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标题: 关注很久，今天正式报到！致我发育迟缓的女儿熙熙。 [打印本页]

作者: 熙熙妈妈爱你 时间: 2017-7-16 14:44
标题: 关注很久，今天正式报到！致我发育迟缓的女儿熙熙。
我的孩子是16年国庆节出生的，早产，34＋6，胎膜早破，出生48厘米，4斤8两。经历了顺产的痛，孩子终于生下来了，听到她响亮的啼哭，便一眼没见到她，被送进新生儿室了。以为自己的任务完成了。谁也没想到，生后的第二天，医生通知孩子呼吸出现困难，经过检查才知，她因早产肺没发育成熟，照片显示，白肺!也就是医学上的呼吸窘迫综合征，孩子上了呼吸机，医生说72小时后，孩子才算真正的脱离生命危险，因为这个病，72小时内是最危险的！由于在县城医院生的，各方面医疗设备、技术有限，医生说救孩子的最好药物是猪肺针，打了促进孩子肺的发育，成熟。我们就自己联系所有能联系的医院，千转百回，终于在另一个城市买到了药，2小瓶就是6000.孩子用了，肺也慢慢长好了，呼吸困难的问题总算是解决了。以为早产的难过，也不过如此了。孩子在新生儿室呆了11天，这期间，用过呼吸机，听说孩子吸奶不好，双手手腕是下垂的，当时医生说可能是早产，孩子还保持着在肚子里的姿势。接回家后，我们每天按摩她的手，直到四个月吧，孩子双手腕下唇的现象才渐渐消失。老实说，我到现在也没想通是什么原因造成的孩子双手腕下垂。经历了前三个月的三次肺炎，全家一直小心翼翼呵护着孩子。期间还有一次重症肺炎，前后一共住院近一个月，最后还是转到重庆儿童医院治好的，不过也是上了呼吸机的。
到了第四个月，慢慢孩子能吃了，营养跟上了，加上家人的呵护备至，以为就远离冬天了。谁知孩子的抬头一直不好，第四个月也抬不起，心里有种不好的感觉，担心，加上自己的产假也快休完，为了放心，我执意带孩子再次去了重庆儿童医院，一系列的检查做下来，评估下来，孩子的各项得分才19分和20多分，医生伤人的话这才把自己吓傻了！康复训练迫在眉睫！这里我要说的是，分娩能够选择大医院就一定大医院呀，我相信如果我的孩子在大医院，各项检查，包括核磁共振，神经发育评估等都会在生后前三个月内发现。说一下孩子开始康复的情况，矫正胎龄四个月的时候开始康复的，康复科评估，孩子的综合能力相当于0-1个月，核磁结果，双侧额部脑外间隙稍明显，髓鞘化稍延迟，脑电科为不典型尖波，异常脑电图，随访。
就这样，在孩子矫正4个半月，生后5个半月的时候，正式踏上了重庆的康复之路。目前，孩子在重庆待了4个半月了，进步是，能抬头了，反应好些了，能稍稍坐会了，手能有意识的抓东西了，但耍不到好久就会掉。腰部以下仍然软，手精细不好，上肢手支撑几秒就趴下去了，但可抓玩具可抱东西，目前孩子是矫正胎龄8个月零一周。有时候感觉她认知差，有时又觉得她什么都懂一点，但反应要慢些，心里也捉急，估计等到孩子彻底坐好了心里的担心又会少一些！
目前，孩子在做的项目有，pt,早教，水疗，电疗，推拿。医生建议头扎，但复查的脑电图是界限性，又迟迟没下定决心做。高压氧我们做了四个疗程，停了。脑循环做了四个疗程，也停了。申捷打了近50针，也停了。
现在孩子由阿姨带着，两部的父母轮流过去照顾。随时重庆保证了3人在孩子身边，因为我和她爸爸都是稳定单位，所以都不能辞职。不过我休息时间多，一休息我和孩子都会过去。但愿我的孩子早日康复，我们全家都这么爱她！
补充：儿童医院的医生也好，还是外面给她做pt的老师也好，都说我们孩子走路没问题，就是慢点的问题。关键我担心认知，大家都知道，软孩子智力是硬伤，目前来看，孩子是全面性发育迟缓。但愿她能和坐坐一样，一岁后突然开窍。
关注这个论坛一个多月了，今天首次报道发言，看了很多论坛上的内容，很有收获!特别佩服思奇爸爸、小同妈妈、小三妈妈，你们都是界内的表率！我要向你们学习！
希望以此记录孩子的成长和进步，希望和大家共同探讨人生和孩子的点滴！目前孩子接受的项目不多，有时担心会不会力度不够，房子租到九月份的，看十月份孩子一岁情况如何，能够爬的话，就希望把孩子带回当地妇幼保健院康复了。不知想法是否成熟，毕竟家人的生活也是要继续的，因为孩子，我和老公已大伤了元气。
希望大家给我这个新人妈妈一点建议，关于孩子的康复项目，强度，康复地方的选择。为了孩子，只要家庭能做到的，我想都是可以去争取更好的康复方案的。忘大家拍砖，也祝大家生活愉快，孩子健康快乐！

熙熙妈妈 2017.7.16 14：37

作者: 小同妈 时间: 2017-7-16 15:03
熙熙妈妈。抱抱。我们都在重庆儿童医院康复科走过，祝你们早日毕业。

作者: 熙熙妈妈爱你 时间: 2017-7-16 15:21

小同妈发表于 2017-7-16 15:03
熙熙妈妈。抱抱。我们都在重庆儿童医院康复科走过，祝你们早日毕业。

看了你的很多帖子，小同妈妈，感谢你！希望早日如你们一样，走过这段！
我家这么大得孩子，一是运动康复，而是重视早教。
你作为过来的家长，觉得还有什么重要的理念和康复意识，亦或康复项目？眼看孩子再几个月就要一岁了，怕耽误了黄金时间那！
你的孩子也是软孩子哈？记得你家小时康复得早，孩子现在都10岁了吧。

不求这样的孩子多优秀，能够走，能够自理，能够入学融入社会，我觉得我就很知足了！

作者: 小同妈 时间: 2017-7-16 18:00
本帖最后由小同妈于 2017-7-16 22:04 编辑

我们8岁多了，2年级了。大了有大了的烦恼。我感觉就没有特别安宁的时候，不过还是感谢老天给我这样能够折腾的机会，起码孩子一直在往前进步。我们有点偏软，是属于边缘类型，努力的成果很明显。
我们当初做短期脑电图没问题，做连续性4小时以上的脑电图也是界限性。我不了解头部针灸，但是我们没有选择，孩子会特别抗拒。

作者: 熙熙妈妈爱你 时间: 2017-7-16 19:16

小同妈发表于 2017-7-16 18:00
我们8岁多了，2年级了。大了有大了的烦恼。我感觉就没有特别安宁的时候，不过还是感谢老天给我这样能够折腾 ...

这也算不幸中的万幸了！孩子这么好，祝福！

作者: 小同妈 时间: 2017-7-16 22:07
重点你已经抓得很好了，意识到肢体康复和智力发育都很重要。建议是注意保证营养，孩子少生病，保持康复连续性。还有一点是保持带孩子的人心情愉快。孩子康复被被动折腾得已经够够的了，父母就不要让他感觉到任何的埋怨，嫌弃，悲伤，遗憾等等任何负面情绪了。爱他就好。

作者: 熙熙妈妈爱你 时间: 2017-8-23 17:42
年休结束，在返回途中。孩子已有10个半月了，最近感觉进步不太大，可能因为感冒咯近半个月，感觉孩子更软了，做训练也没前段日子状态好了。每次离开孩子，重庆，都在想，什么时候可以离开这个鬼地方。枣子岚垭，带给自己和孩子的东西太多了。预期中，孩子在这个月是可以坐稳的，估计要推后两个月了，只能坚持给孩子康复，等她发育了，急也没用！熙熙，妈妈等你坐起来，十月份你生后就一岁了，一定争气，早点坐起来，妈妈爱你！你要加油！乖！

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2017-9-20 14:57
会进步的，关注运动康复，加强营养师最重要的，生活中的康复其实比专业康复一样重要，二者相加才能得到最好的效果，觉得你的宝宝一定会好起来的，加油！

作者: 熙熙妈妈爱你 时间: 2017-9-20 20:46

希望宝宝好起来发表于 2017-9-20 14:57
会进步的，关注运动康复，加强营养师最重要的，生活中的康复其实比专业康复一样重要，二者相加才能得到最好 ...

谢谢亲，愿所有的孩子都健康快乐，这样的孩子都遭遇太多了，家庭也因此辛苦很多。
愿大家都能心如所愿。
简单就好，平平淡淡才是真。

作者: 熙熙妈妈爱你 时间: 2017-9-20 20:55
这里带熙熙的阿姨回去了，决定后面也不来了。感谢她，因为是家中的熟人，康复过的都知道带孩子还是很累的，带了孩子半年，身在异地，远离老公，阿姨也是尽力了。感恩她！为了后面几天能够去重庆带孩子，顺便把新阿姨带熟，明天又要值班带班，不过换来的是九天的假，从熙熙五个月来重庆，还没回过家呢！国庆就是熙熙一岁的生日了，准备节前就带熙熙回家好好休息几天，熙熙，妈妈等着你坐起来，爬起来。妈妈就把你接回家了，长期的单调康复，对于后期的心理发育也是不好的，每天两点一线，医院出租房，你看不到外面的世界，不能和外面的小朋友有过多的接触玩耍，妈妈也不愿意。妈妈宁愿你身心快乐的成长，看到那么多转为自闭症的孩子，妈妈还是怕，还是担心。

从前以为一岁前你就可以坐稳得，但是现在你平衡还是那么差，一身仍然软。虽然你有高危，但妈妈还是决定，下次来重庆一定带你去把遗传代谢查了，放心！

希望我儿乖乖的，快乐健康成长！今天看新闻，墨西哥又发生地震了，想起了08年的汶川地震，因意外走的那么多小朋友，于是想，那么一条条鲜活的生命，都是健康被父母宠爱了那么多年的宝，一场意外，说不在就不在了！

你们比他们好，至少生命在，而且还在一个这么有爱的家庭成长，你是幸福的！妈妈会一直爱你，呵护你成长，我陪你长大，你陪我变老！

作者: 熙熙妈妈爱你 时间: 2017-9-20 20:59

小同妈发表于 2017-7-16 22:07
重点你已经抓得很好了，意识到肢体康复和智力发育都很重要。建议是注意保证营养，孩子少生病，保持康复连续 ...

小同妈妈，你有嘉嘉-妈妈的联系方式吗？我孩子很多症状跟她孩子很像，也看了她的很多连载记录，很动容，于孩子于母亲，我都想和她取得联系，不知你可方便告知？站内我也发消息给她了，看她都一年多没上论坛了，怕找不到她，特别请你帮一帮忙，不知方便不？谢谢你！

作者: 小胖妈妈 时间: 2017-9-21 11:23
宝妈加油，我家也是软宝宝，我现在自己带他在外地康复，虽然累但是只要孩子进步一切都是值得的，我们一起加油吧！

作者: 小同妈 时间: 2017-9-26 10:03

熙熙妈妈爱你发表于 2017-9-20 20:59
小同妈妈，你有嘉嘉-妈妈的联系方式吗？我孩子很多症状跟她孩子很像，也看了她的很多连载记录，很动容， ...

不好意思呢，我没有嘉嘉妈妈的联系电话。

作者: 熙熙妈妈爱你 时间: 2017-10-1 22:58

小胖妈妈发表于 2017-9-21 11:23
宝妈加油，我家也是软宝宝，我现在自己带他在外地康复，虽然累但是只要孩子进步一切都是值得的，我们一起加 ...

一起加油！心态好了，很多都会慢慢变好起来的！
给孩子时间，给时间时间！

作者: 熙熙妈妈爱你 时间: 2017-10-1 22:59

小同妈发表于 2017-9-26 10:03
不好意思呢，我没有嘉嘉妈妈的联系电话。

没关系，愿每个孩子都可以健康快乐的成长！

作者: 熙熙妈妈爱你 时间: 2017-10-1 23:04
国庆到来意味着女儿来到这个世界快一年了，康复了半年的成绩是会抬头会翻身了，坐还不行，一身仍是软，认知也差很多，不过好在总在不断进步着，虽然慢，仍然让我们饱含希望，从没在熙熙的康复上家人产生过分歧，都是坚持给她最好的环境，最好的护理，最好的营养，希望熙熙力量上去后会有一个质的转变。

孩子，我们一个目标一个目标的来，妈妈希望你早日坐起来，越来越聪明伶俐！乖！

作者: 唯爱嘻嘻 时间: 2017-11-7 16:56
加油，宝宝半岁前也去重庆康复了一段时间，很辛苦，但是只能咬牙坚持

作者: 我会变乖 时间: 2017-12-23 22:06
熙熙妈妈宝宝现在怎么样了，都是可怜的宝宝，我家宝宝也是十个月了还不会坐，翻身不灵活，全身软绵绵，刚刚又诊断癫痫，康复不能进行了，怕癫痫控制不住，现在认知很差，智力很不好，还跟新生的婴儿一般，不认生不认识家里人东西掉了不会看，不会照镜子，等等。只会玩具拿来就啃，对于未来好迷茫，能加你微信吗？现在没办法康复想知道你们康复都做些什么，想在家给孩子做做

作者: 欢欢妈妈 时间: 2017-12-26 21:17
我家也是软宝宝，经过1年多的康复会走了但是认知很差很差，都不知道怎么办

作者: 熙熙妈妈爱你 时间: 2017-12-26 22:00
孩子矫正快一周儿了坐平衡还是不好运动在练爬了难得补休十天来重庆今天带孩子去复诊了还是小时候看她的医生熙熙仍然软医生怀疑说像基因方面的问题让一岁半再查基因说孩子最多小学可毕业运动不担心会走会跳会跑但智力低下发展好的话轻度发展

作者: 熙熙妈妈爱你 时间: 2017-12-27 13:13

欢欢妈妈发表于 2017-12-26 21:17
我家也是软宝宝，经过1年多的康复会走了但是认知很差很差，都不知道怎么办

我们最近打算查基因代谢什么的看有没有撒

作者: liquke 时间: 2018-1-23 16:40
软的孩子要先排除遗传代谢病，重庆儿童医院查这个也可以呀，就是抽几管血。你说的嘉嘉妈妈是北京那个吗？我有

作者: liquke 时间: 2018-1-23 16:43
联系方法。你可以先加我微信liquke。因为我没有权限发别人的号码在这里

作者: 熙熙妈妈爱你 时间: 2018-1-31 00:54

我会变乖发表于 2017-12-23 22:06
熙熙妈妈宝宝现在怎么样了，都是可怜的宝宝，我家宝宝也是十个月了还不会坐，翻身不灵活，全身软绵绵，刚刚 ...

不好意思亲平时登录的手机有时看到消息不是很及时我微信手机号15883874497

作者: 熙熙妈妈爱你 时间: 2018-1-31 00:56

liquke 发表于 2018-1-23 16:40
软的孩子要先排除遗传代谢病，重庆儿童医院查这个也可以呀，就是抽几管血。你说的嘉嘉妈妈是北京那个吗？我 ...

前段时间在重庆儿童医院查了串联质谱没撒明显得异常好像就甘氨酸偏低一点点医生说没撒基因也查了结果还没出来谢谢亲的善意提醒

作者: 熙熙妈妈爱你 时间: 2018-1-31 00:58

liquke 发表于 2018-1-23 16:43
联系方法。你可以先加我微信liquke。因为我没有权限发别人的号码在这里

加了等你通过哟亲非常感谢

作者: 熙熙妈妈爱你 时间: 2018-2-27 23:15
新的一年宝贝明天开始又将开始康复训练内心已没以往的波澜反倒更添一份平坦我想是自己更多的从内心接受了孩子真的爱她尽全家之力爱她护她助她她是幸福的芳华里的那句看他妈和谁比和园子里的这些兄弟比我敢说不好吗时常想起这句话人生不过几十年现有的生活已经超越了很多人惜福行善吧多一天在这个世上就该多感受一下在世的美好小我在大我面前人在世界当中都是沧海一粟想透了就好愿新的一年我的孩子早早的爬起来妈妈永远在你身边！！！

作者: 熙熙妈妈爱你 时间: 2018-3-4 15:28
基因的结果出来了查出来有项基因突变也许是这个原因导致了孩子的发育障碍即将一岁五的熙熙会笑会吃会睡会嚷嚷就是不会爬不会站不会走也不会说话只会发她自己想发的音不知道以后的路等待自己的是什么也不知道熙熙会不会哪天突然什么都会了只能开心一天是一天改变自己的心态和生活了孩子还有四个月了你就回来了既然是基因的原因就还是回家就近康复吧妈妈能够每天看着你陪着你长大也是一种幸福此生我们一起看够这世繁华变化

作者: 成长的烦恼 时间: 2018-3-4 22:56
熙熙的基因突变是目标基因突变吗？如果全基因组测序的话，大多数人都会有突变基因的

作者: 辰宝妈妈 时间: 2018-3-6 16:29

熙熙妈妈爱你发表于 2018-3-4 15:28
基因的结果出来了查出来有项基因突变也许是这个原因导致了孩子的发育障碍即将一岁五的熙熙会笑会吃会睡 ...

我们情况差不多，我没有查全基因，查了部分的，没有异常，但是现在快2岁了，大运动坐也没坐稳，认知停留在15个月，一起加油，努力，加油加油

作者: 熙熙妈妈爱你 时间: 2018-3-8 20:40

成长的烦恼发表于 2018-3-4 22:56
熙熙的基因突变是目标基因突变吗？如果全基因组测序的话，大多数人都会有突变基因的

我说的的这项是重要致病基因突变

作者: 熙熙妈妈爱你 时间: 2018-3-8 20:42

辰宝妈妈发表于 2018-3-6 16:29
我们情况差不多，我没有查全基因，查了部分的，没有异常，但是现在快2岁了，大运动坐也没坐稳，认知停留 ...

会爬了吗？能爬就好得多，那你们认知还不错呀！我都不知道现在评估会是撒情况？感觉还停留在七八个月

作者: 辰宝妈妈 时间: 2018-3-12 09:17

熙熙妈妈爱你发表于 2018-3-8 20:42
会爬了吗？能爬就好得多，那你们认知还不错呀！我都不知道现在评估会是撒情况？感觉还停留在七八个月

会腹爬了最近，但是力气也不够，爬一下下就爬不动了

作者: 熙熙妈妈爱你 时间: 2018-3-20 18:19
孩子，短暂的相聚后，妈妈又得回来咯。为了你，妈妈经历了不是每个人都会经历的日子，能够这样顽强的对抗着生活，妈妈不容易呀。从来没想过离婚的妈妈，居然还就遇到这样的选择了，是你爸爸提出来的，妈妈不是生活的逃兵，也做不到对周围的一切沉默。为了你，为了顾全大局，妈妈拼劲了一切，孩子，命运不由妈妈。但请你相信，不论未来是什么样，你都是妈妈心目中最可爱的天使！爱你，熙熙！妈妈有太多太多的身不由己，你长大了妈妈会一一告诉你，妈妈一直在保护你。只是这个家，你爸爸，爷爷奶奶已经有了他们的想法。妈妈永远不会做逃兵，哪怕到最后一刻！熙熙，爸爸妈妈奔着爱结合在一起，有了你。天意弄人，一年多以来，发生了太多事太多事，消耗了太多太多精力，也许他们也累了，也许他们也希望未来能有一个正常健康的孩子，妈妈做了一切妈妈可以做的，不要怪妈妈！妈妈爱你！宝贝！

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2018-3-21 09:33
生活有时候是真的太不容易了，感觉熙熙会好起来的，虽然晚一点，但是肯定能赶上的，做妈妈的不要太苦了自己，一定好好保重！

作者: lvsspajet 时间: 2018-5-12 15:35
熙熙妈妈加油

作者: 熙熙妈妈爱你 时间: 2018-7-10 02:24
谢谢亲很久没来了愿大家都好一切都好

作者: 熙熙妈妈爱你 时间: 2018-7-10 02:25

希望宝宝好起来发表于 2018-3-21 09:33
生活有时候是真的太不容易了，感觉熙熙会好起来的，虽然晚一点，但是肯定能赶上的，做妈妈的不要太苦了自己 ...

谢谢亲熙熙现在已经能四点爬了在练站了希望她早日走起来

作者: 熙熙妈妈爱你 时间: 2018-7-10 02:35
好久没来这里了现在的熙熙已经一岁九个月了六月中旬结束了一年多重庆康复的日子在熙熙会爬后全家人回到了我和他爸爸工作的城市康复注定不是短的时间还是离家近更现实而且对于这个千疮百孔的家也需要孩子的存在了只不过一切还是没按照我预期的来在她爸爸给我提离婚的四个月以来我遭受了太多的冷暴力和被抛弃至终我也没能守住这个家我和熙熙爸爸还是离婚了过程太多一言难尽命运弄人吧能做的该说的我都去做了熙熙爸爸还是铁了心既然这样留不住的人也不留了往前看一如既往爱孩子希望熙熙早点站起来走起来现在熙熙可以爬的很好了下肢负重还不是很好我们在市内的妇幼保健院做康复幸运的是杨艳玲教授还会时不时过来坐诊上一次复查熙熙氨基酸严重缺乏三个月后的三人外显结果也会出来不管如何能查到原因不管对孩子对大人都是幸运的但愿一切来得及用爱守护我最可爱的天使熙熙妈妈爱你！不会停止！

作者: yidypeu 时间: 2018-7-10 14:13
坚持真的很难

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