一阵儿，其他小孩见她跟我们说话都会惊讶万分，发出“她居然会说话”这样的感慨。其实她在家时与人交流完全正常，遇到生人之后居然会给人留下这样的印象，纯粹是心理因素造成的。过了两个月左右，她就能偶尔举手回答问题了，尽管说话声音极小，但至少迈出了一步。
孩子小的时候，总是争分夺秒地想让她走好，恢复正常。其实现在想来，这是一个几乎不切实际的理想。孩子自理的前提是融入社会，如果性格以及心理方面的缺陷妨碍了这一目的的实现，这种康复的意义是否值得怀疑？这是我最近一直在考虑的一个问题。时光不能倒流，对我来讲，这种考虑只能作为反思；对于孩子尚小的家长，倒是应该多想想啊！
至于跟腱延长术，我最近咨询了几家医院，他们都极其热情地鼓动我尝试手术，什么车站接送，无效重做什么的，听起来像卖狗皮膏药的，蛮恐怖。考虑考虑再说吧，万一出什么问题不得后悔死。

作者: 匿名 时间: 2010-7-6 12:52
手术不是一劳永逸的事情,没有捷径好给孩子!

作者: 杨壮壮 时间: 2010-7-7 16:44
我儿子今年3岁了，会走了，可是不太稳，语言发育不好，我还在考虑能不能上幼儿园，担心他在那受欺负，

作者: 恬恬妈妈 时间: 2010-7-8 09:37
你们真幸福，我多想我的孩子能快点会走，能去上学呀。

作者: 守望安妮 时间: 2010-7-9 15:34
我家女儿三岁还不能独站，更不要说走了。

作者: 守望安妮 时间: 2010-7-18 13:15
假期又开始了周而复始的的训练，孩子每天除了因为压腿疼痛大哭之外，较以前配合许多。到底大一些，能听懂一些道理了。她目前的状况：
如果拉矫形带，一般地面行走自如，偶尔会因为不注意地面状况绊倒，走姿异常，无剪刀步；上楼可以不扶楼梯，但下楼必须扶楼梯；如果只有两三个台阶，则可以自主上下。
如果不拉矫形带，一般地面行走自如，但会有剪刀步态，如果她自己刻意注意可以避免，但不经提醒自己注意不到。
穿上衣较熟练，穿裤子稍慢，穿鞋比较困难，仅限于一些好穿的鞋子。
冬天穿着太厚时，有可能会因为裤子脱不合适尿湿后腰，除此以外大小便自理。
吃饭很邋遢，老弄脏衣服。
脾气比较暴躁，自己做什么事情做不好常常把自己气哭。
还没有完全意识到自己与别人的差异，因此也没有自卑。
数学倒数第一，语文倒数十几，自己对此不以为愧，因为我们从来没有对她要求过分数。

作者: 匿名 时间: 2010-7-19 09:42
请问矫形带如何用？在哪儿买的

作者: 匿名 时间: 2010-7-20 18:30
医院（做矫形鞋的地方）有卖，但进口的很贵，医生说有些孩子做了未必能穿，教我们自己做了一个，结果就一直用了，经过多次改良，用起来比医院介绍的那个更方便，你不妨试试。描述起来比较麻烦（语言表述能力有限，怕你听不清楚），我抽空发图片上来吧

作者: 守望安妮 时间: 2010-8-9 10:45
你把邮箱给我吧，我直接发给你。我折腾了半天，怎么也发不上照片。汗颜哪！

作者: 守望安妮 时间: 2010-8-15 11:31
一个假期很快过完了，本来打算帮孩子重新学一下一年级的数学，可是一个假期因为锻炼、以及这样那样的事情未能如愿。不过发现她对圆角分和钟表的认识突飞猛进，也算是个安慰。
假期中间带她妹妹去世博凑了个热闹，由于她爸没假，我只能带一个，无奈之下把她放在外地的奶奶家。尽管我因为这样不公的安排内疚不已，但她还是欢天喜地地去了，因为回老家对她来讲就是天堂----不用锻炼呀！连续几年了，凡是遇到旅游出差，都只能带妹妹，因为带姐姐有诸多不便。很不公平，但妹妹因为姐姐牺牲了很多，大概这也能够算作一种补偿吧。看到妹妹眉飞色舞地向姐姐炫耀自己的旅行见闻，我心里很难过。

作者: 守望安妮 时间: 2010-8-15 12:01
我终于把矫形带的图片发到空间的相册了，有兴趣的朋友可以进去看一看。

作者: 守望安妮 时间: 2010-8-27 20:01
新学期又开始了，我又开始陪读。这学期放心多了，体育课、音乐课再不管了；有时候实在忙不过来的时候，做操及上厕所这样的事情她自己也能应付；但还是不放心，尽量在大课间去一趟，就怕碰撞啊。

发现一年级新生中有一个孤独症的孩子，也有一个痉挛型的脑瘫患儿。之所以在这里晒一晒这些情况，是想给那些孩子尚未上学的家长一些信心：现在的学校大门应该是向所有孩子敞开的，不必为此过多担心。

作者: 匿名 时间: 2010-9-16 09:21
不经意间，开学已有四周，相比去年轻松许多，但相比正常孩子，还是存在诸多困难。
最大的困难是中午需要接送，吃小饭桌还不太放心，因为她还无法做到完全自理，比如穿鞋什么的，有时候还是很困难（她会半躺着完成穿鞋的动作，但是很慢）。现在我上班时由奶奶代劳，但奶奶表示过完年之后不再继续，发愁中。
其二，数学学习接受速度偏慢，而且逻辑思维能力存在欠缺，纯粹的加减没有任何问题，遇到稍微复杂的应用题立马儿死翘翘。
其三，书写速度偏慢，再加上注意力不集中，有时候上课完不成生字作业。

作者: 匿名 时间: 2010-9-17 11:05
请守望安妮留个QQ号或是加我吧：826788772，有时间聊聊孩子上学的事情，我家女儿今年才上一年级，没有上学时愁，上了学更是愁，因为不能独立行走和自理，上厕所这一件事就够麻烦的。因为没有上过幼儿园，也不太会跟同学交流，学习上先不报太大的期望，只是想让孩子接触一下正常孩子的群体环境，希望对她的思维方式方面会有所帮助。

作者: 匿名 时间: 2010-9-17 22:34
今天孩子的老师跟我讲，她觉得该同学在这一年当中无论学习还是走路进步蛮大，我笑称是她见怪不怪了；她便很认真地告诉我，去年孩子在学校老摔跤，现在几乎没有这种状况；我闻听此言几乎骇然，因为老师从来没跟我提起此事，很感激这位老师的善良与担待。
四周过后，两位数加减法已经学完，如果只是单纯的加减法，孩子没有任何问题，无论速度以及准确率都不错，但对于稍稍复杂的应用题还是转不过弯儿。做卷子时遇到题型不熟悉则干脆死翘翘。

作者: 守望安妮 时间: 2010-10-14 10:49
最近有多年未见的同学出差到我所在的城市，吃饭中间谈起孩子，见我说到孩子脑瘫的康复，她做骇然状；之后小心翼翼地告诉我，其实大家都知道我家孩子的状况，但不太敢问我，怕我受不了，没想到我坦然得可怕。看到她瞬间变得凝重的表情，我反倒有些难过了。不坦然又能怎样呢？索性坦然吧。
孩子干什么都慢半拍，不过还是有丁点儿的进步。比如自己穿脱鞋、衣服，慢归慢(超级慢)，好歹自己能够独立完成了。对于这一点，我这里有个教训：其实如果刚开始能够忍受她的慢和“笨”，可能还可以更早一些，但我看她干这些总是着急，忍不住会帮她完成（有时候时间不够用）。以前我几乎没有奢望过她自己能够独立完成起床这件事情，现在居然凑凑合合可以了。后来者引以为戒吧（忍受孩子的慢和“笨”很难做到！）

作者: 守望安妮 时间: 2010-11-5 08:53
深度郁闷中。孩子的班主任去生孩子，换了一个，很不适应。这是一个谨小慎微的人，而且极其上进，她建议不让孩子参加所谓危险的集体活动，让孩子一个人呆在教室里。孩子的作业本上两周之内再没出现一个星号（按正常标准，我家丫头自然得不到星号；可原来的老师从来不会吝啬她的表扬）。而且放学时好像不太愿意让孩子跟队出校门，应该是怕影响队容吧。暂时也就罢了，据说她一直要带到六年级，可怕呀。这样的人，恐怕还不太好沟通。真不知道应该怎么办。观察观察再说吧

作者: 小同妈 时间: 2010-11-5 11:01
真难啊。看你们走的路觉得真难啊。
我们离上学还有几年，希望现在汲取你们的经验，将来少走弯路。
确实是要容忍接受自己的孩子慢和笨真的很难，尤其像我是急性子的人。
现在的我好多了，常常表杨小同，偶尔的在他犯大点的错误时才发下火震慑一下小家伙。

作者: 滢滢妈妈 时间: 2010-11-8 20:08
慢慢来，安妮。我家小朋友今年已经5年级了，还有一年就要毕业了，也是像你这样担心过来的，看着你为孩子做的一切，真的感觉好熟悉。庆幸的是我家孩子的历届班主任和任课老师对孩子都很好。1到4年级的时候上厕所老师都是安排2、3个同伴陪着去，是在等打了上课铃以后去厕所，因为一年级的班主任说那时都上课了，厕所没人，不会被别的孩子撞到；一直到了今年上五年级了，刚开学的时候有一天，女儿回来说老师不给小朋友陪她去上厕所了，她有点紧张。我就劝慰了她一段时间，也没去问班主任老师，后来有一天偶然和孩子原来的班主任聊天的时候说起了这事，原班主任说现在大了，可以试着放手了，反正又是在上课时间，应该没关系的。也许班主任老师是希望可以给孩子自己单独锻炼的机会，想想也是，所以后来我也就放心了。刚进学校的时候我也曾为孩子的学习吃力非常的恼火，经常会和她发脾气。后来我自己慢慢的想开了，正常的孩子学习还分三六九等呢，我干嘛要去强迫她呢，她现在能这样已经很不错了。慢慢宽慰自己，呵呵，现在我已经不太跟孩子发脾气了，孩子自己也反而更自觉。所以，不要给孩子太大的压力，跟得上、跟不上，只要孩子尽力了就好。多表扬孩子，多夸夸孩子，她的心态也会越来越好的，呵呵。我家的小朋友学习只能算是一般般，但每一个见过我家女儿的都说孩子的心态非常的好。这就够了。既然健康已经没有100分了，我只希望她能快乐100分！
祝福论坛里所有的宝宝都有进步！

作者: 守望安妮 时间: 2010-11-8 21:30
谢谢滢滢妈妈的经验分享，真是受益匪浅。有时候想和做实在难以统一啊，希望自己在孩子身上能够做到彻底的“无欲无求”，任其自由发展；可惜时不时还会用自己的标准规范一下孩子。“健康已经没有100分了，我只希望她能快乐100分”，这是我的愿望，但愿能够实现。

作者: 匿名 时间: 2010-11-9 08:51
我的小孩也遇到了类似的情况,上三年级后她们班换了班主任老师和英语老师,班主任老师对她要求比以前严格多了,写字不太规范的都算错,结果她的语文就只能得良了,这在以前是没有过的,小孩很郁闷,上语文课很紧张.

我们本想找老师说说的,后来想了想,算了吧,只当严师出高徒吧.

作者: 守望安妮 时间: 2010-11-18 20:27
刚才看了嘉嘉妈妈的感慨，心里很不是滋味儿。无论父母还是孩子，哪怕付出再多，结果还是令人沮丧。说不沮丧也是大多数时候振作精神苦撑的坚强，心底里难免无限悲凉。如果不做环比，仅仅自比还行；但凡在哪方面稍作环比，就会....
不过，偶尔的沮丧过后，该做的还得打起精神去做。
我要去帮孩子改错：数学卷子只考了54分！

作者: 茹叶清香 时间: 2010-11-30 10:30

作者: 守望安妮 时间: 2010-12-2 11:13
最近一直在反思这些年的康复历程，千头万绪无从说起；但总觉得有多遗憾，老会去想：如果从头来过，我会怎么样或我不会怎么样。想过了就又自责，世事哪能从头来过啊！
看到很多家长因为孩子上幼儿园或上学担忧，其实困难尽管很大，但并不是不能克服。抱着“我且努力，车到山前必有路”的态度最好。想多了与事无补，多掉几根头发而已。我家这个尽管有这样那样的问题，但比起刚上学时的情况，能好上一百倍。

作者: 小同妈 时间: 2010-12-2 12:43
回复 76# 守望安妮

听了感到无比受鼓舞。

作者: 守望安妮 时间: 2010-12-30 10:37
前几周孩子晨醒前有一次癫痫发作症状，看医生之后建议进一步检查，但说不太着急，可以推至假期，所以没去，准备等放假之后再做。心里尽管有些七上八下，倒是没有天塌地陷的感觉，经过这么些打击，凡事紧着往坏处想，大概已经有些麻木了吧。
马上期末考试了，希望我家丫头数学能够及格，这已经是个奢望了。她除了加减乘运算以外，几乎无法得分。我现在也无法判断到底是什么影响了她的数学学习能力：脑损伤还是后天的教育缺失？不过，没有期望，也就无所谓失望，看她每天高高兴兴地去上学，我在大多数时候都是满足的。只是不知道她的高兴能够持续多久——一旦某一天她发现自己与别人的差距如此之大，她还会那么高兴吗？但愿。不过担心归担心，但一年多以来在数学上还是进步了许多：相对她本人而言（权且自我安慰吧）。
语文不算特别好，但不差，不存在学习障碍。考试成绩往往低于90分，但扣分往往是书写、格式什么的。
最糟糕的是：走路除了稳定性和力量略有增强以外，姿势几乎没有什么改变。只能在周末做训练，平时没时间。弹琴时手型教以前有所好转，但对于五线谱还是很抵制。

作者: 杰妈 时间: 2010-12-30 14:26
看了你姑娘的情况,我觉得较我儿子好多了,我儿子也是二年级了,但考试几乎没交过卷,他做什么总是需要别人陪着,考试的时候,没人陪,字就写不到格里面去,经常把卷子搞得一塌糊涂.

作者: 守望安妮 时间: 2011-1-9 15:24
孩子终于放假了，不用每天接送，但又开始了日复一日的锻炼，孩子很不适应。相比之下，她似乎更喜欢上学。
学期结束，语文84，数学79，对于这个成绩，我们不是一般地满意：原以为数学根本就不会及格呢。看看吧，我们的要求真的很低，不过要求低一些容易满足啊。

她妹妹两门儿都是90多分，我俩私底下认为不够好，但也没有过多地发表评论。在爸爸对老大大加赞赏时，妹妹提出异议：我都考了90几分你不奖励，她才考了80来分你就说好。多不公平呀！

作者: 匿名 时间: 2011-1-11 23:12
羡慕呀！孩子有这么好的成绩，想想我的孩子根本跟不上就郁闷

作者: 守望安妮 时间: 2011-2-13 11:42
过年回老家过年了，访亲拜友，喜悦的同时，心底的悲哀难以掩饰。一方面，亲朋好友会善意地夸赞孩子进步很大（明显地言过其实），或善意地提醒我们放平心态。在心领善意的瞬间，感动于难过并存。另一方面，很受不了上次见到尚在襁褓的婴儿开始满地乱跑，对我来讲简直就是刺激（心理不太健康了？

）
平日很少闲暇考虑这些问题，现在静下心来，所有的问题就都摆到了面前。
第一：孩子目前边上学边康复，康复时间严重缩水，会不会成为遗憾？就像我现在遗憾当年太专注于肢体功能的训练而忽略认知一样，未来的某些时候会觉得上学本身轻于康复呢？但如果不去全日上学，“融入社会”就会成为空谈。再一种可能：早晨上学，下午锻炼。这样以来，会不会让她感觉更加边缘化呢？很纠结。
第二：有人推荐孩子再次尝试中医的针灸按摩，但有人认为这些东东对于八岁半的孩子意义不大。针灸按摩在三岁对停止之后再没做过，要不要再去尝试？时间是关键，其实还是回到了第一个问题上面。
第三：孩子的跟腱延长手术，到底是做还是不做？什么时候做？到哪里去做？在干细胞移植和神经末梢切除术被否定之后，很多人推荐跟腱延长，似乎副作用没有那么夸张，要不要尝试呢？
心里明白，很多问题是考虑不清楚的，或者考虑清楚了就会意味着某种取舍，比如是去注重孩子的心理健康还是生理健康，穿不穿矫形鞋等等。考虑的过程很纠结，取舍的时候也很艰难，最要命的是取与舍都会留下遗憾。
这么多年走过来，由最初幻想孩子完全康复到现在实事求是地希望孩子最大限度康复，中间需要心态的反复调整。不能完全康复不等于不能最大限度康复。我把这句话理解成对小小孩家长的鼓励。当年一位做矫形鞋的医师曾经问我：“你还指望你女儿会蹲吗？”现在她会蹲，尽管有时候不注意姿势不好，但毕竟会了。这也是我依然会留在这里的原因：之前的家长让我看到了很多实实在在的东西，也给了我太多的建议和鼓励，这是任何教科书和任何没有这种经历的人所无法给予的。
希望兔年进步多多！

作者: 小同妈 时间: 2011-2-13 14:52
见到身边同学生的孩子，一个个健康的样子，4个半月就已经无意识妈妈爸爸婆婆的发音了，1个月就可以抬头45度。就觉得很伤心。也像受了刺激。
也是一开始就想完全康复到现在希望能尽力到最好的层度。梦想着自己的孩子在某些方面能有所特长。将来有条适合他的路走。
马上就2岁了。肢体康复都是在家了。主要是跑起来不稳，走路是没有异常姿势的。
重点还是放在智力训练上，希望全家的努力后将来在学习上的障碍小一点再小一点。
现在社会整体条件挺好，

作者: 守望安妮 时间: 2011-3-8 10:08
发一个对我来讲比较振奋的消息，相信大家能够从中看到希望：
开学一周了，我们尝试让孩子在学校完全自理，中间不再去学校，接送也不进校门了（孩子自己提出这样的要求），似乎问题不太大。其实相比上学期，走路并没有什么质的变化，大概这与大人放不放手也有关系吧。
最大的问题是现在二年级的生字量明显增多，写字速度跟不上，有时候完不成课堂作业。

作者: 杰妈 时间: 2011-3-23 09:06
守望安妮:
看到你的那些纠结,我也很有同感,我儿子今年也二年级了,面临学习和锻炼的矛盾,不知道如何取舍.

作者: 宁妈 时间: 2011-4-1 23:57
羡慕！

作者: 守望安妮 时间: 2011-5-3 11:03
我家丫头这学期又换班主任了，属于很实际、很功利的那种，但对孩子还说得过去。学校成了“爱生学校”的试点，我觉得对孩子来讲绝对是好事，---即使做表面文章，他们也得能说得过去。不过我们在一年后会成为他们试点阶段的典型“支撑材料”，现在他们首推五年级一个类似的孩子，那个孩子的妈妈老得“应邀”去学校做各种各样和爱生学校相关的报告。看她一次又一次向学校表示感谢，仿佛孩子能上学是学校的恩赐，我的心里很不舒服；也许一年后我也会违心去做同样的事情。话说回来，孩子遇到的老师都还不错，就冲这一点，说个谢字也是应该的吧！只是当着众人的面去回顾不堪的往事，如同慢慢撕开结痂的伤疤，多少有些残忍，可学校似乎需要撕开这些伤疤来证明他们的成绩，可能也是迫于他们的无奈吧。

期中考试完了，成绩已经无所谓了。因为有所谓也没办法，她总是能拿回惊世骇俗的成绩。上学快乐就好。我现在郁闷的倒不是成绩或学习什么的，而是她的一些行为习惯和心理状态。最近孩子超爱发脾气，我在她身上看到了自己气急败坏的影子，因而觉得很失败----当年我怎么对她，她现在怎么对我。而且孩子已经和我有了抵触情绪，再大一些可咋整。孩子遇事喜欢找客观原因替自己开脱，这与锻炼中大人要求苛刻有很大关系。总之一句话，她身上出现的任何毛病，都与养育过程息息相关，这让我觉得自己千小心万注意，还是顾此失彼，除了沮丧还是沮丧啊！可惜不能从头来过。

作者: 小同妈 时间: 2011-5-3 14:03
回复 87# 守望安妮

这让我想起了曾经重庆新桥医院的赵聪敏说的，我们这样的孩子应该经过康复训练的残酷无奈，孩子的情绪控制很重要，否者就算其他方面康复得不错，也算不上真正的成功。

作者: 杯子 时间: 2011-5-3 15:37
真羡慕你们，孩子们可以在正常学习上学，我家壮壮不仅肢体不行，智力也落后了许多，现在都5周岁了，我真是急呀！

作者: 守望安妮 时间: 2011-7-11 16:02
又一学期过去了，很惶恐，因为长大意味着离所谓的“正常”越来越远。孩子的成长依然遵循自己的速度----学习习惯照旧，学习成绩照旧，走路姿势照旧。说“照旧”可能有些冤枉孩子，毕竟我们的要求可能有提高的嫌疑。一个问题很纠结：牺牲部分锻炼时间、让她极其费劲地跟上正常孩子，这种做法到底可取不可取？就学习成绩而言，期末考试孩子语文86.5，倒数第六；数学70，倒数第一，班里43个孩子，90分以上35个，数学存在多处无法理解的知识点；平时作业状况：基本能够完成全部作业，但比别人至少比别人多花二分之一的时间，周一到周五的晚上几乎都是趴在桌子上写作业。鉴于这种状况，我在考虑一个问题：反正跟不上，是不是可以放弃这种努力，把更多的时间放在康复上？不知前辈们如何应对这一问题？

作者: 小同妈 时间: 2011-7-11 20:06
本帖最后由小同妈于 2011-7-11 21:28 编辑

我这个后辈如果遇见这样的事情我是这样想的，也会这样做。
         现在的总分是100吧。。。语文86.5才排倒数第6？数学70才倒数第一？我想起我们小时候只要及格了怎么都不会倒数第一的。。。因为总会有那么些不及格的同学们垫底。。看来现在的家长都很注重孩子的学习成绩教育啊。。。汗颜啊，，70后的家长果然很厉害啊。。。。
         我觉得我的小同将来只要能考到60分，我就很高兴，我就觉得他合格了。正如一个段子上说的：“很多年前，我会做三角函数，会背化学元素表，再往前，我还知道强酸制弱酸，看得懂电路图，知道小孔成像，能背很多文言文，英语语法也很熟，可是现在，是的，我也是个文盲”。。。。。。
         所以很多东西学了只是让我们遗忘。。。。。如果知识不能有效的转化为生产力，那就是浪费。对于我们这样的孩子，与其花那么多时间去费力的追赶其他小朋友，简直就是以短搏长。不如放手。
         把有限的时间用在其他方面。比如孩子感兴趣的特长，或者是将来可以赖以生存的能力训练。像现在的小同很喜欢玩家里的工具箱搞修理。看人修东西他可以看个半天。。。。注意力空前集中。。。。这是很难得的。刚好小同爷爷是中级技师，所以这方面的启蒙任务就给爷爷了。。。。不管将来他读书如何，起码，他是可以挣钱养活自己的，这是一个人的尊严。特别是对于一个男人而言，如果他连自己的养不起，那么何以成家。。。。。。。。
         最后想说：楼主的孩子其实是不幸中幸运的那一部分。起码她可以去学校读书，起码她还能听懂一些老师教的是什么，听得懂你的教诲，考试还能及格。
         我们是会随着孩子的成长产生更多的要求。会了这样就想那个，如果你家孩子现在是只能考40分，你肯定就会觉得60分是多么的可爱了。
         周立波说：“中国的父母普遍认为孩子有了快乐的童年，就必然会有失业的中年和悲惨的老年”。。。所以才那么的逼迫孩子去努力学习。
         我们的孩子比起一般的小朋友真的很可怜了，从小就逼迫着去锻炼身体逼迫着去打针吃药做各种检查。。。。现在，好不容易离开医院了，我会让我的小同快乐的生活下去。。。就像曾经滢滢妈妈给你留言的那样：康复也许不能100分了，但是希望快乐可以100分。

作者: 承承妈妈 时间: 2011-7-12 16:16
偶家承承也4岁了，在幼儿园明显也觉得不比别的孩子机灵，回来总说谁谁谁打了他，偶很明白地告诉他：一，打人是不对的；二，再有这种事情，要报告老师，让老师批评做错的小朋友。之前和医生聊过，像承这样右边偏瘫的孩子，很担心他以后写字速度跟不上，影响考试成绩。其实，考试成绩偶都已经不在乎了，和妈妈聊过，他真的能够学习好，多少都供他；如果学习不好，回内地买个铺面，做点小生意，人怎么都是个活法不是？！偶还依稀记得小学三年级的时候，偶语文还考过70几分呢，怎么现在的孩子考的都那么高呢？深圳比较搞笑的一点是，由于学位不够，中考比高考还难，升学率大概只有50%多点，当然了，也许到承读高中那会，应该改革的差不多了吧！我很赞同小同妈妈的观点，孩子还是按他的兴趣去发展比较好，多鼓励他，医生也说过，这类孩子总有一方面是特别突出的，咱们作为他们最亲近的人，应该积极些，早点发现他们的闪光点，并尽可能地帮忙他们提升！

作者: 守望安妮 时间: 2011-7-12 23:02
我想是我自己没有表达得足够清楚，我的纠结在于：要不要让一个不正常的孩子付出比别人多几倍的努力来尝试正常人的所谓失败？对于这种情况的孩子，其实考多少分意义不大，要说我们完全不在意属于说谎，要说很在意倒也没有，上学的目的应该在于融入社会，防止成长过程中“被边缘化”。我们所做的就是尽量让她参加学校的一切活动，尽量完成老师布置的一切作业，包括课堂没有完成的任务，矛盾由此出现：孩子回家之后除了吃饭睡觉就是写作业，如果剩余时间则要锻炼康复，连上学前练过的琴也终止了。如此“努力”之后，她的成绩依然这个样子，属于正常人的“失败”之列；那么是否考虑让她放弃这种向正常靠拢的徒劳努力，拿出时间做一些对她发展更有利的事情？至于这些更有利的事情是什么，我还没有什么概念。也许我的想法本身有问题吧。假期闲下来，容易胡思乱想。就想听听大家的意见。
对于楼上两位的心情，我深有体会啊！
在孩子五岁以前，我盼望孩子能够直立行走，当时的想法是无论多么难看，能不爬就行；
孩子终于能够直立行走了，就希望她能够稳当一些，姿势好看一些，等等……
孩子上学之前，寝食难安数月，暗暗祈祷孩子能够顺利入学，心想她只要不捣乱，不被赶回家，考试不考个位数就行；
上学之后，盼着陪读生涯尽早结束……
人心不足蛇吞象大概是大多数人的通病吧。
孩子放假了，又开始了日复一日的全天锻炼，很枯燥，想想都替她难过，本来可以趁假期到处走走的。

作者: 罗罗妈妈 时间: 2011-7-13 08:08
楼主的话很值得我们深思

作者: 小同妈 时间: 2011-7-14 10:38
本帖最后由小同妈于 2011-7-14 10:39 编辑

我很喜欢看前辈们的帖子。
看到你们现在遇见的问题我就总是希望能乘现在小同才2岁多把很多可能出现的情况都给预防了。。
比如很多人多孩子数学学不了，完全没有兴趣，几何很困难，完全看不懂。字写不好，手控制不行。想象力很差，写作文语言苍白。注意力很差，上课就捣乱去了。。。社交很困难，等等。。。
守望安妮。你看，你的孩子一直在进步着，所以你的希望才越来越高。而且你还有另外一个很棒的女儿在同时成长。。。。同时养育2个女儿，这比我们辛苦，但是也比我们幸福。。。。
你体会着也许我们一辈子都体会不到的东西。不是每个人都有机会去再拥有一个完整正常的孩子。。去体会那份无须操心就自由成长的快乐。
对于安妮，换做我是她的母亲，我就觉得只要只要及格就算行。更多的时间我想让孩子去学习自己喜欢的东西。我绝对不会剥夺了孩子看动画片的时间，去逛街逛超市的时间。不是只有学习，只有和同学的融入才是社交吧。
对于花去绝大部分时间去学习，想考个好成绩，我认为以短搏长，吃力不讨好的。就算咱安妮再坚强，可是不断的再品尝努力后失败的成果，她总有天会失去信心。。。那不如让孩子去干喜欢的事情。也许能搏个特长出来让她信心倍增呢。。。。
前阵子在一本杂志上看到这样一段：不管你学什么专业，找工作一定要找个你喜欢的，这样你每天早晨6点到晚上8点都是高兴的，再找个喜欢的人在一起，这样晚上8点到早晨6点就是开心的，这就是生活。

其实，我是没有资格在这里长篇大论的对您说这说那的。因为毕竟我们小同还小，我还没有经历你这些。无法体会您的痛苦。由衷的希望安妮能够快乐的成长。无论如何您都是位了不起的妈妈。。。。让我十分敬重的妈妈。

作者: 守望安妮 时间: 2011-7-18 13:31
感觉小同妈是个很温婉很细腻的人，这样可能更有利于孩子的康复；我嘛，很多时候过于粗线条，有本性存在，也有生活磨砺的负面作用。
最近的郁闷主要源自孩子新近需要面对的问题：两个孩子大概受出生时缺血缺氧性脑病的影响，从一年前开始陆续出现癫痫的症状，姐姐（安妮）一次，妹妹一年两个月中已经有四次，都是睡醒前半小时有几十秒的“大发作”，发作之后一切如常。寒假到各个医院做了咨询，医生说法不一，有主张观察的，有主张吃药的，有说无所谓的，后来开学之后忙忙乱乱，再加上症状再没出现，也就不了了之了。妹妹临放假前一周第四次出现症状，可是不敢小觑，到医院约了动态脑电图，本月下旬检查，其实结果几乎可以预见，因此郁闷不已----本来脑瘫合并癫痫很常见，我以为我们躲过去了，没想到只是姗姗来迟而已。兵来将挡，水来土掩，该面对的都得面对啊！
最近天热，白天都猫在家里锻炼，傍晚才出去放放风。我家安妮终于能够很笨拙地驾驭滑板车了，九岁才去体会两岁小孩都能玩的东西，貌似依然很开心的样子，也算是个进步吧。

作者: 小同妈 时间: 2011-7-18 13:38
安妮妈妈，你这么说我觉得心里好忐忑啊。因为我们是早产窒息。也是出生时有点缺氧缺血。我也一直很担心，所以在情绪上我很注意小同。我也很怕癫痫。最近孩子有耸肩动作。把肩膀耸起来几秒钟，他好像觉得很好玩。。。但是每一个小异常动作我都会觉得担忧。观察很仔细。寻找原因。
你们2个孩子都上学了，我想问下所有的疫苗都打了吗？

作者: 守望安妮 时间: 2011-7-18 21:31
疫苗都打了，因为一岁以内由于我们自己以及负责体检医生的无知，没发现孩子的异常（仔细回忆，还是有些表现的），所以该打的疫苗全部打了。
至于癫痫，你应该不用太担心，因为我家孩子是出生后三天由于中度（妹妹）、重度（姐姐）缺血缺氧发生过抽搐，当时应该比你家小同严重得多，因此愈后也会不及你家小同。往事不堪回首啊，因为有缺血缺氧史，所以很注重1、3、6月的体检，而且每次都找所谓的泰斗式人物来看，专家的粗疏加上我们的盲目乐观，居然就把孩子的最佳康复时机给耽误了。不过据说癫痫的发生几率与康复早晚没有多大关系。
其实经过这么多，人会变得很“皮实”或“麻木”，大概就是“虱子多了不怕痒”吧。

作者: 罗罗妈妈 时间: 2011-7-19 06:07
其实安妮很不错了，她可以上正常学校，她没有行为问题，社会基本上是可以接纳她的，比很多自闭症孩子不知道要好多少呢。我觉得一定要让孩子保持良好的情绪，对于他们来说社会行为，自理这些比学业更重要，所以不要在学业上给孩子太高的要求和压力，让他们快快乐乐的比什么都好。

作者: 罗罗妈妈 时间: 2011-7-19 06:09

疫苗都打了，因为一岁以内由于我们自己以及负责体检医生的无知，没发现孩子的异常（仔细回忆，还是有些表现 ...
守望安妮发表于 2011-7-18 21:31

北大妇幼的林庆告诉说，这些脑发育不好的孩子3岁到6岁容易发生癫痫，毫无预兆，只能看孩子的运气了，不过一点还是要警惕发高烧，虽然有时候发作也是在常态下。

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