互助与希望社区

标题: 诚邀合作者共同管理网站 [打印本页]

作者: 怡诚爸爸 时间: 2007-6-1 23:45
标题: 诚邀合作者共同管理网站
各位朋友你好，
在已经有很多脑瘫网站的情况下，我还是办起了这个论坛，主要还是觉得其他网站无法实现自己的想法，我总觉得自己的构想能更好的为大家服务，关于网站的大体构想是这样的。

1）有论坛
可以讨论问题，进行文字上的交流；可以共享资料；可以登记会员，会员间可查看小孩信息，便于互相联系交流。

2）有圈子
有地区交流的圈子、有病情交流的圈子。比如一群都是早产儿，或是大家都是北京人，那大家在相互交流比较中肯定会对小孩的康复有更大的促进。

更进一步，我希望每个圈子都能有自己的QQ群，可以进行更及时的交流，最终为全国性互助协会的成立做准备。

3）有主页、博客
以前看着新浪上的宝贝主页很羡慕，很想给自己的孩子也做一个，又怕那些正常小孩的家长笑话。现在我们网站开通博客功能，就是为了满足大家这样的心愿，我们的孩子也一样可以拥有自己的展示空间了。

另外我觉得如果每个人都把自己孩子的成长康复过程在博客中详细的记录下来，那对以后的同类型的患者会是很大的帮助，就像刘医生所讲的流行学调查，经验积累的多了就可以少走弯路，这对于提高脑瘫的康复治疗水平会很有好处的。

4）有信息
我有个小小的野心，脑瘫患者家长所关心的信息都是我们网站努力去搜集的目标，比如医院、大夫、康复师、幼儿园、学校等等。我希望好的医院和大夫能让更多人知道，也希望通过这样的讨论，能对医院有所促进。

5）有知识
搜集的一些脑瘫知识，希望能对新加入的家长有所帮助。

关于网站的大概构想就是这样了。如果你对网站经营管理感兴趣，愿意为大家贡献自己的力量，欢迎与我联系。
我觉得与其大家各自为战，不如协起手来共建一个家园，说不定还能做出些明堂出来。

我最擅长的其实还是读书、整理资料这方面，对于和人打交道、经营很不擅长，所以迫切希望有能力的人加入，共同办好这个家园。

谢谢！

作者: 梦凝 时间: 2007-7-18 21:39
我想试试，就不知道到底要做什么工作？

作者: 怡诚爸爸 时间: 2007-7-18 23:42
你好，谢谢你关注这个话题。

关于网站这方面主要是以下方面：

1、聚集人气
多去招呼一些网友加入。

2、增加网站内容

3、完善版面
需要有一些网页知识。

4、对论坛进行监督：
最好每天能来看看，删除一些不良信息，最好能常在线。

更进一步是网站经营方面的事情，以后可能需要去化化斋之类的

，以维持网站运行。

作者: 栋栋爸爸 时间: 2007-11-27 10:15
标题: 回复 #1 怡诚爸爸的帖子
近日才看到您办的网站，您为大家做了这么多事，辛苦了。有事我们齐努力，您就领着我们干吧。

作者: 怡诚爸爸 时间: 2007-12-1 15:16
谢谢楼上的支持！

我的性格实在是不适合做领导，也只能是做做技术工作。所以还是希望有网友共同参与管理网站。

网站离我们的目标还相差很远哦。

作者: sallye 时间: 2007-12-17 17:37
2、增加网站内容

4、对论坛进行监督：

这两方面我可以做，这儿人气有点差

作者: 碧海小鱼 时间: 2007-12-17 22:37
标题: 向您致敬!
简单地浏览了一下,觉得是一个很好的网站,可以给脑瘫孩子与家庭具体的指导和帮助.
我女儿脑瘫,今年已经十九岁了,我走了很长一段艰辛的路程,目前女儿生活基本上能够自理,能写会画,通情达理,热爱生活,是一个很阳光的女孩子.
我们也办有一个"飞翔丑小鸭论坛"http://www.flyduck.cn,在这儿展示了女儿画的画,写的故事,拍的照片.同时这个论坛也是我们这样的家庭交流的平台.也是爱心人士相聚的小屋.
我已将本站与飞翔丑小鸭论坛做了链接,希望我们牵起手来,为我们的丑小鸭早日飞翔而努力!
谢谢!

[ 本帖最后由碧海小鱼于 2007-12-17 22:39 编辑 ]

作者: 怡诚爸爸 时间: 2007-12-18 20:05
谢谢碧海小鱼，已经做了链接，为了孩子共同努力！

sallye愿意来做个版主吗？对哪个版面感兴趣？

作者: Shadow 时间: 2008-10-12 22:45
我是一個從事小兒康復治療的年輕醫生，不知道有什麽能夠效勞了~~

作者: 怡诚爸爸 时间: 2008-10-13 19:40
欢迎shadow，如果有时间能多来回答一些家长的问题，就是最好的帮助。

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