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标题: 皮皮五年多来的康复治疗历程回顾 [打印本页]

作者: 皮皮的妈妈 时间: 2009-6-18 16:59
标题: 皮皮五年多来的康复治疗历程回顾

　　皮皮快６岁了，心里开始着急起来，真希望他在明年七岁时能上小学（生日刚好在９月１日之后可以顺理成章地晚一年上学）！这半年来这种急迫的心情特别明显。因此而更能理解处于各个阶段的患儿家长们，刚发现孩子生病的，开始治疗的，正在治疗的也正在长大的……心里都是那个字：急！回厦后把在北京的三个月的记录拿出来仔细看看，想总结一下这三个月的经历，也总结一下我们这五年多的治疗康复经历，给那些和我们一样在奋斗中的家长和孩子们一个参考：

　　一、今春的一个疗程：
　　这个疗程是三月初开始的，这已是我们在张大夫那儿进行的第四个疗程了，来之前家人的期待和开始治疗时张大夫的预期，都说皮皮应该会在这个疗程走起来，自己走回厦门去。当时我还跟张大夫说，其实我更希望他先解决头控，因为头控实在影响了他太多活动，张大夫说只有走起来头控才会好起来，当时不以为意，后来细想，几乎所有咨询过、治疗过的医生都这么认为来着。

　　疗程的第一个月，因为北京的春天气候多变，皮皮感冒好几次，请假了三天没按摩，好在基本没影响精神状态，除休息两三天外都坚持训练。到三月29日那天，忽然一下独站到了６２个数，也就是６０秒的时间，这对皮皮是一个突破！全家都欢欣鼓舞！张大夫说，要是能独站到１００个数以上，基本上就会站了，站稳了对徐动型的孩子来说走起来就顺理成章了！

　　这个疗程，张大夫说他又有了新的研究发现，徐动型的孩子最大障碍在于胸背部呼吸肌的紧张，只要这个紧张点打开了，他上下左右都会贯通，什么都好了！按摩时他还会跟皮皮开玩笑说，我总算找到了你的死穴了！就快把你身上的那个魔鬼给赶出去了！我跟张大夫说，希望能让皮皮在这个疗程实现张大夫的理论！

　　可是，皮皮在２９日独站到６２个数，第二天实现７２个数以后，一下就陷入了深深的调整期，连爸爸来看他要见识见识他独站的可爱样子，都再也站不好了，几个数，最多十来个数就往前跑了或倒了，也很不乐意练习独站，显然很不得劲。因为已是第四个疗程，我们和孩子都有经验了：“在调整！”

　　自此陷入漫长的调整期！半月多过去，４月１６日无意间皮皮自己玩时，忽然跪立起来，一步一步独自跪走了五六步，不是在家时那样着急往前冲，妈妈大声为他喝彩！但灵光一闪，再试试成功率就低了，不过有一次就会有下一次，更多次，这也是我们几年来的经验，所以妈妈大大的表扬了孩子，深度调整中其实是在进步的！

　　皮皮想买一本恐龙书，妈妈和他约定独站到１００个数的时候就买，可皮皮没有信心，不接妈妈的话。４月１８日那天，练习独站好几次都倒，妈妈看有些累了，说暂停，没想到皮皮不同意！还要练！妈妈和阿姨都很惊异，因为近来练不好都很赖皮的。好，妈妈和阿姨都愿意奉陪！大家都没想到，再练一次，独站到了１０３个数！“哇！你好厉害！你就知道自己会进步，所以妈妈让停都不干。”阿姨欢喜地夸奖皮皮。妈妈长舒一口气，调整期结束！马上兑现上网订书，皮皮兴奋得手舞足蹈！

　　４个疗程都参与了治疗的小张哥哥为鼓励皮皮，和皮皮约定如果皮皮能独站到１２０个数，他给他买书，想要什么给买什么。这次皮皮乐观地和小张哥哥拉勾成交！２０日站到了１１５个数，２１日就突破了１２０，站到了１２５个数。小张哥哥当天就上网给买了皮皮自己挑选的动物游戏书。这个疗程才加入的年轻的张东哥哥也兴致勃勃地说站到２００个数他再给买书！妈妈趁机加了一个条件：还要能再往前走７、８步。皮皮毫不客气地照单全收了！爸爸电话里听说了大家用心良苦的鼓励，也积极加入进来，说皮皮如果站到１５０个数就可以给买书，要什么自己挑！

　　皮皮进入了上升期，于是隔天才２３日在自己的一再坚持下实现了１５０个数的突破，爸爸给买跳跳虎书！没几天，独站到２００个数也实现了，张东哥哥也兴奋地给买了皮皮自己挑的汽车游戏书。可是皮皮站着还不敢迈步！

　　看着站得越来越长时间，爸爸提出来下个目标是走十步，再站１０个数，再走十步，做到给买玩具，因为最近书太多了！小张哥哥又和皮皮拉勾打赌，在５月１５日前皮皮要做到走十步，站１０个数，再走十步，做到了哥哥给买一套恐龙玩偶，做不到皮皮给哥哥买恐龙玩偶。于是皮皮又投入了新一轮努力奋斗中，只是这回没那么容易。

　　又进入了调整期。５月４日终于站着站着开始迈步了，右腿抬得高高的，大步迈，和去年开始的小碎步往前冲不同，只是慢慢一两步就不是倒就是往前冲跑了，要稳稳地走十步很难！不过期间皮皮忽然自己表示练习跪走时不用妈妈拉棒牵着，自己能独立跪走。因为跪走不怕摔，走几步不稳可以坐下来，自那以后练习跪走时都是自己走走坐坐，最好的一天可以一口气跪走上百步都不摔的。

　　但是让妈妈揪心的是皮皮因为惧怕下午按摩，从５月初开始，几乎无法午睡，睡一会就闭着眼睛哭！前两个月只是偶尔会在午睡醒时哭，妈妈事后做做工作，一同想想办法第二天就会好，进入５月后，妈妈和皮皮的办法都不管用了，明白时什么道理都明白，可一到午睡就麻烦了，无法遏止地吭叽着哭，大哭，声斯力竭地哭，继而出现各种不适症状，说肚子不舒服，腿不舒服等等，但皮皮从不会说下午不去按摩了！到５月下旬，妈妈都快崩溃了！要不是看机票早已订好，所乘也没几天就可以回家了，妈妈真想马上回家算了！当然每次按摩完心情就好起来了。

　　临到５月１５日时，皮皮记得和小张哥哥的打赌，很努力地练习独走，能走７、８步然后站住了，到５月１５日晚上，能走１０步站住了，但没能站十个数就倒了，很努力，但也很紧张，时不时指腿，让妈妈再给放松一下。一直到５月１６日上午，皮皮终于做到了走１０步再站１０个数，再走十步，只是后１０步就一路冲下去再收不住了！感谢小张哥哥的良苦用心！皮皮他也尽力了！确实能力还不够。皮皮将他最近买的一个会变恐龙的恐龙蛋送给了小张哥哥，当然小张哥哥是不喜欢恐龙的！

　　直到５月底我们离京时，皮皮还处于调整中，练习独走，总是走走倒倒，要不就往往冲跑了。而且走路是转圈的，总往右转，控制不了方向。没能实现会走的目标！皮皮在这个疗程也没能实现张大夫的理论：打开那个点，实现上下左右的贯通。妈妈、阿姨和皮皮心中都有遗憾！

　　回厦后家人朋友都夸皮皮进步很大时，我再回顾三个月来的起起伏伏，确实，皮皮一直是在进步的，只是最后没能达到我们预期的目标。“谋事在人，成事在天”。三个月我们都尽力了！只是做妈妈的心里真的是急啊！

　　回家后皮皮也只是休整了两天就开始恢复训练，经过这半月来的训练，最近皮皮能独走２、３米了，基本可以自己控制方向，是往前走的，不再转圈。妈妈迫切地希望皮皮能通过不断地越走越好，调整带动头控的进步，头控不好制约了他好多活动：手功能、语言等等。

　　二、回顾在北京蒙建的四个疗程：
　　我们是０６年６月９日抵京开始在蒙建的治疗的。来之前几乎有半年的考察，后来厦门有个同龄的孩子先来，反映效果不错，又有一位同病型的孩子来了也反映不错，而且当时皮皮在恩宇的治疗也陷入了迷茫，体质超差，王医生让停止所有训练包括智力训练一个月，而且在恩宇训练一年后运动上进步很少，王医生也认为皮皮最大的障碍是运动！于是我们在休息一个月后，告诉了我们尊敬的王医生我们的新选择，临走时王医生给我们一句话一直牢记：去了张大夫那儿，就要完全听张大夫的！家长千万不要自以为是！

　　其实当时心情很矛盾，一方面祈祷皮皮在这次治疗中能做到会坐会站会走，能够真正获得自由！一方面却又做好了最不好打算，大不了就算去北京避暑了吧！

　　０６年第一个疗程开始没多久，做妈妈的首先想放弃了，因为每次按摩都从头哭到尾，按摩完后身上青一块紫一块，还有破皮伤！妈妈在犹豫不决时和皮皮商量，做何选择。没想到皮皮选择坚持！妈妈好感动！因为皮皮感受到了，按摩没多久，他就能在大人的抶持下迈步走路了，楼下的阿姨大妈们都夸奖他一天一天在进步！

　　０６年第一个疗程我们听张大夫的在京待了近五个月，在离京时，皮皮能Ｗ坐着玩了，只是一不小心就会一头扎进玩具堆里去，我们会把他拔出来，他就再自己玩，那时的玩具只能放在一个很扁的盒子里，因为他腰还伸不太直，稍微有深度的玩具箱他就拿不到玩具了。回家后不久他就能自己在大玩具箱里拿玩具了。在这一疗程里，皮皮不但能在大人的抶持下走路了，而且会自己选择走的方向路线，而不是由大人扶到那儿是那了，这也是一个过程。这期间王医生还特意来张大夫这儿看过皮皮一次，当时她老人家也肯定了皮皮的进步，也告诉我们头控得靠其他运动起来带动。

　　第一个疗程下来，既没达到我们最高期望，也没象想象的那么浪费时间。但是家人都一致肯定皮皮进步很大。而且在北京的几个月里，每天在户外练习走路，玩沙练坐，皮皮体质好了许多，只偶尔咳嗽，到儿科拿点药吃吃就好了。

　　０７年春节后我们开始了第二个疗程的治疗。第二个疗程在京呆了四个月，前三个月皮皮都没有明显进步，妈妈总跟人开玩笑说：皮皮在深度调整中！当然在训练中妈妈能从细节中找到比起在家时的细微进步，只是有的地方甚至还没在家时好了。常有家长议论哪个孩子又进步了，皮皮怎样？妈妈总是那句话：“皮皮在深度调整中！”妈妈唯有在每天抓紧分分秒秒训练的同时，不断地祈祷！就在疗程进行到快三个月的一天，０７年的６月５日，皮皮忽然在看卡时撅屁股坐了起来，之前从来没练过由卧位到坐位。妈妈兴奋地让皮皮重试了好几次，他都笑嘻嘻慢悠悠地坐了起来。全家人还有张大夫蒙建的所有人都为皮皮高兴的同时，皮皮也开始努力手膝爬了，只是一开始总摔胶，皮皮不怕，摔倒再坐起来，再爬！于是在不断努力地摔爬中我们结束了第二个疗程。

　　０７年下半年我们主要在家坚持训练，时常和张大夫沟通，张大夫也将一些新的训练方法教给我们，皮皮在慢慢进步中，比如自己能抶着床站起来了！这样他就完全可以自己想办法从卧位到站位了，只是站住以后会紧张，自己还下不来。也可以独坐一会小凳子了。

　　０８年春节后我们开始了第三个疗程的按摩治疗，前两个月仍然没见到明显进步，５月初时忽然会扶床横着走了，扶床站着玩也就不紧张了。Ｗ坐时可以自己变为长腿坐了。５月底时有一天张大夫说觉得皮皮会走几步了，一试，真的独站了一会儿，往前跑了几步。大家欣喜不已。这一疗程也是呆了四个月后回厦继续训练。０８年下半年我们坚持家庭训练，皮皮在慢慢进步中，语言上能成句地说，但不清楚，独走最好时能走十几步，是跑的，站不住，独站最好时也能站十几个数。于是０９年我们才又开始了上述的第四个疗程。

　　相比起前三个疗程，第四个疗程最让人心急，目标很明确，进步也不断有，可心里最急。人心就是这样的，哈哈！在京时一位孩子的妈妈话让我感触良多：“坚持！一定要坚持啊！”当时给我急迫的心情吃了一剂清凉的药，平静了许多。急没用，只要我们努力去做，结果怎样只有听上帝的安排了！回首我们去蒙建张大夫那儿之前的治疗又何偿不是这样呢？

　　三、回顾在南海妇幼、厦门康复中心和厦门恩宇的康复治疗经历：
　　皮皮是快七个月时才确诊的，当时是晴天霹雳！我们全家都陷入了无底的黑暗中，我不知道自己那几日如何过的，后来知道当时皮皮的外婆每日都靠速效救心丹来撑着的。在无边的黑暗中，我只记得同学一句话：国内治疗脑瘫最好的在广东南海。于是全家决定尽快去南海，当时正在外地出差的皮皮的舅舅听说消息后紧急回广东，和舅妈赶赴南海帮我联系安排，我们也几乎在两三天之内就到了南海，因为有舅舅舅妈的安排，直接就住院开始了治疗。真感谢当时身边所有的人，亲戚朋友还有单位的领导同事，让我们一点都没后顾之忧地开始了治疗。现在回想起来，也就是快速进入治疗阶段的原因，让我们没有时间再去忧伤。南海的治疗融入了中外古今之大成，每天我们都要进行十几个项目的治疗，孩子大人都是马不停蹄！可是当时皮皮还不到七个月，到广东后，妈妈在经历打击和劳累后，不多的奶水彻底没了，皮皮断奶了，住院还不到２０天，皮皮就经历生平第一次感冒，继而转成毛细支气管炎，由康复科转儿科，最终从儿科出院了！自那以后，皮皮在南海成了有名的病弱儿，儿科和康复科来来去去，每次住院治疗都小心翼翼，可一不小心就转去儿科了，有一次还只是在做门诊也不得不去儿科报到了！

　　本来在南海是想一直坚持到皮皮好，一开始想一个疗程见奇迹，后来看得坚持，就想坚持到三岁也要呆下去！尽管看不到皮皮明显的进步，但是皮皮用他天使一般的笑容赢得了周围所有人的关爱，医生、护士甚至租住地邻居阿姨都喜欢他，爱护他。南海提供了非常多治疗措施，让我们见识了国内一流的医疗服务，我们也看到很多孩子在治疗中不断进步着，可是我们没有。到０４年底，连刘震寰主任也认为皮皮的治疗效果不好，建议做其它治疗，推荐了干细胞移植。我数次去联络考察了当时广州的两个干细胞移植机构，最终认为不适合皮皮，０５年春节前我们回厦门过年，因为不想耽误皮皮的训练，经南海的治疗师推荐回到了厦门康复中心开始治疗。

　　０５年春节后不长时间，皮皮在康复中心训练中学会翻身了。当时一位前辈，甜甜妈妈给了我很多建议，于是我们决定在厦门康复中心继续治疗，同时继续寻找更有效的疗法，总想不惜一切代价找到最好的治疗！又是在康复中心的治疗师推荐下我们认识了厦门恩宇，去做了测评，０５年６月出了计划，但恩宇规定只有去训练才能得到计划。于是０５年６月，我们去了恩宇，去恩宇时皮皮已学会腹爬了。

　　在恩宇一年时间，恩宇不但给了我们治疗康复的计划和实施办法，运动、营养、智力方方面面，更重要的是恩宇教会了我们良好的教育理念，也是我们家长的学校！我们一家包括阿姨都受益非浅！

　　在恩宇治疗的一年里，我们全力以赴，因为皮皮最大障碍在运动，我们训练首抓运动，皮皮在０５年秋天时一天做到了１８个模式，达到了计划的要求，可是之后不久我们也陷入了迷茫，皮皮体质变得很差，总感冒，０６年４月复查时，竟然血常规、生化全套都存在许多异常，以至于王医生打来越洋电话要求停止所有训练，让所有带皮皮的人都去体检！在皮皮休息过程中，我们回顾一年来的收获，营养教育都收获很大，但是运动确实进步小，只是腹爬姿势好些了，而皮皮最大障碍在于运动！于是最终决定在０６年６月去北京蒙建张大夫那儿去试试。

　　南海妇幼、厦门康复和厦门恩宇，每一个地方都让我们很感激。南海妇幼近一年的经历，虽然进步不大，但让我们见识了中外古今大部份治疗措施，为我们之后的屡次治疗提供了很好的参考，后来在厦门康复皮皮学会翻身时，治疗师小周认为南海的治疗还是打下了基础的。皮皮在厦门康复中心实现了运动上零的突破，感谢小周、小许等许多治疗师们。而厦门恩宇的王医生，许院长及其他几位小姐妺，帮助我们在训练中不但训练了孩子，更是训练了大人，教育理念让我们终身受益！

　　我们还没有最终成功，我们还在奋斗中！将我们的经历写出来，给和我们一起奋斗的家长们一个参考，我们只是个案，也希望写出我们的经历后，得到其它家长们的指点和建议，让我们相互激励，共同进步，谢谢！

作者: 翰翰妈妈 时间: 2009-6-18 22:53
标题: 祝贺
看到皮皮的进步，真得是很高兴！愿所有的宝宝都一起进步！加油！

作者: 小三的妈妈 时间: 2009-6-19 06:58
英姐这么长长一篇“回顾”看得我心情起起伏伏！
皮皮一直在进步着，我每次见他，都有这种感觉！
希望皮皮会有更大的惊喜给你们！
继续加油吧，我和栋栋的路也要好长好长，坚持！

作者: 嘉嘉妈妈 时间: 2009-6-19 10:26
相信皮皮不久也能成为康复明星的,大家加油

作者: 吴思奇爸爸 时间: 2009-6-19 13:11
谢谢皮皮妈妈的经验分享！把5年来的康复历程浓缩地概括出来，对我们后来的很多家长都会很有启发的。

作者: 小白妈妈 时间: 2009-6-19 14:29
皮皮妈妈,我们到蒙建时你们已经回去了,真的替你高兴,皮皮好样的,我家小白你也知道和你家皮皮同类型,希望这次在蒙建也有一个质的飞跃,让我们一起加油!

作者: 匿名 时间: 2009-6-19 21:41
非常感谢皮皮妈妈把皮皮的康复历程概括出来，让我们受益良深，跟皮皮妈学习，我们的孩子在我们的坚持下一定能好起来的。
希希妈妈

作者: 匿名 时间: 2009-6-21 12:48
标题: 杰妈妈
天下可怜父母心.看到你们的康复结果并不是很理想.我也有一个肌张力高,现在还差两三个月就4岁.

作者: frda 时间: 2009-6-21 13:55
支持你们，继续加油！

作者: 豪豪妈妈 时间: 2009-6-21 14:05
皮皮妈妈一直在奋斗，孩子也一直在进步，孩子的潜力很大，相信我们的小皮皮会不断带给我们惊喜的。

作者: 怡诚爸爸 时间: 2009-6-21 22:53
非常感谢皮皮妈妈写得这么详细，相信对后来者会有很大启发和帮助。

作者: watermelonbig 时间: 2009-6-22 09:16
这样的妈妈令人尊敬。

作者: 阳光小屋 时间: 2009-6-23 13:07
坚持就是胜利!只要不断进步,我们的孩子就有希望!相信皮皮一定会越来越好!

作者: 匿名 时间: 2009-6-27 00:12
标题: 太谢谢你!
谢谢您,皮皮妈妈,读的你的文章,我感受太大了!想跟你联系下,如你看到我的信自己,请回我信息好吗.我的QQ:184728961

作者: 匿名 时间: 2009-6-27 00:15
标题: 太谢谢你!
谢谢您,皮皮妈妈,读的你的文章,我感受太大了!想跟你联系下,如你看到我的信息,请回我信息好吗.我的QQ:184728961
很想跟你交流小孩子康复方面的问题.谢谢你!!!!!!!

作者: 匿名 时间: 2009-6-27 21:55
坚持，相信父母的付出会创造奇迹！

作者: hmy70 时间: 2009-7-3 16:00
婷婷是03年10月29日出生的应该和皮皮只差几个月我们治疗经历也差不多 04年12月中旬我们去恩宇在恩宇做了大约1年半的训练效果不是很好就退出了 06年4月去蒙建做了一个月按摩 06年6月在北大妇儿ACTH治疗婴儿痉挛目前婷婷能走了看了皮皮妈妈的这个帖子我才意识到婷婷的头控现在也不是很好正在考虑是否再次去蒙建我的QQ：174854427 皮皮妈妈请联系我！

作者: 淼淼妈 时间: 2009-8-16 21:08
不知道我宝宝什么时候才能实现运动零突破呢。。

作者: 鸿铭妈妈 时间: 2009-8-16 23:02
皮皮妈妈坚持了这么久，真不容易啊，加油！
我在南海妇幼见过一个徐动型的孩子，他妈妈每天都带他到医院治疗，风雨无阻，治疗了几年，能走会说了

作者: 皮皮的妈妈 时间: 2009-8-17 08:42
淼淼妈，看我们坚持着，孩子就在进步着！你的孩子也会的，可能比我们更快更好呢！一定要坚持啊！

作者: 点点爸爸 时间: 2009-8-17 11:35
皮皮妈妈的意志和坚持是值得我们学习的，我们点点是同类型的，皮皮妈妈的经历对我们很有帮助，希望以后多沟通多交流！！！

作者: 匿名 时间: 2009-9-7 18:30
爱能创造奇迹，相信你们全家能创造奇迹出来的，呵呵！

作者: 小渔妈妈 时间: 2009-10-8 20:49
一个优秀的妈妈！
这样的妈妈令人尊敬！

作者: 匿名 时间: 2010-1-16 12:12
不知道皮皮刚开始是怎么样的？看到成功的例子也让我们有信心...

作者: 大张 时间: 2010-10-28 23:14
哈，每次看到这个帖子都是感触颇多啊。当年那个可爱的小家伙也长大了，有了自己的理想并不懈努力着。当年那个小张哥哥也变成了大张，开始为了自己的理想去努力。加油吧，皮皮！加油吧，大姐！！！你们是我最佩服的家庭啊，从你们身上学到很多东西。

作者: liou2391 时间: 2010-10-29 21:37
从皮皮身上，我们也看到了希望，呵呵，我们家小孩也是徐动型，发育真的是好慢好慢，不过，看到他在一点点进步，哪怕很小很小，都带给我们无限希望与信心。加油！

作者: knowhow 时间: 2010-11-3 20:40
皮皮妈，你好，刚看到你的帖子，不知道现在发信息你能不能看到。我家宝宝现在15个月了，6个月开始在佳木斯治的，但进步非常慢，是痉挛+徐动型的，现在还什么都不会，有时候还头后仰，手后背，现在肌张力还是很高。不知道去你说的北京那里能不能有作用，不知道那里都有哪些方法治疗，费用多少，如果你能看到请帮忙回答！！！！

作者: 皮皮的妈妈 时间: 2010-11-4 14:53
这位家长，你可以网上搜一下蒙建张大夫的网址，再和他联系，讲一下孩子的具体情况，咨询他可否治疗，包括现在的治疗方式和收费方式，我家皮皮在15个月时也是也才开始学会翻身的，在蒙建开始治疗时大约两岁九个月，只会腹爬。
别急，总会有办法的。

作者: knowhow 时间: 2010-11-5 21:18
谢谢你的鼓励，看到医院里的孩子经过治疗都有明显进步，为什么我的宝宝会这样，我和老婆可以继续承受，不知道老人会怎么样。哎~

作者: 匿名 时间: 2015-1-12 00:11
顶帖子

作者: 路加爸爸 时间: 2015-5-26 07:43
我家四个月了～康复师说有这方面的倾向～或者基本确诊了～不知道现在皮皮咋样了～可以说说么？

作者: 匿名 时间: 2015-5-28 13:04
我是国家脑病脑瘫救助中心的。现在国家免费为脑瘫脑病患者邮寄救助申请单和宣教材料。救助申请单最低申请1000.最高10000元都是免费的不收取任何费用。需要的电话15311143667

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