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标题: 求助 [打印本页]

作者: 优优妈 时间: 2009-8-4 21:00
标题: 求助
我今天心情很不好,很想述述苦.并向大家真诚求助.
我是离异的单亲妈妈.现在很无助.关于宝贝的情况之前我发了个这个贴子.
http://www.help-hope.org/bbs/thread-2275-1-1.html

记得女儿的康复医生对我说,这孩子坚持康复一年半载会有很大的起色.当时听了医生话我心里还是很高兴的.我知道我的孩子总有一天会走路会说话.可是在今天.我这个希望却被摔得粉碎.
今天一大早KIKO帮我在成都华西附二院挂了神经内科肖教授的号.我也一大早带着孩子满怀希望地从绵阳赶到成都.可是这个医生,没想到是孩子三月份时在成都华西初诊时的医生.他一听我是来复诊的,对于我在绵阳中心医院给孩子做的一系列的检查报告看也没详细地看,翻了翻他之前在病历上写的诊断内容,就对我的孩子下了定论.而且态度也不是很好.他问孩子是不是早产.我没听清楚,又问了他,他就很生气地纠我的耳朵,说我笨.然后,翻出病历本上他上次的诊断内容,毫不留情地说,(下面都是他的原话)上次都说过,这娃娃脑结构没问题,先天脑发育迟缓,孩子头小,一看就是瓜的,再多钱也治不好.以后没法读书,没法成家.他指着诊断室里另一个来就诊的小女孩说,看人家的娃娃一看就是聪明的,你这个娃娃花再多钱也医不好.只有康复训练.这种人活得又长,你只活几十岁.他可能活一百岁还不得死.你死了他还不得死.当时KIKO抱着我的孩子在,孩子的姑和孩子的婆都在,还有另外一个看病的不认识的小女孩和她的妈妈在,还有一个年轻男医生在.他这样的话,当时我眼泪止不住的往出流,我看见KIKO也流泪了.我心想上次来,只是在你这打了个脑CT,结果是无异常,这次我带了这么多另外的脑部的检查的单子来,你就不能花点时间看看吧.我这么远跑来......我想问,如果是先天的,为什么孩子小时候发育没有异常,为什么在离婚前一岁二个月的时候,牵着她的小手她扶着床能走,而一年后的现在,她却是现在这个样子?
医生这样说,就等于给我的孩子判死刑了.回绵阳的路上,孩子的婆和孩子的姑说话的语气中感觉不想再怎么治孩子.我一到绵阳,马上又去医药公司给孩子开了申捷和其他的药,给孩子送过去.送过去看到那家人脸色很不好,说这病治不好喔.钱在往水里扔.可是从治到现在这几个月全是我出的钱.她家没出一分钱啊.我只希望坚持康复,我希望孩子能自己走路,现在我就这点要求了.
今天回来心情很不好,很复杂.我的孩子难道就真的那么严重了吗?她现在能独坐能扶站了,有很大进步呀.我不想放弃.我不愿放弃.心里真苦.很乱,写的东西也是乱七八糟,我快崩溃了.
我不敢把今天的经历告诉父亲,我怕他又为我操心着急.我一整天心情很乱很低落.我想,这个世界上没有绝对的事吧..上天能不能给我一次小小的机会,让我的女儿能走路会说话呢?能不能让她在坚持康复后有一些起色的.能不能让我这个当妈的再多给女儿一点爱呢?你一次又一次地把不幸让我承受,你就不能开开恩让我女儿健康起来吧.
好吧,如果上天真是这样狠心.那么,宝贝,即使全世界都抛弃你,妈妈永远也不会抛弃你.如果你永远也是这个样子没什么起色.那么好吧.你就用你那颗纯洁的不知世事的小小心灵,没有烦恼地快乐地享受你在人间的每一天吧.
我不会放弃,我要在最短的时间内把我现在的生活安排好.我一定要负我今生应负的责任.
宝贝,妈妈爱你.

迫于我现在的现实条件,我实在是没办法带孩子去大城市的大医院进一步检查.在这里有专业一点的医生或是家长,帮我看看我孩子的情况到底是不是这个医生所说的没得治了.我之会发附上孩子的病历扫描图.请能帮忙的朋友帮帮我.谢谢.我不想放弃孩子.

作者: 优优妈 时间: 2009-8-4 21:09
或者说我现在还应该怎样为孩子治疗,请大家帮我问一问.谢谢了.
我在绵阳中心医院给孩子的诊断结果虽然是脑瘫,但.医生说有康复希望,得坚持康复.大人付出得越多,收获得越多.当时孩子的姑问了一句,医得好不,医生说,你要坚持医,咋会医不好南.只是这个病,没得特效药可以治,最重要是坚持康复.而且是长期坚持.就看大人有没得这个意志了.

总结了一下,在孩子治疗过程中,有说不能治治也没起色的.有说只要坚持康复能走路是没问题的.我很迷茫.

但是我心中坚信,孩子总有一天能走的.

作者: 小豆妈 时间: 2009-8-4 22:46
你不要听那个所谓的肖教授的话，我的孩子也找他看过，还有很多孩子都被他的话给误导了。这个病最重要是坚持长期康复，孩子总有一天能走的。加油！！

作者: 匿名 时间: 2009-8-4 22:59
从你描述的情况，开始小孩还是挺正常的，后来才出现落后的，是这样吗？会不会也是癫痫或营养不够、代谢方面的异常造成的？

如果是其他病症造成发育落后，找到根源对症治疗，小孩应该有起色的。

作者: 小牛爸 时间: 2009-8-4 23:32
别放弃！成功属于坚持到最后的人。明天一定会更好！

作者: 吴思奇爸爸 时间: 2009-8-5 07:40
优优妈，治疗和康复是两个概念，脑损伤引起的后遗症确实是很难通过治疗的手段达到正常，但是康复训练却可以让孩子趋近正常，所以，你不要被那个教授误导（这样的教授应该被谴责的），也不要把精力放在药物的治疗期待上，而应该尽快开始找个地方给孩子进行康复。对孩子的姑姑和奶奶，也要逐步传输康复而非治疗的概念，争取获得最大限度的家人支持，康复是条很长的路，单打独斗不是最好的选择。

作者: 优优妈 时间: 2009-8-5 14:40
谢谢大家的建议,但昨天那个教授的话之后,孩子的姑和婆那边的人全都有放弃的意思.
但是在我心中,我坚信我的孩子会有起色的.我不会放弃.

作者: 优优妈 时间: 2009-8-5 14:41
http://www.haodf.com/doctor/DE4r08xQdKSLuwaitwMEBi1InoYl.htm
大家看看这个链接,很多在这个教授那里就诊过的父母都是跟我一样的遭遇,都很愤怒.

作者: 614 时间: 2009-8-5 17:34
现在的医生太黑了、太没医德。我们这些孩子的家长已经够苦了，为什么还要这样对我们，难道你就不怕老天收了你“缺德的医生”

作者: 匿名 时间: 2009-8-5 23:25
宝宝原来发育不错，后来出现问题，不应该是先天性的，可能是营养或癫痫问题，应尽快确定原因，康复效果应该不错。

“这娃娃脑结构没问题,...,孩子头小,...只有康复训练...." 医生的话，只留心记住好的，不好的别当真，就当没听见或医生判断有误，医生水平有高低。其中头围大小只是统计数字，头小和智力的关系也不绝对的，因为确实有头小智力还不错的。

尽快明确原因康复吧，别人都可以放弃，你不能放弃，因为你是妈妈！

作者: 菲菲 时间: 2009-8-8 07:24
办法是人想出来的，只要你坚持就会有人帮助你！

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