互助与希望社区

标题: 努力没白费，儿子终于会走路说话了 [打印本页]

作者: 爱桐宝 时间: 2017-7-21 14:09
标题: 努力没白费，儿子终于会走路说话了
大家好，好几年没来论坛了，看到这么多新家长还在受苦受难，真的感慨万千，四年多以前我儿子被查出染色体缺失，猫叫综合症，当时我也痛不欲生，还好努力了四年没有白费，儿子如今五岁，四岁多走路说话，现在智力进步很大，会几百个汉字，会一两百个英语单词，会很多唐诗，可以背诵三十九个字的七佛灭罪真言……这一切的一切都让我非常欢喜，心存感恩。我如今想把我的经历写下来，希望可以鼓励更多家长。为母则刚永不言弃！

作者: 爱桐宝 时间: 2017-7-21 14:24
我是蜜罐子长大的，家庭和睦，学业顺利，工作稳定，爱情幸福，从来没有想到，有一天噩梦会降临在自己身上。一切的改变是从怀孕开始的。

我怀孕九周，先兆流产，躺在床上一个月不敢动，痛不欲生。

怀孕十六周，发现自己心脏二尖瓣脱垂，早搏，也不能寐，

怀孕二十三周，发现胎儿小脑偏小，形态不正常。查出来的那一刻，我和妈妈差点在医院晕倒。

怀孕二十六周，复查没事，战战兢兢中开始保胎。

三十二周，查出我妊娠糖尿病。

三十四周，胎心异常。

三十四周第六天，突然破水，救护车把我送进了急诊。我永远不会忘记在救护车上那种无助和痛苦的感觉。

第二天，儿子出生，只有四斤六两。护士把他抱出来的第一句话说，这孩子怎么这么小，哭声怎么这么像猫叫。

孩子在监护室呆了半个月，我天天躺在家里流泪，思念着从没见过面的孩子，瘦小的，弱不禁风的孩子。

出院后，真正的考验来了。儿子早产，体质很差，伤风感冒是正常不过的事。拉肚子或便秘，真的是家常便饭，没有一天是正常的。

更可怕的是，孩子五个月了，还不能竖头。养过孩子的家长都知道，正常婴儿三个月就应该竖头了。不仅不能竖头，也不能翻身。也不认人。目光呆滞，空洞无神，对外界基本没有反映，简直就像木头人。

我不得不承认担心的正在成为事实。我的儿子，这个辛苦保胎保下来的孩子，真的是有病，而且是非常严重的病。

果然，孩子去医院，确诊了一种非常严重的病，是一种染色体缺失的疾病，全世界患病的只有几百人。并且无药可医。当时，我和老公抱头痛哭，天塌了，孩子病了，治不好的病，年轻的我们活着还有什么意思。

我想死，到处找死的办法，最终还是没能放下可怜的孩子和痛苦的父母。我打通过精神病院的自杀热线，我大街小巷去串门，去找神婆，我甚至连淘宝算命都去了。我就是不明白，一辈子老实本分善良的我们，为啥生了这样一个孩子，为什么???

作者: 爱桐宝 时间: 2017-7-21 14:27
我先生自己就是医生，可是他比我还绝望，他说孩子活不过十几岁，而且治不好。这个判断压垮了我，自己的爸爸都没有信心，现代医学都无能为力，我该怎么办

作者: 爱桐宝 时间: 2017-7-21 14:28
那时我就很清醒的意识到，如果真的确诊是脑病，科学是不可能治疗的。再大的努力，孩子也只能接近正常，有听过弱智的最后完全康复的吗？没有。非一般的病，只能用非一般的手段治疗。那时就想到求神。对于求神这件事，公婆一直讳莫如深，不肯让我和先生接触。我当时放不下面子去给公婆家的菩萨磕头，觉得好像很迷信。但是心里真的很痛苦很难过。我只能偷偷躲在厕所里，朝着我想象的观音菩萨磕头，心里不停的祈求菩萨让我儿子好起来，我愿意做任何事，付出任何代价。
那时我开始关注算命，我在天涯论坛看到一个帖子，写闽南一个神婆的真实经历，我仔细的看了帖子，好多人回复，感觉特别神奇。后来又看了一个算命的帖子，有几千条回复，大家都在说身边算命很准的经历。我就想，难道神灵真的存在吗?这时我一个很好的朋友，她是信佛的，她看我实在痛苦，找人问了我儿子的八字，答案是孩子十岁来运，十岁前一直被人借运。她还告诉我很多身边发生的事。比如上海延安路高架桥龙柱传说等等。让我对鬼神开始有点相信。
那时的感觉还是很绝望，孩子十岁来运。十年啊，我该怎么等到。我怕等不到孩子一岁，我心脏病已经发作死了，十年啊，父母和公婆怎么受得了。因为实在太痛苦，这种痛苦又没法对任何人说，我翻遍了现代医学书，找不到可以治疗脑病的最佳办法。
于是我又开始去淘宝找人算命，（还好有人提醒不要随便给人八字，最后没算成），我在本地社区到处找神婆，希望有人给我一个明确的答案。为了儿子，我大街小巷去找神婆。有次去一个人家里，里面供了好多尊佛像，他问了我的名字，给我算了好多条，没有一条准的。我当时很怀疑。后来背着又去找那种跳神的人，亲眼目睹神灵上身后，那个人完全变了一个人。她自称观音菩萨，给我儿子开了一个符，让我回家烧开，放在水里给孩子喝。这些我都试过了，没有一个有用的。公婆为了孩子，也是每一个村子每一尊佛都去问了，符水让孩子不知喝了多少。孩子一点没变，脖子还是抬不起来，我自己心脏病也没好。

作者: 爱桐宝 时间: 2017-7-21 14:30
这时我终于想到佛法，我跑到寺庙，跪在观音菩萨面前，泪如雨下，我用心的哭喊，祈求菩萨保佑。我一直是个害羞寡言的人，为了儿子，我不惜抛开一切，我去方丈的门口等了三次。我就想得到一个答案，我家人这么善良，为什么孩子会这样，我该怎样改变我和孩子的命运？
想起这些，真的很心酸。我费劲千辛万苦，我求神问卜，我到处拜佛，为什么没有用。到底佛法是怎样的，到底有没有菩萨存在，谁能救我儿子？
幸运的是，最终菩萨听到了我的呼唤，那时我在天涯莲蓬鬼话论坛发帖，请求通灵的有神通的人帮助我。很多佛友给我回复，让我不要找通灵人，很多通灵人身上有鬼神，像北方很多出马仙，很多是黄鼠狼精等动物精。让我正信佛法，自己念经做功德。很感恩两个师兄在，在我的帖子上留下了学佛的博客。一打开，我的命运从此改变。

作者: 爱桐宝 时间: 2017-7-21 14:32
念经？从来没有想过。我从小就是无神论者，可是，为了儿子，有什么不能尝试的呢？又没副作用，试试有何不可。

我一开始是从朋友那结缘来的很多经文，一开始念的是地藏经。老实说，只念了两部，实在没空。白天上班，晚上带一个病残儿子，两个小时的经文我实在读不下来。

那就放生把，第一次放生是跟着妈妈的朋友去放的，他们修的是药师佛法门。第一次我一下放了五千元。很清晰的记得那次放生，一船的人念着南无药师琉璃光如来的圣号，这种神圣庄严的气氛让我落泪。把鱼放到水里，那种感觉永生难忘。从此我便爱上了放生。

地藏经太长没空念，药师佛法门我也不得法。后来有师兄教我念大悲咒和心经。因为很短，我当天就开始念。没想到，刚开始念的第一天，我的心脏奇迹般的好转。之前我总觉得有人在抓我的心脏，猛的一拽一拽，我昏倒过很多次，心跳达到每分钟一百三十下，晚上根本睡不着，夜不能寐。可是在我念大悲咒的第一天，我的心跳奇迹般的恢复了，早搏现象还是有，但是终于能睡了。那个晚上，我睡了一年多以来最安稳的一觉。

念大悲咒一周，我的心脏已经奇迹的恢复正常，晚上的失眠也神奇的好了。我至今依然心存感恩。是经文的神奇力量治好了我的心脏病。那种让我生不如死的感觉再也没有了。感谢观世音菩萨慈悲加持。

自己身体恢复了，我开始给儿子念经。听说念心经开智慧。我每天除了大悲咒以外也给孩子念心经。听说往生咒是超度小灵性的。我怀孕时吃了很多活物，也赶紧增加给儿子的功课。

爸爸和老公不信佛，但是妈妈也加入我的念经队伍。母爱是最伟大的，感谢我的妈妈，为了我和儿子，她二话不说就加入我们，虔诚的诵经为我儿子祈福

作者: 爱桐宝 时间: 2017-7-21 14:36
一转眼，我学佛四年多了，以下是我半年多前发我空间。3437267221扣扣空间的一篇分享文。感兴趣的可以去看看

作者: 爱桐宝 时间: 2017-7-21 14:37
作为一个脑病孩子的妈妈，我无法体会一个普通女人初为人母的喜悦，无法感受其他家长看着孩子健康成长的欣慰，甚至，我觉得自己已经被生活磨砺的不像女人。

作为一个女儿，一个儿媳，看着妈妈头顶不断冒出来的花白的头发，听到妈妈说爸爸早上起来脚软了一下，不到六十岁的他在这辛苦的几年间一下子老了太多，看到公婆憔悴的脸，逐渐佝偻的背影，我的心真的很痛，很愧疚，我的眼里饱含泪水。
然而，作为一个学佛人，我又是如此的幸福，每天都有来自世界各地的关怀和问候。经常有佛友问我：“你儿子最近怎样了”“你为什么能坚持这么久”
今天，我终于可以大声宣布，儿子真的进步很大。虽然他还经常睡不好觉，无法自主排便，虽然他还是不停的吃手吃衣服，虽然他还会咬人，抓头发，虽然他还有各种各样的问题，但是，比起他自己，他真的进步很大。
人生的路真的非常艰辛，学佛的路也同样如此，孩子的康复并不像很多人想的那样，拜拜佛，上上香，求求菩萨，刷的一下，孩子第二天就能走路会说话了，不然的话就是佛法不灵。冰冻三尺非一日之寒，如此深重的业障是需要大量的日积月累的功德的。因此，孩子的进步其实是个螺旋形的过程，并不是想象中那样一帆风顺。但是，当走过了最艰难的几年，回头一看，居然发现我们已经把最泥泞的一段路踩在了脚下，而且，孩子的的确确是在进步，佛法的的确确就在我们身边。

在儿子刚查出来染色体缺失的那几个月，我几近崩溃，看不到任何的希望，因为这种病就是所谓不死的癌症，医学上没有有效的手段可以解决。当时我们去看医生，医生说别人家的孩子是好砖好瓦，可以建成高楼大厦，给我们的却是一堆废铜烂铁，能垒多高就垒多高吧。
今天就来跟大家分享一下，我家所谓“废铜烂铁”究竟砌出了什么样的模子。也希望给更多还在痛苦中的家长一点鼓励：道路是曲折的，前景是美好的！

（一）儿子可以独走了
对于普通人的家庭来说，孩子走路根本不值得大惊小怪，这就像是吃饭睡觉一样的稀松平常，然而对于我们脑病家庭来说，很可能是一辈子的奢望。我曾经遇到了十几岁还瘫在床上，脖子都竖不起来的脑瘫孩子，对于父母那真是无比的绝望。
我们虽不是脑瘫，但在同病的家庭中，运动发育也是最差的。
一岁多才会翻身，快两岁才坐稳，三岁多才会腹爬，四岁多才会四点爬，而且还是同手同脚的跳，像个小动物似的。对于他的运动发育，我们一家实在愁坏了。因为他既不会，也不愿意去学。妈妈说每次带孩子下楼，回来都要跑洗手间哭一阵。抱着一个二十多斤扭来扭去完全不听大人的话还会扯头发咬衣服的小家伙本身就累的腰酸背痛，还要面对外人投来各式各样的眼神，妈妈说她经常不知道自己是谁了，感觉不到自己的存在了。
对于他的运动发育，我们经常感到很难过。虽然一直坚信菩萨，相信佛法，行动中也努力去帮孩子练习，但他实在不配合，我们也经常感到无计可施，很无奈。
今年八月底，妈妈有次坐在车上念经，突然感到外面的世界一片寂静，整个人完全空了。这时她感到自己来到了菩萨面前，跪着磕头，一个很慈悲很庄严的声音说：不要急，两个月后孩子就会走路会说话，会越来越好的。妈妈顿时泪流满面。
当时跟我分享这事，我们俩都觉得也许是幻觉，妈妈的梦很准，但是第一次在念经时得到这样的感应，也许是心有所思吧。
因为那时孩子不用说会走路，连四点爬都是同手同脚的跳，就像小动物那样。我们完全不敢想象孩子居然会走路。而且孩子从躺到会翻身，到会坐，到会腹爬，到会跳着四点爬，每个大动作的发育都要经历一年多的时间。
没想到，半个月后，到了今年九月多，儿子突然可以像正常孩子那样交替的四点爬了。而且速度很快。
到了十月多，孩子居然可以大人牵着两只手去楼下散步了，髋部的稳定性好了很多，再也不会像以前那样东摇西摆像喝醉酒一样了。
十一月到了，我想着菩萨说的两个多月时间快到了，还是无法独走，也许那真是妈妈的幻觉了，没想到就在上个星期，妈妈晚上做了一个梦，梦见一朵很大的像手一样的莲花打开了，几尊菩萨走了出来，用手给儿子灌顶加持，妈妈想靠近，却被强大的磁场挡了出来。
三天后，东倒西歪小脑发育极度不良后脑十分扁平的儿子突然可以控制自己的平衡了。一下子可以走十几米了。（为什么是十几米，因为我家的厅从头到尾转回来就是十几米。我先生说如果带去楼下，上百米他都能走了。）这真的是奇迹，就是上周的事情。
虽然孩子还不能独站，但是能在这短短的两个月完成从腹爬到四点爬到站起来走十几米还能自己控制平衡这个大跨越，真的是菩萨保佑。感恩之心无法言表，只有体会过的才知道。
我终于可以向世界大声的宣布：我儿子也可以独走了！泪流满面啊
。

作者: 爱桐宝 时间: 2017-7-21 14:40
[attach]2895[/attach][attach]2895[/attach]

作者: 爱桐宝 时间: 2017-7-21 15:05

（二）儿子终于可以说一些话了

   和运动一样，儿子的语言发育也十分缓慢。应该说整个智力发育都受到病情的严重影响。妈妈说我小时候六个月就会叫爸爸，不到一岁语言已经十分流利。但是儿子直到两岁多才开始发音，说哒哒，三岁左右才会叫爸爸，快四岁才会叫妈妈，然而儿子的语言在这两个多月开始大爆发。

   首先是说清楚了爷爷奶奶阿公阿嬷外公外婆哥哥舅公姑姑这些常见称呼的发音，还会叫他自己的小名了，其次他会用一些简单的单词表达自己的想法了。比如他会说要或者不要，好或者不好。爸爸拿了他的东西他会说“爸爸，给我”，爷爷挡住了他看电视他会说“爷爷，让开”，想让外公抱着看汽车他会说“阿公，抱我看car”，要让外婆播放视频他会指着DVD机说“阿嬷，打开，看台爷爷”要让我讲故事他会说“妈妈，读给我听”想爬会说“铺泡沫垫”最重要的是他有了说话的学习意识。我们只要有教他都愿意学习，一字一字的跟读。虽然发音不准，但是对于他也是了不起的突破。最神奇的是他可以在我引导下说“南无观世音菩萨，菩萨保佑我健康平安”这么长的句子。

   虽然不能和正常孩子比，但是比起他自己的确是非常了不起的突破。要知道这孩子指导一岁半才会认我，在此之前智力发育为零。但他现在基本能用几个字的语言和大人交流，虽然很多音，比如z c s j q x这样的发音发不出来，但是对于一个被医生形容成废铜烂铁的孩子，我已经十分高兴了。我相信他很快会有更流利的语言表达。

（三）一不小心把儿子培养成了“小学霸”
说到这件事，请原谅我有点小小的骄傲。因为孩子的底子太差，所以我们叫他小“学霸”说的不是他的学习能力，而是他的学习态度。真没想到这被医生形容成废铜烂铁的小家伙，居然每天都在孜孜不倦的学习。笨鸟先飞说的就是这个理把

1、儿子的认字能力和阅读能力大幅度提升

我大概在孩子一岁左右教他认字，也并不是系统的教，因为那时的儿子实在太差，坐都坐不稳，只能把他放在儿童座椅里固定住，免得他东倒西歪。没想到几年后，当时感觉毫无反应的他开始输出。现在会认大几百字，常见的字都会认，已经无法统计他会认多少字了。现在就连“噗，仄，阙”这样的生僻字都会认。不仅会认，他还能理解意思，比如看到“爬”这个字，他不仅可以读出来，还要当场表演爬给我们看，看到“窗”这个字，他还得敲敲窗户。

儿子可以记得上百首唐诗，我家有两套唐诗卡，全文字，大概一百多张，他可以跟我对接，我读到每首诗的最后一个字，他都能接，虽然发音不准，但是我可以听懂。而且我们随便点一首诗名，儿子可以秒挑出对应的卡片。因此我说他常见字几乎都能认，应该说毫不夸张了。

儿子的阅读能力在这半年内也得到大幅度提升。我之前给他买过很多书，但是他只爱看一些韵律的儿歌或唐诗，无法像正常孩子一样听故事，可能和理解能力有关。这半年孩子智力提升很快，我给他建了一个电子绘本馆，现在统计一下他已经读过至少76本绘本了。而且他每天回家会吵着我讲故事。阅读能力我感觉在多数时候可以达到两岁多的水平（他现在四岁），有时候他也可以读三岁多的书，不知道能否理解，因为他还不能完整的表达。但我相信阅读是开启智慧的启明灯，相信他会在佛力加持下进一步提升阅读能力。

我有个小小的梦想，希望在他上小学前能让他读完一千本绘本，并且逐渐过度到章节书的阅读。我会努力的，加油。

作者: 爱桐宝 时间: 2017-7-21 15:08

2、儿子变身“英语小达人”
儿子的语言理解能力在这短短半年提升非常快，他现在不仅能轻松听懂普通话和我们地方方言，也能够理解简单的英语表达。我每周会给他看大概三次英语原声视频，每次大概半小时，最近发现他可以记住里面的意思，经常跟着节目里的人说一些很简单的单词。他也能看一些很简单的英语绘本，我第一次给他看这本故事书，发现他居然可以看懂，还会笑出声。

他还能够理解并说出很不少的英语单词。比如老虎，他会说tiger，红色会说red，紫色会说purple，椭圆形会说oval,孔雀会说peacock，木瓜会说pawpaw，彩虹会说rainbow，菱形会说diamond，正方形会说square，苹果说apple，梨说pear，这样的单词和诸如get down，goodbye的短句可以说出几十个。他爸爸说他英语能力已经比他强了。而且他辨音能力和理解能力都不错，可以记住二十六个英语字母，还可以跟着电视说ah-oh。总之有教他的几乎都会。
对于一个重度脑病的四岁孩子，我真的很骄傲。

作者: 爱桐宝 时间: 2017-7-21 15:08

3、儿子的记忆力和认知能力越来越好
前几年面对这样一个脑病孩子，我感觉他是滴水不进。教什么都没反应，甚至到他一岁半还不会认妈妈。没想到最近半年孩子的小宇宙有点爆发。
可以认识一百以内数字（我妈说上百上千上万他也懂，不过我没验证过）
可以熟记各种分数卡，可以辨认各种颜色和形状卡（而且普通话闽南语英语他都会听并辨别出）认得各种抽象的运动卡。
可以认各种车标卡。比大人记得还多。
可以熟记各个经典景点和分辨近百张名画卡。
教两次就可以听几十个家庭成员的姓名，讲出他们的称谓，比如某某是舅公，某某是姑姑等。（婆家人的名字我都记不住，但是儿子可以）

作者: 爱桐宝 时间: 2017-7-21 15:10

4、儿子的佛缘
儿子作为一个在佛光下长大的脑病孩子，不得不说还是很有佛缘的。当初他一岁半才会认最亲的妈妈，其他认知力就不用说了，几乎为零。但在他一岁出头，对外界几乎没反应时，有次抱他去参观玉石馆，突然发现儿子会对观世音菩萨塑像合掌拜拜，连不信佛的爸爸都叹为称奇，后来又试了好几次，不管是卡片里的佛像，还是雕塑里的佛像，儿子似乎都认得出，每次都很恭敬的合掌拜拜，还会拉大人的手拜拜。现在的儿子每天都要看佛法讲座的视频，中午要听白话佛法睡觉。如果遇上下雨大雷，他会说自己怕怕，然后拉我的手跟他一起合掌拜拜。有趣的是他爷爷奶奶虽然信佛，但不认可放生，每餐都喂孩子吃荤，每次吃完我把他偷偷抱到旁边，告诉他我们要爱护生命，戒杀放生，他马上又合掌。妈妈每天教他念心经，礼佛大忏悔文，虽然很多音他还不会发，但是每次看到礼佛大忏悔文的菩萨名都很恭敬的合掌，拜的很用劲。业障如此深重的孩子居然得到菩萨一次又一次的加持，我们真的很感恩。每次大动作发育前，妈妈经常梦见菩萨来加持，或者做一些孩子消业的梦，没几天孩子就有重大突破。真的很感恩。
这几年来，我们没有去医院康复，都是在家自己教，给孩子一个正常的生活环境。如果没有菩萨这最大最慈悲的仁心大医王，根本无法想象我们要怎样熬过这样痛苦的看不到希望的日子。如今孩子没有受过什么苦，在家人的爱和呵护下健康成长，真的很感激佛法在我最绝望时照进了我的心田。
                           千金不换我脑病儿
说真的，每次下班回家看到路上一个个健康可爱的孩子背着书包上学回家，听见他们的父母怜爱的与孩子对话，或者是看到朋友圈又晒出朋友同事健康新生儿的照片，我的心里真的有点酸，而且非常羡慕。我十岁出头就很爱孩子，一直幻想自己能有一个可爱的宝宝。没想到惨重的现实却一下摧毁了我。就好比你想坐着飞机去荷兰旅游，突然遭受暴风雨，飞机不得不停靠在一个未知的荒岛上。我每次想，如果给我一个健康孩子，让我过普通父母的生活多好。但是这样的想法转瞬即逝，扪心自问，我还是宁可过我现在这样痛但清醒的日子。
   因为，佛法让我觉醒！
觉醒六道轮回苦啊！
      觉醒人的贪嗔痴慢疑五毒俱全！
      觉醒人间的一切，在学佛人看来，不管一辈子多有名，一辈子多富有，都是收进历史档案而已。
      流云过千山，来也匆匆，去也空空。发现自己的错误是开悟，改正自己的错误是成功，发现自己所有的错误是彻悟，改正自己心中和身上所有错误就是圆满。
      面对博大精深的佛法，任何一个真正有智慧的人都会去接受它。
      不要以为烧香磕头就是佛法，那是众生的迷惑，所以不是迷信，佛法不是迷信，而是教育。不要以为我们需要的仅仅是拜佛那些虚幻精神的寄托，恰恰相反，佛陀的智慧犹如一盏明灯，照亮了我们的心，指引着我们去探索宇宙真理的真相——一生从何而来，一生为何而去？
      所以人间只是一个人生的旅行点，何必常把它挂在心中。

      感恩我的脑病儿，感恩你带着残缺来度化我们。我会继续努力，把根深深扎在自己的佛性当中，任他风吹雨打，我自岿然不动。相信可以创造出医学上的奇迹。鼓励更多人破迷开悟，共证菩提。
      感恩南无大慈大悲观世音菩萨
      感恩龙天护法诸佛菩萨
      感恩恩师。今天的分享如果有不如理不如法的地方，请诸佛菩萨慈悲原谅。

作者: 爱桐宝 时间: 2017-7-21 15:11
上班了，有空继续分享，欢迎加我扣3437267221，空间有很多我写的分享。

作者: 爱桐宝 时间: 2017-7-25 14:14
感恩

作者: oobhttc 时间: 2017-7-29 11:19
很高兴看到有进步的来分享。
进步总是好的，有信仰总是好的！
孩子很棒，家长不容易。
继续加油！

欢迎光临互助与希望社区 (http://www.help-hope.org/)