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标题: 跪谢征求意见!!! [打印本页]

作者: Jacky 时间: 2009-7-13 13:44
标题: 跪谢征求意见!!!
跪谢征求意见!!!
我的儿子8个月20天了.在2009.6.20,他有第一次右侧瞬间点头(没有其他动作,例如上/下肢曲屈等附加动作),这一天次数在3-4次,发生在坐着玩耍时.从20到24号,这五天从发作少到高峰,最多时到12-15次/天,动作没有变化.在6.22号带孩子打疫苗前测血相,发现白血球高,嗓子红肿(孩子那几天精神状态不如以前),医生就推迟了打疫苗.我们带孩子就去了北大妇幼看内科,医生开了蒲地蓝口服液.孩子火大,大便干燥.吃药没几天就好了,孩子的精神状态也恢复到很好.
6.23号,由于看郑玉巧育儿经第539页,一下子把我吓蒙了,该页描述了婴儿痉挛的表象及后果,我们夫妻俩6.24带孩子去雅宝路的儿研所(那有朋友,好办事)看神经科,之前我非常幸运的录下孩子发作的视频,挂的是专家号(忘了名字,不过这个医生不太好,鉴于后来北大妇幼的医生,看孩子发作视频不仔细),我们当天就做了普通脑电图(15分钟),报告是正常脑电图.有约了6.26号的视频脑电图.
6.26号,孩子已经没有这个动作两天了.早上4点就弄醒孩子,8.30AM很顺利的自然入睡开始了视频脑电图.2个小时,孩子大约睡了一个少时多一点就醒了,整个过程没有发作.私下问医生,告之正常脑电图.
但我们知道还没有结束,因为没有捕捉到发作时的脑电图.在这个过程中,我遇到了很多孩子,询问了病史,让我大吃一惊.终于明白了一个道理:珍惜健康,珍惜生活!
后来才知道北大妇幼是婴儿脑神经最牛的医院,而且我家就住在附近,打的只需要12元.我们6.26上午就到了北大妇幼,挂了张致祥的号.他人很好,非常认真的看了孩子发作视频后,初步判断不是婴儿痉挛,好象是点头痉挛,还特别说明二者区别.我才知道婴儿痉挛是癫痫的婴儿特殊表现等等,点头痉挛不是癫痫范畴,没有不良后果.张教授也开了北大的视频脑电图和智力测评,我们又强烈要求了24小时的.结果到3楼一看,要约到10下旬了.我们向医生说明情况,因为家近,想快就只能排空了.这期间孩子一直到7.7号都很好,但我们没有停下来等.因为在看病期间,了解到很多该方面的患者.经过这大约20天的煎熬,我更加理解和坚强,孩子妈妈却变的神经敏感,动动就发火,我就安慰她.
我们又在7.2带孩子到北大妇幼挂了赵东红的号,她是我佩服的一个专家,非常认真,而且非常果断.也可能是她说"应该不是",通过发作视频.对了,我们在等待看病期间,就在二楼做了智评，结果非常好,大动作和精细动作在37周水平,其他都正常.忘了说,我孩子的大动作一直很好,几乎都提前一个月,爬最好,翻越障碍\上窗台都行,大拇指和食指拿捏小球等等,无意识的说话(妈妈,爸爸,乖,家等等).似乎我们看到了星火......
在7.7号,孩子又出现了点头动作,有5-6次.7.8号也有,之后就没有了.我发现,以前的尿颤没有了,有时点头后或静止后一会就尿了.
我们很幸运,7.11早上8.20,北大妇幼来电了,说有一个空位(预约的患者没来),当时孩子在睡觉.我们抱起来简单收拾必要物品就打的去医院,到时8.45.医生给孩子吃了睡药,贴电极,9点就正式开始做了.感谢上天,不知道为什么,孩子竟然在睡前出现了10次左右,睡了一个多小时后,直到结束都没有发生(回家后也没有发生).私下问了医生有没有高尖波,医生非常肯定的说:没有!这就象一道阳光,直直的捅进我的灵魂.
今天早上拿的报告,正常脑电图.当然我们还要到北大妇幼挂号,想挂秦炯教授的号.因为我只想直到为什么孩子有这种动作?到底是不是啊?
在这里先衷心祝福所有的孩子健康,病中的孩子早日康复!
衷心谢谢所有给出意见的朋友!

作者: 怡诚爸爸 时间: 2009-7-15 21:52
应该不是了。既然几个大夫都说不是，尤其是发作的时候没有出现高尖波，智力运动都不错，基本就可以否定了是婴儿痉挛症了。

希望是虚惊一场。

作者: Jacky 时间: 2009-7-16 16:21
标题: 谢谢
谢谢怡诚爸爸!
我们又挂了秦炯的号,下周看看.
来这里多次了,真想为这些孩子做些力所能及的事,如果有到北大妇幼看病从外地赶过来的,如果要挂号,请留言,如果我不出差,肯定能帮忙挂.我家离医院很近,举手只劳.

作者: Jacky 时间: 2009-7-28 09:11
标题: 北大妇幼 - 刘晓燕
北大妇幼 - 刘晓燕教授真是列害阿。我给孩子看这么多的专家，但就是她敢说：保证孩子没有任何疾病，是孩子发育的一种表现。真正的专家，教授级！
当她诊断后，我爱人哭了，我也很难受！
祝福天下的孩子都健康，快乐！

作者: 果的妈 时间: 2009-7-28 12:06
恭喜恭喜，没事就好，虚惊一场。不过Jacky是个好爸爸，细心又耐心。对宝宝很负责任

作者: 小三的妈妈 时间: 2009-7-30 01:01
希望刘晓燕专家的诊断正确。但是你们家长在家也要多留心孩子的表现，有一点异常都要引起足够重视，脑发育是个发展的过程，总有这样那样的情况发生。
祝福你家宝宝。

作者: 果的妈 时间: 2009-7-30 21:25
jacky，孩子爸，你好。我今天带我的宝宝去医院复查了。复查的时候听到医生对另外一个家长说，脑电图并不能检查出所有的癫痫波，有些患儿脑电图是正常的，但是根据小孩的表现可以作出临床的诊断。然后开了药给那位家长。我并没有别的意思，只是听说了有这样的可能，希望留意一下，bb没事是最好的。
愿天下所有宝宝都健康平安，聪明幸福。

作者: Jacky 时间: 2009-7-31 17:00
果的妈：
我解释一下。刘晓燕是看脑电图的高手，我在儿研所看专家时，医生就如同你的描述一样。但刘说，如果孩子有癫痫，脑电图一定有所表现。非常肯定。
我拿同样的孩子的录像，只有刘保证：孩子是正常的。而且，后来我也发现3个朋友的孩子（10个月，12个月，7个月的），也会出现非常类似的动作。所以，让一名专家说保证的话，我心里一定认定她一定是专家！
总之，我还会经常来这里，让我知道了有一群天下最伟大的父母，坚强的在这里。
还有，我还是非常愿意帮助从其他城市到北大妇幼看病的孩子挂号，我家比较近。我现在只能帮这些，能力有限。如果需要，请留言。
愿天下所有的宝宝健康快乐。

作者: 匿名 时间: 2009-8-4 12:04
Jacky,那就太好了。恭喜，放心吧。

作者: 果的妈 时间: 2009-8-4 12:13
Jacky,那就太好了。恭喜，放心吧

作者: 匿名 时间: 2009-9-28 13:59
Jack,你好，看到你的这段话让我有了丝丝曙光。我家宝宝现在9个月，在她7个多月的时候我们发现她偶尔有睡醒后点头的征兆，最近几乎每天都会点头3下左右，但却发生在她趴着玩的时候，一般抱着她或者她坐着都不会发生这样的情况。宝宝各方面发育良好，能坐能爬能扶着东西走路，偶尔发爸爸妈妈的音，知道高兴不高兴，看到熟悉的人会兴奋。但是我们也是很担心，上周带她去做了视频脑电图，在做脑电图期间她没有发作，现在我们还在等待报告中。医生说如果有婴儿痉挛的宝宝脑电图的背景看上去就会有些问题（是这样的吗？），但我家宝宝背景看上去是正常的，至于最终报告还要等待后天才能出来。希望我家宝宝也和你家宝宝一样，是良性的点头，希望天下宝宝健康聪明，真是可怜天下父母心了！再次感谢你分享你家宝宝的情况给我们！如有后续情况，我再继续跟你咨询，谢谢。（另外，你们是在北京吗？）

作者: 有有妈 时间: 2009-9-30 10:08
我家宝宝也偶尔有点头的情况，是往右肩方向。而且有时候还拿右手抠耳朵眼儿。看了耳朵，里面没有问题。也在想是不是孩子上火耳朵眼儿痒痒？
去中日友好医院做了一小时的视频脑电图，结论是边缘状态。
拿给北大妇儿的王爽，还有儿童医院的大夫看，都说不是癫痫或痉挛症。但也没给出其他解释。
我也在考虑是不是给孩子做个24h动态脑电图。下次去北大康复的时候预约一下看看。

作者: 匿名 时间: 2009-11-14 13:21
崇拜啊，8个多月就会爬翻越障碍，还会说那么多话

作者: 小渔妈妈 时间: 2009-11-20 16:56
jacky
您好！看到您家小孩的情况，为您感到庆幸！真希望宝宝都健康平安！
能给您打个电话吗？

作者: 牛牛舅舅 时间: 2009-11-21 19:39
jacky,你好，我是一名患儿的家长，我叫牛牛舅舅，我正准备去北京北大妇儿给牛牛确诊一下病情和治疗方案，你能帮我挂一下林庆，吴希如，秦炯，杨艳玲这几个大夫的任意1-2个人的号吗？尽快的。先感谢了，详细情况你可以给我的邮箱留言，然后我会给你我的电话。我邮箱的地址：tiezhai@sina.com恳请你的帮助，可以吗？若可以，我会去北京见你，我在河南安阳，坐火车动车组只要6小时，很方便的，希望你能帮助我给牛牛挂号，谢谢你。我在这里的QQ号：1270142758牛牛舅舅。我一定会感谢你的，鞠躬，祝福你和你的宝宝安好。神爱世人，他必将赐福于我们。。。。。

作者: Jacky 时间: 2009-11-25 14:38
各位：
这阵子太忙了，一直在出差。刚刚回来。
我发现很多正常的孩子都有点头抬臂现象，这是一种发育过程。

牛牛舅舅：
我11月30号要去美国参加培训，我尽量安排一下你的挂号事宜。林庆非常难，我建议看看刘晓燕，我们的孩子就是她给出肯定的结果。证明是对的。
我没有QQ，我发邮件给你，再联系。

作者: Jacky 时间: 2009-11-25 14:50
小渔妈妈：
你的联系方式是什么？我们可以电话交流。

作者: Jacky 时间: 2009-11-25 15:13
牛牛舅舅：
我明天早上去北大妇幼摸摸情况，再与你联系！

希望天下所有的孩子一生健康、平安！

作者: 81baby 时间: 2009-11-25 20:38
不是就好！
孩子健康、平安是父母的最大愿望。

作者: Jacky 时间: 2009-11-26 09:55
刚刚从北大妇幼回到办公室，与牛牛舅舅电话联系了。
如果从其他地方来看病，如果需要特需门诊，请一定电话预约，提供家长身份证。电话是010 66120238。很难打，但一定可以打进去，最好提前预约。
如果只看门诊，可以电话联系 010 83573208，问问你要看的医生出诊时间。我看了，每天都有专家出诊，如王东红，张志祥，刘晓燕等。
林庆和吴希如只出特需，挂号费100，周四上午和下午。
杨艳玲周五上午门诊，当天挂号肯定没有问题的。
希望有所帮助。

作者: Jacky 时间: 2009-11-26 09:59
建议住在旧鼓楼大街的鼓韵青年旅社，干净便宜，近。
50-120元不等，可洗澡。去医院，打车12-15元，坐公车，先60路，2站下，在地安门下，倒124路，6-7站就倒了，很方便。

作者: Jacky 时间: 2009-11-26 10:17
如果从北京站去旅社，作地铁在鼓楼大街站下，往南（鼓楼方向）走10分钟就倒了

作者: 有有妈 时间: 2009-11-26 10:32
Jacky 好细心周到！

作者: 牛牛舅舅 时间: 2009-11-26 12:49
大家好，我和jacky朋友联系过了，真心的感谢他提供的信息，这对我们家长很重要，同时也感谢欣泽妈和耿丹女士，真心的谢谢你们大家的帮助，我常说，千里送鹅毛，礼轻情谊重，重在这1000里路的过程上。。。。。等我给牛牛看完病从北大妇儿回来后，我会把相关过程和心得体会告诉大家，希望对大家和其他的家长有点帮助。再次感谢jacky.

作者: 牛牛舅舅 时间: 2009-11-26 12:53
蒙主宠爱，蒙主垂怜，蒙主救赎，神必赐福恩典。我的朋友们。

作者: yanyuping 时间: 2010-3-23 17:19
好心人很多呀！做了父母的人更是如此，真是为下一代揪心。我也正担心呢！我家宝宝五个半月，出现几次吃奶帮要入睡的时候有轻微点头，手也轻微抖动几下。去做了脑电图（4个小时），因为宝宝醒了哭，就没继续做，医生说肯定不是“那种波”，但是有几个波不太正常，需要我们在日常观察。弄的我现在都不敢在宝宝入睡时喂奶了，心里总放心不下，希望谁能帮我解解，谢谢大家。

作者: Jacky 时间: 2010-4-7 11:18
YanyuPing:
留心观察就好，不要给自己心里暗示。其实，好多小孩都有轻微点头，好多家长都没有注意的。我就亲自看到朋友的孩子有点头，一切正常，朋友根本就没在意。
当然，留心观察是必要的。

作者: 有有妈 时间: 2010-4-7 12:37
Yanyuping:
我的孩子也有向右点头的症状，大约7，8个月时注意到的，现在17个月，很久没发现了。
我们在北大做了脑电图，有些异常波，给张月华和熊晖看了，说这种情况如果有临床发作的话可以成立癫痫诊断。
但是现在既然没有临床发作，可以不去管的。
正常发育的小孩甚至极少数的正常成人也有异常脑电图的，但人却没事。
总之，多观察孩子。大夫说，如果真的是痉挛症或癫痫的话，发作不是偶尔轻微点头这么简单的。

作者: 匿名 时间: 2010-4-8 16:27
jacky ，我家宝宝一周前开始有左臂内旋抽动症状，手臂抽动同时头也向左点。但是意识还是清醒的。做了脑部核磁共振和24小时脑电，均无异常。（24小时脑电的时候没发作。）但这两天抽的厉害了，一串一串的，一天发作十多次。我也没细查过，总之看孩子发作心疼极了。
我是黑龙江的患者，这里的大夫有的建议先吃抗癫痫药，有的建议我直接去北京。
我想去北京给孩子看病，非常想得到您和大家的帮助。我想知道怎么才能以最快的速度挂上号。今天是周四我都错过预约姜玉武教授的号了，如果下周四有幸能预约上也得再下周才能去看。宝宝天天在发作，
我现在都要急死了，哭。。。
好心的jacky和大家帮帮我啊，该怎么办才能尽快带我可怜的宝宝去看上病呢
？

作者: 潼的妈 时间: 2010-4-9 00:25
建议你直接启程来北京看病。北大很多专家都不错，包新华、张月华等，不一定非要看姜玉武的。这些专家每周都会出一次普通门诊，早起排队就可以挂上号的。如果担心就赶紧带宝宝看病吧，不要耽误了。

作者: Jacky 时间: 2010-4-21 12:06
对不起，最近忙点。
建议直接来北京到北大妇幼，计划一周时间，从周一到周五都有专家出诊，当天肯定能看病的。从速吧。

作者: 嘉嘉-妈妈 时间: 2010-6-24 09:14
想挂姜玉武的号给孩子看病，可连着打了三周电话，每次打将近两个小时后打通告诉没号了。郁闷着呢。怎么才能挂上啊？

作者: h20090624 时间: 2010-7-4 10:58
你们真的好幸运,我家宝宝也是点头状,刚开始以为是还没睡醒,还想睡呢,就没注意,后来越来越多了,就到医院做了脑电图,高度失律,第二天到上海确诊为婴儿痉挛症,刚听到这个病自己对这个病一点意识也没有,总抱有侥幸的心理,希望医生看错了,吃了5个月的药一点不见好,好不容易挂了姜玉武大夫的号,总算给了点希望,可到现在又吃了1个半月的药,副作用太强了,还没控制,越来越历害,整个人都软下来了.坐了十几个小时的火车,刚从北京回来,这次看了包新华大夫,因姜大夫停诊了.没药了,配了药.拿了药直接坐在大厅里哭了起来,感觉没希望了.失望.孩子得了这个病,家人都很难过,不想在他们面前哭,只能自己偷偷的哭,想想以后,就觉的无力/

作者: Jacky 时间: 2010-8-2 09:03
不要灰心，http://news.cn.yahoo.com/jianqiangmama.html。
刚刚看了这个文章，我被感动了。母亲，父亲，是孩子的全部，我们不能倒。

作者: 匿名 时间: 2010-8-16 11:15
Jacky ，你真是一个好爸爸，热心的人，向你学习！

作者: littlepig 时间: 2010-8-21 21:42
jacky:
我想问一下张致祥教授说的婴儿痉挛与点头痉挛的区别是什么？
非常感谢

作者: 匿名 时间: 2010-8-21 22:10
有需要的可以去丁香园网站，儿科论坛，搜点头痉挛，可以发现"婴儿早期良性肌阵挛"这个帖子，希望对大家有帮助！

作者: 匿名 时间: 2010-8-23 10:56
Jacky ，你家宝宝现在还点头吗?是不是检查脑电图没事，过一段时间就不会点了呢？

作者: Jacky 时间: 2010-9-3 11:49
没有了，一切都好好的。是的。

作者: Jacky 时间: 2010-9-3 12:12
婴儿痉挛与点头痉挛区别：前者伴随着屈腰，手臂缩紧，面目难受。
后者，只是点头，不伴随其他动作。

作者: Jacky 时间: 2010-9-3 12:13
我好想把录像放上，太大了。斑竹可以有办法嘛？

作者: 潼的妈 时间: 2010-9-3 16:06
有办法呀，你先上传到优酷，然后把优酷地址复制发过来就可以啦，呵呵

作者: sbgyiu 时间: 2010-9-3 16:07
JACK
宝宝6个多月了，有天晚上想睡觉的时候很烦燥，给他吃奶他会吃得很急，快睡着时闭着眼晴点了几下头，因为我是抱着他吃奶，感觉是想抬起头的那种，点了几下我动一下他又醒了，而且他睡觉一点也不踏实，一放就醒，一点动静就醒，我上网查了一下，点头症有点像这个病，我快疯了，现在天天在观察他，很少有这种现象，我家宝精神很好，现在很会认人了，只要我抱，而且天天在床上爬着玩，扶着玩具会站起来，会抢东西，不给东西他会大哭大闹，就是不喜欢睡觉，白天睡得更醒了，抱着睡就可以睡很久，不抱着睡最多半小时。我想问问得这种病多久会智力下退啊，而且是怎么退步，是很快吗》？我和别人说，别人都说我得了产后忧郁，我宝看起来可爱极了，人也聪明，眼睛也很有神，今天早上喂他吃奶，他好像又出现那天晚上的动作，但我感觉他是清醒的，有点像在发脾气，因为他要睡觉了，你们帮我看看是怎么回事。

作者: 梓晗妈 时间: 2010-9-5 19:29
Jacky认识您真好！您太让我感动了，您的宝宝是健康的真好。我女儿上两周在北大一院诊断为婴儿痉挛，现在全家都在阴影当中，每天看着宝宝受苦，觉得太对不起她了，我在等着北大的床位准备去做ACTH治疗，床位太紧张了，现在吃的德巴金每天都有发作，我都要受不了了。

作者: 子柠妈 时间: 2010-9-5 19:54
别灰心，一定有办法的，我就是这样挺过来的

作者: 梓晗妈 时间: 2010-9-6 13:43
谢谢

作者: 闪电狸猫 时间: 2011-6-2 12:41
Jacky你好！
我家宝在上海确诊为婴儿痉挛症，但治疗效果不好，我们想等7月到北京来看，希望得到你的帮助，谢谢！

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