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标题: 关于joubert综合症怎么做康复呀？ [打印本页]

作者: ndu 时间: 2009-6-12 09:34
标题: 关于joubert综合症怎么做康复呀？
我家宝宝7个月了，被确诊为joubert综合症，不知道大家有了解的没有？做什么样的康复才管用呀？非常感谢！具体症状：眼睛不能注视，CT结果小脑小脑蚓部发育不良，运动能力滞后。如有类似情况，或者能够提供帮助，加我QQ：1009358098。

作者: 怡诚爸爸 时间: 2009-6-13 21:14
这是一种遗传代谢方面的疾病吗？

作者: 匿名 时间: 2009-6-15 10:56
是一种隐性遗传疾病，据说得此病的概率相当低，十万分之一。

作者: 匿名 时间: 2010-10-16 16:05
我宝宝5个月了也被症为是此病

作者: 匿名 时间: 2010-10-19 18:35
我的QQ空间里放了一些关于JOUBERT 综合症的资料。病友可以加我qq：1009358098

作者: 半夜零点 时间: 2011-1-16 17:59
我家宝宝也被诊断为这种病
不好治啊

作者: 匿名 时间: 2011-1-17 08:31
回复5楼的,能否把JOUBERT 综合症的资料贴在论坛上,让大家都看一下呢

作者: 妞子爸 时间: 2011-2-14 10:57
没有特殊的治疗方法只能通过康复训练来改善

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