互助与希望社区

标题: 孤独的忍者－－献给我的至亲 [打印本页]

作者: 七月流阳似火 时间: 2009-8-15 09:25
标题: 孤独的忍者－－献给我的至亲
一家三口，总会让人不加思索地想起一个词－－幸福。可“一家三口”对于我却意味着生活的磨砺。我的儿子与生俱来就失去了健康－－他是一个重度痉挛型四肢瘫，每天的生活除了康复训练还是康复训练，为此，他失去了很多童年的乐趣，值得庆幸的是，他的智力很好，也很乐观。我的三口之家中的另外一位至亲也就是我的丈夫，本来是位非常能干的父亲，为了儿子治疗，每日不辞辛劳的努力赚钱，也许上天觉得他太疲倦了，所以用一场车祸把他从一个健康人变成了一个肢体偏瘫、丧失记忆、言语不清的残疾人，从此后，他生活的重心也成了康复训练。几年如一日的坚持，不知训练的终点在哪里，但他们爷俩都在坚持着，为了那个美好的“三口之家”。
康复训练是枯燥的，要有坚定的信念才能坚持下去、才能忍受下来，康复训练有时又是孤独的，需要忍受一个人的寂寞。只要不懈的坚持，相信一切都会越来越好......

作者: 怡诚爸爸 时间: 2009-8-15 10:09
您真是一个坚强的母亲和妻子!

作者: xingna 时间: 2009-8-15 13:22
这也太不幸了吧？！
所以，我们做父母的，就是为了孩子和另一半也要保持身体健康，小小的三口之家，如果再有一个倒下了，这日子真不知道该怎么过了。七月流阳似火，我觉得你真是太坚忍了！上帝啊，帮帮他们吧，让爸爸快点好起来！让宝宝快点好起来吧！！

作者: 硕硕妈 时间: 2009-8-15 22:43
这事真的吗，不太敢相信，不过这世上确实有这样和那样的故事会发生在人们身上。

作者: 希希妈妈 时间: 2009-8-16 01:05
世上不幸的事情太多了，你是一位坚强的妈妈，一起努力

作者: 吴思奇爸爸 时间: 2009-8-16 07:30
还有其它的亲人在帮你们吗？我们能帮你们这感人的三口之家做点什么吗？

作者: 荣儿妈妈 时间: 2009-8-16 09:29
相信一切都会越来越好......

作者: 七月流阳似火 时间: 2009-8-16 17:08
谢谢大家的关心，只有有不幸经历的人，才会更能体会和理解不幸给一个家庭真正带来了什么。我的儿子今年6岁至今只能象兔子一样的跳爬坐也坐不稳说话也不清楚，但他很聪明，现在已经认得26个英文字母会数很多数会在自己的玩具琴上弹四五首完整的曲子了（孩子能说话会弹琴以及智力的发育这都得归功于我的父亲）；我丈夫出车祸两年零八个月了，从下胃管吃流食擦屎端尿洗脸穿衣都得由别人侍奉到现在所有的这一切自己都可以自理，这和我以及我的所有亲人的付出是分不开的。这几年来，一直是我的父母和兄弟妹子在帮助我支撑着这个风雨瓢摇的家。孩子的爸爸出车祸前，孩子一直在北京做康复治疗，后来车祸发生了，孩子的治疗也就中断至今，车祸以后，孩子就基本上由我父母带了，我护理我丈夫。这几年所付出的坚辛和所忍受的一切都自不必说，今年孩子他爸总算扶着助行器能自理了，所以，今年我打算再带孩子出去治治。因为我家的状况我不能出去工作，除了居民最低生活保障外就没有其他经济来源，所以不能再选择治疗费用高的地方了，权衡了一下，最后联系了洛阳市儿童福利院，现在正通过中介联系租房子呢。只是我的家内蒙赤峰离洛阳甚远，想选个福利院附近的价格低些的一楼还真不好碰。如果大家真的同情我的孩子，那就请在洛阳的爸爸妈妈在市儿童福利院附近帮我联系下房子吧，最好是一楼，小些的就可以，这样价钱可以低些，有厨具最好。给大家添麻烦了。
和我的家庭比起来，大多数的家庭还算是幸运的，对吗？我的父母就是我最好的榜样，他们已年过六十，还在不遗余力的为自己的女儿的家做着一切，同样做为母亲的我没有理由不选择坚强。希望每个爸爸妈妈以及孩子，无论身体健康与否无论家庭富有与否，都能互相恩爱、珍惜当下所拥有的一切，幸福快乐的生活，幸福快乐不仅取决于一种生活状态，更重要取决于一种精神状态

作者: 淼淼妈 时间: 2009-8-16 20:43
看到你的遭遇真的很伤心，希望有人帮到你，我宝宝也是重度脑病，现在才六个月，六个月前的我是感觉生活多么的美好，人生是很幸福的事，小生命的到来是多么神奇的一件事情，却做梦也没有想到会是这样，一下子由天堂到地狱的感觉，每天都是痛苦的，人生似乎也失去了意义，每天都在盼望着宝宝的进步，不知道我的宝宝哪一天头才会竖直来，不知道他哪一天才会盯着我看，听我说话呢，真的盼望着，也希望老天可怜可怜我这样失败的母亲，希望我的宝宝快点康复起来，也希望你的宝宝及你的爱人快点康复起来。。也希望科学快点发达起来，让我们的宝宝能变成正常人。。阿门

作者: 嘉嘉妈妈 时间: 2009-8-17 10:16
看到你的故事，也让我感动，我孩子也是六岁，每天对着孩子让我累倒，你还要照顾多一个大人，本来那个人应该是你的后盾，看到你我们更没有资格喊累。希望你孩子和老公都能慢慢好起来，一定会有那么一天的。

作者: 614 时间: 2009-8-17 13:27
看了楼主的遭遇万分同情，老天怎么不长眼呀，本来HIE孩子的的家庭已经够难的，再遇到这样的不幸，楼主，请保重。

作者: 匿名 时间: 2009-8-17 15:13
9# 淼淼妈

淼淼妈：你好。我有一好友的孩子去年七月出生，出生时体重只有2.4斤，医生怀疑是患有脑瘫的，但当时孩子太小没有任何症状。因为我好友知道我儿子的情况，所以，在她的孩子生命体征稳定后，一直坚持在医院给孩子做康复治疗，直到今年在孩子快一岁时，去医院复查，大夫说：告诉你个好消息，你的孩子肯定不会是脑瘫患儿了，所有动作和正常孩子只差一个月龄。当然，这不是说她的孩子原来肯定不是脑瘫，只是通过早期（六个月内）或是超早期（三个月）的干预已经达到了这样的效果。你有没有看前段时间中央十套播过的一期《人物》栏目，关于广州南方医科大学珠江医院儿科门诊的李宏医生的，他对超早期和早期治疗干预脑瘫已经研究了好多年了而且有疗效，这是直接电话预约：020-62782072，不行你打一个咨询一下。早期的康复干预治疗效果要好很多，可以让孩子有可能能接近正常孩子呢

作者: 七月流阳似火 时间: 2009-8-17 15:20
淼淼妈：上面游客那段留言就是我，一定要早给孩子坚持做系统的康复治疗，这样他落下残疾的程度就会减少很多。
我曾经特别痛苦，也特别怨老天不公，可一切已于事无补，不如面对现实好了。所以，请大家勿念，一切都会慢慢好起来的。

作者: 阳光小屋 时间: 2009-8-17 16:03
本帖最后由阳光小屋于 2009-8-17 16:06 编辑

坚强的母亲，坚强的妻子！你说的对，现在唯有面对现实，相信一切一定会好起来的。祝福你和全家！

作者: betty_1378088 时间: 2009-8-17 19:57
七月流阳似火，支持你！有付出就会有回报，希望他们都能快些好起来！！

作者: 匿名 时间: 2009-8-18 08:45
愿上帝保佑你，伟大的母亲！

作者: 宝儿妈 时间: 2009-8-18 15:40
很坚强的妈妈,祝福你们!

作者: 匿名 时间: 2009-8-18 16:40
17# 宝儿妈

幸福的家庭是一样的，不幸的家庭各有各的不幸。我曾经也怨天尤人过，也绝望过，认为自己真是太不幸了，孩子两岁多了，还不会认人，不会坐，不会站更不用说走了，我的生活真是一团糟，看到这个论坛使我有了信心，让我们共同鼓励吧！

作者: fast_boy 时间: 2009-8-19 21:40
七月很坚强，祝福你们。
愿小宝宝早日健康，爸爸早点恢复。

作者: 罗罗妈妈 时间: 2009-8-20 21:37
感动

作者: 念亲恩 时间: 2009-8-20 22:30
真没法相信，坚强的母亲和妻子，我为你感到骄傲！

作者: 七月流阳似火 时间: 2009-8-21 10:43
非常感谢大家，对我和我的家报以极大的情感支持，每个家庭都会有难处的，照顾好孩子的同时请大家多照顾照顾自己，一定要保重好身体，保持一个良好的精神状态，这对孩子和整个家庭都是至关重要的。

作者: 匿名 时间: 2009-8-29 22:51
不知该说什么，尽自己的力，做到最好，我们就无憾了，加油吧！风雨过后是彩虹！

作者: 嘉悦妈妈 时间: 2009-8-29 23:05
感动，有这样一句话，“上帝关掉一道门，总是会给你开一扇窗的”相信吧，会带给你好运的。

作者: 匿名 时间: 2009-8-30 10:35
在你面前，我感到羞愧。就在几天前，我还想着带着我的孩子一起离开这个世界。我的孩子和你们的还不一样，她除了有NT（疑似）外，还有左边双肾，膀胱有囊肿，和输尿管扩张。她还有一个大手术等着做。两个病都是在抢时间。唉，关键她现在又重感冒，本来就不结实的身体现在更虚弱了，7个多月了才13斤。康复训练的医生说她身体太差，训练效果不怎么好。我真的好担心我的孩子，能不能挺过去啊。

作者: 七月流阳似火 时间: 2009-9-11 18:06
25# Guest from 117.81.60.x

不要这样，母亲是孩子的天，如果你都撑不住了，你让那个刚到这个世界上的生命怎么活下去呢？坚强些，没有过不去的坎。调整好孩子的状态，抓紧时间做手术，手术后如果体症稳定了，好进行康复训练。每个这样的家庭都会培养出一位坚强的妈妈

作者: 捷安特 时间: 2009-9-11 19:39
七月流阳，我就是25楼的。今天我的女儿确诊是脑瘫了。我怎么都接受不了。人像疯了，疯过后却是死样的心灰意冷。我的孩子快8个月了，可是她不会坐，不会认人，没有一点喊爸爸妈妈说话的意识。她什么都不会。我没有信心了。今天抱着她一遍遍在她耳边重复：妈妈，妈妈，妈妈，妈妈。。。。。。。。。。。。。。。。。可是她除了左顾右盼就是对我傻笑。我的心疼的滴血，这就是我的孩子，我什么时候能听到我的孩子叫我一声妈妈？
我的孩子是折断了翅膀的天使，如果在人间她无法飞翔，那么在天堂，她一定是最健康的天使了。而我，她的妈妈，也不会让她孤单。我会陪着她，在天堂里飞翔。

作者: 辰辰 时间: 2009-9-11 20:44
曾经，我无数次在想象着儿子美好的未来，想着怎么培养他，让他轻轻松松快快乐乐地成长！
现在，我只期盼着我三岁的儿子能够站起来、对着我叫我一声“妈妈...”，我就有非常幸福的感觉了！

作者: 顾佐佑而言他 时间: 2009-9-13 12:17
真佩服你, 一要都会好的.

作者: 七月流阳似火 时间: 2009-9-13 15:58
27# 捷安特

别这样，我们既然无法选择现在所要面对的一切，那就安然的接受吧，人生就是要不断地历经磨难，我就是在一次又一次的磨砺中活下来的，你看到了，虽然我还不知道自己的将来会是什么样子，可我想尽心尽力就可以了。我儿子在两周岁时只会无意识的喊“妈妈”和“爷”，你不知道我儿子是在什么情况下会说话的，他是在我丈夫发生车祸后，由我爸爸带着的过程中，整整不厌其烦的嘴对嘴的教了近一年，然后慢慢开始会说一个字、两三个字，后来智力也随之有了改善。别恢心，付出才会有回报，不付出肯定不可能有回报。努力，永不言弃！

作者: 七月流阳似火 时间: 2009-9-13 16:00
27# 捷安特

抓紧康复吧，你孩子还是有很大机会练成正常孩子的，只要不让她的肌张力升上去，不让异常姿势出来

作者: 优妈 时间: 2009-9-13 16:47
七月流阳似火--坚强的女性。
有很多康复师在家里做，这样费用比较低，但水平怎么样要靠自己鉴别。特别是在郑州

作者: 捷安特 时间: 2009-9-13 19:14
七月流阳：我的女儿是肌张力低，腰部，颈部无力。还有一周就8个月了。现在她能翻身，能眼睛追物，能抓东西，也能手支撑坐几十秒了。医生说她目前的发育只有4个半月的水平。我不知道她的未来会是什么样子，不知道康复的结果会如何？医生也给不了我一个明确的答复，一切都是未知的。我害怕未来，我又是那么渴望看到未来。每过一天，我都觉得自己好像又赚了一天，自己的命又多赚了一天。
你真的是个坚强的妈妈，我很惭愧。

作者: 七月流阳似火 时间: 2009-9-14 18:20
33# 捷安特

我家孩子在24个月的时候进行智测，各方面才达到8个半月孩子的程度，和我家宝比起来，你家小宝不是要好得太多了吗，努力吧，一定要坚持康复，除了这，没有选择的。我也做得远远不够呢，有时也会恢心，可第二天太阳出来的时候还得再打起精神来去做每天要重复做的一切。

作者: 七月流阳似火 时间: 2009-9-14 18:23
33# 捷安特

你已经做得很好了，继续吧，要来的总是躲不过，没发生的想多了也没用，兵来将挡，水来土囤，遇到困难想办法克服，别想太多，将来是未知的，我们所能把握的只有现在

作者: 捷安特 时间: 2009-9-15 09:24
女儿喜欢笑，所以我们给她取名叫笑笑。每天她都会对全家人笑，特别可爱。有的时候真的就是不能相信她是个脑瘫。可是事实却那么残酷。我们在一个月前开始给她做康复了，同时在注射申捷。可是中间感冒了一次，使得康复效果大打折扣，前5次做的几乎等于白做。感冒使得她体重也下来很多。现在情况稍微好点。
我的孩子每天去做康复，每天做的是电疗和理疗，水疗隔天一次。但是理疗的时间很短，医生每次也就弄个半个小时左右，我觉得这样有效果吗？我们回家后还需要给她再做一些吗？看到你们给孩子做那么多的训练，我总觉得我孩子训练太少。可是又担心做多了她那小身体抗不住，矛盾。
我女儿对叫名字反映不是很大，我们已经每天不厌其烦的叫了一个月了，可绝大部分情况下她视而不见，有时候真有点伤心。
谢谢你的鼓励，我们一起努力。老天一定会看到我们这群坚强的妈妈的，会保佑我们的孩子的。

作者: 七月流阳似火 时间: 2009-9-18 16:47
36# 捷安特

训练很重要，可是预防感冒更重要，如果天气太凉，就停一段时间水疗，如果坚持水疗，一定注意保暖，预防感冒，不然，如果由感冒引起肺炎之类的就更麻烦了，所有的康复就都得停止了。看到你象你家小宝一样坚强了，真为你感到高兴，加油

作者: 溪爸 时间: 2009-9-18 20:25
作为母亲，妻子你身上有着伟大的品格，愿世间最美好的祝福都赐予你们。希望你们越活越精彩。明天会更好

作者: 溪爸 时间: 2009-9-18 23:55
捷安特：我家溪现在9个月，我们是从8个月开始给她检查的，孩子所有的表现和你的宝宝非常一样。初期也是诊断为NT，但之后又大夫建议查遗传代谢，我们前天拿到的结果，发现存在问题。不知你有没做过相关检查。希望可以保持联系。

作者: 捷安特 时间: 2009-9-19 23:58
溪爸：我家孩子是在六个月常规检查的时候查出问题的。之后就开始了康复训练和打针。医生没有要求我们做任何得病原因的检查，我们也觉得没有意义，所以也不知道孩子为什么会得病，但我估计是与我怀孕两个月的时候的见红保胎和重感冒有很大关系。我和我丈夫决定了，不管这个孩子的将来如何，我们都不会再要孩子了，我们一定要把全部的爱都给她，所以，即使是我们的身体的原因也没有关系。此生我们就这一个宝贝。
我的QQ是178489555，常联系。

作者: nybzxr 时间: 2009-9-21 18:07
希望孩子和爸爸早日康复

作者: 七月流阳似火 时间: 2009-10-4 15:58
十五的月亮十六圆，希望大家今晚能赏到一轮最圆最大最亮的月亮，并希望每个人的愿望都能慢慢实现，其实我们不用许愿，我们的愿望都只有一个----那就是希望我们的宝宝能尽快的康复，能尽早的站立和行走，所以，在这里，在这轮明月下，祝所有的宝宝都能梦想成真

作者: 欣泽妈妈 时间: 2009-10-11 01:31
对。坚持做好每天的康复才是大事

作者: 七月流阳似火 时间: 2009-10-14 12:20
训练是枯燥的，效果是缓慢的，只要我们做为父母的爱心耐心是无尽的，那我们的孩子就是永远有希望的

作者: 匿名 时间: 2009-10-14 15:28
希望论坛里有洛阳的朋友为这位妈妈提供一些帮助。

这位妈妈做得真好，我们的社会应该有更好的机制，公立的或私立的，去关心她们。

作者: 鸿铭妈妈 时间: 2009-10-14 15:37
妈妈真坚强，希望孩子能早日行走，希望孩子父亲能早日康复

作者: 佳蕙爸爸 时间: 2009-10-19 20:01
感慨啊，原本以为自己不幸。不曾想你的家庭竟发生这样的不幸，七月流阳似火，坚强的妈妈,祝福你们!

作者: mkxian 时间: 2009-10-19 21:45
伟大的母亲！伟大的妻子！祝福你！

作者: 七月流阳似火 时间: 2009-11-3 14:52
大家好，有段时间没有回来了，很想念也很惦念这里的孩子们。我和儿子丈夫到洛阳已经半月有余了，儿子现在在洛阳进行康复治疗，这的费用要相对低些，治疗技术比预想的要好的多。孩子是全天上课的，不只有肢体方面的训练，还包括心理的、教育的以及独立生活能力的培养，总之感觉孩子能够融入一个集体里面，心里总是有说不出的高兴，即使他将来不能长成为一棵材，但至少应该教育成一个“人”。我想，一切都是一个新的开始，无论是要过一年还是两年，我都要再坚持，继续坚持，直到儿子有一个新的起色。大家一起努力吧，加油！

作者: 珑妈妈 时间: 2009-11-3 16:03
抱抱，大家努力吧！

作者: 昊忱爸爸 时间: 2009-11-4 00:39
坚持，

作者: 杰妈 时间: 2009-11-4 08:29
七月流阳似火,祝你们的生活越来越好!

作者: 七月流阳似火 时间: 2009-11-23 16:40
谢谢大家的祝福，儿子这两天可以扶着髋关节直跪了，感觉很高兴。我感觉进步挺大的，尽管只是一点点的进步，可还是高兴

作者: 牛牛舅舅 时间: 2009-11-23 20:52
七月，你好，很为你的坚持感动，向你学习，祝福你们全家幸福。

作者: 望妈 时间: 2009-11-28 15:06
坚强的妈妈。擦干流泪，为我们所爱的人！

作者: norman 时间: 2009-11-30 14:51
坚强的母亲！

作者: 七月流阳似火 时间: 2009-12-10 14:52
昨天去洛阳电视台做了一期《人生》，早就知道洛阳自古是个人杰地灵的地方，真的没想到洛阳会成为我们全家人的福地，这里人富有爱心的程度远远超出了我们全家情感所能承受。但愿儿子和丈夫都能慢慢好起来，这样也不枉大家的这片爱心。

作者: 思远妈妈 时间: 2009-12-10 15:49
看到你的故事，我真想哭，相比之下，我们也算不幸中的幸运了，祝你一切快快好起来　

作者: 七月流阳似火 时间: 2009-12-29 15:36
告诉大家一个好消息，我爱人已经去当地的医院住院进行治疗了，这要感谢洛阳的爱心人士，努力积极的促成了这件事情，我终于可以没有后顾之忧的全力为孩子进行康复治疗。虽然经济方面还是最大的问题所在，但所有的事情都在慢慢往好的方向发展，希望每个家庭和每个宝宝都能在这即将到来的新的一年里有一个好的开端。加油，宝宝！继续努力，每个爸爸妈妈！

作者: 鸿铭妈妈 时间: 2009-12-29 16:38
帮不到你什么，只能遥祝你全家越来越好，坚强的女性，坚强的一家人

作者: 小调皮妈妈 时间: 2009-12-30 10:25
孩子的康复需要父母的信心。我儿子十个月时在北京儿童医院检查，专家说了一大堆不一定，将来智力怎样、是否能站起来、能否上学、自理......都是不一定。我不迷信专家，既然说不一定，那么就有可能，说明他们在这方面也不是全懂，孩子是自己的，就要靠自己调整心态，尽全力找正确的路，找适合孩子的方法，不能病急乱投医，若走错方向既耽误时间、金钱更影响信心。现在儿子八岁半，能自己上下楼、能跑，走路基本不摔跤，姿势也越来越自然，能单手弹电子琴，会看书报、能自学、能编故事、会倒背一段文字、上网......可是按照当时检查指标看，智商很低、肢体僵硬，似乎没救了。爸爸妈妈想想，难道那些指标真的那么重要？一个行动受限的孩子接触的事物也有局限，表现出的智商怎能高？但这不代表我们的孩子傻。所以多带孩子出去玩也是康复的一部分，大家不要灰心，孩子能感受到父母的态度，这也影响他们自己的信心。我儿子两岁多会说话、三岁半第一次独站、四岁第一次独走，在我看来不就是比普通孩子晚些、姿势难看些，这些不能妨碍现在一切向好的方向发展。别想放弃，别有那样的念头！记得挖井的比喻吗？开始的工程是艰难的，人较易放弃，可坚持下来的到后期工程就容易多了，越接近水的地方土质越松软，最终一定能挖到水。我们尽力，孩子们按照各自状况恢复到他们所能达到的最理想状态，我们就是成功的。

作者: 七月流阳似火 时间: 2009-12-30 14:55
谢谢大家的关心。我会努力坚持的，这是一个母亲的责任。以后可能没有太多时间来上网了，不过，请放心，没有消息的时候就等于是有好消息，一切都会越来越好的，祝每个宝宝好运。

作者: 天线宝宝1970 时间: 2009-12-30 15:37
坚强的妈妈，伟大的女人！
佩服你，支持你！

作者: arsuner 时间: 2010-1-20 09:07
真的有这样的事情吗？祈祷，希望楼主家里一切好起来..........
那现在高昂的治疗费用............

作者: caicaima 时间: 2010-1-25 22:03
在为你感到难过的同时，也为你无私的爱而感到

作者: 吉吉父 时间: 2010-1-30 22:09
向您表示崇高的敬意。在您身上我看到人性的光明。

深深祝福！！在洛阳一切安好！！

作者: 七月流阳似火 时间: 2010-2-12 10:58
过年了，在这里给大家拜个年。祝大家在新的一年里都会迎来好运，祝每个宝宝在新的一年里都会更大的进步。

作者: 荣儿妈妈 时间: 2010-2-12 11:07
祝愿你的宝宝和丈夫都能早日康复！

作者: 匿名 时间: 2010-4-18 17:27
好久没有来过了，春天来了，天气变暖了，很长一段时间都将是孩子们康复训练的大好时候，大家的宝宝都有了哪些的进步？我儿子现在把着杠可以自己站立了，腰和腿的力量较以前都好了一些。现在可以自己吃饭了，虽然还是会洒很多。尽管康复的路还依旧很长，但总算孩子有了进步。努力！

作者: 匿名 时间: 2010-4-21 18:53
让我们一起来努力！

作者: 天翼妈妈 时间: 2010-4-24 19:52
加油，七月！

作者: 匿名 时间: 2010-4-24 20:45
为你鼓掌！真正的贤妻良母！

作者: 恒恒爸 时间: 2010-4-27 16:30
七月，刚才看到你的贴子，心里一下子变的很沉重很沉重，许多安慰的话都觉得无从说起，你的遭遇让我觉得不可思议的同时，更多的是对你的软佩、感动！我很想能够真正的认识你，很想很想成为你的朋友，我不知道你什么时候还会上网，请有上网的时候给我留言，我一直会等着！我的QQ是42240751

作者: ainuo 时间: 2010-5-10 23:36
七月，我要在这里为你加油，相信付出一定会有收获的

作者: 春的脚步 时间: 2010-5-11 17:28
很多时候，觉得很迷茫，很无奈，但是迷茫无奈一阵过后，还是要挺起胸膛勇敢地走下去。

坚持，坚持，再坚持！永不放弃。

作者: 七月流阳似火 时间: 2010-12-14 15:10
真的又好久没有来过这里了。我们在洛阳呆了八个月，孩子有些进步，但最根本的剪刀步和较高的肌张力却一直都没有得到改善。所以我带儿子于今年七月份返回老家内蒙，八月份到内蒙包头儿童脑瘫康复中心进行康复，现在已经整整四个月了。康复这回是收到了效果，剪刀步没了，肌张力也有了明显的改善，自己可以直跪起来，在前面拉着双手可以不交叉的脚跟落地的走路，这些，以前只出现在我的梦里。我高兴，大家也为我高兴吧

作者: 荣儿妈妈 时间: 2010-12-14 18:35
祝贺！

作者: mkxian 时间: 2010-12-14 20:33
祝贺你！祝贺宝宝！

作者: 活着 时间: 2010-12-14 21:18
祝贺你，真心的祝贺！你的坚强让我很感动，更让感到惭愧。因为对我的孩子，我已经停止了所有的康复治疗。

作者: 小虎妈 时间: 2010-12-14 21:38
是您的坚韧和坚持换来了孩子的进步，真的替您高兴！
您为我们做了一个好榜样，让我们真真切切地看到有爱就有奇迹。
坚强的妈妈，向您致敬！相信您的孩子将来一定不会令人失望！

作者: 温暖面对 时间: 2010-12-15 10:53
再次抱抱坚强的妈妈！
生命是个过程，愿你悉心体会艰难中的点滴幸福！
这里是我们大家的港湾，常来坐坐，我们永远支持你！

作者: 捷安特 时间: 2010-12-15 11:09
我希望快一点2012，我希望那个时候一切结束。快乐幸福悲伤痛苦，全部结束。

作者: 山山妈 时间: 2010-12-15 12:58
回复 82# 捷安特

同

作者: 捷安特 时间: 2010-12-15 13:41
我的精神已经被煎熬到不行，每天都活在战战兢兢忐忑不安中，太痛苦了。只想结束一切，快一点结束。觉得自己像只困兽，只能发疯，咆哮，但没有任何出口。为什么要这么折磨我呢？一个孩子已经要把这个家所有的人都折磨至死了。我的后半生，该怎么过？我怕痛，真想有点电视里的那种剧毒，一吃就死那种，很快很快的，没什么痛苦的。带着孩子去死，死了我一个人，全家人也就解脱了。

作者: mamibaby 时间: 2010-12-15 14:52
你的付出一定会有收获的，加油啊。祝你们一家三口幸福。

作者: 山山妈 时间: 2010-12-15 21:54

我的精神已经被煎熬到不行，每天都活在战战兢兢忐忑不安中，太痛苦了。只想结束一切，快一点结束。觉得自己 ...
捷安特发表于 2010-12-15 13:41

我就是胃痛。一想起他，我就胃痛

作者: 涛涛娃的妈 时间: 2010-12-16 22:50
捷安特，山山妈，请放松心态，平和点对待宝宝对待自己。时间是治愈一切的良药。别去想什么毒药，也别恨宝宝别恨自己命薄。妈妈的心情会影响所有的人，因为只有母亲才是宝宝最最亲近的人。要是你每天都烦躁郁闷到极点，还有谁能爱宝宝呢？我以前也是每天都在烦躁恐惧痛苦中度过，现在我才知道只有转变心态，才能活出精彩。加油！

作者: lsp2004918 时间: 2010-12-17 08:12
有知知道天天妈妈的宝宝怎么样了的吗？

作者: 七月流阳似火 时间: 2010-12-19 21:28
大多数人可能一直在鼓励我们这些脑瘫孩子的妈妈，一定要坚强，一定要面对，可有的时候，很多时候，的确是只有我们自己可以解劝得了自己，我们有太多的时候无法也没有地方去释放自己积攒多日的烦恼，只有自己开导自己，一定不要把这些统统发泄到孩子身上，他（她）是最无辜的，是我们把他们带到这个世界上来受罪的，他们可能改变了我们的后半生，可我们却改变了他们的一生。有很多的痛----无论是孩子平常训练时所经历的痛还是我们心中的痛，都是常人所不能完全明白的，所以必须学会自我调解。做为妈妈的我们，就是孩子的天，如果我们这个天塌了，那孩子怎么办？所以，还是选择坚强吧，妈妈们，和我们的孩子一起加油，加油！

作者: 七月流阳似火 时间: 2010-12-22 21:28
其实一直都想把开心的不开心的都记录下来，等以后真正闲下来的时候回头再看看这些，再回味当时的心情，不可谓不是一件快乐的事。今天，我的心情用“喜悦”这个词来形容，一点也不为过，因为儿子在经历了最近四个月的流泪流汗后，终于有了非常大的进步----剪刀步一点都没有了。记得PT老师两个月前第一次拉着他的双手在训练室走的时候，我就高兴得不知如何是好，因为他不剪刀步了，脚跟也能放下了，那之前，我从来不知道自己的孩子可以象正常孩子那样迈步，从来没有想象过我的孩子也可以这样走路，这样的情境以前只会出现在我的梦里，现在梦想成真了，只要方法得当，只要坚持不放弃，我想，没有什么事情是不能做到的，我的儿子也是这样。这四个月，儿子所经历的苦难是同龄的孩子所不能想象的，疯了一样的哭，“妈妈，我疼”，这是他上课时说得最多的一句话，我只能安慰他“妈妈知道”，然后再说什么就都是非常苍白的了，因为，真的是太疼了，真的是难以忍受，我想，只有患了脑瘫的孩子才可以忍受得了这一切-----每天枯燥的训练、一个一个的训练内容和无休止的疼痛，还好，我的儿子在经历了这些后，终于有效果了，而且效果非常好，你说我是不是应该非常的喜悦？
2011年就要来到了，我想，新的一年对于我对于儿子对于我这个家庭，都一定会有一个新的开始，新的一年，我的愿望依旧，希望祺祺在新的一年里可以练会走路，在新年钟声敲响的时候，我真心的祈祷，为我的儿子，坚持，祺祺，我们每一天的付出总有一天一定会有回报的，加油，祺祺，我们一起努力！

作者: 小同妈 时间: 2010-12-22 22:43
楼主真棒。孩子有你这样的妈妈是最大的福气。听着你的述说，孩子的情况越来越好，未来越来越有希望，是不是特别庆幸我们活着。因为活着，才能创造未来无限可能。小同现在二十一个月，我觉得自己慢慢走出来了，尽管结束了肢体的恢复又进入精神的智力的学习，可是，这样的生活也带给我很多别样的精彩。
既来之则安之。我和小同爸爸已经练就了这样的心理状态。

作者: 七月流阳似火 时间: 2010-12-23 17:54
小同妈妈，承蒙夸奖，同时也为你们夫妇和你们的孩子而感到高兴。我会坚持下去的，我必须得无条件地承担起对儿子的责任

作者: 娃娃鱼 时间: 2010-12-23 20:05
一位温柔而坚强的母亲.同样的不幸却是不同的态度.需要不断的学习,期待你在忙碌中记录点滴,用你的精神鼓舞后来者.这里的每一个母亲都是上天精选的我相信我们行我们能经住考验.现在的我就对女儿越来越好如果不是她病了我一定忙着工作或是其它,现在她是我的全部,自然她也得到了我全部的爱.这就是我们的孩子用失去的健康换来了更多父母的爱.
我们有多强大我们的孩子就会有多幸福.

作者: 七月流阳似火 时间: 2010-12-25 17:06
心动不如行动，让我们用行动去努力去做吧

作者: liuzhengming 时间: 2010-12-27 20:57
七月流阳似火在北京有智慧村免费治疗免食宿祝宝宝早日康复三口之家美满幸福

作者: xiaojuer 时间: 2010-12-28 15:10
看到七月的宝宝有这样大的进步真的是为你们感到高兴，妈妈太伟大了
你的故事我是一边流泪一边看的，但再想想宝宝是有进步了，可是他的一辈子可能就是要一直不停地训练，付出再多地努力，还是和常人不一样，这对他公平吗？

作者: 匿名 时间: 2010-12-28 16:38
祝福你，坚持，会有希望的

作者: 恬恬妈妈 时间: 2010-12-28 16:52
坚强的父母们，一起加油！

作者: 匿名 时间: 2010-12-28 17:17
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作者: 程宝妈 时间: 2011-1-28 13:15
楼主的坚强和大爱深深的感动的了我！
相信通过你坚持不懈的努力，你的生活、你的家庭定会越来越红火！

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