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标题: 有宝宝发育迟缓是因为基因导致的吗？ [打印本页]

作者: 520bb 时间: 2016-9-9 13:21
标题: 有宝宝发育迟缓是因为基因导致的吗？
我家宝宝快14个月了，到现在还不会爬，只会原地打圈（医生说是爬的第二阶段）可以双手扶着东西站一会儿，但还不会独站，会无意识的喊爸爸妈妈等，认知能力很差，不会模仿，不会指东西，不会认爸爸妈妈，但看到我们会笑。这周做了核磁共振，报告上说脑白质病变，我们都吓坏了，昨天去了上海，但上海的专家说核磁没有问题，不是导致我们全面发育迟缓的原因，我们到儿保做了评估，都直达到了7、8个月的水平，医生让我们做了基因检查，怀疑宝宝是基因突变或基因遗传，但要3个月以后才能出结果，医生说如果是基因问题大多数都是无法治疗的，所以我想问问有没有类似的宝宝，现在情况怎么样？

作者: 麻麻爱小乐乐 时间: 2016-9-9 15:47
宝妈，你们家孩子和我们还在康复之前太像了，也是不能爬，原地转圈能转很多圈。但是我家宝宝更差，当时完全不能站，腿很软，也是认知能力差，不会指物，不会认爸爸妈妈，当时叫他名字都没反应。我们核磁的结果是脑白质髓鞘化延迟。我们发现之后就马上开始康复，现在康复了一个多月，大运动有很大的进步，会爬，会自己扶东西站，扶着东西能走几步了。认知方面要稍微差一点，但是也有进步。孩子每一天都很宝贵，建议在等基因检查的过程中先做康复，基因检查结果出来再说。孩子的时间耽误不起。

作者: 麻麻爱小乐乐 时间: 2016-9-9 15:49
我们看了几个医生，当时一个医生也说我们孩子可能是代谢性疾病，我说需要查基因不，他说查基因意义不大，先做康复，康复三个月看效果，如果没有进步，再考虑查基因。我的建议是不要等，3个月太长了，做3个月的康复，孩子也许会有很大的进步呢。先做康复，等基因检查结果出来再说。

作者: 520bb 时间: 2016-9-10 12:25

麻麻爱小乐乐发表于 2016-9-9 15:49
我们看了几个医生，当时一个医生也说我们孩子可能是代谢性疾病，我说需要查基因不，他说查基因意义不大，先 ...

你们是去的专门的康复中心还是自己在家康复的？我们也在考虑去早教中心

作者: 匿名 时间: 2016-9-10 18:53
要去正式的康复中心，不要被早教的忽悠耽误了宝贵的时间。这些检查都不能解决问题，抓紧时间康复吧，找大的正式的单位吧

作者: 520bb 时间: 2016-9-10 19:11

游客 218.249.94.x 发表于 2016-9-10 18:53
要去正式的康复中心，不要被早教的忽悠耽误了宝贵的时间。这些检查都不能解决问题，抓紧时间康复吧，找大的 ...

那你们现在康复下来效果怎么样？认知方面进步大吗？后来有做基因检查吗？好希望宝宝以后能像正常宝宝一样，真的好心疼她。

作者: 麻麻爱小乐乐 时间: 2016-9-12 11:26
同意楼上，要去正式的机构，早教中心没有这么好。我们是在儿童医院做的康复，抗毒的项目很多，不是单纯的早教课，有物理治疗，推拿，针灸这些。不要耽误时间了，赶快行动起来。你光心疼是没用的，要抓住时间，孩子的时间耽误不起。

作者: 麻麻爱小乐乐 时间: 2016-9-12 11:33
检查确诊都没有意义，你现在需要的是尽快给孩子康复。3岁以前是黄金时间，3岁之前都有很大的希望。你们家孩子的情况，建议去当地的儿童医院或者大型医院，家庭康复和早教中心都达不到这样的目的，赶快行动起来。看到你这么犹豫，我都替你们着急。我们家孩子当时说发育迟缓，我们马上联系康复中心，一天都没耽误，检查完马上就安排康复，重庆最热的时候40多度，孩子爷爷奶奶都带着孩子早出玩归，每天跑医院。现在孩子的治疗是最重要的，等不起，我现在就是觉得时间过得太快了。生怕孩子在黄金期恢复不够。

作者: 520bb 时间: 2016-9-12 12:03

麻麻爱小乐乐发表于 2016-9-12 11:33
检查确诊都没有意义，你现在需要的是尽快给孩子康复。3岁以前是黄金时间，3岁之前都有很大的希望。你们家孩 ...

我们也是没有经验，一直以为孩子只是发育的比别的孩子晚，没有引起重视，后悔死了。我们这的社区体检从不检查这些，我们也不知道也要定期到医院做测试，这才耽误了。本来这周想带她去儿童医院康复科的，结果宝宝又感冒发烧了，但是我们已经决定给她去康复中心了。我最担心的就是她的智力，这个做康复会有效吗？

作者: 麻麻爱小乐乐 时间: 2016-9-12 13:34

520bb 发表于 2016-9-12 12:03
我们也是没有经验，一直以为孩子只是发育的比别的孩子晚，没有引起重视，后悔死了。我们这的社区体检从不 ...

已经找好正规的康复地点了就不要着急了，等宝宝身体好了再坚持康复。我们家孩子很有效，现在做了不到40天的康复，大运动进步特别快，智力稍微慢一点，但是也有进步。我问过医生，智力是最慢的，但是3岁之前都有机会恢复正常。坚持在医院做康复的同时在家里也要注意很多。多陪他玩，给他讲故事，和他互动，带他出去接触大自然。慢慢来，加油！现在都不晚

作者: 520bb 时间: 2016-9-12 13:44

麻麻爱小乐乐发表于 2016-9-12 13:34
已经找好正规的康复地点了就不要着急了，等宝宝身体好了再坚持康复。我们家孩子很有效，现在做了不到40天 ...

好的，谢谢乐乐妈的鼓励，只要孩子能康复比什么都强。我想咨询下是不是后期康复到宝宝会爬会走就可以不做运动的康复了？智力方面的康复肯定是个漫长的过程了

作者: 麻麻爱小乐乐 时间: 2016-9-13 15:48
要康复到什么时候可能要专业的医生来评估。我们也是决定听医生的。

作者: 麻麻爱小乐乐 时间: 2016-9-21 11:26
宝妈，我们一家三口也通知查基因，昨天抽了血，等一个月出结果。哎，孩子呀，加油啊！

作者: 麻麻爱小乐乐 时间: 2016-9-22 16:03
宝妈，你好！关于基因导致的发育迟缓我也咨询了医生，医生告诉我，就算是基因的缺失造成发育迟缓，孩子也有进步的空间，每个孩子都有自己的潜力，我们要相信我们的孩子，他们也在加油！

作者: 520bb 时间: 2016-9-23 10:15

麻麻爱小乐乐发表于 2016-9-21 11:26
宝妈，我们一家三口也通知查基因，昨天抽了血，等一个月出结果。哎，孩子呀，加油啊！

我们要等三个月的，真是漫长，但是你说的对，康复必须进行，真希望下次去复查的时候一切都可以是好消息

作者: 520bb 时间: 2016-9-23 10:21

麻麻爱小乐乐发表于 2016-9-22 16:03
宝妈，你好！关于基因导致的发育迟缓我也咨询了医生，医生告诉我，就算是基因的缺失造成发育迟缓，孩子也有 ...

是的，可是人心总是贪婪的，我真的好希望她以后能跟正常孩子一样，哪怕学习成绩差点也没关系，说起来真的都是泪，谁会希望自己的宝宝以后只是能生活自理的状态呢。只有和宝宝一起努力了，希望我们的宝宝都能是幸运的，要我们付出什么都是愿意的

作者: 麻麻爱小乐乐 时间: 2016-9-23 10:25

520bb 发表于 2016-9-23 10:21
是的，可是人心总是贪婪的，我真的好希望她以后能跟正常孩子一样，哪怕学习成绩差点也没关系，说起来真的 ...

我们的想法都一样，都希望自己的宝宝能和正常人一样生活，不需要他有多优秀，只要能正常完成学业，能干一份也许不是很好的工作，开开心心的生活就行。这就是我最大的愿望。我们要相信孩子们，他们不会让我们失望的。

作者: 520bb 时间: 2016-9-23 10:39

麻麻爱小乐乐发表于 2016-9-23 10:25
我们的想法都一样，都希望自己的宝宝能和正常人一样生活，不需要他有多优秀，只要能正常完成学业，能干一 ...

是的，真是可怜天下父母心啊。我能加你个微信吗？我们孩子差不多大，其实我家宝还不如你家现在的状态，以后我们可以多交流

作者: 麻麻爱小乐乐 时间: 2016-9-23 10:48
我私信你了

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