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标题: 咩宝确诊第三天，不放弃 [打印本页]

作者: 咩妈 时间: 2016-10-12 10:31
标题: 咩宝确诊第三天，不放弃
   咩宝现在10个半月，在江西南昌，刚刚确诊点头性婴儿痉挛，每天发作几十次，单独一次点头，或者成串的隔几秒一次。
   发作时间：已经记不清，很小的时候就有了，最近1个月更频繁了，以前没有重视，现在好后悔好后悔。
   宝宝现状：运动能力方面：7个月的时候，会翻身，8个月时候，会坐起来，也慢慢坐的稳，但绝不满足于坐，就是一定想办法扶着旁边的东西想站起来。现在可以站立1-2秒，但不稳，想迈步走，但马上摔倒。智力方面：叫他偶尔会搭理你，但大部分时候不搭理人。不爱笑，每天很严肃，几乎没有大声笑过。东西喜欢抓，但拿到嘴巴里就是吃，啃。注意力不集中，玩一下就放弃。或者拿一个东西吸引他，他拿不到，就放弃。

   临床诊断是癫痫，以为治疗，吃药，能智力正常，生活自理。但后来，说是婴儿痉挛，癫痫之王。我就失控了，哭过，悔恨过。但既成事实，短暂痛苦后，全家人振作！！决定共同面对，不放弃，就有希望！
   看到论坛里那么多坚持后有改善的爸爸妈妈，我收获很多力量，决定记录下宝宝情况，供大家参考，也希望得到大家的支持和祝福。
   目前治疗方案：
   1.B6+妥泰（会慢慢加量）
   2.过几天如果感冒好了，就开始住院，先用大量B6试试，然后用ACTH活着激素。

今天宝宝治疗第三天，好的方面：昨天开始点头次数为9次，次数有所减少，点头的力度也有减轻，有些轻微点头。
                                 不好的方面：宝宝睡眠时间加长，人的眼神开始木讷，烦躁了些，手脚有些凉，会不自觉的摇头。
希望宝宝的感冒流鼻涕快点儿好，就可以尽快治疗了。

ps：在犹豫要不要去北京再看看，有没有先进的技术。

作者: 瑶瑶爸爸 时间: 2016-10-14 08:58
亲，先进的技术是没有的，首选ACTH，相信你也知道，但是不是所有孩子都适用，如果药物能控制是最好，单一药物控制，看你的帖子妥泰似乎有效，有的几天就控制，有的可能时间会长一些，北大擅长用药，301挂邹丽萍住院用ACTH，不管去哪家医院，务必提前挂号，不然去了也是一场空

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