互助与希望社区

标题: 今天带面包做了磁共振，结果让人伤心 [打印本页]

作者: 面包宝宝 时间: 2009-9-2 19:46
标题: 今天带面包做了磁共振，结果让人伤心
也知道面包的情况不好，但是看到片子心里还是一沉。
蛛网膜下腔增宽外带脑积水。

医生说要打鼠神经生长因子苏肽生，（以前打过申捷）

新一轮的康复训练就要开始了。
考虑了诸多决定还是先去儿童医院康复一个疗程，一是交通相对较方便，再是随到随做，不用等待。面包马上6个月了，黄金期已经基本过完。只好抓住白银期，积极的康复一把。

到现在他姥姥还坚持说是我瞎折腾，孩子健康的很。我做妈妈的心里委屈啊！
还好，看到大家都那么积极的面对人生！也要和大家一起加油啊！

作者: 溪爸 时间: 2009-9-2 20:08
我家的孩子快九个月了，我们是8月6号才开始查的，第二天我就知道核磁的结果不好了，还不如面包的呢。后来的诱发电位四肢都有问题，尿筛查也有可疑值，只有脑电图还好一些，没有癫痫波。心里很乱。不过也要面对，也要向你们一样有信心

作者: 淼淼妈 时间: 2009-9-2 20:14
面包是在深圳吗？我们今天也在深圳儿童医院开始康复了。

作者: 面包宝宝 时间: 2009-9-2 20:48
淼淼妈，面包在郑州，是去郑州儿童医院，今天下午已经约好了，明天早上就正式开始了，心里有点紧张呢，就当是面包上的第一所学校吧！过一阵子有效果了再来交流啊，，

面包有髓鞘积液还有腹股沟疝，越哭越严重，到时候真不知道怎样控制不让他哭，嗨。。。

作者: 扬扬 时间: 2009-9-2 21:09
面包妈妈，有没有QQ，我们交流下吧

作者: 扬扬 时间: 2009-9-2 21:10
我觉得我家宝宝的情况和面包好像，但是他比面包还大一个月，哎

作者: 面包宝宝 时间: 2009-9-2 21:31
有，781705382，不是太经常上

作者: ringsong 时间: 2009-9-2 21:48
面包妈，孩子平时的表现正常吗？

作者: 面包宝宝 时间: 2009-9-2 21:53
就是不正常才做的磁共振

大动作基本正常，其他认知等不正常
不认识妈妈，不分生熟人，不会模仿，不会寻找声源（听力没问题），躺着可以逗笑，抱着总发呆，连妈妈也不容易叫的应，医生的一句总结‘反映迟钝'。

作者: 优妈 时间: 2009-9-3 08:59
给孩子做过听力视力的神经传输方面的筛查吗？具体的筛查名称我忘了，你在郑州，可以去三附院？儿童医院的我不了解》

作者: 优妈 时间: 2009-9-3 09:02
一定要多给孩子说，不要以为他不听或没反应，就停下来。多听音乐。

作者: 淼淼妈 时间: 2009-9-3 09:31
面包妈，我宝宝是内囊后肢髓鞘脱失。加基底节核团神经元坏死。肚脐也是闹时变得很大的，叫脐疝。

作者: 欣泽妈妈 时间: 2009-9-3 10:26
有时间和有钱给孩子做康复真是一种幸福啊。我都不知道要拿什么给孩子了。在医院我的儿子一直精神不振，回家笑容多，吃得也多了，但不做康复对他有害无利的。下一个月我都不知道要如何走了。要好好做康复才行啊，昨天我开始在家给儿子做一些简单的操了，希望有帮助。我觉得在医院的两个月没什么进步，可不在医院心里又慌的很。我在小县城，要到儿童医院做康复的条件太不好了，钱、时间、代孩子的人都是我无力承担的，有时我真不知道如何办。我的选择好无奈哟，我现在请假代孩子，又不能长期请假。如何不要工作，我和孩子生存就成问题了。真的很羡慕有时间和有钱给孩子做康复的家长，你们要加油哟，至少你们有希望，有时候我觉得自己没希望了。这两天我的脑袋乱哄哄，总有些不敢面对困难了。

作者: 面包宝宝 时间: 2009-9-3 16:45
淼淼妈，早前面包做ct曾怀疑髓鞘问题，但是这次复查核磁，说髓鞘未见异常，只是脑发育不良。
我们今天在儿童医院康复的项目有：功能训练，按摩，作业疗法，脑循环，导平，肌兴奋，封闭。
特别问一下，淼淼妈，深圳儿童医院有“针灸”项目吗？这个项目有用吗？

13# 欣泽妈妈，是否给孩子在医院做康复还要看孩子的情况，如果孩子情况不好就不能拖啊，你现在的情况可以向亲戚求助，在危难时顶的上的才叫亲人啊！我们就是拉来我妈帮忙，虽然老太太对我的方法很不支持，但是毕竟是亲骨肉，有求还是必应的。婆婆在老家做生意来不了，但是她在经济上支持了，我们也很感激的。最近还准备把我姨叫来帮忙，这样我就基本可以恢复工作了。（哈哈！我在亲人眼里老麻烦的。）
所以你有事不要自己硬扛啊，关键时刻，该示弱就示弱，为了孩子啊！

作者: 吕智海 时间: 2009-9-3 16:57
面包妈妈：宝宝有没有脑损伤、有没有脑发育不良影象学检查并不是“铁证”。正常孩子由于脑组织含水量较大，而常常表现为蛛网膜下腔增宽，也常有人诊断为“脑积水”，家长们看到这样的报告往往感觉天都要塌下来来了。老师们常说：宝宝有没有问题，往往都是母亲回答的最准确！但面包妈妈既然已经认为大运动没有问题，为什么康复训练还都是针对大运动训练的呢？

作者: 匿名 时间: 2009-9-3 17:58
面包妈，我也是郑州的，我同学的孩子当时说是脑积液多什麽的，也可担心，现在一点事没有，活蹦乱跳的，别去儿童医院了，用的这些药国外都不用了，多查下资料，孩子虽然小，怕耽误，但是也不能太着急，我宝宝6个月以前我也很担心，后来才发现我担心的有点过多。。。你有空先看下杜曼的书吧。。磨刀不误砍材功。。我觉得医院的那些项目都没什么大用。。

作者: 匿名 时间: 2009-9-3 18:00
面包你家在哪？我家在兴华南街这里，如果离得近，我们可以交流下

作者: 面包宝宝 时间: 2009-9-3 18:20
15# 智海兄

跟你说一下面包的情况，你帮忙看一下
这次核磁的结果是：蛛网膜下腔增宽8毫米，脑积水，髓鞘未见异常
面包还差3天六个月，
会的：仰卧翻身到俯卧，扶坐，扶站片刻，躺着可以轻易逗笑并喜欢看人脸，会伸手拿玩具，但是不准。拿着东西直接送嘴里，喜欢吃手，不会吃脚
存在的问题：抱着或竖着不看人，躲避目光（我觉的），谁逗也没有反映，哪怕是躺着正欢呢，突然抱起来就呆了。不会模仿发音，从不分生熟人，不认识妈妈或姥姥。感觉反映很迟钝，不寻找声源（耳朵没问题，做过脑干侧听，听阚30），东西不见不会寻找，他正玩的东西，突然抢走不反抗。
医生说的：手后背，异常动作（好像是突然下降不会自我保护），拇指有时内收。

宝宝的康复项目是医生推荐的：功能训练，按摩，作业疗法，脑循环，导平，肌兴奋，封闭（神经节甘脂）。
我心里也很没谱，但是看到宝宝总是反映迟钝，还爱发呆，对任何人没有依赖感，又很害怕，请你给指点一下！！！！

作者: 面包宝宝 时间: 2009-9-3 18:32
17#

我们家在花园路北段，靠近柳林了

作者: 淼淼妈 时间: 2009-9-3 20:32
面包妈，你宝宝这种情况我觉得针灸最好了，针灸有助智力提高的。

作者: 一切为你 时间: 2009-9-3 21:54
大家一起加油，一起努力啊

作者: 吕智海 时间: 2009-9-4 09:22
面包妈妈：6个月小儿各种能力发育水平
1、粗大运动：俯卧位、仰卧位均能翻身，无扶持保持坐位30s。
2、精细运动：两手传递玩具，有目的地抓物。
3、自我生活能力：合拢嘴唇吃掉匙中食物。
4、言语能力：发出辅音字母。
5、认知能力：目光注视掉下的物体。
6、对周围人和事物的适应能力：认出镜子中的自己。
每个孩子可能都会有个体差异，但一般落后于平均水平3个月以上视为异常。

作者: 面包宝宝 时间: 2009-9-4 15:21
1-3可以做到
4也偶尔可以
5、6不行

作者: 吕智海 时间: 2009-9-4 18:04
象面包这么小，运动发育不错的孩子我们这很难收进来，也就是说我没什么经验。
但我同意上面一个网友的意见，头针应该是目前用的比较多的刺激和康复方法。另外最好多给新异环境刺激，有些地方搞的好的话，可能会有多感官刺激室。

作者: 面包宝宝 时间: 2009-9-4 19:31
本来医院建议的有头部针灸的，但是我觉的太残忍了，没有同意。看很多小孩扎的跟刺猬似的，心里接受不了。
现在在看来，决定失误了，针灸还是要用吧

感官方面，有一项“作业疗法”不知道属不属于这类，我看是拿不同质地的小玩具让宝宝拿，还让他拉扯很多彩色小片片。（偷看的，家长不让进）

原来面包一出生，重症肺炎→心衰→上呼吸机→缺血缺氧性脑病。2个月以前，就看了好几个医院，其中印象最深的是是妇幼保健院的医生说“这个孩子，走到哪也得住院治疗”。一方面不相信自己的孩子问题严重，一方面心疼孩子不想让他受罪，所以一直自己在家给他做按摩做运动。现在核磁共振提示脑发育不良，医生也说他异常动作，反映迟钝，种种症状都说明我对孩子的心疼反而害了他，贻误了他的最佳治疗时间。

虽然现在还是不知道什么是适合面包的治疗方法，但是再不行动我就太对不起孩子了。
您和淼淼妈推荐的针灸我决定马上就试一试，杜曼也在研究中，我不求让面包各方面优秀，只要他成长为一个正常的孩子，可以自由的过自己想要的生活。

再一次深深的感谢大家的支持和建议！

作者: 吕智海 时间: 2009-9-5 08:28
多感官刺激与作业疗法治疗理论和方法等方面截然不同，在GOOGLE中以“多感官刺激室”为关键词搜索一下，出来的都是这方面的介绍。由于配置一个一流的多感官刺激室大概需要几十万，所以康复中心很少有这样的设备。

作者: 匿名 时间: 2009-9-5 19:39
http://cache.baidu.com/c?m=9f65c ... 0953&user=baidu

作者: 面包宝宝 时间: 2009-9-5 21:05
谢谢智海兄
看样子感官刺激就要靠平时，每时每刻家长的刺激来补偿了。

现在面包除了睡觉基本都在“受刺激”，我老是称之为“上课”。一睁眼，我就喊面包上课，现在连他姥也快受我的同化，乐于给面包上课了。除了儿童医院的训练外，我一般在家负责给面包上“文化课”，给他唱歌，做点指头的配合游戏，教认五官，看画片等。他姥姥负责“常规课”，做操，洗澡，吃辅食等。面包爸爸负责“亲子运动课”，教爬爬，俩人瞎滚着玩等。

感觉面包每天都是开心的，我的心情也好了很多。

作者: 匿名 时间: 2009-9-6 08:20
母亲是最伟大的，有什么好的经验传上来分享一下。

作者: 吕智海 时间: 2009-9-6 08:20
母亲是最伟大的，有什么好的经验传上来分享一下。

作者: 馒头妈妈 时间: 2009-9-6 13:12
面包妈妈，你好，面包的症状跟馒头的很像，我家现在九个月了，智力很多标准都达不到，大运动到是不错快
7个月的时候馒头还不怎么认人，现在9个月了，就认的厉害了，这个你不用太担心，馒头是在家活泼，出去很严肃，都不笑的，我现在的康复重点也放在了智力上，馒头的认知理解和精细动作都不好。
郑州不是有个康复机构恩临吗？奇奇爸爸在那，具体的你可以跟他咨询一下

作者: 淼淼妈 时间: 2009-9-6 14:17
面包妈妈，其实针灸是扎头皮的，根本不痛的，只是有些小孩害怕所以哭得很厉害，但有些小孩扎着到处都是针都不哭，还拿来玩呢。
我也想给我宝宝扎针灸，可是医生说我宝宝太紧张不适宜针灸，前天给康复科的主任看了宝宝的资料，还是那句话，你宝宝挺重的，除了赖氨基醇B12，还要加多吃果糖及多巴胺，护脑加高压氧，另外就是运动加按摩加水疗还有脑超的。

作者: 面包宝宝 时间: 2009-9-7 20:52
馒头妈，馒头八九个月才开始认人，那之前睡觉认人吗？我们现在还是跟谁睡都行。
就是看你在博客中记载的馒头在海南康复的情况，觉的现在的小馒头跟当初的简直判若两人，不是那个瘦小软软的小馒头了，变成“膀大腰圆”的大小伙了！

康复效果真是不错。
所以我才对面包的康复充满了信心。郑州的恩临我咨询过了，对现在的面包来说，我还是决定先给他做至少1个疗程的康复治疗。

淼淼妈，面包已经开始做针灸了，的确是扎的时候狂哭，但是扎好了就不哭了。从我们家到医院要1个多小时路程，早上6点以前就得起来，我们现在全家快跟面包一个作息时间了，9点熄灯，哈哈

作者: 有有妈 时间: 2009-9-10 11:37
本帖最后由有有妈于 2009-9-10 11:50 编辑

面包的情况跟我们家大有很相似啊。一样的蛛网膜下腔增宽，脑积液过多。
而且大有也有鞘膜积液（这个是小case了）。
我记得大有六个月的时候是会翻身，能扶站，会独坐。逗笑，反应什么的都很好，还会自己从妈妈手里抓馒头吃。他坐在小推车里，大人吃点饼干发出点动静他都要扭着脖子追着看，直到你给他一点点。。。
但大有头围比较大。身高体重都比同龄宝宝要超出一些。
我们9个多月才去做的CT和MR，现在还在等脑电图和代谢结果。
已经错过最佳治疗时机了，但是我们相信任何时候开始都不算晚！
大有现在10个月，能认出妈妈，爸爸姥姥奶奶了（平时接触的就这些人），拿着苹果，让给谁吃他就递到谁嘴巴上。
但感觉学东西还是慢，有时候怎么讲他都不听。
大运动也落后（不爬，但自己能单手扶站，会迈步上楼梯）
精细运动上自己拿东西吃没问题，会从盒子里把东西拿出来放进去，会翻书，把笔放在纸上乱戳。偶尔还能把盖子盖在水杯上，会打开关上柜子的门，拿着玩具琴会按不同的键。
语言和认知能力也落后（除了baba，偶尔只会发wawa，bubu等声音），得意了就弹舌。

作者: 面包宝宝 时间: 2009-9-10 18:20
有有妈，感觉你说的这些，有有挺好的呀，你给他做过智力测评吗？是不是你要求太高了呀

作者: 吴思奇爸爸 时间: 2009-9-11 06:52
面包妈妈，从你描述的情况来看，面包大运动基本没什么落后，判断孩子的情况更多应该从实际的表现来分析，医学影象资料只是辅助的。我觉得吕老师说得很对，对孩子的康复要有一定的针对性，重点针对孩子落后的部分进行训练。从面包的表现来看，会不会是视觉方面有些障碍？我看图片上，孩子有点内斜，视觉状况发育不好，也会影响孩子的对视和认知的。你可以考虑在家增加一些感官的训练，并不一定就需要一个昂贵的“多感官刺激室”，自己在家也可以把这些训练做到的，目的就是多给一些刺激视觉、触觉、听觉、味觉、嗅觉的练习机会。面包还小，落后不多，只要不走偏，我相信以后会发展很不错的，有需要我提供资料的地方，随时和我QQ联系：104523841。

作者: 有有妈 时间: 2009-9-11 11:23
35# 面包宝宝

九个月大的时候做的智力评测，只打到了71分（做测评的时候刚好在生病，发烧刚好，且在拉肚子，不知道是不是也会影响成绩）。精细运动和认知能力落后。
他很会自己玩玩具，吃东西也很行，但感觉教他学东西很慢。
上上周姥姥刚来的时候，四五天的时间就学会了好几样新本事：再见，亲亲娃娃，打电话（把电话放姥姥耳朵上）。。。
可这几天感觉他没什么进步，不太想学。而且之前学会的唱歌跳舞（哼哼和晃晃屁股）也不表演了。
一件事情教好几遍都不懂，有时候感觉他根本就不听。
昨天开始突然不会腹爬了（以前爬的也不算好），改为往后退。
这两天我又有点沮丧了。。。

作者: 辰辰 时间: 2009-9-11 21:38
我儿子也是小时候腹股沟疝，1.5岁的时候在徐州儿童医院手术后，半个月就复发了，而且睾丸上吊着，
10月后又到了上海儿童医院动了第二次手术，成功！
但就是因为第一次手术失败，耽误了儿子的白银期康复，真是气恨交加！

作者: 辰辰 时间: 2009-9-11 21:39
不到三岁的儿子，住院三次，做家长的心啊，无语言表！

作者: 馒头妈妈 时间: 2009-9-12 14:34

35# 面包宝宝

九个月大的时候做的智力评测，只打到了71分（做测评的时候刚好在生病，发烧刚好，且在拉肚子，不知道是不是也会影响成绩）。精细运动和认知能力落后。
他很会自己玩玩具，吃东西也很行，但感觉 ...
有有妈发表于 2009-9-11 11:23

发育不错啊，小孩子学东西是有时愿意有时不愿意的，他现在会的很多东西馒头还不会能，馒头是教他什么都不学的，现在快9个半月了，郁闷啊！

作者: 面包宝宝 时间: 2009-9-12 16:34
36#
奇奇爸，谢谢你。在面包刚满月的时候我们就带他去看过眼科了，刚开始是怀疑视神经萎缩，但是现在已经基本证实不是眼睛的问题，问题还是大脑上。
现在在家里我们已经开始对他视觉、触觉上的刺激了。但是不知道方法对不对，关于这方面还要向您请教。

不知道是不是康复训练太辛苦，还是医院传染，面包最近几天感冒了，本来刚开始只是轻微的咳嗽+鼻塞，现在已经转成重感冒了，剧烈的咳嗽+不停的干呕。已经带他看过医生，但是医生说感冒至少要经过1周才能好，嗨，这个小可怜儿，现在连睡觉都在咳，难道真是宝宝一过半岁就容易生病！医生给开了4种药，本来面包生病食欲就不好，现在基本是吃药都快吃饱了。

作者: 有有妈 时间: 2009-9-14 10:36
40# 馒头妈妈

馒头妈妈不要郁闷。小孩子都是各有所长的，有的这方面好一些有的那方面好一些。
我们家这个总结下来就是吃的方面好！姥姥叫他“小吃精”。
还自己开了罐子偷芝麻盐吃！

作者: 匿名 时间: 2009-9-16 15:03
自己开了罐子偷芝麻盐吃！

说明你家孩子精灵的不的了啊！！

作者: 匿名 时间: 2009-9-16 15:04
自己开了罐子偷芝麻盐吃！

说明你家孩子精灵的不的了啊！！
馒头妈妈

作者: liuweiwenzhao 时间: 2012-4-16 22:30

面包宝宝发表于 2009-9-2 20:48
淼淼妈，面包在郑州，是去郑州儿童医院，今天下午已经约好了，明天早上就正式开始了，心里有点紧张呢，就当 ...

请问面包妈妈，我们宝宝也是鞘膜积液和腹股沟疝，你们是如何让他同时做康复又不影响治疗的啊

作者: 面包宝宝 时间: 2012-4-17 17:25

liuweiwenzhao 发表于 2012-4-16 22:30
请问面包妈妈，我们宝宝也是鞘膜积液和腹股沟疝，你们是如何让他同时做康复又不影响治疗的啊

治疗和康复肯定不能同时进行

我们做了腹股沟疝气封闭手术
手术时面包才1岁多
所以恢复很快
1个星期基本就跟术前行动方面没有任何差别了
但是完全恢复好，医生说要1个月后。

作者: liuweiwenzhao 时间: 2012-4-19 12:13

面包宝宝发表于 2012-4-17 17:25
治疗和康复肯定不能同时进行

我们做了腹股沟疝气封闭手术

腹股沟疝气封闭手术
这个手术创伤大吗？要到哪里做比较好啊

作者: 面包宝宝 时间: 2012-7-7 12:53
这个手术创口很小，大概2厘米
1岁做比较好，越大创伤越大
我们实在儿童医院做的
建议一定要到儿童医院，给成人做跟儿童是不一样的

作者: 子恒妈妈 时间: 2012-8-28 23:17

面包宝宝发表于 2012-7-7 12:53
这个手术创口很小，大概2厘米
1岁做比较好，越大创伤越大
我们实在儿童医院做的

腱鞘膜我家也有积液，不知道多大要去处理呢？我家现在2周2 。
很少看见你上论坛，不知道面包恢复如何？

我觉得应该是一个正常宝宝了吧，多跟大家分享下你的经验，好吗

作者: 面包宝宝 时间: 2012-9-10 17:50

子恒妈妈发表于 2012-8-28 23:17
腱鞘膜我家也有积液，不知道多大要去处理呢？我家现在2周2 。
很少看见你上论坛，不知道面包恢复如何？
...

呵呵，谢谢子恒妈妈的关心。我最近真的很少来。
我们当时是腹股沟斜疝，医生说越小做越好。但是手术需要全麻，全麻会对宝宝发育中的大脑有一定的影响。所以我们也是斟酌再三，才决定在他1岁的时候做的。如果你们鞘膜积液不太严重，不影响生活活动，可以适当晚做一点。如果影响了正常生活和发言了，那现在已经可以做了，我们当时咨询的北京儿童医院，他们说宝宝最小1个月以上就可做这个手术了。

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