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标题: 看到西瓜妈妈的“突然想放弃了。。。。”这个帖子，我的心都软了 [打印本页]

作者: 淼淼妈 时间: 2009-8-31 21:26
标题: 看到西瓜妈妈的“突然想放弃了。。。。”这个帖子，我的心都软了
无意中看到了西瓜妈妈的“突然想放弃了。。。。”然后搜索了她发过的帖子，感觉有点绝望了，心都软了，我的宝宝跟小西瓜是多么的像，紧张，都是紧张，不能坐BB车，不能坐起来，不会翻身，不能横着抱，打挺，有时候喂完饭他也满头大汗，我的手也支撑到发软。
至于智力，这方面我现在还不清楚淼淼有没有问题，但四个月就能认妈妈，意识方面还是很好的，目前六个多月了，运动方面也相当于零。我的心啊，一点一点的碎掉了。
宝宝看起来是多么的可爱，。
宝宝的进步很慢，不过还是有的，宝宝的吞咽功能一直没有问题，能很大口大口地吃，就是吸不行，由于很少让他吸奶，现在压根都忘记怎么吸了。
除非他想吃了，才可以横着抱喂才不会觉得困难，要不然压根都不让横着抱。
如果宝宝真的好不了了，我该怎么办啊,我无法面对宝宝，我对不起他，生他下来却不能给他健康的身躯，我恨我自己。

作者: 淼淼妈 时间: 2009-8-31 21:35
有一个宝宝跟我宝宝一样的症状，生在同一个城市，同一家医院，同时住在同一间新生儿科，只是他宝宝早住进去了几天，比我宝宝早出院了两天，现在他宝宝的运动也为零，也打挺严重，比我宝宝大一周。还有一样小西瓜没有的症状那就是扭脖子，这真是一个很致命的问题，相当难根除的一个症状。
究竟为什么呢！老天真的太残忍了，同时这样对待两个宝宝，折腾两个家庭。，只要想想宝宝这个样子，我的心都无法平静。宝宝快点进步啊。给妈妈一点信心啊！

作者: 念亲恩 时间: 2009-8-31 22:27
为什么这些有问题的小孩就不能在生的过程中能尽量避免呢？我觉得这应该才是问题的关键。

作者: 面包宝宝 时间: 2009-9-1 08:07
同意楼上的

我们出生时很好，评分9分。
刨出后说有点湿肺，医院说观察一下就好了，结果一下给我们观察成重症肺炎了。
然后心衰，上呼吸机

本来我们也可以是健康可爱的小宝宝

我老公说这都是他的责任，当时医生有给他暗示要好处，结果他想baby都生出来了，就装傻没给。
结果面包在重症监护躺了好几天，严重到心衰了，才有人管。

作者: 匿名 时间: 2009-9-1 08:14
其实你们的宝宝还小，不用太担心其他的，问题已经形成了，再追究以往也没用了。我觉得杜曼的书写的最好：所有这些表现都是脑损伤，不要再纠缠于他的那个异常表现了，最重要的是改善脑功能。6个月大正是学爬的大好时机，可以做个斜板让宝宝爬，平时都尽量让宝宝趴地上，学会了爬进步就很快了，平时多给宝宝交流，不要想他听不听的懂，宝宝以后会给你惊喜地。

作者: 匿名 时间: 2009-9-1 09:05
太可怜，这么小小的宝宝，怎么会有这么严重问题。是啊，为什么在出生时及产前不能发现呢，那产前的那些所谓的检查有什么用啊。我更气，我宝宝四个月时已经是有很明显的症状了，带去医院检查时，那庸医就随便看了一眼说没有什么事，要我们回去观察一个月后再带去检查。就因为医生说的没事，我家人都认为我是多滤了，是神经过敏。等到六个月才做些断断续续的治疗，现在宝宝八个多月，坐不稳，头控也差。。。要是能早点对症治疗。像我宝宝这种不算太严重的应该都快要好了。严重鄙视某些没才没德又没良心的医生。生活在社会经济高速发展和社会文明日益进步的今天，因为女儿的病让我觉得很是悲哀和痛心~

作者: 皮皮的妈妈 时间: 2009-9-1 09:06
妈妈不要放弃！我们走过的每个康复机构，每个负责任的康复师都说，孩子康复的效果最大程度取决于家长的态度！我们也认为，要是我们在给孩子全力康复治疗的基础上还有精力的的话，再去追究当初的医疗纠纷。可是我们实在太缺乏精力和财力了！只好把有限的精力和财力用在宝宝的康复治疗上，几年来我们也在不断收获惊喜！孩子小的家长们总是会经历楼主这样的心理过程的，我们也是这样走过来的！一起努力吧！孩子会不断有进步的，当然要学会使用放大镜！

作者: 爱茗茗 时间: 2009-9-1 09:27
小三的妈妈，淼淼妈，西瓜妈妈。。。你们都是好样的~
能拥有你们这样的好妈妈也是宝宝们的福气，千万不要再自责了（有时看着女儿，我也很自责，责怪自己怀她时没有多休息、多吃有营养的食物。。。）
昨天市福利院的一个康复师跟我说，就他们福利院里有脑瘫、唐氏宝宝、先天愚等宝宝就有一百个多呢，都是些没爹没娘的孩子（被遗弃的），因为长期营养不良，他都不太敢给他们做康复。。。

作者: 有有妈 时间: 2009-9-1 15:41
不要泄气哦，大家加油啊。我家有有也是9个月的时候才检查出有问题。他出生时有点难产，该死的医生非要我们坚持顺产。生出来后手脚有些青紫，医生也没说要我们治疗。我们也没经验，看他吃奶什么的很好，以为都正常的。他应该算是症状比较轻的宝宝了。现在十个月，坐没有问题，扶东西也可以站。但不会爬。Gecell智力测评大运动落后，精细运动落后，语言发育落后。
上周刚做完脑电，结论边缘状态。等血检结果出来医生确诊了就开始治疗康复了。
不知道高压氧和脑活素对10个月的宝宝有没有效果。

作者: 匿名 时间: 2009-9-2 11:40
那是原来的帖子，前两天看了西瓜妈妈的博客，现在西瓜正在积极的康复呢，西瓜妈妈的心态也挺好的呢。

作者: 匿名 时间: 2009-9-2 12:19
我们建一个群吧，大家都加入，一起来探讨交流啊

作者: 天使之郁 时间: 2009-9-2 16:02
大家都不要放弃。我儿子现在康复很好。一岁一个多月就会自己走路了。妈妈们，一定要加油！

作者: 欣泽妈妈 时间: 2009-9-2 19:07
每个孩子和家长的路都不一样，我偶尔也想到放弃，可放弃是那么的难，每当我累的时候，我总是想，管他的了，把今天做好再说。

作者: 淼淼妈 时间: 2009-9-2 20:17
今天又开始康复了，还是那句话，你宝宝挺重的。

作者: Jacky 时间: 2009-9-3 13:34
不要放弃，宝宝是无辜的，而且最主要的是还小，可朔性强，有潜力恢复的。加油啊

作者: 辰辰 时间: 2009-9-6 22:11
感触太深了。。。。。。

作者: 顾佐佑而言他 时间: 2009-9-8 07:46
是的, 我们的产前检查系统太差了, 产后对孩子的跟踪观察也不行, 所以才会有那么多孩子到八九个月甚至更大才被发现. 我当时是在儿子八九个有的时候觉得有问题, 但谁也不会去想自己的孩子是那个样子的, 带到北京儿童医院, 儿科研究所去看专家门诊, 他们都说是孩子太胖了, 缺钙, 所以活动能力才会差一些, 每次去挂十几块钱的号几分钟就把我们打发了, 每次都给我们开很多补钙的冲剂, 直到一岁多才有个医生建议我们去做脑电图. 不过, 说实话, 当知道孩子有问题到现在, 我从来都是坚信一点, 那就是坚持坚持再坚持, 因为你再痛苦再悲伤, 孩子有病的事实都不会改变, 在这样的时候孩子所有的依靠就是你, 你垮了孩子也就完了, 况且这样的病越早治疗效果越好, 所以伟大的爸爸妈妈们, 打起精神, 负出努力, 孩子的美好未来就在你们的手中, 让我们共同努力共同坚持吧.

作者: 有有妈 时间: 2009-9-8 13:33
17# 顾佐佑而言他

我们家大有也是九个月才发现有点问题。之前医生都是说太胖了不爱运动！而且打预防针时体检的医生还说：卤门都快闭合了，不能补钙了。结果好几个月没补钙，结果现在缺钙！

作者: 风雨同舟 时间: 2009-9-15 13:05
唉,我的小孩也是产后定期检查的时候,医生都说太胖了,缺钙,吃点钙片,多晒太阳,老觉得她不对劲,但医生都说没问题,现在的医生呀,医术,医德何在???

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