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标题: 准备月底带小儿去北京治疗脑瘫和癫痫，望知情者告之。。。 [打印本页]

作者: zj1340 时间: 2009-7-2 00:34
标题: 准备月底带小儿去北京治疗脑瘫和癫痫，望知情者告之。。。
小儿还有3个月快2岁了，脑瘫还是没有好转，而且自从去年发烧后得了癫痫，老是抽筋，最近越来越频繁了，我在上海这边，去了几家医院，托泰和得巴金都已经用到最大量了，还是治疗不好，抽筋也控制不住，实在没有办法了，准备去北京求医看看。
这里又没有去北京的医院治疗过的，麻烦大家给点意见。
目前的打算是
由于我回来总共只有2周时间（7/18-8/1），所以想预先确定好。
1，目前意向有以下几家医院
北京儿童医院
北京协和医院
北京武警总医院
中国人民解放军空军航空医学研究所附属医院
2，主要目标，控制癫痫，减轻脑瘫，最好能判断出病因和诊治措施。（如果能测试出听力和视力的问题的话就更好了）

以下几点向大家求助：
1）以上的医院到底如何，有何更好的推荐吗？
2）这些医院专家都需要预约吗？医院是不是要排队阿？一般提前多久可以拿到号？
3）上海这边的检查报告到北京能有用吗？所有检查都要重新做吗？

作者: 小三的妈妈 时间: 2009-7-2 05:29
我认识的癫痫或婴儿痉挛症的孩子，许多都去了北大妇儿看病，好像挂的是林庆或秦炯专家的号。北京儿童医院和协和医院，我去过，自我感觉协和比儿童好一些，因为专家态度更好。武警总医院嘛，只听说有个还不太成气候的干细胞移植手术，至于康复方面，力量落后一些。空军附属医院，没听说过，不过听北京一些病友说二炮医院，还算正规。
提前网上挂号吧，我一会给你发站内消息，告诉你一个家长的手机号，你问问她，她对这个流程懂一些。

作者: zj1340 时间: 2009-7-2 07:56
谢谢小三的妈妈！这么早就回复了。另外还有一个担心，我们准备飞过去，担心小孩是不是不能坐飞机，或者机场会不会不让上飞机。

作者: 美言的爸妈 时间: 2009-7-2 16:59
可以考虑去找解放军301医院的邹丽平医生和北大妇儿的杨艳玲医生，她们的号比较好挂，她们很理解患儿家长的难处，愿意加号，一天都加30到50个号，有的医生的号非常难挂，比如林庆的号，几乎挂不到，也许你挂到号，也好排队等一个月左右。
你的孩子的问题比较多，要考虑是遗传代谢或者基因缺陷方面的毛病，这类病都是综合症，病的表现是多方面的，建议先排除这两类病，再考虑是脑伤害，或者你们孩子有脑伤害的诊断依据，才可以考虑是脑瘫，有很多病的表现是脑瘫，其实病因在更深层次，很难找到，有点根本就找不到病因。，有很多基因病能检查诊断，但也很难治疗，也有很多基因病连检查诊断都谈不上。

作者: 美言的爸妈 时间: 2009-7-2 17:09
各家医院的挂号方式不一样，有点可以预约挂号，有点就不可以，你可以先在网上查一下你要去的医院和要找的医生，通过北京的114查出各家医院的挂号电话，然后一家一家打过去问，你要找的基本都是专家，所以她们的挂号方式可能会和其他医生的不同，一定要报出你要挂号的医生的名字，然后记下来，把时间表排好。到北京以后住在靠近其中一两家医院的中间位置，这样去看病比较方面，还有有点专家的号是当天早上挂，你可以花钱买号，每家医院都有黄牛。以上是我们在北京看病的一些体会和做法，供你们参考。

作者: 美言的爸妈 时间: 2009-7-2 17:15
北京儿童医院挂号是最烦人的，要先去拿卡，再注册，再去排队挂号，号还很难挂。

作者: zj1340 时间: 2009-7-2 21:02
非常感谢这么详细的说明，我在看看，也不知道有没有人去这些医院看过，效果怎么样，毕竟要去一次也要花费不少，而且感觉到处都是骗人的医院，真不知道相信哪里的医院啊！

作者: betty_1378088 时间: 2009-7-2 21:39
到北京后可以在医院买张爱康国宾卡，可以提前预约挂专家号，90元可以挂三次。相对买黄牛票的话更容易和保险，最好不要买黄牛票，上次我们去北京看病就有个家长买的是过期的黄牛票。

作者: liuzhe 时间: 2009-7-2 22:35
标题: 挂特需门诊吧
要想排队挂号,哪几乎是不可能的,因为专家门每天只挂10个左右的号,这些号提前就被票贩子拿走了,你即使不睡觉,排个第二,也常拿不到号,我试过的,唯一的办法是交300元,挂个特需.
不过,你也别想着专家能很快解决问题,他们肯定会建议你先住下,住下后就是住院部的事了,你根本再见不能哪些专家了.
我当年也住下了,可住院部的医生竟然问我住下想干啥?输了几天液,花了近2万,我就走了.
北京啊,最没亲情了,只有天气热,人冷得很,连公交司机也不体谅你抱着个患儿难以在时快时慢的车上移动,还骂你在车到站点前不走到车门口,所以每次总是错过站,还挨骂.

作者: zj1340 时间: 2009-7-5 14:02
感谢各位的建议，北大妇儿就是北大妇产儿童医院吧？
草拟了一个行程单，也不知道行不行
时间星期地点事情描述
2009年7月11日 6 日本确定是否要去北京，日程，并订机票
2009年7月12日 7 日本网上预约
2009年7月13日 1 日本
2009年7月14日 2 日本
2009年7月15日 3 日本
2009年7月16日 4 日本 66120238预约姜玉武
2009年7月17日 5 日本 66120238预约包新华
2009年7月18日 6 日本-〉上海收拾东西，是否需要带电脑？
2009年7月19日 7 上海-〉北京动身上北京，探路
2009年7月20日 1 北大妇产儿童医院周一上午专家门诊包新华
北京儿童医院上午特需，吴沪生（100），丁昌虹，王（下午）
北京协和医院上午特需，吴立文
北京博爱医院上午，李春燕
2009年7月21日 2 北大妇产儿童医院姜玉武专家（上午）
北京儿童医院丁，肖，王，张（下午）
北京协和医院无
北京博爱医院上午吴卫红，下午刘建军
2009年7月22日 3 北大妇产儿童医院下午刘晓燕
北京儿童医院上午吕俊兰
北京协和医院上午刘秀琴，下午吴立文(特需)
北京博爱医院卢华宝（上下午）
2009年7月23日 4 北大妇产儿童医院上午，杨燕玲（遗传），上午包新华(特需)
北京儿童医院丁，肖，王，张（上午），丁（下午）
北京协和医院上午吴立文，刘秀琴（特需）
北京博爱医院下午李春燕
2009年7月24日 5 "北京武警医院
医院回访" 咨询为主，备用
2009年7月25日 6 备用
2009年7月26日 7 准备回程
2009年7月27日 1 医院回访根据情况定
2009年7月28日 2 医院回访根据情况定
2009年7月29日 3 北京-〉上海

作者: zj1340 时间: 2009-7-5 14:05
选择的颜色都没有了？
不过也好，听听大家的建议把。

作者: zj1340 时间: 2009-7-5 14:32
最后在问问，网上预约是否可以使用 http://999120.net/ ？
谁定过，需要手续费吗？
爱康国宾卡？每家医院都可以买到吗？做什么用处的，怎么操作流程，能稍微详细点解释吗？谢谢了！~

作者: 唐生 时间: 2009-7-6 11:52
标题: 我给一点建议
我的宝宝也是出生时缺血缺氧窒息，后面在新生儿重症病房呆了12天，抽搐了8天，回来时也是带了得巴金，听说那东西对肝有害，后面我们找了一个民间老中医，用打通经脉的方法治好了，第二天就好了，煎了两次中药。如果你的宝宝抽搐不能控制，可以和我联系，我告诉你他的电话，是我们湖南老家的一个老中医。15608644666，

作者: 唐生 时间: 2009-7-6 11:54
标题: 谁给我一点建议，急盼！
我的宝宝现在差几天三个月了，出生时有严重的宫内窒息，评分只有4-7分，而且抽搐，在无尘病房呆了12天，后面做磁共振显示新生儿缺血缺氧性脑病（轻度），之后出院后吃睡正常，但前两天做CT却显示近三分之一的脑部没有组织，初步诊断为重度HIE、脑软化灶及穿通性畸形，现在小孩头不能完全竖起，爱往后仰，爱哭闹，四肢哭闹时肌张力偏高，吃睡基本正常，头围偏小，只有38公分。请问哪位朋友能给点建议啊，哪里的医院治疗效果好啊，最好的和最坏的结果是怎么啊？心急如焚！谢谢了！

作者: zj1340 时间: 2009-7-11 06:18
没有建议吗，大家，谢谢！

作者: zj1340 时间: 2009-7-11 06:20
标题: 回复 14# 的帖子
你上面还说治好了癫痫？多久没有复发了？

作者: rosejimmy 时间: 2009-7-11 17:23
建议你去西安交能大学第二附属医院找儿科神经科的黄绍平看看，我的孩子这个病折腾好几个医院，最后在这儿看好的，很快就控制住了。
她是周一周四门诊，病人特别多，你要早些去挂号

作者: 唐生 时间: 2009-7-12 11:17
标题: 回复 16# 的帖子
出生后15天到现在快100天了。处方我可以发给你，但主要是打通经脉，那东西我不会。我们也没有花多少钱，给他打了红包，中药只有几块钱吧，我的QQ是38736219，如果可以给到你建议我很高兴。

作者: 吴思奇爸爸 时间: 2009-7-12 21:55
请问一下唐生，打通经脉是用什么手法？针灸还是按摩？或者气功？

作者: 匿名 时间: 2009-7-14 00:11
标题: 为什么不在日本看呢？
日本目前的康复技术差不多是最好的，为什么不在日本看一下呢？

作者: wdxgbbsmc 时间: 2009-7-21 11:18
我儿子今年5岁了，他也是属于小儿脑瘫的一种（轻微），出生三天也出现了抽搐，后来到过多家医院，抽搐得到了很好的控制，但他走路就是垫脚尖、后跟不着地，到北京清华大学第二附属医院看了还是没用，他智力蛮好就是走路重心不稳。为了我小孩几家人的心都在围着他转且心力交瘁。康复这些也都在做，真不知何时才有出头之日？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？

作者: 碧海蓝天 时间: 2009-8-14 23:46
我儿子半岁时也是抽的厉害，去北大附儿找秦炯看过，他告诉我们癫痫这个病很难控制，恐怕要带一辈子，建议我们住院检查，后来去儿童医院找吴沪生，据说是国家级专家，诊断为中枢神经传导障碍，建议我们放弃治疗，说这种病国际上也没有只好的先例。这就是国家级专家的建议，我们去了大兴一个精神病医院癫痫科的一个大夫给开了药，当时能控制住，最后也是越来越厉害。我看了，那些药都伤肝肾，智力。回家后，我老公的同事介绍了我们当地的一个乡村大夫，很神的，当时我儿子八个月了不会竖头，吃了他的药三天就不抽了，一个星期脖子就直起来了，就是刚开始止住抽的时候，孩子很缠人，不让放下，一直让人抱着，一放下就哭，当时我一个人带孩子，很累，晚上睡觉我都抱着他满屋子转，好在现在不抽了，有癫痫的朋友如果感兴趣，可以加我的QQ，我告诉你们老中医的联系方式。QQ：624232881

作者: 天佑吾儿 时间: 2009-8-16 15:53
22# 碧海蓝天

不好意思，我怎么觉得你说的那么玄乎
直觉让我感觉你像个骗子

其余的我不想多说，简直愤怒

作者: 大鱼得得得 时间: 2011-6-20 15:22
北京协和医院基本不看5岁以下德癫痫小宝宝，我花300挂了个特需，却说宝宝2死，太小，他们看不了，建议去儿童医院。你说，既然不能看，挂号的时候怎么不说？300块也不给退。

作者: 小东 时间: 2012-4-20 14:01
准备月底带小儿去北京治疗脑瘫和癫痫，望知情者告之

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