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标题: 北大妇幼包新华看诊过来 [打印本页]

作者: zhuling_002 时间: 2016-10-15 09:18
标题: 北大妇幼包新华看诊过来
北大妇幼的号很难挂上，找了朋友，提前两周约了号，慕名问诊。
孩子的情况：发育迟缓，15个月，肌张力低，腰软，目前不会走，偶然会独站一下，语言会叫爸爸，有时是无意识的叫。认知认识手机、眼镜、冰箱、灯，会拍手、再见、摸耳朵，很多事心里明白，能双手扶着墙或床慢走。
本来对孩子还是挺有信心的，觉得认知问题不是很大，运动慢慢来，目前每天练习跪，希望硬实些后能走，以后能有大的进步。
约的包新华的特需，300元，人非常多，很多人2点就排队了。取消了孩子当天的康复训练，请了假，带孩子去北大妇幼。
进入诊室后，看了各种检查结果，说核磁显示脑发育不是很好，就是长得不太饱满，无损伤。孩子情况敲了敲腿和脚，没说什么。让加强训练。我问孩子将来能恢复到什么情况，医生说会有进步，但是达不到正常人的水平。
心里很是难受，在儿童医院或是儿研所，医生对未来都认为不确定性很多，也有将来很好的可能，神经系统的问题不确定性很多。也怪我多问。等了这么久的诊断，几分钟就结束了，也没有什么针对性的意见，提出再查一下基因，给了个检测电话。

作者: 匿名 时间: 2016-10-15 21:34
脑损伤宝宝无限接近正常就是目标。我家和你们差不多大，情况还没你们好。也是在北大妇幼看诊，李明和黄真

作者: asnto 时间: 2016-10-15 22:29
我家和你差不多情况建议不要去医院了每次去除了被打击也没什么实际作用
安心康复才是正路

作者: 冠军快快好 时间: 2016-10-15 23:14
我孩子今天刚好一岁三个月，早产一个月，也是软，目前和你家差不多，不会自己扶走，要拉住双手走，手不太会玩，不会捏，也是会电冰箱电视机鱼风车气球鞋，会找对家人，才会指物但不主动的多，语言只有爸爸，八个月就会爸没进步，会听指令再见拍手

作者: 冠军快快好 时间: 2016-10-15 23:17
会听指令豆豆飞恭喜，指一岁，认识嘴巴鼻子耳朵，不会捏不会腹爬，手喜欢斯纸不太会玩玩具，不会用吸管，哎，五味杂陈

作者: 冠军快快好 时间: 2016-10-15 23:19
认识火车汽车小鸡狗猫还有熊二，我都不知道什么他时候会说话啊

作者: 冠军快快好 时间: 2016-10-16 18:01
请问楼主医生说你家宝宝哪方面不能达到正常人，智力，运动还是逻辑思维？

作者: zhuling_002 时间: 2016-10-17 10:05

冠军快快好发表于 2016-10-16 18:01
请问楼主医生说你家宝宝哪方面不能达到正常人，智力，运动还是逻辑思维？

医生没有说哪方面。一般负责任的医生，会看孩子怎么爬、怎么走，会观察孩子眼神、对话等等，医生只是看了3月份拍的片子，用锤子敲了敲孩子的脚和腿。没有观察孩子目前的情况。核磁报告我们看过很多医生，包括儿童医院、儿研所、协和、鲍秀兰等等，大致意思都是脑部发育不饱满，未见明显异常。包新华在治疗癫痫方面有专长，对于发育迟缓这一类的还是照本宣科。家长获得的信息不如儿童医院、儿研所或是鲍秀兰那边多。
比如鲍秀兰，会检查孩子的各种反射，会看孩子的运动能力。比如一些康复机构，会仔细观察孩子是如何爬、如何站、如何走，问题在哪里，提出有针对性的意见，避免家长走弯路。而这次的问诊，得到的就相当于书本上说的东西，没有实际的意义。
从目前国内情况来看，神内的专家对于孩子的康复情况了解较少，只是就检查报告说一些简单情况。其实检查报告上面都有。具体到康复，真不如一些康复机构的经验实在有效，也不如自己的家长更了解孩子的情况。
具体到自身而言，就是要继续对孩子有信心，孩子在进步，他现在认知较好，站的也挺好，相信他会越来越好。

作者: lilin 时间: 2016-10-17 10:21
上面的宝妈，你们的孩子和我家孩子很象。我家孩子也是软一些，6个月前除了不会翻身，其他都挺好的。可到了七八个月以后，好象一直不再进步了。11个月去医院，测试已经落后三四个月了。在医院康复了一个月，后来回家教。现在一岁四个月了，会四爬，会扶站扶走，认知方面和你们孩子差不多。我个人感受也是看再多专家也不如抓紧康复。对咱们这这类孩子，最不好说的是以后的智力。困为运动方面早晚会走会跑。智力方面医生也给不了太明确的答复。我觉得加强运动训练和早教是最要的。

作者: 冠军快快好 时间: 2016-10-17 13:36
我们是八个半月发现落后四个月，九个月开始封针，我们主任说运动是早晚但是智力不好说，哎各种煎熬

作者: 匿名 时间: 2016-10-17 14:00

冠军快快好发表于 2016-10-16 18:01
请问楼主医生说你家宝宝哪方面不能达到正常人，智力，运动还是逻辑思维？

你可以看看论坛里别人发的康复贴有好的有坏的
我总结的不满意的就是自闭
比较满意的就是能读小学稍微跟得上就行
学习好不好不重要了只要能融入集体生活不受孤立和排挤这是我的目标

作者: 冠军快快好 时间: 2016-10-17 14:46
我们这里是封针二十天一个疗程中间休息一个月，功勋按摩悬吊手训引导课中间穿插

作者: 冠军快快好 时间: 2016-10-17 14:47
你们医生让在家康复是不是不太严重啊

作者: 麻麻爱小乐乐 时间: 2016-10-17 15:56
我也觉得现在应该抓紧康复，不要过于纠结医生给的诊断。我们家孩子马上就康复3个月了，现在15个月，一直到刚好14个月的时候认知都还是基本什么话都不懂，不听指令。但是有一天突然就会了，很多话都听得懂，模仿能力也增强，只是认物感觉不行，食指指物也是偶尔指。运动方面，能四点爬、能扶站、扶走，不能独站不能独走，我们还是希望孩子能快点能独走，就减少康复项目，让孩子轻松一些，加油，不要过于纠结其他。

作者: lilin 时间: 2016-10-17 17:14
嗯，同意麻麻爱小乐乐的观点。孩子会走以后，就可以通过多玩提高运动能力了。通过在医院的康复经历和这段时间的了解。我觉得医院更偏重运动的康复，认知这块效果不好。因为每天时间都在医院度过，孩子本身心情也不好。等大运动问题基本解决，还是多注重认知和早教。

作者: 只要你健康 时间: 2016-10-18 11:37

冠军快快好发表于 2016-10-17 13:36
我们是八个半月发现落后四个月，九个月开始封针，我们主任说运动是早晚但是智力不好说，哎各种煎熬

你好，请问封针是怎么回事？

作者: zhuling_002 时间: 2016-10-18 13:05

lilin 发表于 2016-10-17 17:14
嗯，同意麻麻爱小乐乐的观点。孩子会走以后，就可以通过多玩提高运动能力了。通过在医院的康复经历和这段时 ...

你家孩子医院的康复项目是什么呢？我们这边医院主要是针灸、电疗、脑循环等。PT一般在外边的康复机构训练。

作者: 冠军快快好 时间: 2016-10-18 22:47

只要你健康发表于 2016-10-18 11:37
你好，请问封针是怎么回事？

封针是河南省妇幼独创的，其他地方有模仿个别穴位扎的，我就是本地的所以北京上海没去直接就封针了，很残忍第一个疗程都是哭着过来的，见有进步就继续了，如果有癫痫就不能用这种方式，我感觉刺激很大，效果才出来，结合功勋按摩引导课悬吊手训，一开始电疗也很多毕竟我家很严重没办法不忍心也没办法总比以后真残疾强

作者: 只要你健康 时间: 2016-10-29 10:40

游客 111.170.255.x 发表于 2016-10-15 21:34
脑损伤宝宝无限接近正常就是目标。我家和你们差不多大，情况还没你们好。也是在北大妇幼看诊，李明和黄真

我们也约了李明和黄真，准备下个月就去，第一次去看，您知道黄真的特需怎么预约吗？

作者: zhuling_002 时间: 2016-10-29 13:47

只要你健康发表于 2016-10-29 10:40
我们也约了李明和黄真，准备下个月就去，第一次去看，您知道黄真的特需怎么预约吗？

提前一周电话预约，或者就诊当日早起排队加号。

作者: 哼哼妈妈 时间: 2016-10-30 20:35

麻麻爱小乐乐发表于 2016-10-17 15:56
我也觉得现在应该抓紧康复，不要过于纠结医生给的诊断。我们家孩子马上就康复3个月了，现在15个月，一直到 ...

乐乐妈妈，你家宝宝多大叫名字有反应的？多大认识妈妈的啊？我家现在宝宝九个月了这些都还不会，也听不懂大人的话，我心里很难过，也不知道这辈子他还会不会认识我。

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