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标题: 宝宝2个半月被诊断为脑白质髓鞘化过程落后 [打印本页]

作者: bobo_8024 时间: 2009-7-15 22:00
标题: 宝宝2个半月被诊断为脑白质髓鞘化过程落后
宝宝现在3个半月了，一开始家里没有人相信宝宝有病，因为我们怀孕时一切检查都正常，足月顺产，出生时也没有窒息或者其他抢救史，出身时身高体重都很正常，现在身高更是超标了，月子里就会笑了，一个多月就开始会吃手，两个月的时候有时想翻身。我们都觉得宝宝非常正常。发现问题的是我们的一个朋友，他发现宝宝的眼球有些震颤，说眼球震颤对视力有影响，我们就抱着看看的态度去了医院，没想到结果出乎我们的预料，眼睛没有问题，是脑部发育引起的眼球震颤。

那个时候我们只有2个半月，做了核磁共振，MRI显示脑白质髓鞘化过程落后。然后的一个星期里，我们几乎跑遍了上海所有的儿童医院，看了几个知名的专家，医生都说宝宝还太小，没有办法诊断出是不是脑瘫，但是还是需要及早干预。我们就诊了一个星期后就开始打恩经复，3个月的时候就开始做康复按摩和针灸。现在康复每个星期在医院做两次，然后我们自己在家给他天天做，天天让他游泳。针现在隔天打，但是医生说打水针的效果好，所以过两天要改成水针了。

宝宝现在的情况：眼睛跟物体还行，但是时间不长，因为他有震颤的问题；
            抬头一直在进步中，这两天可以坚持到一分钟以上了，但是有时会向一侧倾斜；
            翻身需要帮助，自己基本还不会翻；
            竖头很不好，拉坐头不能跟起；
            对人的反应较差，最近稍微好点，有时能逗笑，大多时候是自己笑的；
            自己会一直发声音；
            对声音有反应，但是拿摇铃在耳边摇，只有右边会转头，左边就不会转，转到当中就不转了；
            一直喜欢吃手，但是两手不会自己握着玩；
            用小手帕盖在脸上，有时候会自己用手拿掉；
            给他玩具可以用手拿一会儿，不会伸手拿东西；
            喜欢往后仰头，但是好在手不会往后；
            对外界反应冷淡，带他出去散步基本不发声音。

以上是宝宝现在的大体情况，写出来希望大家能给我一点经验。这一个月时间觉得特别长，我们一家不知道是怎么过来的，每天帮他做康复的同时，也在网上搜索各种信息，找到了这个网站，看到那么多相似的例子，相信大家能给我们点宝贵的经验。

作者: JANUARY 时间: 2009-7-16 17:09
你家的宝宝跟我的宝宝非常相似，三个半月做脑部MRI也是白质髓靴化落后可能，宝宝是早产儿，出院情况是良好的，也没什么医嘱，月子里以为宝宝很正常，后面渐渐就发觉不好了，症状跟你写的差不了多少，肌张力还偏高，手很多时候都握拳，现在差不多5个月了，自己在家一直在给她练抬头，竖头，进步也不明显，抬头比你家的还差，好的话只能坚持10来秒，抱出去就呆呆的不看人不看物就想睡觉，康复现在还没开始做，还要排队预约，前面几个月可能还存在侥幸心里吧，以为宝宝能进步的
现在神经科医生叫我们做一个遗传代谢方面的检查，排除这个代谢疾病，如果不是就一心一意的看脑部发育的病了，也没什么经验给你，差不多的症状应该可以沟通交流。我是杭州的

作者: bobo_8024 时间: 2009-7-16 19:48
你好，方便交流交流吗？你可以电话我，或者用msn？

作者: bobo_8024 时间: 2009-7-16 19:53
你们还是应该尽早让宝宝开始做康复和用药物治疗，要知道3个月内发现并且开始治疗的话，恢复的希望是很大的，时间对我们这样的宝宝来说是分秒必争的，要是你杭州不方便做康复，可以来上海做，我们是在复旦大学附属儿科医院做的，不用排队，我们全部查好，就开始做康复了。还用就是药物治疗，像恩经复，金路捷都是对3个月的宝宝比较有效果，越早开始打越是有希望，你们一定要抓紧时间啊。宝宝的命运就握在我们自己的手里。

作者: JANUARY 时间: 2009-7-17 10:04
晚上没上线忙着照顾宝宝了白天我都在的，MSN JAN31ST@HOTMAIL.COM

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