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标题: 恳请大家帮忙参谋手足徐动型康复去哪家医院？ [打印本页]

作者: 点点爸爸 时间: 2009-8-10 19:55
标题: 恳请大家帮忙参谋手足徐动型康复去哪家医院？
　　首先感谢坛主开办这么一个供脑瘫家庭讨论交流的园地，我作为脑瘫患儿家长的一员，在此郑重地说一声：谢谢！！！
　　我的儿子叫点点，2009年7月1日出生，他的到来给我们三口之家（他还有一个姐姐，今年8岁）带来了新的希望和无尽的快乐。出生后两三天开始出现黄疸，但并不是特别黄，大约有四十天左右，因为他姐姐也有黄疸，而且时间大约在四十天，所以我们也没有从点点降生的快乐中意识到什么，也没有采取什么治疗措施。到四十天时，感觉黄的时间太长了，断了三天母乳，黄便退了下去，这时我们也没意识到后果的严重性。直到点点四个月的时候，手还是不会抓东西，还总爱用劲，头也竖不稳，我们才感到了不好的苗头。于是2008年12月18日带点点去了北京儿童医院，就在化验期间点点在医院感染了肺炎，点点的症状开始加重，角弓反张，异常姿势都呈现出来了。通过找关系在儿童医院住了半月，肺炎得到了控制，但异常姿势却并未消退，基本确诊核黄疸后遗。我们不甘心，也不能接受，便转到北大妇儿又住了半月，得到的是同样的诊断，而且异常姿势越来越明显。春节后去了中康，中庸诊断为手足徐动紧张型，开始做康复，点点除水疗以外都在哭闹，康复师便抱着或放在矫正椅中，加上点点不时发烧感冒，一个半月一点效果也没有。此时我们便想给点点做脑干细胞移植，还是寄希望有什么捷径，便又转到海军总院，没成想住了一个月院，点点不是发烧就是拉肚子，最后大夫推荐我们回家休养一段时间再说。于是5月份我们便带点点回家了，直到现在。
　　现在点点已经14个月了，主要有以下表现：角弓反张严重，头后挺频繁，头竖不稳，不会坐，不会翻身，四肢肌张力较高，常常疆直，躯干经常偏右，紧张时脊柱有点侧弯，口水很多，嘴控制不好，吃东西一紧张张口便困难，晚上休息不好。其它的不知道怎么表述了，先向大家介绍到这儿吧，应该属于严重的手足徐动紧张型。
　　现在我们正在寻找合适的康复医院，我们是河北的，听说王素偏那儿疗效还可以，请问大家有谁在那儿做过？效果怎么样？还有就是同类型的家长请提一些宝贵意见，哪家医院对这种类型疗效好点，同时交流一下包括护理、家庭康复、康复经历等等方面的经验。恳请大家帮忙！先谢谢了！！！！！！！

作者: 皮皮的妈妈 时间: 2009-8-12 11:02
楼主，你好！我儿也是核黄疸造成的徐动型脑瘫，一岁多时和你家点点状态有些象的。大的传统康复机构都认为此型最难治疗。不过，我们自从在两岁多时开始在北京蒙建张大夫那治疗并按张大夫的计划坚持不懈地家庭训练以后，每年都有进步，现在快六岁了，会独走了，仍然在坚持治疗训练中。只是此病本身就是一个世界公认的难治之症，很难有短平快的治疗方法，除非孩子病情本来较轻，所以治疗的过程其实也是考验我们家长耐心的过程。不过，坚持下去，相信奇迹就在不远的拐弯处！我的ＱＱ：420284257。需要的话可与我联系，希望能尽可能地提供帮助。

作者: 点点爸爸 时间: 2009-8-13 18:46

楼主，你好！我儿也是核黄疸造成的徐动型脑瘫，一岁多时和你家点点状态有些象的。大的传统康复机构都认为此型最难治疗。不过，我们自从在两岁多时开始在北京蒙建张大夫那治疗并按张大夫的计划坚持不懈地家庭训练以后 ...
皮皮的妈妈发表于 2009-8-12 11:02

谢谢皮皮妈妈，我加了你的QQ，希望多沟通交流！！！

作者: 淼淼妈 时间: 2009-10-5 14:24
我宝宝也是徐动型的，老是紧张发硬的那种，现在七个多月了，不能坐婴儿车，头也竖不稳，总是后仰，有异常姿势，就是用力歪脖子，也不能坐，一坐起来，脚就直直的，现在还不会盯物追视的。也爱哭闹。

作者: 有有妈 时间: 2009-10-7 14:55
没有这方面的经验。不过推荐你一本书，卢尔慧的“因为我是妈妈”，站内就可以看。
她的孩子就是核黄疸后遗症的。

作者: 豪豪爸爸 时间: 2011-12-31 20:01
想问问LZ的孩子黄疸最高时指数有多少？

作者: 匿名 时间: 2014-12-25 00:27
我家小孩也是重症黄疸造成的徐动型，同求好的医院。

作者: 宝安安加油 时间: 2017-6-6 00:20
请问你宝宝会走了吗

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