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标题: 试着坚持给女儿写日记，也希望能给大家一点启示 [打印本页]

作者: 一切为你 时间: 2009-6-3 14:19
标题: 试着坚持给女儿写日记，也希望能给大家一点启示
非常高兴今天在偶然机会上给我发现了这网站。看了一个早上的帖子，真的给了我浩大的鼓舞和启发阿
现在就开始写我女儿的治疗日记吧，我尽量写详细一点，也希望这个可以给大家一点帮助。

2009.5.4号  我女儿8个月6天，还不懂坐，翻身和紧握右手。所以希希爸爸和奶奶带去儿童医院看保健医生，医生初步诊断是动作发育迟缓，建议作核磁共振
2009.5.5下午  我女儿在儿童医院作核磁共振，结果第二天取结果
2009.5.6日上午  结果出来了，很不乐观了，左脑发育很差，当时的我正一个人都晕过去了，眼泪不停的留。保健医生说我女儿是脑积水，有可能要做手术，接着她建议我去看神经外（内）科医生和保健医生。神经内科医生看了说我女儿不是脑积水，是左脑有个洞，让我去做康复科，还说我女儿眼睛颤抖，要看眼科。最后我看了眼科，眼科说要散瞳的。同时康复科的说要及时治疗，说要吊针，高压氧舱等。那一个早上我是边哭边整个儿童医院跑的。最后还是不放心，坦白说这里的医生都很年轻，说话都很模糊。我当时虽然头晕，人晕，但是还是不忘记问了康复医生，如果都按照他的治疗方案做，康复率是多少呢。医生没有一个正面回答----这个医生很年轻，这就证明这个医生没有见过同等案例，阅历尚浅。
经过和希希爸，决定上广州中山医院再看看——华南区的权威，因为只有确诊了，才能找到最好的治疗方案，我不想我们走弯路。
2009.5.8 上午，我们到中山医找到这里儿科专家和MRI的专家，确定我女儿是再宫内24周左右窒以至左脑发育不良。医生给了我信心——这只是影响到右手右脚，不影响到智力。
2009.5.11 上午到深圳儿童医院报到，确定了治疗方案：1.痉挛机（肩胛位）2.脑超3.运动4脊椎按摩，每个项目都先开了10次
2009.5.12  上午  今天是第一次作康复治疗。小孩极度不适应，无论做什么都大哭，我女儿肌张力过高的
2009.5.14  做了几天疗程小孩右手不是完全紧握了，能撑手小坐几分钟，不老是往后倒，爸爸和她说话，让她叫“爸爸“，都是开心的“嗒嗒嗒“的叫，我让她叫妈妈，她就没有那么积极回答。而且很喜欢玩嘴，懂得做几种无意识的嘴型
2009.5.20—2009.5.24  小孩病了，休息几天，小孩可以用手前撑着坐10分钟以上，每天我们都给她做简单的拉伸动作
2009.5.25  小孩重新到医院做康复疗程，医生换了一套动作，学爬了
2009.6.1 小孩有意识翻身了，之前都是被动翻身
2009.6.2 小孩不愿意坐，而且坐的时候象之前那样向后面倒，但是爬有点进步了，可以腹挪大步了

我希望我能坚持给小孩写日记，记录她每天的变化

作者: 小三的妈妈 时间: 2009-6-3 20:51
坚持写吧，可敬的孩子妈妈！相信这些日记都是给孩子最好的礼物，它记录了妈妈的爱心与耐心，以及恒心！
祝福你们！

作者: 一切为你 时间: 2009-6-3 21:33
标题: 2009.6.3
今天奶奶和我们如常地带小孩去康复，我和希希爸爸也是到了8点15分依依不舍地离开医院。根据下班回家，奶奶的介绍，今天女儿的腹爬也是比昨天又有进步了，挪的幅度大了一点了。希希加油啊～妈妈支持你。

作者: 一切为你 时间: 2009-6-3 21:36
标题: 2009.6.3
还有就是今天女儿的左手抓东西已经是很准确了，然后右手也会一点抓我的头发了，平均4次重试一次抓得住

作者: 一切为你 时间: 2009-6-4 20:37
标题: 2009.6.4
女儿今天又两大进步，一是会基本认得：电视机，红色和黄色，二是游泳时，右手会拍打水了

作者: littleyao 时间: 2009-6-4 21:26
孩子的智力不错，如果只是运动方面的障碍，康复的效果还是不错的，加油，坚持就是胜利。

作者: 一切为你 时间: 2009-6-5 14:04
标题: 2009.6.5
今天早上起床，发现女儿上肢可以侧身了

作者: 一切为你 时间: 2009-6-5 14:06
标题: 我

原帖由 littleyao 于 2009-6-4 21:26 发表
孩子的智力不错，如果只是运动方面的障碍，康复的效果还是不错的，加油，坚持就是胜利。

谢谢，我也希望她早日康复

作者: 一切为你 时间: 2009-6-7 21:13
标题: 2009.6.7
今天晚上打算试着让女儿手支撑做久一点。于是希希爸爸压着女儿手和扶着她的手肘，另外我就负责逗我女儿，让她做，我是什么玩具，跳舞唱歌都用上了，女儿也没有辜负我们的期望，坚持了15分钟。女儿你很棒啊

作者: 一切为你 时间: 2009-6-10 00:16
标题: 2009.6.9
今天发现女儿模仿力很强的，我们用手玩大哈哈，她觉得新奇就跟着做。呵呵，好可爱。另外今天做康复的时候，拱桥做得好多了，弯的幅度比较大

作者: frda 时间: 2009-6-10 19:32
加油！坚持就是胜利！

作者: 一切为你 时间: 2009-8-4 14:27
好久好久没有上来纪录宝宝的情况了，真的很内疚
女儿现在都已经做了两个多月的康复了，现在的进步还是有的
现在比以前调皮很多了，会无意识的叫爸爸妈妈，偶尔会对着牛奶叫“奶奶"，能坐，会一点点的腹爬，会像“找财猫“招手那样拜拜。现在对于她要的东西，她会“呀呀呀“地叫，直到你妥协为止。
问题还是右手和腿的肌张力高，双手拇指还是内捻，右手还是经常握着，只是没那么紧了
希望宝宝能早点会爬，站，走，会说话。。。

作者: 匿名 时间: 2009-8-5 15:01
昨天我女儿又学会了拍拍肚子，表示“饱饱“

作者: 吴思奇爸爸 时间: 2009-8-6 08:17
孩子的情况会一天天地好起来的，我想这就是我们父母最大的收获，继续加油啊！

作者: 一切为你 时间: 2009-8-6 11:32
谢谢奇奇爸爸的支持。
昨天下班回家，我女儿会指东西了，问她谁是奶奶，她原来只会看，现在会伸出小手指指了
但是大运动还是比较不行

作者: 一切为你 时间: 2009-8-11 10:48
女儿的进步已经开始越来越慢了。不过还是有的，如她可以坐得比较直了，可以双手离地，一只手玩健身架上的东西。但是我觉得自己的惰性又出来了，觉得自己开始没有耐心和毅力了，有时候78点到家了，就很想好好看看电视轻松轻松。我是不是很不负责呢

作者: 一切为你 时间: 2009-8-21 11:37
女儿现在很调皮了。例如做按摩的时候，女儿看到别的小孩哭，她就学着，别人哭一声，她就叫一声。而且不喜欢做的动作，她现在会反抗了，很麻烦。而且到处咬人，很恐怖的

作者: 念亲恩 时间: 2009-8-21 12:45
只要智力没问题，一切就都不必太过担心。肢体方面可以通过后天的康复锻炼来恢复、改善。加油哦！胜利属于坚持到最后的人。

作者: 一切为你 时间: 2009-8-24 11:37
嗯，谢谢大家的支持，在这里我是最能得到安慰的。之前我去过中山医，那边的康复运动是注重快乐治疗，她们一次运动是持续45分钟，他们是一边逗着小孩一边玩的，而不是深圳儿童医院那样强硬的牵拉的。究竟是哪个方式是更好呢？

作者: 淼淼妈 时间: 2009-8-24 13:39
我也去过中山一院，也拿MR让他们诊断过，诊断出来后就没有再找主治医生看了，因为他让我再挂三百元的号来看结果。。是报告单上写着什么时候开始发育不良的吗？还是医生说的，我的报告单上没写是什么时候开始缺氧的呢，，拿到报告单后就回深圳儿童医院做康复，，是小吴做的按摩，小粱做的运动，还有水疗，但宝宝水疗闹得太厉害，就没有做了，不过现在找申捷，在南山医院打的，所以康复就先在家里开展了，下个月再去医院康复的。

作者: 淼淼妈 时间: 2009-8-24 13:41
我宝宝现在六个多月了，还什么都不懂，是重度缺血缺氧性脑病，基底节神经元核团坏死。。

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