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标题: 谈心 [打印本页]

作者: 小三的妈妈 时间: 2009-7-8 21:30
标题: 谈心
近日，栋栋确诊脑瘫合并自闭。

我似乎不太难过，一是早已发现他的自闭倾向。二是，告诉一个肝癌患者他又得了肺癌，这种感觉绝不同于告诉一个健康人他得了肝癌加肺癌。

这么说难免有点泄气的嫌疑，不过，在脑瘫、智障和自闭面前，栋栋真的可称为三项全能。想当年，雁儿在学习、体育和社交方面，也为三项全能，孩子跟妈妈有得一拼，这勉强也算个基因相似吧。

有点给自己加压，这些天经常到自闭症论坛溜达，学习生物学疗法，有空时就和老张和丹姐两位前辈交流交流，并开始给栋栋禁食。禁食所有的麦类、奶类、豆类、玉米类、菌类、坚果类。禁食饮料类、成品包装类、味精、鸡精和酱油。禁食含糖量高的水果、各种糖类和油炸食品。禁食蔬菜中的西红柿、菠菜和韭菜。考虑到栋栋还是个小婴儿状态，不喝奶会难过，我把牛奶换成了羊奶。

我跟我干哥哥说，以后脑瘫儿童和自闭儿童的联谊会，可交给我承办。

并且，栋栋的治疗方向，也要考虑改改了，董老师是个出色的运动训练师，却无法帮助栋栋走出自闭，按照专家的话说，栋栋是广泛性的复合脑损伤，训练要全面。

过一阵要离开佳木斯，去郑州一个脑瘫加自闭训练中心。向往郑州，却同时对佳木斯有许多不舍。茕茕白兔、东奔西顾。

真的很留恋佳木斯的蓝天白云以及轻盈舞动的松花江。每天在园子里晒太阳、摆弄菜蔬，感受微风吹过的凉爽。平淡乡下生活可以使浮躁的心沉落。每天去打羊奶时，都要对着羊很温柔很温柔地说话，有时错把羊的名字叫成“栋栋”，惹得自己闷头笑。挤奶老头留了一个郭达的发型，农村支援中央，又长了一个典型的东北二人传演员脸，五官搭配挺幽默，他在没旁人的时候，总要多给我打些奶，我很自豪地跟白菜说：“我把放羊老头给征服了。”

生活挺愉快的，跟宝宝妈、辰辰妈、石头妈这几个同样快乐甚至傻气的女人在一起，日子没有理由过得不开心，我们几个曾经的美女，被佳木斯打造成了朴素的村妇，头发都是随便一扎、脸都是随便一抹甚至不抹，穿衣也远离了娇艳，统一成最简单的T恤和长裤。

昨天我规划了一个旅游计划，要分批分次，利用几个周末的时间，转转镜泊湖、北大仓、中俄边境以及黑瞎子岛，最向往的是黑瞎子岛，那里可看到黑龙江与乌苏里江交汇之处，并可迎接中国早晨的第一束阳光。

本想一个人去旅游，辰辰妈非要跟我凑热闹，我跟她提前讲明，一路不许谈孩子，她举手喊到：“不谈孩子，只谈外遇！”

辰辰妈喜欢白日做梦，脑中已幻想数段在美丽镜泊湖边的浪漫邂逅，而石头妈声称自己懒得外遇，而我，跟辰辰妈一派，属于幻想型，真要在生活中碰个“外遇”，绝对还没开始“遇到”就吓得跑得远远的，然后一个人呆坐痴想外遇的美好。典型的纯真与伪纯真同时入驻心灵的可爱女人。

晕，自己在写些什么呀，本来是想谈谈栋栋的脑瘫加自闭给自己带来的感受，写着写着跑题了，往回拉一拉。

今天早晨出去买菜时，阴天，我预感（确切地说是拜托）老天不会下雨。结果，老天咣咣下起大雨，把我淋成落汤鸡合并落鸡汤，头皮被冷风吹得发麻。开始还有点沮丧，但很快就克服了这份沮丧，因为盘算了一下，挨浇没什么大不了的，顶多淋感冒呗，怎么解决呢？就是回家后赶紧喝杯热水并洗个热水澡嘛。去了澡堂子，诺大空间数个水龙头，由我一人独享，哈哈，不亦乐乎，这跟乘专机没啥区别嘛。

现在的窗外，出了太阳，天空一如既往的湛蓝。

小栋栋，一如既往的可爱与纯真。

我去照了照镜子，刚洗完澡，头发挺柔顺，脸挺白，自认为眼神有着与年龄不符的清纯。

呵呵，心情八错。

作者: littleyao 时间: 2009-7-8 22:03
其实就是脑损伤，只不过症状比较复杂。不要泄气，以前的努力都已经见到成效了，现在可以用更对症的方法，一定会有更大进步的。

作者: 见见妈妈 时间: 2009-7-8 22:33
自闭症要非常专业的医生才能确诊,不知雁你在哪里诊断的.脑损伤的小孩往往也有自闭症的一些表现,我现在广州靳三针诊所有不少较典型的自闭症小孩,那些孩子的运动功能都很好,基本上没有脑瘫合并自闭的.健健是迟缓,但也迷恋闪烁的灯光和转动的电扇,我在北京六医院测试时,专家明确告诉我健不是自闭症,只是有自闭症倾向,因为自闭中的70%都有智力障碍(20%正常,10%高智),智低与自闭是有一些共同点的.建议不要急于到自闭培训机构,多数的机构效果是很有限的,再做一下权衡吧.另外,我发给你的信息你收到了吗,有空联系吧.祝福你们全家.

作者: 小三的妈妈 时间: 2009-7-9 07:00
标题: 回复 3# 的帖子
见见妈，什么时候给我发短信了？如果是这几天，我没有收到。栋栋是找的佳木斯脑瘫医院的姜志梅专家，在小儿精神疾病方面，她是比较知名的。栋栋一年前就发现严重的自闭倾向，经过一年多的观察，绝不是自闭倾向这么简单。他是复杂的脑损伤，损伤很广泛，所以治疗要全面，运动、智力和社交方面，都需要训练。见见还好吗？

作者: 匿名 时间: 2009-7-9 12:41
标题: 加油，总有希望的
小三妈妈，你要加油阿。我觉得你已经很厉害的，你绝对是我的榜样。其实最近我都在犹豫带不带小孩去佳木斯康复，但是我有好多实际问题，谁带她去，如果是我，我的工作怎么办，没有了工作，就没有经济来源阿。除非把房子卖了，把工辞了。但是这个变动太大了，而且小孩在深圳康复的情况还是可以的。但是只有大家都是妈妈才明白我的心情，因为真的好想早点和给更好的治疗给女儿。我感觉治小孩子这个病就是要和时间竞赛。。。
大家能看明白吗？我说得乱七八糟的

作者: betty_1378088 时间: 2009-7-9 19:51
栋栋妈，到郑州一定要去三附院找姚梅玲副院长看看，她说智力落后和自闭很难分清的。我家孩子以前就有自闭倾向，但是现在智力提高些了明显就与人沟通多了。另外，三附院的针灸封闭也很好建议够狠心的话可以试试，但就怕栋栋的身体吃不消。

作者: 小三的妈妈 时间: 2009-7-10 05:59
标题: 回复 5# 的帖子
当然能看明白，呵呵，工作还是尽量不要辞，毕竟给孩子康复治疗是个长远之事。如果当地医疗条件过得去，还是就近治疗吧。

作者: 小三的妈妈 时间: 2009-7-10 06:01
标题: 回复 6# 的帖子
好的谢谢你，有机会我会带孩子去找姚院长看看。希望我家栋栋以后智力上来了，也慢慢脱离自闭。我们一起加油。

作者: fast_boy 时间: 2009-7-10 11:57
栋栋妈总是很乐观，心态好！
我们小孩在北京，好像也有自闭的倾向，还需要约专家确诊。
祝栋栋越来越好。

作者: 珑妈妈 时间: 2009-7-10 15:26
栋栋妈心态真是好！栋栋有这么乐观积极地妈妈真是他的福气。
栋栋会越来越好的！我相信！

作者: 牛牛妈妈 时间: 2009-7-17 12:43
被小三的妈妈的乐观而感动，我也得换种心情。给自己留点空间

作者: 匿名 时间: 2009-7-17 16:41
标题: 回复 1# 的帖子
小三妈妈，你好！
我是刚来的，非常想与你好好说说话。但我不知道怎么弄计算机。着急！我点了回复，结果就进到这儿了，如果你能够看到我写的东西，就给我回复一下，好吗？我的电子邮件地址是：xiaojingtan2008@126.com
谢谢！
小虎妈妈

作者: 小三的妈妈 时间: 2009-7-18 20:53
标题: 回复 12# 的帖子
好的，我把你的邮箱记下了，我的手机号是13292759785，因为漫游，可以给我发短信，方便的时候我回拨给你。

作者: 匿名 时间: 2009-7-23 17:10
栋栋妈，我超佩服你！
栋栋有你这样的妈妈，真幸福！

作者: betty_1378088 时间: 2009-7-24 09:28
栋栋妈，你要到郑州的哪个学校啊

作者: 小三的妈妈 时间: 2009-7-24 14:10
标题: 回复 15# 的帖子
亲爱的，我要去恩临，希望有机会咱们一起战斗！

作者: betty_1378088 时间: 2009-7-24 22:56
呵呵，我原来以为你要去别的地方，今天偶然看了奇奇爸的博客知道他们效果不错，想着你应该会去，我也很心动啊，呵呵，算算时间如果和我家孩子针灸封闭不冲突的话，我也要去！我的手机号码13781148088到了跟我联系啊

作者: 馒头妈妈 时间: 2009-7-25 14:35
我也很想去，正在考虑中，馒头在南海的疗程还有10天就结束了，不知道是先让他回家休息一段时间，还是直接去，还在恩宇和郑州之间徘徊

作者: 小三的妈妈 时间: 2009-7-30 00:08
标题: 回复 17# 、18#的帖子
BETTY,针灸可以扎个一年半载，时间长了刺激也就不那么有效了。至于封闭嘛，一些懂内情的专业人士说，还是不打为妙。
馒头妈，我个人建议你还是去恩临，因为两家在训练方面有些相似之处，但恩临还有一些先进的仪器治疗，这样对孩子的治疗会更全面些。个人建议，你还是多征求一些别人的意见吧，再结合一下你们的各方面条件。

作者: betty_1378088 时间: 2009-7-31 22:48
燕儿，封闭为什么不好呢，能不能跟我说具体一些呢，我家孩子针灸封闭已经七个月了，她智力落后我们去上智训，感统，和精细动作课都有些困难，我现在也很茫然，不知道该怎么治疗，

作者: 馒头妈妈 时间: 2009-8-3 18:30
小三妈妈，不知道你是不是已经在郑州了，馒头现在在家休息，天太热，我打算让他休息几天再开始新的康复。

希望听到栋栋在郑州进步的好消息，馒头也要抓紧时间加油啊！

作者: 山野之人 时间: 2009-8-3 18:55
康复怎可停了，这正是小孩康复的黄金时期。

作者: Lorrian 时间: 2009-8-8 22:37
雁儿, 不论到那里,都要记得有我们这些妈妈在支持你. 让我们一起努力,为孩子也为我们自己.

作者: 鸿铭妈妈 时间: 2009-8-9 10:04
小三妈妈很乐观，向你学习，大家一起努力，孩子就有希望了，我认识的小孩有自闭症的，现在已经治好了，上学了，加油！

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